ぽんぽこ日記

腹膜偽粘液腫患者になってから始めた、公のこっそりブログ
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  • 腹腔内温熱化学療法の保険診療署名(休止中)

      第7回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会

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    • ふわり

      2019年11月07日(木)23:28

      返信

      pomさん、そして役員の皆様、スタッフの方々、会員として力を貸してくださったご遺族の方。ほんとうにありがとうございました。

      会場探しというお仕事ひとつとっても実に大変なことなのですね。申し訳なくまたありがたく、深く感謝申し上げます。

      昨年は外出も思うに任せませんでしたが、今年は申し込むことができました。ただ体力が落ちており、段差や階段で転ぶことが増え、都会の混雑も心配ですが。インフルエンザ予防接種は済ませました。

      地元に帰った後、参加できなかった方や関心をお持ちの方に正確な報告ができるように、しっかりと見て聞いて帰りたいと思います。

    • pom

      2019年11月08日(金)12:00

      返信

      ふわりさん、ありがとうございます。

      会の裏話になっちゃってますが、あくまで、関わっている者の一個人的感想&内緒ってことでもない話であります。

      会場探しは、時間とお金が潤沢にあればまったくもって難しくありません。でもどっちもないからね〜。

      今回の内容は、ぜひぜひ耳をかっぽじってお聞きいただき、誤解のないようにお伝えいただきたく、よろしくお願いしまっす!

    • ふわり

      2019年11月13日(水)10:31

      返信

      無事に会場にたどり着けました。pomさんのお忙しい姿を見て直接のご挨拶は控え、遠くから目礼しました。

      内容の盛りだくさんでまた濃かったこと! 講演などを聞いた際にメモを素早く取る・取りながら考えていく、ことには慣れていたつもりですが、今回ばかりはスピードについて行くのに苦労しました。でもそれだけ先生方が多くの事を・限られた時間にできるだけ伝えていこう、と思われているのがわかりました。

      今後はメモを整理して、憶測や私見を交えない正確な事実だけを、こちらの医療関係者はじめ関心を持ってくださる方伝えていきたいと思います。

      pomさんありがとうございました。そして、この会の実行に関わって下さったすべての方々にお礼申し上げます。

      • pom

        2019年11月14日(木)07:24

        返信

        ふわりさん、来てくださりありがとうございました。やっぱり当日はいろいろとやることがありバタバタしていてご挨拶すらできず失礼いたしました! ご配慮すみません。
        リアルふわりさんがどんな感じなのか、知るチャンスだったのに、残念でしたが、、、会のHPの集合写真に載ってますか?

    • ふわり

      11月 7th, 2019

      返信

      pomさん、そして役員の皆様、スタッフの方々、会員として力を貸してくださったご遺族の方。ほんとうにありがとうございました。

      会場探しというお仕事ひとつとっても実に大変なことなのですね。申し訳なくまたありがたく、深く感謝申し上げます。

      昨年は外出も思うに任せませんでしたが、今年は申し込むことができました。ただ体力が落ちており、段差や階段で転ぶことが増え、都会の混雑も心配ですが。インフルエンザ予防接種は済ませました。

      地元に帰った後、参加できなかった方や関心をお持ちの方に正確な報告ができるように、しっかりと見て聞いて帰りたいと思います。

    • pom

      11月 8th, 2019

      返信

      ふわりさん、ありがとうございます。

      会の裏話になっちゃってますが、あくまで、関わっている者の一個人的感想&内緒ってことでもない話であります。

      会場探しは、時間とお金が潤沢にあればまったくもって難しくありません。でもどっちもないからね〜。

      今回の内容は、ぜひぜひ耳をかっぽじってお聞きいただき、誤解のないようにお伝えいただきたく、よろしくお願いしまっす!

    • ふわり

      11月 13th, 2019

      返信

      無事に会場にたどり着けました。pomさんのお忙しい姿を見て直接のご挨拶は控え、遠くから目礼しました。

      内容の盛りだくさんでまた濃かったこと! 講演などを聞いた際にメモを素早く取る・取りながら考えていく、ことには慣れていたつもりですが、今回ばかりはスピードについて行くのに苦労しました。でもそれだけ先生方が多くの事を・限られた時間にできるだけ伝えていこう、と思われているのがわかりました。

      今後はメモを整理して、憶測や私見を交えない正確な事実だけを、こちらの医療関係者はじめ関心を持ってくださる方伝えていきたいと思います。

      pomさんありがとうございました。そして、この会の実行に関わって下さったすべての方々にお礼申し上げます。

      • pom

        11月 14th, 2019

        返信

        ふわりさん、来てくださりありがとうございました。やっぱり当日はいろいろとやることがありバタバタしていてご挨拶すらできず失礼いたしました! ご配慮すみません。
        リアルふわりさんがどんな感じなのか、知るチャンスだったのに、残念でしたが、、、会のHPの集合写真に載ってますか?

      多動力でスラッシャー

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    • ふわり

      2018年08月26日(日)17:32

      返信

      pomさん

      退院のご挨拶のあと、すっかりご無沙汰しました。『ぽんぽこ日記』にはときどき訪問し更新がないので(ああ、pomさん相変わらずお忙しいんだな)と思ってました。

      まずは7年目に入られたのですね。おめでとうございます。
      入院中知り合った患者さんたちは、pomさんのお名前をご存じでしたよ。私同様に、ブログから多くの情報を得てらっしゃいました。それだけ御世話になっていて、なんですが・・・。

      私はご家族やお友だちのご意見はごもっともだと思います。今のpomさんは忙しすぎて、このまま行けばやがて健康に障りが出て来はしまいか、と気がかりです。

      会社のこととゲージュツ活動と。本来ならそれだけで手一杯でいらっしゃるはず。pomさんのお気持ちはありがたいものの、やはりpomさんご自身の健康が心配です。

      今のせっかくのお気持ちに水を差すようなことを言ってしまいましたが、どうかお許しください。

    • ふわり

      2018年08月28日(火)01:29

      返信

      pomさんがなぜお忙しいのか。その原因がわかっているだけに、有り難い反面申し訳なくてなりません。でもせっかくpomさん御自身が結論を出されたというのに傍から水を差すことはなかったな、と反省しました。

      今の私は、これからの自分にもできることは?と思案中です。退院したばかりなので、まずは回復に専念しますが。元気になったら、地元で自分にできる活動を始める予定です。まだ発症する前にやっていたこと・出逢った方たちが力を貸してくれそうです。

      • pom

        2018年08月29日(水)14:26

        返信

        ふわりさん、返信が遅くなりまして、毎度ですけど、申し訳ございません! ふわりさんのお気持ちに甘えてしまいまして、今頃になってしまいました。

        ご心配いただき、本当にありがたいです!

        最近は、まず睡眠時間を確保していますので(やはり、寄る年波ってヤツでしょうか)ハードワークにはなっていないですが、to do が多すぎ、タスクマネジメントとか考えるけど、そういう状況じゃないというか、要するに、取捨選択ですよね。。。

        それで、手伝ってくれる人を探したり、仕事を無理やり他人に振ってみたり〜(笑)なこともしています。

        ボランティア関係の用事は、誰でもできるわけでなく、向き不向きがあるように思います。また、雑事が多いけれど、一通りのパソコン操作(一般事務レベル)等ができないと、仕事が増えてしまいます。やる気だけでなく、スキルも必要かなと。

        あれ?なんか話が違うほうにいってしまいました。すみません。

        ふわりさんも、まずはしっかり回復したのちに、地元での活動、始めてくださいね〜〜。応援しています。パソコン操作は必須だから! もし、Excel、Word、pptになじみがないようなら、今のうちにちょっといじって勉強するのも良いかもです〜〜。

    • ふわり

      8月 26th, 2018

      返信

      pomさん

      退院のご挨拶のあと、すっかりご無沙汰しました。『ぽんぽこ日記』にはときどき訪問し更新がないので(ああ、pomさん相変わらずお忙しいんだな)と思ってました。

      まずは7年目に入られたのですね。おめでとうございます。
      入院中知り合った患者さんたちは、pomさんのお名前をご存じでしたよ。私同様に、ブログから多くの情報を得てらっしゃいました。それだけ御世話になっていて、なんですが・・・。

      私はご家族やお友だちのご意見はごもっともだと思います。今のpomさんは忙しすぎて、このまま行けばやがて健康に障りが出て来はしまいか、と気がかりです。

      会社のこととゲージュツ活動と。本来ならそれだけで手一杯でいらっしゃるはず。pomさんのお気持ちはありがたいものの、やはりpomさんご自身の健康が心配です。

      今のせっかくのお気持ちに水を差すようなことを言ってしまいましたが、どうかお許しください。

    • ふわり

      8月 28th, 2018

      返信

      pomさんがなぜお忙しいのか。その原因がわかっているだけに、有り難い反面申し訳なくてなりません。でもせっかくpomさん御自身が結論を出されたというのに傍から水を差すことはなかったな、と反省しました。

      今の私は、これからの自分にもできることは?と思案中です。退院したばかりなので、まずは回復に専念しますが。元気になったら、地元で自分にできる活動を始める予定です。まだ発症する前にやっていたこと・出逢った方たちが力を貸してくれそうです。

      • pom

        8月 29th, 2018

        返信

        ふわりさん、返信が遅くなりまして、毎度ですけど、申し訳ございません! ふわりさんのお気持ちに甘えてしまいまして、今頃になってしまいました。

        ご心配いただき、本当にありがたいです!

        最近は、まず睡眠時間を確保していますので(やはり、寄る年波ってヤツでしょうか)ハードワークにはなっていないですが、to do が多すぎ、タスクマネジメントとか考えるけど、そういう状況じゃないというか、要するに、取捨選択ですよね。。。

        それで、手伝ってくれる人を探したり、仕事を無理やり他人に振ってみたり〜(笑)なこともしています。

        ボランティア関係の用事は、誰でもできるわけでなく、向き不向きがあるように思います。また、雑事が多いけれど、一通りのパソコン操作(一般事務レベル)等ができないと、仕事が増えてしまいます。やる気だけでなく、スキルも必要かなと。

        あれ?なんか話が違うほうにいってしまいました。すみません。

        ふわりさんも、まずはしっかり回復したのちに、地元での活動、始めてくださいね〜〜。応援しています。パソコン操作は必須だから! もし、Excel、Word、pptになじみがないようなら、今のうちにちょっといじって勉強するのも良いかもです〜〜。

      土曜日に向けて

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    • ふわり

      2018年05月25日(金)07:51

      返信

      わっ、元気玉再開か? と喜んだものの、まだ体調は戻らないご様子。土曜日大丈夫かしら。くれぐれも無理しないでくださいね。
      それにしても、
      >何より、何かに感染 ~ 大迷惑だから。
      には感動いたしました。さすが我らのpom姐、じゃなかったpomさんです。 ふわり姉より

      ※姉というには年上過ぎるので、ふわり大姉と書くべきかと思い(マジで)、待てよどーも戒名にそんなのあった気がする、と危うく踏みとどまりました。

      • pom

        2018年05月30日(水)03:06

        返信

        ふわりさん、すみません、土曜に続き日曜も用事で出かけ、そして怒涛の月末進行で、毎度のことながら返信が遅くなってしまいました。
        おかげさまで初回池田お集い会も無事すみました。

        「大姉」ぷ〜〜!! 座布団ものですね、それも金襴緞子の。
        そんな調子で、ふわりさんも気持ちをふんわりモフモフで養生してくださいね〜〜。

    • ふわり

      2018年05月30日(水)08:40

      返信

      pomさん
      お集い会の御世話お疲れさまでした。きっと参加されたみなさん、喜ばれたでしょう。

      それから、毎日が日曜日の自分とpomさんを同じに考えてはいませんから、私にはお返事がなくてもOKですよ。怒濤の毎日の中、無理してまた体調不調になられたらとそちらが気になります。

      大姉、マジな思いつきでしたが、「不謹慎だ」と感じる人がいるかも、と思ってました。昔から人と笑いのツボが違うんです。

      そんな私の前回一番のツボは、
      >>きっと自宅に飲み残してあるだろうマグミットを服用せよ
      デシタ。

    • ふわり

      5月 25th, 2018

      返信

      わっ、元気玉再開か? と喜んだものの、まだ体調は戻らないご様子。土曜日大丈夫かしら。くれぐれも無理しないでくださいね。
      それにしても、
      >何より、何かに感染 ~ 大迷惑だから。
      には感動いたしました。さすが我らのpom姐、じゃなかったpomさんです。 ふわり姉より

      ※姉というには年上過ぎるので、ふわり大姉と書くべきかと思い(マジで)、待てよどーも戒名にそんなのあった気がする、と危うく踏みとどまりました。

      • pom

        5月 30th, 2018

        返信

        ふわりさん、すみません、土曜に続き日曜も用事で出かけ、そして怒涛の月末進行で、毎度のことながら返信が遅くなってしまいました。
        おかげさまで初回池田お集い会も無事すみました。

        「大姉」ぷ〜〜!! 座布団ものですね、それも金襴緞子の。
        そんな調子で、ふわりさんも気持ちをふんわりモフモフで養生してくださいね〜〜。

    • ふわり

      5月 30th, 2018

      返信

      pomさん
      お集い会の御世話お疲れさまでした。きっと参加されたみなさん、喜ばれたでしょう。

      それから、毎日が日曜日の自分とpomさんを同じに考えてはいませんから、私にはお返事がなくてもOKですよ。怒濤の毎日の中、無理してまた体調不調になられたらとそちらが気になります。

      大姉、マジな思いつきでしたが、「不謹慎だ」と感じる人がいるかも、と思ってました。昔から人と笑いのツボが違うんです。

      そんな私の前回一番のツボは、
      >>きっと自宅に飲み残してあるだろうマグミットを服用せよ
      デシタ。

      扁桃炎かもで一休み

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    • ふわり

      2018年05月19日(土)14:04

      返信

      まずお悔やみ申し上げます。お義母様はきっとpomさんのために頑張ってくださったんだ、私もそう感じました。

      免疫力が落ちての体力悪化、無理を重ねられたのですね。どうぞお大事に、pom姐!(どう考えても私がはるか年上なんだけど、精神的に私たちの支えである姐さん、てことで)
      あ、pomさんの言われる放言=私たちにとっての元気玉、は体調が良くなられたらまたどんどん放出しちゃってください。それが楽しみなんで。

      ゴーヤの苗を2本庭に植え、毎日水遣りしています。一つは脇の支柱にすぐすがりついてツルを絡ませたのに、なぜかどんどんしおれて行く。もう一つはすぐ脇の支柱にいまだ絡みつこうともせず(なぜなんだ)ひとりで元気に成長中。なにやら私に教えたいのか、という気もしてきます。

    • ふわり

      2018年05月19日(土)14:26

      返信

      ついでに書いちゃえ。

      2月に腹腔鏡手術で岸和田に入院したとき、主治医は石橋先生で、入院日にお会いできました。思わず「わー、石橋先生?! 良かったー!! 」と喜ぶと先生は、「なんで? なんで(自分のことを)知っているの?(注 もちろん大阪弁で)」それから顔を赤らめて、小声で「ああ、ネットで?」

      ・・・ネットというか、正確にはぽんぽこ日記のpomさんとリーナさんとのやりとりで知ったんですけどね。で、私が続けて
      「はい。先生は俳句されるんでしょ? 私は俳句を作りはしないけど、読むのが大好きなんです!」(←これは本当。『ステテコを干して一息月眺む』は今でも秀句だと思っている。)

      すると先生は「俳句? いや、俳句なんか作りはせん! 作ったことはない!・・・いや、作ったかもしれん。・・・ああ、作ったかも・・・。」ということを大阪弁でつぶやきながら疾風のごとく私の前から姿を消しました。そしてこの後はとうとう、退院までお目にかかることはありませんでした。

      教訓1 初対面から相手の嫌がることを言わない。
      教訓2 相手が何を嫌がるかは初対面では知りようがない。従って、初対面から無駄口を叩かないことが一番。

    • ふわり

      2018年05月19日(土)22:46

      返信

      補足です。私の書き方が悪くて石橋先生を誤解される方が出てくるかもしれない、と気がついたので。後に出てきた疑問に対して回答いただいたり、必要な診断書を書いていただいたり。すべて石橋先生の御世話になりました。先生変なこと書いて本当にごめんなさい。

      • pom

        2018年05月22日(火)04:46

        返信

        ふわりさん、ありがとうございます。pnm姐って、、、ふわり姉さんに言われた〜〜

        こちらは、喉は治ってきたけど、舌がまだ痛いです。

        バッシー先生は意外にシャイなのかも。術後のフォローアップは私もいろいろしていただきました。話し出すと結構面白い先生なんですよ。

        ゴーヤもスロースターターがいるんですね。どっちが結局大きくなるのか、実を多くつけるのでしょうか?

    • みなこ

      2018年05月21日(月)03:23

      返信

      pomさん、お義母さまを亡くなられたのですね。
      お悔やみ申し上げます。
      きっと、そばで見守っていらっしゃることでしょう。
      pomさんもお疲れが出たのだと思います。
      ゆっくり養生してくださいね。

      主人ですが、先日池田病院での検査で水はいつのまにかなくなりましたが、水が引いた後の肺に転移の影が見えています。
      8月の草津総合病院での手術ができるのか、不安です。26日の外来で米村先生がどう判断されるか気になる日々を過ごしています。
      ここのところ、有名人の訃報が続き、主人は明るく振る舞っていますが心の中では不安でいっぱいだと思います。
      なので、できる限り主人のやりたいことをさせてあげようと決めました。
      何かやりたい、またはどこか行きたいところがあればやらせてあげようとおもいます。
      目標に向かって、体力と免疫力と免疫力の向上につながると信じています。

      8月に手術が受けられるなら、草津総合病院は京都が近いので、手術前に観光しようと話しています。

      • pom

        2018年05月22日(火)05:10

        返信

        みなこさん、ありがとうございます。

        肺の転移の影でご心配だと思いますが、転移したとしても、今は適切な治療がありますからね! 素人の私にはわからないですが、もしかして肺を先に治して体調をととのえてから手術ってことになるとか? 手術は侵襲が激しいので、それに耐えうる体でないとと思うから。

        治療に専念ばかりしていては疲れちゃいますよね。どうぞ楽しいこともいっぱい、みなこさんも付き合っちゃって、してくださいませませ〜。治療するために生きてるんじゃないんだもんねっ。んで、知らぬ間に体力と免疫力を向上させてしまうという、一石二鳥狙いということで〜〜。

        京都観光、良いですね! 大文字焼か? そうそう、バッシー先生が滋賀も良いよって。彦根城も良いらしいです

        • みなこ

          2018年05月29日(火)02:31

          返信

          pomさん、先日、池田病院でわずかな時間でしたがお会いすることができてうれしかったです!
          ご自宅も私どもが住んでいる場所と近くてとてもビックリしました!
          池田病院での診察の結果を草津総合病院に連絡したら、術前診察で7月に草津総合病院に行くことになりました。
          日帰りで行こうと思えば交通の便が良いので行けるのですが、体力を考えるときついので一泊して京都を少し観光してこようと思います。
          先日、病院と提携していた南草津アーバンホテルのことを書かせていただきましたが、今回の診察で予約の電話をしたら、病院との提携は解消したそうです。
          ただ、病院利用者には食事の優待があるそうです。
          米村先生を頼って全国から多くの患者さんとそのご家族が利用されるホテルなので、突然の変更があっても融通がきくのがありがたいです!
          主人の治療経過など、この場をお借りして報告できれば、と思っています。それが同じ病気の方に少しでもお役にたてれば、と思っています。

          • pom

            2018年05月30日(水)03:23

            返信

            みなこさん、こちらこそお会いできて嬉しかったです。お声をかけていただいた時、「ア、アア、アワ、ウワ」みたいになっちゃって失礼いたしました。

            このブログは人の褌で相撲取るという方法で、都度新しい情報をお伝えできておりますゆえ、気が向いたときにアレコレご報告いただければ幸いです。早速、駅前のホテルの情報もありがとうございます!

            それでは、スーパーで半額のお惣菜を握りしめている私を見かけたら、そっとツンツンしてくださいね。

            術前診察のおまけに京都、良いですね。京都はアツおます、気いつけてなァ。

    • ふわり

      5月 19th, 2018

      返信

      まずお悔やみ申し上げます。お義母様はきっとpomさんのために頑張ってくださったんだ、私もそう感じました。

      免疫力が落ちての体力悪化、無理を重ねられたのですね。どうぞお大事に、pom姐!(どう考えても私がはるか年上なんだけど、精神的に私たちの支えである姐さん、てことで)
      あ、pomさんの言われる放言=私たちにとっての元気玉、は体調が良くなられたらまたどんどん放出しちゃってください。それが楽しみなんで。

      ゴーヤの苗を2本庭に植え、毎日水遣りしています。一つは脇の支柱にすぐすがりついてツルを絡ませたのに、なぜかどんどんしおれて行く。もう一つはすぐ脇の支柱にいまだ絡みつこうともせず(なぜなんだ)ひとりで元気に成長中。なにやら私に教えたいのか、という気もしてきます。

    • ふわり

      5月 19th, 2018

      返信

      ついでに書いちゃえ。

      2月に腹腔鏡手術で岸和田に入院したとき、主治医は石橋先生で、入院日にお会いできました。思わず「わー、石橋先生?! 良かったー!! 」と喜ぶと先生は、「なんで? なんで(自分のことを)知っているの?(注 もちろん大阪弁で)」それから顔を赤らめて、小声で「ああ、ネットで?」

      ・・・ネットというか、正確にはぽんぽこ日記のpomさんとリーナさんとのやりとりで知ったんですけどね。で、私が続けて
      「はい。先生は俳句されるんでしょ? 私は俳句を作りはしないけど、読むのが大好きなんです!」(←これは本当。『ステテコを干して一息月眺む』は今でも秀句だと思っている。)

      すると先生は「俳句? いや、俳句なんか作りはせん! 作ったことはない!・・・いや、作ったかもしれん。・・・ああ、作ったかも・・・。」ということを大阪弁でつぶやきながら疾風のごとく私の前から姿を消しました。そしてこの後はとうとう、退院までお目にかかることはありませんでした。

      教訓1 初対面から相手の嫌がることを言わない。
      教訓2 相手が何を嫌がるかは初対面では知りようがない。従って、初対面から無駄口を叩かないことが一番。

    • ふわり

      5月 19th, 2018

      返信

      補足です。私の書き方が悪くて石橋先生を誤解される方が出てくるかもしれない、と気がついたので。後に出てきた疑問に対して回答いただいたり、必要な診断書を書いていただいたり。すべて石橋先生の御世話になりました。先生変なこと書いて本当にごめんなさい。

      • pom

        5月 22nd, 2018

        返信

        ふわりさん、ありがとうございます。pnm姐って、、、ふわり姉さんに言われた〜〜

        こちらは、喉は治ってきたけど、舌がまだ痛いです。

        バッシー先生は意外にシャイなのかも。術後のフォローアップは私もいろいろしていただきました。話し出すと結構面白い先生なんですよ。

        ゴーヤもスロースターターがいるんですね。どっちが結局大きくなるのか、実を多くつけるのでしょうか?

    • みなこ

      5月 21st, 2018

      返信

      pomさん、お義母さまを亡くなられたのですね。
      お悔やみ申し上げます。
      きっと、そばで見守っていらっしゃることでしょう。
      pomさんもお疲れが出たのだと思います。
      ゆっくり養生してくださいね。

      主人ですが、先日池田病院での検査で水はいつのまにかなくなりましたが、水が引いた後の肺に転移の影が見えています。
      8月の草津総合病院での手術ができるのか、不安です。26日の外来で米村先生がどう判断されるか気になる日々を過ごしています。
      ここのところ、有名人の訃報が続き、主人は明るく振る舞っていますが心の中では不安でいっぱいだと思います。
      なので、できる限り主人のやりたいことをさせてあげようと決めました。
      何かやりたい、またはどこか行きたいところがあればやらせてあげようとおもいます。
      目標に向かって、体力と免疫力と免疫力の向上につながると信じています。

      8月に手術が受けられるなら、草津総合病院は京都が近いので、手術前に観光しようと話しています。

      • pom

        5月 22nd, 2018

        返信

        みなこさん、ありがとうございます。

        肺の転移の影でご心配だと思いますが、転移したとしても、今は適切な治療がありますからね! 素人の私にはわからないですが、もしかして肺を先に治して体調をととのえてから手術ってことになるとか? 手術は侵襲が激しいので、それに耐えうる体でないとと思うから。

        治療に専念ばかりしていては疲れちゃいますよね。どうぞ楽しいこともいっぱい、みなこさんも付き合っちゃって、してくださいませませ〜。治療するために生きてるんじゃないんだもんねっ。んで、知らぬ間に体力と免疫力を向上させてしまうという、一石二鳥狙いということで〜〜。

        京都観光、良いですね! 大文字焼か? そうそう、バッシー先生が滋賀も良いよって。彦根城も良いらしいです

        • みなこ

          5月 29th, 2018

          返信

          pomさん、先日、池田病院でわずかな時間でしたがお会いすることができてうれしかったです!
          ご自宅も私どもが住んでいる場所と近くてとてもビックリしました!
          池田病院での診察の結果を草津総合病院に連絡したら、術前診察で7月に草津総合病院に行くことになりました。
          日帰りで行こうと思えば交通の便が良いので行けるのですが、体力を考えるときついので一泊して京都を少し観光してこようと思います。
          先日、病院と提携していた南草津アーバンホテルのことを書かせていただきましたが、今回の診察で予約の電話をしたら、病院との提携は解消したそうです。
          ただ、病院利用者には食事の優待があるそうです。
          米村先生を頼って全国から多くの患者さんとそのご家族が利用されるホテルなので、突然の変更があっても融通がきくのがありがたいです!
          主人の治療経過など、この場をお借りして報告できれば、と思っています。それが同じ病気の方に少しでもお役にたてれば、と思っています。

          • pom

            5月 30th, 2018

            返信

            みなこさん、こちらこそお会いできて嬉しかったです。お声をかけていただいた時、「ア、アア、アワ、ウワ」みたいになっちゃって失礼いたしました。

            このブログは人の褌で相撲取るという方法で、都度新しい情報をお伝えできておりますゆえ、気が向いたときにアレコレご報告いただければ幸いです。早速、駅前のホテルの情報もありがとうございます!

            それでは、スーパーで半額のお惣菜を握りしめている私を見かけたら、そっとツンツンしてくださいね。

            術前診察のおまけに京都、良いですね。京都はアツおます、気いつけてなァ。

      春は巡ってくる

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    • めがね

      2018年04月21日(土)12:24

      返信

      初めまして。
      腹膜偽粘膜腫で闘病中です。
      今後色々と質問させていただいてもよろしいでしょうか。
      よろしくお願いいたします。

      • pom

        2018年04月21日(土)13:32

        返信

        めがねさん、初めまして。
        すぐにお返事できなかったり、わからないことも多くて申し訳ないですが、なんなりとご質問くださいね。
        また、ここのブログを見てくれるお仲間からも、良い情報が得られると思います。(最近、私が更新してないので、皆さん見てくださってないかもだけど。。。)

    • みなこ

      2018年04月30日(月)02:44

      返信

      はじめまして。
      主人が現在、大腸癌、腹膜播種ステージⅣbで途方にくれていたところ、サードオピニオンで行ったがん専門病院で米村先生を教えていただき、勝谷さんに連絡をとり、昨年末と1月に2度温熱科学療法を草津総合病院でやっていただきました。現在は地元の病院で抗がん剤を服用し、3度目の手術で原発の癌と腹膜切除ができるよう、体力と免疫力の向上に頑張っています。
      いろいろ質問させていただくかもしれません。
      どうぞよろしくお願いいたします。

      • pom

        2018年05月02日(水)01:46

        返信

        みなこさん、初めまして。
        ご主人が腹膜播種なのですね。私もわからないことが多いですが、助っ人はいると思いますので、どうぞご質問くださいね。

        みんなで、前向きに、いきましょう!
        医療はどんどん進歩してるし〜〜。

        • みなこ

          2018年05月05日(土)02:50

          返信

          ありがとうございます。
          原発の癌は盲腸で、数年前に虫垂炎と診断され、切除したのですが、それが初期の癌だったかも?と医師から言われました。
          現在、肺に水がたまってしまい、先日米村先生が地元の病院で水を抜いて検査してもらえるよう、地元の病院の主治医宛に手紙を書いてくださったのですが、断られてしまいました。多分断られるとは想定していましたが・・・
          近日、池田病院で検査をしていただくことになりました。

          • pom

            2018年05月08日(火)05:18

            返信

            みなこさん
            めがねさんへの返信ありがとうございますぅうう。
            そうでしたか、地元病院。ヘタレ医師が多くて困ります。でも抗がん剤治療のことがあって、病院を変えにくい感じでしょうか。院内で科を変えて横断的に診てもらえたらいけそうな気も?って短絡的素人考えでスミマセン。
            今、ご主人は苦しいことでしょう。池田病院の受診日が早いと良いのですが。
            みなこさんもいろいろとご心配だと思います。もし、5月26日も池田病院に行くことがありましたら、その日は腹膜偽粘液腫患者支援の会のお集い会があり、私も行きますので、よろしければご参加ください。腹膜播種の方も参加OKなので、お仲間ができるかも。

            • みなこ

              2018年05月09日(水)04:10

              pomさん、ご心配おかけしております。
              今は地元、横浜の病院と草津総合病院、池田病院と3ヶ所で治療している状態です。
              横浜に住んでいる以上、いざ緊急事態になったらすぐに行ける病院がないと不安です。外科では冷たくあしらわれている感じですが、緩和ケア外来はとても親身になってくれているので助かります。
              5月7日に池田病院に一泊二日の予定で肺に溜まった水の検査入院しました。
              ところが、レントゲンとCT検査したところ、右肺の半分のところまで溜まっていた水がなくなっていたのです。
              これには私たち夫婦はもちろん、池田病院の池田先生、そして看護師さんもびっくり!!
              先月末、肩の痛みがひどくて近くの整形外科で撮ったレントゲン写真には写っていたのに、原因不明ですが、水を抜く必要がなくなったので数時間の入院で退院しました。
              5月26日、米村先生の外来があります。
              腹膜偽粘液腫患者支援の会の集いがあることは池田病院から伺っています。その日は午後4時頃までに東京まで行かなければならないので、時間の許す限り参加できれば、と思っていますのでどうぞよろしくお願いいたします。

      • pom

        2018年05月11日(金)11:59

        返信

        みなこさん、
        ご主人の肺の水、なくなっていて良かったです!
        こちらもホッとしました。
        緊急のときに面倒を見てくれる地元病院がないというのは、病院で治療の方法がわからないからで(治療して何かあっちゃ困ると思うからかも)、何もできないから受け入れられないのでしょう。
        たぶん、何年かのうちに状況は変わってくると思います。って悠長には構えていられないと、みなこさんは思うと思いますが、、、今、自分たちが行動することが次につながります。患者も人任せじゃいられないと、私も最近思っていて、それなりに頑張っています。
        ご主人も、がんサバイバーになろうぜ!!

        もしお気に障ったら本当に申し訳ありません。

        26日、ちらっとでもお会いできたら嬉しいです。

    • めがね

      2018年05月06日(日)13:50

      返信

      4/28に池田病院で3度目の腹腔内への抗ガン剤治療をして来ました
      3日目からの腹痛と腸が働かなくて酷い便秘がやっと治まり楽になり始めました。経口抗ガン剤も服用期間なのでどちらかの副作用なのかなぁって思ってます。同じ症状の方もいらっしゃるのでしょうか?
      米村先生の治療日の段取りもやっと分かってきました(笑)
      新幹線通院に付き添ったり見守ってくれる家族に感謝して[頑張り過ぎず頑張ろう]と思うこの頃です

      • みなこ

        2018年05月07日(月)01:54

        返信

        めがねさん、はじめまして。
        主人は一昨年の夏に発覚、以来あらゆる抗がん剤治療をしています。
        現在はロンサーフという経口抗ガン剤を服用していますが、それ以外に痛み止めや、副作用を緩和する薬を服用していますので、便秘、下痢が抗がん剤治療中でなくても起きます。
        地元は横浜なので、薬は横浜の病院で処方していただいていますが、横浜の病院では緩和ケア外来があるので、そこで症状にあった薬を処方していただいています。
        便通を良くするため、酸化マグネシウム錠を処方していただきました。
        便秘も下痢も苦しいですから、主治医の先生に体にあった薬の処方をご相談されてみてはいかがでしょう?

        4月28日、その日は主人も池田病院で米村先生の外来でした。
        きっと病院内ですれ違っていましたね。

        8月に草津総合病院で開腹手術をする予定ですが、
        皆さん遠方から来られるので、付き添いの家族は宿泊される方も多いと思います。私もその一人ですが、
        草津総合病院は最寄り駅の南草津駅前にある南草津アーバンホテルと連携しているので、私はそこを常宿にしていますが、滋賀県に住んでいる友人からの情報で、今年の8月にアーバンホテルの少し裏にビジネスホテルの東横イン琵琶湖線南草津駅西口がオープンします。病院との提携はないそうですが、ご参考までに。
        長文で失礼いたしました。

    • めがね

      2018年05月07日(月)03:50

      返信

      みなこさん 色々とありがとうございます
      草津総合病院 周辺ホテルの情報 参考になります。
      腸の調子も 便秘から突然にひどい下痢になって、お薬も処方していただいているのですが…症状を持て余します。(今は楽になってきてます)
      GW中でかかりつけ医が休診だったのも心理的に不安になりました。
      体調が少し良くなったら [食べなくちゃ][歩かなくちゃ]…花の季節ですからすりこともいっぱい有ります!

      • pom

        2018年05月08日(火)05:44

        返信

        めがねさん
        みなこさんから情報、良かったですね。みんな、優しいっす。。。
        めがねさんも、5月26日も池田病院受診日なら、午後、腹膜偽粘液腫患者支援の会のお集い会があるので、気が向いたら来てくださいませ〜〜。
        めがねさんはお花がお好きなのですか? 私もけっこう好きですYO,(な割には育てるのはヘタ)。

    • めがね

      2018年05月15日(火)06:13

      返信

      pomさんの術前術後辺り(2011)のブログを再読。
      何年か経ち医術的にも変化しているところ そうでないところも有るのでしょうが 初読の時より理解できる感じ。
      あゝ 私はどうなるのかしら?…なんて。

      今年に入って病名がわかり治療へと目まぐるしい動き。
      頭の中は常に《お腹》の事ばかり…膨満の辛さ、副作用の便秘下痢、食欲不振・吐き気対応の食事や栄養、大きなお腹と痩せた上半身のアンバランスで洋服選びも大変です(笑)

      私以上に家族は大変で気の休まらない日々だろうと思うと 生活の質をちょっとずつ良くしないといけない〜と思うのですが!

      • pom

        2018年05月17日(木)13:15

        返信

        めがねさん、私が相変わらず返信遅くて申し訳ございませんっっ。

        めがねさんのコメントを拝見し、膨満の辛さや吐き気など、大変だろうと推察します。でも、ちょっと嬉しかったッス、というのは、めがねさんが明るく考えられる人ではないかと感じたから。

        こういう病気になれば誰でも不安はつきないけれど、不安に押しつぶされる前に、前向きに進めば良い道が開けるから。

        さて、ご家族の負担もあるだろうけれど、いちばん良いのはめがねさんが早くこの状態からよくなることなわけで、家族云々より自分自身が生活の質が良くなることで手術に向けて体調その他ととのえてくださいませませ〜。(んで、ご家族には応援ありがと、って口で直接言ったほうが良いと思いました!)

    • めがね

      2018年05月17日(木)17:51

      返信

      pomさん
      お忙しいに違いないのに返信ありがとうございます
      アドバイス ありがとうございます!

      米村先生にたどり着いた事 皆さんが頑張っていらっしゃる様子を知り、感謝して前向きにいこう…と思っていますが ふと精神的に疲れた時 不安がよぎりコメントしてしまいます。ブログで吐き出して肩の力を抜いてま〜す(ごめんなさい)
      家族には[うるさいな〜]と言われるほど『ありがとう』って伝えます!

    • めがね

      4月 21st, 2018

      返信

      初めまして。
      腹膜偽粘膜腫で闘病中です。
      今後色々と質問させていただいてもよろしいでしょうか。
      よろしくお願いいたします。

      • pom

        4月 21st, 2018

        返信

        めがねさん、初めまして。
        すぐにお返事できなかったり、わからないことも多くて申し訳ないですが、なんなりとご質問くださいね。
        また、ここのブログを見てくれるお仲間からも、良い情報が得られると思います。(最近、私が更新してないので、皆さん見てくださってないかもだけど。。。)

    • みなこ

      4月 30th, 2018

      返信

      はじめまして。
      主人が現在、大腸癌、腹膜播種ステージⅣbで途方にくれていたところ、サードオピニオンで行ったがん専門病院で米村先生を教えていただき、勝谷さんに連絡をとり、昨年末と1月に2度温熱科学療法を草津総合病院でやっていただきました。現在は地元の病院で抗がん剤を服用し、3度目の手術で原発の癌と腹膜切除ができるよう、体力と免疫力の向上に頑張っています。
      いろいろ質問させていただくかもしれません。
      どうぞよろしくお願いいたします。

      • pom

        5月 2nd, 2018

        返信

        みなこさん、初めまして。
        ご主人が腹膜播種なのですね。私もわからないことが多いですが、助っ人はいると思いますので、どうぞご質問くださいね。

        みんなで、前向きに、いきましょう!
        医療はどんどん進歩してるし〜〜。

        • みなこ

          5月 5th, 2018

          返信

          ありがとうございます。
          原発の癌は盲腸で、数年前に虫垂炎と診断され、切除したのですが、それが初期の癌だったかも?と医師から言われました。
          現在、肺に水がたまってしまい、先日米村先生が地元の病院で水を抜いて検査してもらえるよう、地元の病院の主治医宛に手紙を書いてくださったのですが、断られてしまいました。多分断られるとは想定していましたが・・・
          近日、池田病院で検査をしていただくことになりました。

          • pom

            5月 8th, 2018

            返信

            みなこさん
            めがねさんへの返信ありがとうございますぅうう。
            そうでしたか、地元病院。ヘタレ医師が多くて困ります。でも抗がん剤治療のことがあって、病院を変えにくい感じでしょうか。院内で科を変えて横断的に診てもらえたらいけそうな気も?って短絡的素人考えでスミマセン。
            今、ご主人は苦しいことでしょう。池田病院の受診日が早いと良いのですが。
            みなこさんもいろいろとご心配だと思います。もし、5月26日も池田病院に行くことがありましたら、その日は腹膜偽粘液腫患者支援の会のお集い会があり、私も行きますので、よろしければご参加ください。腹膜播種の方も参加OKなので、お仲間ができるかも。

            • みなこ

              5月 9th, 2018

              pomさん、ご心配おかけしております。
              今は地元、横浜の病院と草津総合病院、池田病院と3ヶ所で治療している状態です。
              横浜に住んでいる以上、いざ緊急事態になったらすぐに行ける病院がないと不安です。外科では冷たくあしらわれている感じですが、緩和ケア外来はとても親身になってくれているので助かります。
              5月7日に池田病院に一泊二日の予定で肺に溜まった水の検査入院しました。
              ところが、レントゲンとCT検査したところ、右肺の半分のところまで溜まっていた水がなくなっていたのです。
              これには私たち夫婦はもちろん、池田病院の池田先生、そして看護師さんもびっくり!!
              先月末、肩の痛みがひどくて近くの整形外科で撮ったレントゲン写真には写っていたのに、原因不明ですが、水を抜く必要がなくなったので数時間の入院で退院しました。
              5月26日、米村先生の外来があります。
              腹膜偽粘液腫患者支援の会の集いがあることは池田病院から伺っています。その日は午後4時頃までに東京まで行かなければならないので、時間の許す限り参加できれば、と思っていますのでどうぞよろしくお願いいたします。

      • pom

        5月 11th, 2018

        返信

        みなこさん、
        ご主人の肺の水、なくなっていて良かったです!
        こちらもホッとしました。
        緊急のときに面倒を見てくれる地元病院がないというのは、病院で治療の方法がわからないからで(治療して何かあっちゃ困ると思うからかも)、何もできないから受け入れられないのでしょう。
        たぶん、何年かのうちに状況は変わってくると思います。って悠長には構えていられないと、みなこさんは思うと思いますが、、、今、自分たちが行動することが次につながります。患者も人任せじゃいられないと、私も最近思っていて、それなりに頑張っています。
        ご主人も、がんサバイバーになろうぜ!!

        もしお気に障ったら本当に申し訳ありません。

        26日、ちらっとでもお会いできたら嬉しいです。

    • めがね

      5月 6th, 2018

      返信

      4/28に池田病院で3度目の腹腔内への抗ガン剤治療をして来ました
      3日目からの腹痛と腸が働かなくて酷い便秘がやっと治まり楽になり始めました。経口抗ガン剤も服用期間なのでどちらかの副作用なのかなぁって思ってます。同じ症状の方もいらっしゃるのでしょうか?
      米村先生の治療日の段取りもやっと分かってきました(笑)
      新幹線通院に付き添ったり見守ってくれる家族に感謝して[頑張り過ぎず頑張ろう]と思うこの頃です

      • みなこ

        5月 7th, 2018

        返信

        めがねさん、はじめまして。
        主人は一昨年の夏に発覚、以来あらゆる抗がん剤治療をしています。
        現在はロンサーフという経口抗ガン剤を服用していますが、それ以外に痛み止めや、副作用を緩和する薬を服用していますので、便秘、下痢が抗がん剤治療中でなくても起きます。
        地元は横浜なので、薬は横浜の病院で処方していただいていますが、横浜の病院では緩和ケア外来があるので、そこで症状にあった薬を処方していただいています。
        便通を良くするため、酸化マグネシウム錠を処方していただきました。
        便秘も下痢も苦しいですから、主治医の先生に体にあった薬の処方をご相談されてみてはいかがでしょう?

        4月28日、その日は主人も池田病院で米村先生の外来でした。
        きっと病院内ですれ違っていましたね。

        8月に草津総合病院で開腹手術をする予定ですが、
        皆さん遠方から来られるので、付き添いの家族は宿泊される方も多いと思います。私もその一人ですが、
        草津総合病院は最寄り駅の南草津駅前にある南草津アーバンホテルと連携しているので、私はそこを常宿にしていますが、滋賀県に住んでいる友人からの情報で、今年の8月にアーバンホテルの少し裏にビジネスホテルの東横イン琵琶湖線南草津駅西口がオープンします。病院との提携はないそうですが、ご参考までに。
        長文で失礼いたしました。

    • めがね

      5月 7th, 2018

      返信

      みなこさん 色々とありがとうございます
      草津総合病院 周辺ホテルの情報 参考になります。
      腸の調子も 便秘から突然にひどい下痢になって、お薬も処方していただいているのですが…症状を持て余します。(今は楽になってきてます)
      GW中でかかりつけ医が休診だったのも心理的に不安になりました。
      体調が少し良くなったら [食べなくちゃ][歩かなくちゃ]…花の季節ですからすりこともいっぱい有ります!

      • pom

        5月 8th, 2018

        返信

        めがねさん
        みなこさんから情報、良かったですね。みんな、優しいっす。。。
        めがねさんも、5月26日も池田病院受診日なら、午後、腹膜偽粘液腫患者支援の会のお集い会があるので、気が向いたら来てくださいませ〜〜。
        めがねさんはお花がお好きなのですか? 私もけっこう好きですYO,(な割には育てるのはヘタ)。

    • めがね

      5月 15th, 2018

      返信

      pomさんの術前術後辺り(2011)のブログを再読。
      何年か経ち医術的にも変化しているところ そうでないところも有るのでしょうが 初読の時より理解できる感じ。
      あゝ 私はどうなるのかしら?…なんて。

      今年に入って病名がわかり治療へと目まぐるしい動き。
      頭の中は常に《お腹》の事ばかり…膨満の辛さ、副作用の便秘下痢、食欲不振・吐き気対応の食事や栄養、大きなお腹と痩せた上半身のアンバランスで洋服選びも大変です(笑)

      私以上に家族は大変で気の休まらない日々だろうと思うと 生活の質をちょっとずつ良くしないといけない〜と思うのですが!

      • pom

        5月 17th, 2018

        返信

        めがねさん、私が相変わらず返信遅くて申し訳ございませんっっ。

        めがねさんのコメントを拝見し、膨満の辛さや吐き気など、大変だろうと推察します。でも、ちょっと嬉しかったッス、というのは、めがねさんが明るく考えられる人ではないかと感じたから。

        こういう病気になれば誰でも不安はつきないけれど、不安に押しつぶされる前に、前向きに進めば良い道が開けるから。

        さて、ご家族の負担もあるだろうけれど、いちばん良いのはめがねさんが早くこの状態からよくなることなわけで、家族云々より自分自身が生活の質が良くなることで手術に向けて体調その他ととのえてくださいませませ〜。(んで、ご家族には応援ありがと、って口で直接言ったほうが良いと思いました!)

    • めがね

      5月 17th, 2018

      返信

      pomさん
      お忙しいに違いないのに返信ありがとうございます
      アドバイス ありがとうございます!

      米村先生にたどり着いた事 皆さんが頑張っていらっしゃる様子を知り、感謝して前向きにいこう…と思っていますが ふと精神的に疲れた時 不安がよぎりコメントしてしまいます。ブログで吐き出して肩の力を抜いてま〜す(ごめんなさい)
      家族には[うるさいな〜]と言われるほど『ありがとう』って伝えます!

      あけましておめでとうございました〜〜

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    • ふわり

      2018年01月27日(土)11:15

      返信

      初めまして。熊本在住60代♀、偽粘液腫の新米患者です。(pomさんにはもしかして他のHPで御世話になったかもしれません。)
      過去のぽんぽこ日記とコメント欄を拝読しました。そしてこちらの読者の方には以下の手術の経験者がおられるのではないかと思い、お尋ねする次第です。

      来月2月下旬に岸和田で「全身麻酔下の審査腹腔鏡 および 温熱化学療法、腹腔ポート留置」手術を受けます。入院は4泊5日とのことです。

      もし同手術を受けられた方がおられたらですが。「術中術後になんの不具合も発生しなかった」という前提でお尋ねします。

      【質問】
      退院後、患者ひとりで遠方の自宅に帰宅することは可能ですか。それとも付き添いがなければ困難でしょうか。
      午前中退院、だそうですから、その日のうちに熊本に帰宅するつもりです。

      【ひとり帰宅を希望するわけ】
      夫と二人暮らし。入院日と手術当日は夫が同行するが、高齢母の体調が気になるので、術終了後は夫に帰熊してほしい。なお関西に知り合いは一切ない。県内の身内にも事情があるため私の付き添いは難しい。

      【交通事情】
      熊本からは関空行き路線がない。新幹線で福岡まで、そこから関空、の方法は乗継ぎ事情が悪く所要時間が倍かかる。そこで過去には
      ①熊本駅から新幹線で新大阪。そこから私鉄や地下鉄を乗り継いで春木。
      ②熊本空港から伊丹空港。そこからリムジンバスや私鉄を乗り継いで春木。
      この2方法を利用したが、いずれも大阪に前泊か後泊が必要。それでも時間にほとんど余裕はなかった。駅から駅まで、駅の構内などは結構歩く距離も長かった。

      【現在の体力脚力】
      もともと発症前から同年代の方に比べると劣っているほうであり、現在は腹囲1mmですが、しかしまだまだ一人で行動できます。

      体験談をお聞きできたら、あとは自分の責任で判断します。できるだけ一人で帰宅する方向で行きたいと思っています。 

      最後にpomさん、ブログをこんなことに利用させていただいて良かったのかと気が咎めます。どうか御了承くださいね。

      • pom

        2018年01月28日(日)07:52

        返信

        ふわりさん、私の返信が遅くなってしまいましたが、korokoro0625さんが耳寄り情報を教えてくださいましたね! 私も嬉しく思いました。
        このブログは、こんな素敵な方たちが支えてくれる「他力本願型ブログ」です(笑)。どうぞよろしくです。

        ふわりさんがお尋ねの経験者がここを見てくれると良いですが、経験していない私から言ってもよければ、ズバリ「やっぱりご主人か誰かに病院まで迎えにきてもらって帰りましょう!」です。
        もしかしたら途中で気分が悪くなるかもしれないし、荷物を捨てたくなるくらい疲れるかもしれないし、うっかり蹴つまづくかもしれませんよ?

        それに退院時に一人で帰るのって、気持ちが盛り下がるし〜〜。

        ご主人と二人暮らしなら、お母様を24時間看ているわけではないってことですよね? お母様が一人暮らしをされているなら、ご主人が付き添ったりお迎えに来ている間、ヘルパーさんを頼むなどしてはどうでしょう? 施設等にいらっしゃるなら、「ここ数日は大丈夫」と思いこむことです!

        飛行機の機内安全ビデオで、こどもと一緒にいた場合、酸素マスクが落ちて来たら、こどもより先に大人が酸素マスクを着けます。それからこどもなのです。
        どうしてか?
        守る人が安全でなくては守れないから。

        要するに、ふわりさんが安全でなくては、お母様も守れないということです。

        たった数日のことより、長いスパンで考えたら、ふわりさんが安全にちゃんと戻れるほうが、結局はお母様の面倒を見ることができます。

        きっと、ふわりさんは、今まで「家族のことは自分がなんとかしなきゃいけない」と背負っていたと思います。でも、今はもっと家族に甘えなくちゃいけないと思うのです。ダメですか?

      • でこぽん

        2018年02月13日(火)20:15

        返信

        ふわりさん、もう手術されましたか? 遅くなりましたが、私も熊本 の60代です。私は草津でポートをいれました。 手術後の痛さは余り有りませんでしたが、抗がん剤の吐き気があります。次の日に立てますがふらつくので用心の為、2日後から歩く練習をしました。 草津は10日程入院が普通みたいです。
        1人で帰れないことも無いのでしょうが、心配です。気分悪くなりますので‼
        今は岸和田で1ヶ月1回そのポートから抗がん剤の3時間治療です。卵巣ガンからなので、草津では出来ないそうですから。新幹線で待ち時間いれて4時間半 、 飛行機より便利だと思いますが。6月手術なので1ヶ月前の5月まで通院します。手術の付き添いも大事ですが、退院が早いので退院の付き添いが必要とかんじます。 余り頑張り過ぎないように、頼れる方が他にいらしゃればいいのにですね。
        手術の心配は要りませんよ❗

    • ふわり

      2018年01月27日(土)14:11

      返信

      先月のpomさん宛てのコメント欄に、別のところでお目に掛かった(と思う)やまぶきさんを発見。なんだかほっとしましたし、私もやまぶきさんのように真剣に病気について学ばなくちゃ、と思いました。
      岸和田には泊付きで出掛けていますが、診察はいずれも10分程度です。でも多数の患者をひっきりなしに診察して疲れたご様子の米村先生を見ると、時間の短さに(不満)はありません。
      ただ(不安)は残りますね。でも病院から帰る途上でやっと「何がわからないのかがわかってくる」始末であり、診察室で質問することができていません。
      疑問が生まれたらできるだけ自力で調べる。ほかの患者さんにお尋ねする。そうしていこうと思っています。

    • korokoro0625

      2018年01月27日(土)14:35

      返信

      涙を流し拝読。
      同じ病系に草津総合病院があります。
      草津総合病院での私の受持医、小座本医師は熊本生まれ、熊本育ち、熊本大学医学部卒業です。米村医師とも連携があります。小座本医師、ざっくばらんです。
      私が言えるのはここまでです。

      • pom

        2018年01月28日(日)07:56

        返信

        korokoro0625さん、ありがとうございます。
        この口調?文調?に覚えあり。もしかしてお久しぶりです。(間違っていたらスミマセン。)

    • ふわり

      2018年01月27日(土)16:08

      返信

      korokoro0625さま
      早速返信してくださった方がいた!とびっくりして読み始めたら「涙を流し拝読」で始まっている。(どうされたんだろう?私にじゃなくて、きっとpomさん宛てに送信されたのね)(あれ?熊本のことが書いてある。じゃやっぱり私宛の返信かしら?) 
      反省してます。私の表現がきっと大げさすぎたんですね。それとちょと事情があり明確に書けない部分もあったので、そのあたりいろいろ想像して心配してくださったのですね。

      kororko0625さまへ
      そうでしたら、こんな初対面の人間に涙を流してくださってありがとうございます!でも大丈夫です、私はまだまだ元気。そして孤独ではありませんからどうか安心してください。まだまだ歩けます・御飯も食べています・他の病気で通院中の地元病院へは(絶対事故に遭うなよ。)と心配されながら、自分で運転して行ってます。
      家族仲も良好。夫から(入院中ずっと付き添おうか?)遠方で働く息子から(自分が会いに行こう。)と申し出はありましたが、私自身が(まだまだ大丈夫。今の段階で家族に負担を掛けさせたくない。それより他のことを優先して。)と希望したのです。

      でも「腹腔鏡下での温熱化学療法、ポート埋め込み、とはどのような手術なのか。」「用心しながらであれば術後に一人で遠距離を帰れるか。それとも付き添いを探した方がいいのか。」
      それを知りたかったのですが、すみません。きっと書き方が大げさで、御心配かけてしまったのですね。でもkorokoro0625さまの温かいお気持ちにとっても元気をいただきました。

      草津総合病院情報もありがとうございます。実は同病の患者さんからも草津をおすすめされましたが(理由は不明)、それ以前の発症時に、地元の主治医が岸和田宛てに紹介状を書いてくださっていました。この主治医は私には過ぎたくらい、温かい人間性がおありの先生です。ですから今回は主治医に紹介いただいた岸和田に入院しようと思います。

      でもお気持ちがほんとうに嬉しかったです。私も病気は得ましたが、これからはkorokoro0625さまのように、他の人を励まし支える気持ちを忘れないで行きます。

    • ふわり

      2018年01月27日(土)18:45

      返信

      何度もすみません。草津の小座本医師、を検索してみて、korokoro0625さんも外科関連のたいへんな病気と闘っておられるのでは? と思いました。なのに自分のことばかり書き並べてしまいました・・・。他人のことで涙を流し助言してくださるkorokoroさんのような方こそが、どうか早く回復されますように。

    • ふわり

      2018年01月28日(日)11:02

      返信

      pomさん、毎日が怒濤ドットCOMの中、長い返信をありがとうございました。タイトルのあけましておめでとうございま(した~~)や(すっかり)あけましておめでとうございます、を見ても、また過去の内容を拝見しても。

      辛いときも忙しいときもユーモアを忘れず、いつも湿っぽくない文章を書かれるなあ。気持ちの弱った方たちが心を開く相手は、こんな人柄の方だな。と思っていました。

      私はpomさんが考えておられるような家族思いの人間ではないです。むしろいつも支えられ、助けられて来た人生だったと思います。長年自分のことにしか目が行かず、多忙を理由に仕事中心・自己中心で生きて来ました。

      やっとこれから周りにお返しできる。いろいろ頑張ろう・・・という時期が来たのに、どうもそれができそうにないようだ。逆に自分がますます周囲に心配をかけ、負担も増やしそうだ。だからせめて今のうちだけでも「できることは一人で頑張らなきゃ!」と気負っているのかもしれません。そういえば長年の仕事でも、自分につぶやく独り言は「頑張らなきゃな!」でした。

      おっしゃってくださったこと、考えてみますね。温かいお気持ちをありがとうございました。

    • ふわり

      2018年02月01日(木)11:38

      返信

      「『腹腔鏡下温熱化学療法、腹腔ポート留置手術』後の退院日に、単身での帰宅は可能ですか?」
      とお尋ねした、ふわりです。
      その後今日までの短期間に身辺にさまざまな変化が起き、我が家も怒濤ドットCOM状態でした。今日はご報告に上がりました。

      手術は4泊5日の予定。順調に行くと期待して、夫には入院日からの2泊3日を付添ってもらうことにしました。全期間の付添いは、諸々の事情を考えて断りました。退院日は荷物を宅配し身軽になって、単身で熊本に帰ります。
      岸和田病院→伊丹空港→熊本まで複数の交通機関を乗継いで。この途中で体調が厳しくなったら、途中でホテルを探し1泊して帰ろうと思います。

      手術の内容は?合併症って?腹腔ポート?・・・知らないことばかり。短い診察時間は何がわからないかもわからないまま終わり、自力で調べてもやはり疑問は残る。今も不安で一杯です。今後もいろいろとお尋ねに上がるかと思います。

      今回はpomさんの助言と異なる決定を選択しましたが、pomさん。そしてkorokoro0625さん。優しいお言葉をほんとうにありがとうございました。

      • pom

        2018年02月02日(金)11:40

        返信

        ふわりさん、ふわりさんのように自分で選択できると言うのはとても素晴らしいことだと思います。ですからふわりさんの決定を支持します。調子よく帰れることを祈っています!

        ただ、最初にこう決めたら貫かなくてはいけないわけではありません。臨機応変が大事! 看護師さんに話を聞いて見たり、術後、ちょっと心配だったら、方針変更しちゃってくださいね。

        腹腔ポートは「NIPS」ってヤツのためのものだと思われます。本番手術時にたくさん切らなくてもすむように、術前に腹腔内から全身化学療法をして腫瘍を小さくしてから切るっていう。結果、腫瘍を全部取りきれる確率が上がるのです。
        これはたぶん、、、帰ってから後のことと思います。紹介状を書いてくださった病院でするのかもしれませんね。間違っていたらごめんなさい。

    • ふわり

      2018年02月02日(金)12:27

      返信

      NIPS、初めて聞く用語です。調べてみます。
      なお米村先生から「岸和田で2月に腹腔内温熱化学療法を行う。これで進行を抑えて、岸和田で7月に本手術」と言われています。
      ということは地元の病院には「本手術後のフォローのみ」をお願いすることになると思っていたのですが、この理解で合っていますか?2月出発前には地元主治医にご挨拶してから出発します。

      「自分で選択できるのはすばらしいこと」と言っていただけて励みになりました。お言葉が体に元気を与えてくれました。でもご助言通り、不調を感じたら臨機応変に動きますね。
      ありがとうございました。

    • eko

      2018年02月05日(月)15:02

      返信

      ふわりさんへ

      私は腹膜播種 64歳 女性
      先日(1月19日)岸和田で、1泊二日で、腹部ポートの埋め込み手術をして静岡に帰ってきました。手術の内容は違うのですが、腹部ポートを入れた手術に関しての情報をお伝えしたく思いメールします。

      ポートを埋め込んだ時同時に抗がん剤を2種類注入しました。生理食塩水500ミリリットルと抗がん剤シズプラチン40 ドセタキセル40の合計約600を入れました。要するに一挙に腹水が600ミリリットルお腹に入った状態になりました。年齢のこともあり、腹部の筋力低下でもありお腹がお水の重さとポートの重さで、異様に垂れ下がり、妊婦のように、両手でおなかを支えないと歩けない感じでした。

      薬やさんで売っている布製の腹帯を持参してください。ガードルではきつ過ぎます。そして洋服はジャンパースカートや、タップリとした緩めのパンツで、ウェストを締め付けない服 足も術後浮腫みが出る恐れがあるので、あまりきつ過ぎないものを、それと両手が空くように、リッュクが最適です。

       100円ショップで売っているペットボトルの先につけられるストローが便利です。地域で、扱っているかどうかわかりませんが、行政でだしている「ヘルプマーク」をもらいリュックにつけることをお勧めします。誰かの助けが得られるように。

      また、何か気がついたことがあればメールします。いろいろ不安がいっぱいあると思いますが、大丈夫です。一人ではありませんから、私も7月岸和田で、本手術の予定が入っています。どうなるかわかりませんが、お互いに頑張りましょう。

      • ふわり

        2018年02月05日(月)17:30

        返信

        ecoさん
        経験者ならではの貴重な情報をありがとうございます。そしてびっくりしました。腹腔鏡下温熱化学療法でお腹を洗滌したあとの液体(生理食塩水と抗がん剤)は、手術の最後にすべて体外に排出させてしまうのだと思っていました。

        質問① そうでなく液体はお腹にいれたまま。つまり500ccなら500ccの液体が入り・膨れたままのお腹で退院となるのでしょうか? それなら単独帰宅はとうてい無理ですね・・・。今でも腹囲が1mを超えているのですが、病院から自宅まではいくつもの交通手段を乗り継ぎ、結構歩きますから。

        質問② もし①の通りだとしたら、膨れたお腹はいつ頃元通り(私だと腹囲1mの現況)に戻りますか?日数をかけて、次第に尿として排泄されていくのでしょうか。

        ・・・実は自家用車不可欠の地域に住んでいる上、別の病気もあるため、毎日用心しながら車で通院しています。膨れたお腹が元に戻らなければ、こちらの治療もできなくなるのかな、と心配になりました。

        ①について実際はどうであるか、教えていただければありがたいです。場合によっては至急付添いを探し、チケットとホテルを予約し直さなくてはなりません。どうかよろしくお願いいたします。

      • pom

        2018年02月06日(火)03:38

        返信

        ekoさん、コメントありがとうございます!!
        ちょうどekoさんが投稿してくださった時分は超バタバタで、きちんとお返事できず失礼しました。その後どうされておられるか気になっていました。

        岸和田で術前腹腔内・全身化学療法(NIPS)を受けたのですね。7月ということは、あと何回かやって、腫瘍を減らしてから手術なのでしょうね。

        以前の投稿内容のことでなのですが、「次々に新しい抗がん剤をやっていくと云々」とありましたが、米村先生が仰っていたことで、効かない抗がん剤を続けたところで効果はなく、効かないとわかったらさっさと変えるべきなのに、続けたら効くかもと使い続けていてはダメだと。だから、そのお医者さんがどんどん変えたのは良い判断だと思いました。でもそのお医者さんは腹膜切除はできないから(腹膜切除術があることもご存知ないのでしょう)、「体に残っている癌を切除してもらいたいと言ったところ、やっても無駄なことは、やめましょう」だったのだと思います。そのへんはザンネンな先生でした〜。

        毎日寒いけれど、どうぞ温かくして、本手術に向けて気持ちもカラダも調えていってくださいね。腫瘍がどんどん減っている〜〜とイメージするといいらしいYO!

        本当にありがとうございます!

    • ふわり

      2018年02月05日(月)17:40

      返信

      ecoさんへ 追伸
      「毎日が」に投稿なさった方ですね。私と岸和田受診も一日違い、そして同年代。現在ご自身の事で一杯でいらっしゃるでしょうに、そんななか御親切にありがとうございました。共に頑張りましょうね。

    • ふわり

      2018年02月05日(月)17:41

      返信

      お詫び
      すみません、ekoさんでした。早とちりお許しください。

      • pom

        2018年02月06日(火)04:06

        返信

        ふわりさん、ekoさんからコメントありましたね! ここに来る人、みんなイイ人なんですよ〜。ありがたや〜〜。

        ekoさんは腹腔鏡下温熱化学療法はしないで、いきなりNIPSだったようだから、1泊2日でお腹がタプタブになってしまったようですが、ふわりさんは腹腔鏡をやるので、ちょっと違うと思います。

        質問①については、腹腔鏡下温熱化学療法ではお腹に還流させるだけで、液体は残しません。その後、ポートを留置するだけで、NIPSは2週間後とかではないかと思うのですが。ちょっとその辺は、病院に電話して聞いてみてください。(何か、説明書のような紙をもらっていたらじっくり読んでください。ポート留置、で終わっていたら、留置だけだと思います。)

        質問②の答えにはならないですが、まず、今ある腹水が腹腔鏡の時に取り去られるはずで、今よりぐっと楽になると思われます。

        ekoさんオススメのグッズ類はぜひ持っていくと良さそうですね。「ヘルプマーク」もすごく良いと思う。

        私も実のところ心配性なので、いっそ付き添ってもらったほうが安心なんですが〜〜。

    • ふわり

      2018年02月06日(火)10:35

      返信

      pomさん
      たびたびご回答ありがとうございます。

      ekoさん
      pomさんの補足説明で疑問が解消しました。もうお返事の気遣いはされないでください。でも、同時期に同病院で治療された方からの実体験によるアドバイスは心強かったです。どうぞお大事に。そして今後もお互い頑張りましょうね。

      ふたたびpomさんへ
      実はヘルプマークを広めて行かなくちゃ、と思っていたところでした。もちろん自分は介助する側として。これまでも障がい者・認知症サポーター講習等を受け、バッジやマークを頂いては常に帯同していました。

      いまや自分はヘルプマークをつける立場になったのか、となんとも言えぬ寂しさを味わっています。ちょうど生まれて初めてバスの座席を譲られたときの、あの寂しさに似ています。
      これまでずっとお年寄りや妊婦さんや障がいをもった方方のヘルプを意識して生活して来ましたから、まだ自分が当事者になったことへの覚悟ができていないのでしょう。「人は誰でもみな互いに支え合っている」と考えていたのに、支えられる側になったことがショックだなんて、私にも無意識の差別心があったのだと思います。

      【追伸】
      NIPSは、私も2週間後に受けるのでしょうか?米村先生の10分診察ではその話は出ませんでした。

      先生には私からは「家庭内事情のため早めに予定が知りたい」と直接。また地元主治医からは「地元での別のがんとの併行治療の可否を知るため、岸和田での治療計画をお教えください」という文書をお伝えしてあります。きっと2月の退院時にお話があるのかもしれませんね。

      米村先生が多数の患者さん相手に御自分の体を顧みず診察・治療を続けておられることは以前から知っていました。ですから10分の診察に不満はないです。むしろ先生のお顔が疲れておられたのが気になります。
      ただ、先生ご自身には説明するまでもない基本のことでも、患者にとっては初めてのこと・調べてもわからないことが多く、そのためよく不安が募ります。
      ある先輩患者さんから「事前に質問事項をメモして渡しなさい」という助言を以前頂いたのですが、新米患者にとってはそれも難しいのです。自分なりに勉強しているものの、それでもまだ「何を質問していいかもわからない」段階だということなんです・・・。 

    • eko

      2018年02月06日(火)11:07

      返信

      ふわりさんへ
      メールですと文字数もありなかなかまどろっこしいところもありますね。
      私の症状は、腹膜播種で、腹水はあまりなく 固形がんが横隔膜と子宮にある、他転移なしという状況なので、ポートの手術のみ行って、そこに抗がん剤を注入。を数回繰り返しがんを小さくして本手術で、固形がん切除をする。というものです。なので、ふわりさんの今回の手術はpomさんのおっしゃる通りだと思います。

      それぞれ 症状も状況もちがいますので、あくまでも参考として・・・・・ただ、腹帯は必須かも。それとお腹をかばってあるくので、背中がこって辛いこともあるので、貼り薬とかも。腹部ポートの違和感は案外とあって、中高年の腹筋では保持がけっこうつらいです。腹帯か骨盤ベルトの細目を使うと良いかも。

      腹部ポートから抗がん剤を注入すると、私の言った症状になると思いますが、これもそのポートを使えば・・・ということですね。私の場合、抗がん剤を注入すると、4日間は癌のあるところが焼けるような痛みになります。2日目から5日目までは、寝たきりで、痛みに耐えるような日が続きます。直接癌に抗がん剤が効いてるというイメージです。ポートから入れた抗がん剤の場合は、すぐに吸収されてしまうと効果がないらしいので、4日間くらい(痛みがあるくらいの間)はきっとお腹にあるのだとおもいますが、徐々に排泄されていくのだと思います。

      私も殆ど細かいお話を聞いていなかったので、何が何やらわからないままで、不安でした。でも、今は、手術後は介護ベッドのレンタルとか、杖がしばらくはいるかな、とか術後の生活のことを考え始めるようになりました。

      ただ、私も付き添いはあったほうが良いと思います。特に帰りは・・・・・無理なのではと心配です。

      これもpomさんのおかげです。
      本当にありがとうございました。

      • pom

        2018年02月19日(月)02:15

        返信

        ekoさん、コメント入れてくださりありがとうございます! 私のおかげというより、ekoさんが引き寄せた運なんですyo!

        ふわりさんはきっと、いろいろ準備やら気持ちのほうの準備もで、忙しいのだと思います。調子が定まってきたら、またここに来てくれるでしょう。

        ekoさんの、腹帯やヘルプマーク、良いですよね。また、術後に必要なものなど、たぶん、これから手術しようと思っている人たちにも参考になると思います。ありがとうございます!

        その後、調子はどうでしょう。不調なときもあるでしょうが、前向きで希望のあるekoさんだから、穏やかな気持ちになれて、それがまた体に良いのではと推測します。

        まだまだ寒いし、インフルエンザも流行中だし、どうぞご自愛くださいね。

    • ふわり

      2018年02月26日(月)14:57

      返信

      助言をいただいた皆様へ
      ふわりです。pomさんのご推察通り、気持ちの準備や・これまで重なっていた多くの用件の片付けですっかりご無沙汰しておりました。
      あれから腹腔鏡下手術を終えて帰宅しました。退院ぎりぎりまで迷いましたが、とうとうかなり無理をさせ、身内に春木まで迎えに来てもらいました。

      今回の最大の敵?は予想した自分の体調不調(もちろんありましたが)よりも「交通手段」でした! 日曜当日に予約しようとしてわかったのが、空の便は満席。新幹線も指定席は満席。また地元まで直通の新幹線では自由席もすべて満席の見込み。(早めに行ってホームに並んでおけば取れたかとは思います)

      さらには新大阪駅までの市電や地下鉄も満員で、立ったままの移動でした。大型キャリーを持った外国観光客がほとんどで、ヘルプマークの効果はなかったです(涙)

      結局新幹線を乗り継ぎし・乗り継ぎ駅では一旦下車して長い休憩を取り・さらには日頃縁のないグリーン車も利用して、普段なら5時間で済む所を8時間かかって帰り着きました。
      遠方からの患者は(旅行等のオン・シーズンを想定しての日程対策も大事だな)と痛感しています。

      ekoさん、pomさん、ご報告が遅れ失礼しました。でこぽんさん、新たにコメントをくださったのに気づくのが遅れごめんなさい。ご親切ありがとうございました! まずは取り急ぎご報告いたします。

    • eko

      2018年03月01日(木)08:55

      返信

      良かった。安心しました。
      今回の経験がきっと次に役立つはずですね。

      今は体を癒してください。ゆっくりと・・・・・

    • でこぽん

      2018年03月02日(金)19:47

      返信

      お迎えがあり良かったです
      同じ熊本 一緒に頑張りましょうね。
      経口抗がん剤の副作用も乗り越えましょう

    • てん

      2018年03月07日(水)13:55

      返信

      はじめまして。
      夫が胆菅癌で腹膜播腫(画像で大きくなっているのが分かるくらい進行)です。

      腹水が溜まって癌だと気がついたので、告知と同時に余命1カ月といわれました。
      必死に見てくれる病院を探して、何とか抗がん剤が打てるまで回復し、元の癌が1/4まで小さくなり、もしかしたら手術できる可能性にかけて、癌専門病院に紹介していただきました。

      しかし運の悪いことに転院直前に、高熱をだし抗がん剤が打てない状態が3週間続いた後のCTで腹水が溜まり始め、腹膜の癌が大きくなっているのが確認できました。(熱はまだ続いてます)

      手術どころではなく、緩和ケア病棟の準備をするように言われ、覚悟していたとはいえショックでしたし、なんとか腹膜の治療をして少しでも生きてくれればと
      強く思いました。

      しかし命の恩人の先生が紹介してくれた病院(先生同士が強い繋がり)を切って、他にいく病院がない事と、本人が大がかりな手術を嫌がっている事、からなかなか踏み出せません。

      比較的負担の少ない腹腔ポートでは、夫のように進んだ腹膜播腫の場合、効果は無いでしょうか?

      癌専門病院では、それさえ無理なようです。

      本人も積極的に緩和ケアに入りたくはないようで、
      私もどうしていいかわかりません。

      癌専門を切る覚悟で腹膜播腫センターに見てもらうか悩んでいます。

      いきなり長文で申し訳ありませんが、どうかご意見をお聞かせください。

      • pom

        2018年03月08日(木)03:41

        返信

        てんさん、心中お察しします。

        以下、素人考えだから、間違っている可能性があると思って聞いてください。

        まず、腹膜播種が進んでいるかどうかは、専門の医師に判断してもらわないとわからないと思います。だから腹腔ポートが効果があるかないかもわかならいと思います。。。

        さて、胆管がんの原発巣が残ったまま腹膜播種治療をしても元が断てないので、どの程度、小康状態を保てるか悩むところ。なので、もし腹腔ポートで腹腔内化学療法をするならば、胆管がんの治療もできるところが良いと思いました。

        滋賀県の草津総合病院、大阪の岸和田徳洲会病院、静岡の池田病院の腹膜播種センターでの腹腔ポートは、基本的にその後に手術をするための治療だと思いますが、腹膜播種センターで受け入れ可能か、勝谷さん(草津総合病院の腹膜播種センターのサイトの下のほうに電話番号あり)に電話で相談してみてはどうでしょう?

        それから、お住まいが大阪近辺か北海道なら、関西医科大学附属病院、北海道大学病院にも聞いてみるのも良いかも? というのは、先進医療Bで「S-1内服投与並びにパクリタキセル静脈内及び腹腔内投与の併用療法 膵臓がん(遠隔転移しておらず、かつ、腹膜転移を伴うものに限る。)」(73番)というのがあって(http://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/isei/sensiniryo/kikan02.html)、膵臓と胆管は同じチームだったりするから、可能性はあるかなあと。
        それと、やはり大阪だけれど、市立岸和田市民病院には鍛(きたい)先生がおられ、外科の紹介が希望がもてること書いてあって、良さげです。(http://www.kishiwada-hospital.com/specialty/department06.html)
        ほかにも、熱い気持ちで臨んでいる医師や病院があると思います。

        いきなり緩和ケア病棟とか言われても、納得いかないと、思います。というか、まだご本人もがんが現実のこととは思えないのではないでしょうか。

        てんさんも、今、いっぱいいっぱいなことだと推察しますが、二人でいろいろと焦らずに話し合って(ヒートアップしないでね〜〜)、まず、ご主人自身がどうしたいかを確認したほうが良いと思いました。命の持ち主がどうしたいかが一番大事だと思うので。

        積極的な治療を受けたいならば、癌専門病院を切るしかないでしょうが、あらたな病院に行くには、それなりの体力が残っていることも重要です。

        まとまらない意見で申し訳ないです。
        うまくいきますように、私も祈っています。

        • てん

          2018年03月08日(木)12:52

          返信

          pomさん

          寄り添ってくださり、ありがとうございます。
          相談できるところがなく、途方に暮れていました。

          先生との人間関係は大事ですが、自分の命を守るためには切ることも仕方ないと私は思っているのですが、夫とは相違があるようです。

          ヒートアップしないように(*^^*)夫と話し合いました。

          こちらで病院を指定しないで、主治医の先生に病院を選んでいただこうと思います。
          「緩和ケアに入る前に納得いくように腹膜播腫の治療をしたい。こちらの病院で無理なのであればセカンドオピニオンで意見を聞いてみたいのでお願いします。」
          と次の受診の際に聞いてみるつもりです。

          アドバイス頂いたことで、考えがまとまりました。
          心強い味方ができたようで気持ちも落ち着きました。

          また質問させていただくかもしれませんが、よろしくお願いします。

          ありがとうございました(^o^)

          • pom

            2018年03月10日(土)16:21

            返信

            てんさん、主治医の先生に病院を選んでいただくのは先生も立てつつ、で、良いアイデアですね!

            第3期がん対策推進基本計画が出たように、今後、難治性がんも患者に有効な治療法の提供や、患者が適切な治療を受けやすい体制づくりが進んでいくと思います。また、治療法の研究開発も推進されます。

            治療はどの地ででも平等に受けられるようになってきましたが、今後、いろいろな先進的治療が出てくる中で専門的治療は集約しないことには難しく、地域の大病院の先生方は、専門的な治療ができるところをいかに紹介できるか、というのも、大事になってきたと思います。もはや、地域のトップ病院だからといって、そこがすべての治療の最高峰ではないのです。

            いまだに、自分のところでできなければ他はない、と思っておられる医師がいるとしたら、勉強不足だと思います。いかにいろいろな治療法があるかを提示してくれるくらいでないと〜〜。

            きっと、てんさんのご主人の主治医もいろいろ聞けば、ご存知のことを示してくださるでしょう。いくつもあるかもしれないけれど、これからは患者自身が治療法を選んでいく時代です。やり直しができないだけに、誰かを責めたりしないように、本人が納得のいく治療を受けたいですよね。

            なんだか、語ってしまってすみませんでした。

    • eko

      2018年03月17日(土)17:06

      返信

      pomさんご相談があります。
      7月に手術(岸和田)の予定なのですが、(現在は池田で、腹部ポートから抗がん剤の注入)

      今までの病院から岸和田に転院という形になっているので、現在、何かあっても診てくれる病院がない癌難民になっています。地元で、フォローアップしてくれる病院を探してくださいといわれました(静岡県在住で、通院していたのが東京の病院)が、全く当てがなく、最初に手術してくれた東京の大学病院に行ったところ、先生のお名前をだしただけで、険悪な感じでした。
      手術後の合併症や、起こるであろう腸閉塞などの場合行くところがありません。また手術が無事終わったとしても、癌の再発などの場合どうしたものかと不安です。pomさんはどのような対処をされたのでしょうか?
      手術のことも心配でたまりませんが、今は病院のことも悩みの種になっています。

      • pom

        2018年03月18日(日)05:16

        返信

        ekoさん、こんにちは。腹腔ポート、威力を発揮しているようですね。ヨカッタヨカッタ。

        術後の病院についてですが、そんなに心配しなくても大丈夫だと思います。退院前に、地元病院への紹介状を、先生かあるいは地域医療連携室でお願いしてください。

        私の時は随分前だから、地域医療連携室とかなくて(あったかもしれないけれど)、先生に、いつも行く会社近くのクリニックに紹介状を書いていただきました。

        退院後に紹介状を持ってクリニックに行ったら、「腸閉塞になると入院設備がないと対応できないし、家のそばの病院のほうが安心だから、そちらの病院に紹介状を書いてあげよう」と、そちらでまた紹介状を書いてもらい、それを持って地元の病院に行きました。

        私は亜腸閉塞にはつい先日もなりまして、もうホントーに懲りずに何度もなるのだけれど、乗り物乗って病院なんて行けないyo!でございますので、家に近い、入院設備のある病院(外科)につなげてもらって良かったとすごく思います。

        そういうことですので、静岡から東京の病院に腸閉塞とかで行くのは事実上無理なので、そもそも東京の病院なんかもー、どーでもよいっス。家から近くの、入院できる病院ッス! 行ったことなくても大丈夫っす。近いことが重要っすよ〜〜。そして何かあれば、そこから岸和田に繋いでもらえば良いのです。

        ・・・と、どなたか、経験談かアドバイスできる方〜〜、これを見ていたら、コメントよろしくお願いするっス!

    • ふわり

      1月 27th, 2018

      返信

      初めまして。熊本在住60代♀、偽粘液腫の新米患者です。(pomさんにはもしかして他のHPで御世話になったかもしれません。)
      過去のぽんぽこ日記とコメント欄を拝読しました。そしてこちらの読者の方には以下の手術の経験者がおられるのではないかと思い、お尋ねする次第です。

      来月2月下旬に岸和田で「全身麻酔下の審査腹腔鏡 および 温熱化学療法、腹腔ポート留置」手術を受けます。入院は4泊5日とのことです。

      もし同手術を受けられた方がおられたらですが。「術中術後になんの不具合も発生しなかった」という前提でお尋ねします。

      【質問】
      退院後、患者ひとりで遠方の自宅に帰宅することは可能ですか。それとも付き添いがなければ困難でしょうか。
      午前中退院、だそうですから、その日のうちに熊本に帰宅するつもりです。

      【ひとり帰宅を希望するわけ】
      夫と二人暮らし。入院日と手術当日は夫が同行するが、高齢母の体調が気になるので、術終了後は夫に帰熊してほしい。なお関西に知り合いは一切ない。県内の身内にも事情があるため私の付き添いは難しい。

      【交通事情】
      熊本からは関空行き路線がない。新幹線で福岡まで、そこから関空、の方法は乗継ぎ事情が悪く所要時間が倍かかる。そこで過去には
      ①熊本駅から新幹線で新大阪。そこから私鉄や地下鉄を乗り継いで春木。
      ②熊本空港から伊丹空港。そこからリムジンバスや私鉄を乗り継いで春木。
      この2方法を利用したが、いずれも大阪に前泊か後泊が必要。それでも時間にほとんど余裕はなかった。駅から駅まで、駅の構内などは結構歩く距離も長かった。

      【現在の体力脚力】
      もともと発症前から同年代の方に比べると劣っているほうであり、現在は腹囲1mmですが、しかしまだまだ一人で行動できます。

      体験談をお聞きできたら、あとは自分の責任で判断します。できるだけ一人で帰宅する方向で行きたいと思っています。 

      最後にpomさん、ブログをこんなことに利用させていただいて良かったのかと気が咎めます。どうか御了承くださいね。

      • pom

        1月 28th, 2018

        返信

        ふわりさん、私の返信が遅くなってしまいましたが、korokoro0625さんが耳寄り情報を教えてくださいましたね! 私も嬉しく思いました。
        このブログは、こんな素敵な方たちが支えてくれる「他力本願型ブログ」です(笑)。どうぞよろしくです。

        ふわりさんがお尋ねの経験者がここを見てくれると良いですが、経験していない私から言ってもよければ、ズバリ「やっぱりご主人か誰かに病院まで迎えにきてもらって帰りましょう!」です。
        もしかしたら途中で気分が悪くなるかもしれないし、荷物を捨てたくなるくらい疲れるかもしれないし、うっかり蹴つまづくかもしれませんよ?

        それに退院時に一人で帰るのって、気持ちが盛り下がるし〜〜。

        ご主人と二人暮らしなら、お母様を24時間看ているわけではないってことですよね? お母様が一人暮らしをされているなら、ご主人が付き添ったりお迎えに来ている間、ヘルパーさんを頼むなどしてはどうでしょう? 施設等にいらっしゃるなら、「ここ数日は大丈夫」と思いこむことです!

        飛行機の機内安全ビデオで、こどもと一緒にいた場合、酸素マスクが落ちて来たら、こどもより先に大人が酸素マスクを着けます。それからこどもなのです。
        どうしてか?
        守る人が安全でなくては守れないから。

        要するに、ふわりさんが安全でなくては、お母様も守れないということです。

        たった数日のことより、長いスパンで考えたら、ふわりさんが安全にちゃんと戻れるほうが、結局はお母様の面倒を見ることができます。

        きっと、ふわりさんは、今まで「家族のことは自分がなんとかしなきゃいけない」と背負っていたと思います。でも、今はもっと家族に甘えなくちゃいけないと思うのです。ダメですか?

      • でこぽん

        2月 13th, 2018

        返信

        ふわりさん、もう手術されましたか? 遅くなりましたが、私も熊本 の60代です。私は草津でポートをいれました。 手術後の痛さは余り有りませんでしたが、抗がん剤の吐き気があります。次の日に立てますがふらつくので用心の為、2日後から歩く練習をしました。 草津は10日程入院が普通みたいです。
        1人で帰れないことも無いのでしょうが、心配です。気分悪くなりますので‼
        今は岸和田で1ヶ月1回そのポートから抗がん剤の3時間治療です。卵巣ガンからなので、草津では出来ないそうですから。新幹線で待ち時間いれて4時間半 、 飛行機より便利だと思いますが。6月手術なので1ヶ月前の5月まで通院します。手術の付き添いも大事ですが、退院が早いので退院の付き添いが必要とかんじます。 余り頑張り過ぎないように、頼れる方が他にいらしゃればいいのにですね。
        手術の心配は要りませんよ❗

    • ふわり

      1月 27th, 2018

      返信

      先月のpomさん宛てのコメント欄に、別のところでお目に掛かった(と思う)やまぶきさんを発見。なんだかほっとしましたし、私もやまぶきさんのように真剣に病気について学ばなくちゃ、と思いました。
      岸和田には泊付きで出掛けていますが、診察はいずれも10分程度です。でも多数の患者をひっきりなしに診察して疲れたご様子の米村先生を見ると、時間の短さに(不満)はありません。
      ただ(不安)は残りますね。でも病院から帰る途上でやっと「何がわからないのかがわかってくる」始末であり、診察室で質問することができていません。
      疑問が生まれたらできるだけ自力で調べる。ほかの患者さんにお尋ねする。そうしていこうと思っています。

    • korokoro0625

      1月 27th, 2018

      返信

      涙を流し拝読。
      同じ病系に草津総合病院があります。
      草津総合病院での私の受持医、小座本医師は熊本生まれ、熊本育ち、熊本大学医学部卒業です。米村医師とも連携があります。小座本医師、ざっくばらんです。
      私が言えるのはここまでです。

      • pom

        1月 28th, 2018

        返信

        korokoro0625さん、ありがとうございます。
        この口調?文調?に覚えあり。もしかしてお久しぶりです。(間違っていたらスミマセン。)

    • ふわり

      1月 27th, 2018

      返信

      korokoro0625さま
      早速返信してくださった方がいた!とびっくりして読み始めたら「涙を流し拝読」で始まっている。(どうされたんだろう?私にじゃなくて、きっとpomさん宛てに送信されたのね)(あれ?熊本のことが書いてある。じゃやっぱり私宛の返信かしら?) 
      反省してます。私の表現がきっと大げさすぎたんですね。それとちょと事情があり明確に書けない部分もあったので、そのあたりいろいろ想像して心配してくださったのですね。

      kororko0625さまへ
      そうでしたら、こんな初対面の人間に涙を流してくださってありがとうございます!でも大丈夫です、私はまだまだ元気。そして孤独ではありませんからどうか安心してください。まだまだ歩けます・御飯も食べています・他の病気で通院中の地元病院へは(絶対事故に遭うなよ。)と心配されながら、自分で運転して行ってます。
      家族仲も良好。夫から(入院中ずっと付き添おうか?)遠方で働く息子から(自分が会いに行こう。)と申し出はありましたが、私自身が(まだまだ大丈夫。今の段階で家族に負担を掛けさせたくない。それより他のことを優先して。)と希望したのです。

      でも「腹腔鏡下での温熱化学療法、ポート埋め込み、とはどのような手術なのか。」「用心しながらであれば術後に一人で遠距離を帰れるか。それとも付き添いを探した方がいいのか。」
      それを知りたかったのですが、すみません。きっと書き方が大げさで、御心配かけてしまったのですね。でもkorokoro0625さまの温かいお気持ちにとっても元気をいただきました。

      草津総合病院情報もありがとうございます。実は同病の患者さんからも草津をおすすめされましたが(理由は不明)、それ以前の発症時に、地元の主治医が岸和田宛てに紹介状を書いてくださっていました。この主治医は私には過ぎたくらい、温かい人間性がおありの先生です。ですから今回は主治医に紹介いただいた岸和田に入院しようと思います。

      でもお気持ちがほんとうに嬉しかったです。私も病気は得ましたが、これからはkorokoro0625さまのように、他の人を励まし支える気持ちを忘れないで行きます。

    • ふわり

      1月 27th, 2018

      返信

      何度もすみません。草津の小座本医師、を検索してみて、korokoro0625さんも外科関連のたいへんな病気と闘っておられるのでは? と思いました。なのに自分のことばかり書き並べてしまいました・・・。他人のことで涙を流し助言してくださるkorokoroさんのような方こそが、どうか早く回復されますように。

    • ふわり

      1月 28th, 2018

      返信

      pomさん、毎日が怒濤ドットCOMの中、長い返信をありがとうございました。タイトルのあけましておめでとうございま(した~~)や(すっかり)あけましておめでとうございます、を見ても、また過去の内容を拝見しても。

      辛いときも忙しいときもユーモアを忘れず、いつも湿っぽくない文章を書かれるなあ。気持ちの弱った方たちが心を開く相手は、こんな人柄の方だな。と思っていました。

      私はpomさんが考えておられるような家族思いの人間ではないです。むしろいつも支えられ、助けられて来た人生だったと思います。長年自分のことにしか目が行かず、多忙を理由に仕事中心・自己中心で生きて来ました。

      やっとこれから周りにお返しできる。いろいろ頑張ろう・・・という時期が来たのに、どうもそれができそうにないようだ。逆に自分がますます周囲に心配をかけ、負担も増やしそうだ。だからせめて今のうちだけでも「できることは一人で頑張らなきゃ!」と気負っているのかもしれません。そういえば長年の仕事でも、自分につぶやく独り言は「頑張らなきゃな!」でした。

      おっしゃってくださったこと、考えてみますね。温かいお気持ちをありがとうございました。

    • ふわり

      2月 1st, 2018

      返信

      「『腹腔鏡下温熱化学療法、腹腔ポート留置手術』後の退院日に、単身での帰宅は可能ですか?」
      とお尋ねした、ふわりです。
      その後今日までの短期間に身辺にさまざまな変化が起き、我が家も怒濤ドットCOM状態でした。今日はご報告に上がりました。

      手術は4泊5日の予定。順調に行くと期待して、夫には入院日からの2泊3日を付添ってもらうことにしました。全期間の付添いは、諸々の事情を考えて断りました。退院日は荷物を宅配し身軽になって、単身で熊本に帰ります。
      岸和田病院→伊丹空港→熊本まで複数の交通機関を乗継いで。この途中で体調が厳しくなったら、途中でホテルを探し1泊して帰ろうと思います。

      手術の内容は?合併症って?腹腔ポート?・・・知らないことばかり。短い診察時間は何がわからないかもわからないまま終わり、自力で調べてもやはり疑問は残る。今も不安で一杯です。今後もいろいろとお尋ねに上がるかと思います。

      今回はpomさんの助言と異なる決定を選択しましたが、pomさん。そしてkorokoro0625さん。優しいお言葉をほんとうにありがとうございました。

      • pom

        2月 2nd, 2018

        返信

        ふわりさん、ふわりさんのように自分で選択できると言うのはとても素晴らしいことだと思います。ですからふわりさんの決定を支持します。調子よく帰れることを祈っています!

        ただ、最初にこう決めたら貫かなくてはいけないわけではありません。臨機応変が大事! 看護師さんに話を聞いて見たり、術後、ちょっと心配だったら、方針変更しちゃってくださいね。

        腹腔ポートは「NIPS」ってヤツのためのものだと思われます。本番手術時にたくさん切らなくてもすむように、術前に腹腔内から全身化学療法をして腫瘍を小さくしてから切るっていう。結果、腫瘍を全部取りきれる確率が上がるのです。
        これはたぶん、、、帰ってから後のことと思います。紹介状を書いてくださった病院でするのかもしれませんね。間違っていたらごめんなさい。

    • ふわり

      2月 2nd, 2018

      返信

      NIPS、初めて聞く用語です。調べてみます。
      なお米村先生から「岸和田で2月に腹腔内温熱化学療法を行う。これで進行を抑えて、岸和田で7月に本手術」と言われています。
      ということは地元の病院には「本手術後のフォローのみ」をお願いすることになると思っていたのですが、この理解で合っていますか?2月出発前には地元主治医にご挨拶してから出発します。

      「自分で選択できるのはすばらしいこと」と言っていただけて励みになりました。お言葉が体に元気を与えてくれました。でもご助言通り、不調を感じたら臨機応変に動きますね。
      ありがとうございました。

    • eko

      2月 5th, 2018

      返信

      ふわりさんへ

      私は腹膜播種 64歳 女性
      先日(1月19日)岸和田で、1泊二日で、腹部ポートの埋め込み手術をして静岡に帰ってきました。手術の内容は違うのですが、腹部ポートを入れた手術に関しての情報をお伝えしたく思いメールします。

      ポートを埋め込んだ時同時に抗がん剤を2種類注入しました。生理食塩水500ミリリットルと抗がん剤シズプラチン40 ドセタキセル40の合計約600を入れました。要するに一挙に腹水が600ミリリットルお腹に入った状態になりました。年齢のこともあり、腹部の筋力低下でもありお腹がお水の重さとポートの重さで、異様に垂れ下がり、妊婦のように、両手でおなかを支えないと歩けない感じでした。

      薬やさんで売っている布製の腹帯を持参してください。ガードルではきつ過ぎます。そして洋服はジャンパースカートや、タップリとした緩めのパンツで、ウェストを締め付けない服 足も術後浮腫みが出る恐れがあるので、あまりきつ過ぎないものを、それと両手が空くように、リッュクが最適です。

       100円ショップで売っているペットボトルの先につけられるストローが便利です。地域で、扱っているかどうかわかりませんが、行政でだしている「ヘルプマーク」をもらいリュックにつけることをお勧めします。誰かの助けが得られるように。

      また、何か気がついたことがあればメールします。いろいろ不安がいっぱいあると思いますが、大丈夫です。一人ではありませんから、私も7月岸和田で、本手術の予定が入っています。どうなるかわかりませんが、お互いに頑張りましょう。

      • ふわり

        2月 5th, 2018

        返信

        ecoさん
        経験者ならではの貴重な情報をありがとうございます。そしてびっくりしました。腹腔鏡下温熱化学療法でお腹を洗滌したあとの液体(生理食塩水と抗がん剤)は、手術の最後にすべて体外に排出させてしまうのだと思っていました。

        質問① そうでなく液体はお腹にいれたまま。つまり500ccなら500ccの液体が入り・膨れたままのお腹で退院となるのでしょうか? それなら単独帰宅はとうてい無理ですね・・・。今でも腹囲が1mを超えているのですが、病院から自宅まではいくつもの交通手段を乗り継ぎ、結構歩きますから。

        質問② もし①の通りだとしたら、膨れたお腹はいつ頃元通り(私だと腹囲1mの現況)に戻りますか?日数をかけて、次第に尿として排泄されていくのでしょうか。

        ・・・実は自家用車不可欠の地域に住んでいる上、別の病気もあるため、毎日用心しながら車で通院しています。膨れたお腹が元に戻らなければ、こちらの治療もできなくなるのかな、と心配になりました。

        ①について実際はどうであるか、教えていただければありがたいです。場合によっては至急付添いを探し、チケットとホテルを予約し直さなくてはなりません。どうかよろしくお願いいたします。

      • pom

        2月 6th, 2018

        返信

        ekoさん、コメントありがとうございます!!
        ちょうどekoさんが投稿してくださった時分は超バタバタで、きちんとお返事できず失礼しました。その後どうされておられるか気になっていました。

        岸和田で術前腹腔内・全身化学療法(NIPS)を受けたのですね。7月ということは、あと何回かやって、腫瘍を減らしてから手術なのでしょうね。

        以前の投稿内容のことでなのですが、「次々に新しい抗がん剤をやっていくと云々」とありましたが、米村先生が仰っていたことで、効かない抗がん剤を続けたところで効果はなく、効かないとわかったらさっさと変えるべきなのに、続けたら効くかもと使い続けていてはダメだと。だから、そのお医者さんがどんどん変えたのは良い判断だと思いました。でもそのお医者さんは腹膜切除はできないから(腹膜切除術があることもご存知ないのでしょう)、「体に残っている癌を切除してもらいたいと言ったところ、やっても無駄なことは、やめましょう」だったのだと思います。そのへんはザンネンな先生でした〜。

        毎日寒いけれど、どうぞ温かくして、本手術に向けて気持ちもカラダも調えていってくださいね。腫瘍がどんどん減っている〜〜とイメージするといいらしいYO!

        本当にありがとうございます!

    • ふわり

      2月 5th, 2018

      返信

      ecoさんへ 追伸
      「毎日が」に投稿なさった方ですね。私と岸和田受診も一日違い、そして同年代。現在ご自身の事で一杯でいらっしゃるでしょうに、そんななか御親切にありがとうございました。共に頑張りましょうね。

    • ふわり

      2月 5th, 2018

      返信

      お詫び
      すみません、ekoさんでした。早とちりお許しください。

      • pom

        2月 6th, 2018

        返信

        ふわりさん、ekoさんからコメントありましたね! ここに来る人、みんなイイ人なんですよ〜。ありがたや〜〜。

        ekoさんは腹腔鏡下温熱化学療法はしないで、いきなりNIPSだったようだから、1泊2日でお腹がタプタブになってしまったようですが、ふわりさんは腹腔鏡をやるので、ちょっと違うと思います。

        質問①については、腹腔鏡下温熱化学療法ではお腹に還流させるだけで、液体は残しません。その後、ポートを留置するだけで、NIPSは2週間後とかではないかと思うのですが。ちょっとその辺は、病院に電話して聞いてみてください。(何か、説明書のような紙をもらっていたらじっくり読んでください。ポート留置、で終わっていたら、留置だけだと思います。)

        質問②の答えにはならないですが、まず、今ある腹水が腹腔鏡の時に取り去られるはずで、今よりぐっと楽になると思われます。

        ekoさんオススメのグッズ類はぜひ持っていくと良さそうですね。「ヘルプマーク」もすごく良いと思う。

        私も実のところ心配性なので、いっそ付き添ってもらったほうが安心なんですが〜〜。

    • ふわり

      2月 6th, 2018

      返信

      pomさん
      たびたびご回答ありがとうございます。

      ekoさん
      pomさんの補足説明で疑問が解消しました。もうお返事の気遣いはされないでください。でも、同時期に同病院で治療された方からの実体験によるアドバイスは心強かったです。どうぞお大事に。そして今後もお互い頑張りましょうね。

      ふたたびpomさんへ
      実はヘルプマークを広めて行かなくちゃ、と思っていたところでした。もちろん自分は介助する側として。これまでも障がい者・認知症サポーター講習等を受け、バッジやマークを頂いては常に帯同していました。

      いまや自分はヘルプマークをつける立場になったのか、となんとも言えぬ寂しさを味わっています。ちょうど生まれて初めてバスの座席を譲られたときの、あの寂しさに似ています。
      これまでずっとお年寄りや妊婦さんや障がいをもった方方のヘルプを意識して生活して来ましたから、まだ自分が当事者になったことへの覚悟ができていないのでしょう。「人は誰でもみな互いに支え合っている」と考えていたのに、支えられる側になったことがショックだなんて、私にも無意識の差別心があったのだと思います。

      【追伸】
      NIPSは、私も2週間後に受けるのでしょうか?米村先生の10分診察ではその話は出ませんでした。

      先生には私からは「家庭内事情のため早めに予定が知りたい」と直接。また地元主治医からは「地元での別のがんとの併行治療の可否を知るため、岸和田での治療計画をお教えください」という文書をお伝えしてあります。きっと2月の退院時にお話があるのかもしれませんね。

      米村先生が多数の患者さん相手に御自分の体を顧みず診察・治療を続けておられることは以前から知っていました。ですから10分の診察に不満はないです。むしろ先生のお顔が疲れておられたのが気になります。
      ただ、先生ご自身には説明するまでもない基本のことでも、患者にとっては初めてのこと・調べてもわからないことが多く、そのためよく不安が募ります。
      ある先輩患者さんから「事前に質問事項をメモして渡しなさい」という助言を以前頂いたのですが、新米患者にとってはそれも難しいのです。自分なりに勉強しているものの、それでもまだ「何を質問していいかもわからない」段階だということなんです・・・。 

    • eko

      2月 6th, 2018

      返信

      ふわりさんへ
      メールですと文字数もありなかなかまどろっこしいところもありますね。
      私の症状は、腹膜播種で、腹水はあまりなく 固形がんが横隔膜と子宮にある、他転移なしという状況なので、ポートの手術のみ行って、そこに抗がん剤を注入。を数回繰り返しがんを小さくして本手術で、固形がん切除をする。というものです。なので、ふわりさんの今回の手術はpomさんのおっしゃる通りだと思います。

      それぞれ 症状も状況もちがいますので、あくまでも参考として・・・・・ただ、腹帯は必須かも。それとお腹をかばってあるくので、背中がこって辛いこともあるので、貼り薬とかも。腹部ポートの違和感は案外とあって、中高年の腹筋では保持がけっこうつらいです。腹帯か骨盤ベルトの細目を使うと良いかも。

      腹部ポートから抗がん剤を注入すると、私の言った症状になると思いますが、これもそのポートを使えば・・・ということですね。私の場合、抗がん剤を注入すると、4日間は癌のあるところが焼けるような痛みになります。2日目から5日目までは、寝たきりで、痛みに耐えるような日が続きます。直接癌に抗がん剤が効いてるというイメージです。ポートから入れた抗がん剤の場合は、すぐに吸収されてしまうと効果がないらしいので、4日間くらい(痛みがあるくらいの間)はきっとお腹にあるのだとおもいますが、徐々に排泄されていくのだと思います。

      私も殆ど細かいお話を聞いていなかったので、何が何やらわからないままで、不安でした。でも、今は、手術後は介護ベッドのレンタルとか、杖がしばらくはいるかな、とか術後の生活のことを考え始めるようになりました。

      ただ、私も付き添いはあったほうが良いと思います。特に帰りは・・・・・無理なのではと心配です。

      これもpomさんのおかげです。
      本当にありがとうございました。

      • pom

        2月 19th, 2018

        返信

        ekoさん、コメント入れてくださりありがとうございます! 私のおかげというより、ekoさんが引き寄せた運なんですyo!

        ふわりさんはきっと、いろいろ準備やら気持ちのほうの準備もで、忙しいのだと思います。調子が定まってきたら、またここに来てくれるでしょう。

        ekoさんの、腹帯やヘルプマーク、良いですよね。また、術後に必要なものなど、たぶん、これから手術しようと思っている人たちにも参考になると思います。ありがとうございます!

        その後、調子はどうでしょう。不調なときもあるでしょうが、前向きで希望のあるekoさんだから、穏やかな気持ちになれて、それがまた体に良いのではと推測します。

        まだまだ寒いし、インフルエンザも流行中だし、どうぞご自愛くださいね。

    • ふわり

      2月 26th, 2018

      返信

      助言をいただいた皆様へ
      ふわりです。pomさんのご推察通り、気持ちの準備や・これまで重なっていた多くの用件の片付けですっかりご無沙汰しておりました。
      あれから腹腔鏡下手術を終えて帰宅しました。退院ぎりぎりまで迷いましたが、とうとうかなり無理をさせ、身内に春木まで迎えに来てもらいました。

      今回の最大の敵?は予想した自分の体調不調(もちろんありましたが)よりも「交通手段」でした! 日曜当日に予約しようとしてわかったのが、空の便は満席。新幹線も指定席は満席。また地元まで直通の新幹線では自由席もすべて満席の見込み。(早めに行ってホームに並んでおけば取れたかとは思います)

      さらには新大阪駅までの市電や地下鉄も満員で、立ったままの移動でした。大型キャリーを持った外国観光客がほとんどで、ヘルプマークの効果はなかったです(涙)

      結局新幹線を乗り継ぎし・乗り継ぎ駅では一旦下車して長い休憩を取り・さらには日頃縁のないグリーン車も利用して、普段なら5時間で済む所を8時間かかって帰り着きました。
      遠方からの患者は(旅行等のオン・シーズンを想定しての日程対策も大事だな)と痛感しています。

      ekoさん、pomさん、ご報告が遅れ失礼しました。でこぽんさん、新たにコメントをくださったのに気づくのが遅れごめんなさい。ご親切ありがとうございました! まずは取り急ぎご報告いたします。

    • eko

      3月 1st, 2018

      返信

      良かった。安心しました。
      今回の経験がきっと次に役立つはずですね。

      今は体を癒してください。ゆっくりと・・・・・

    • でこぽん

      3月 2nd, 2018

      返信

      お迎えがあり良かったです
      同じ熊本 一緒に頑張りましょうね。
      経口抗がん剤の副作用も乗り越えましょう

    • てん

      3月 7th, 2018

      返信

      はじめまして。
      夫が胆菅癌で腹膜播腫(画像で大きくなっているのが分かるくらい進行)です。

      腹水が溜まって癌だと気がついたので、告知と同時に余命1カ月といわれました。
      必死に見てくれる病院を探して、何とか抗がん剤が打てるまで回復し、元の癌が1/4まで小さくなり、もしかしたら手術できる可能性にかけて、癌専門病院に紹介していただきました。

      しかし運の悪いことに転院直前に、高熱をだし抗がん剤が打てない状態が3週間続いた後のCTで腹水が溜まり始め、腹膜の癌が大きくなっているのが確認できました。(熱はまだ続いてます)

      手術どころではなく、緩和ケア病棟の準備をするように言われ、覚悟していたとはいえショックでしたし、なんとか腹膜の治療をして少しでも生きてくれればと
      強く思いました。

      しかし命の恩人の先生が紹介してくれた病院(先生同士が強い繋がり)を切って、他にいく病院がない事と、本人が大がかりな手術を嫌がっている事、からなかなか踏み出せません。

      比較的負担の少ない腹腔ポートでは、夫のように進んだ腹膜播腫の場合、効果は無いでしょうか?

      癌専門病院では、それさえ無理なようです。

      本人も積極的に緩和ケアに入りたくはないようで、
      私もどうしていいかわかりません。

      癌専門を切る覚悟で腹膜播腫センターに見てもらうか悩んでいます。

      いきなり長文で申し訳ありませんが、どうかご意見をお聞かせください。

      • pom

        3月 8th, 2018

        返信

        てんさん、心中お察しします。

        以下、素人考えだから、間違っている可能性があると思って聞いてください。

        まず、腹膜播種が進んでいるかどうかは、専門の医師に判断してもらわないとわからないと思います。だから腹腔ポートが効果があるかないかもわかならいと思います。。。

        さて、胆管がんの原発巣が残ったまま腹膜播種治療をしても元が断てないので、どの程度、小康状態を保てるか悩むところ。なので、もし腹腔ポートで腹腔内化学療法をするならば、胆管がんの治療もできるところが良いと思いました。

        滋賀県の草津総合病院、大阪の岸和田徳洲会病院、静岡の池田病院の腹膜播種センターでの腹腔ポートは、基本的にその後に手術をするための治療だと思いますが、腹膜播種センターで受け入れ可能か、勝谷さん(草津総合病院の腹膜播種センターのサイトの下のほうに電話番号あり)に電話で相談してみてはどうでしょう?

        それから、お住まいが大阪近辺か北海道なら、関西医科大学附属病院、北海道大学病院にも聞いてみるのも良いかも? というのは、先進医療Bで「S-1内服投与並びにパクリタキセル静脈内及び腹腔内投与の併用療法 膵臓がん(遠隔転移しておらず、かつ、腹膜転移を伴うものに限る。)」(73番)というのがあって(http://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/isei/sensiniryo/kikan02.html)、膵臓と胆管は同じチームだったりするから、可能性はあるかなあと。
        それと、やはり大阪だけれど、市立岸和田市民病院には鍛(きたい)先生がおられ、外科の紹介が希望がもてること書いてあって、良さげです。(http://www.kishiwada-hospital.com/specialty/department06.html)
        ほかにも、熱い気持ちで臨んでいる医師や病院があると思います。

        いきなり緩和ケア病棟とか言われても、納得いかないと、思います。というか、まだご本人もがんが現実のこととは思えないのではないでしょうか。

        てんさんも、今、いっぱいいっぱいなことだと推察しますが、二人でいろいろと焦らずに話し合って(ヒートアップしないでね〜〜)、まず、ご主人自身がどうしたいかを確認したほうが良いと思いました。命の持ち主がどうしたいかが一番大事だと思うので。

        積極的な治療を受けたいならば、癌専門病院を切るしかないでしょうが、あらたな病院に行くには、それなりの体力が残っていることも重要です。

        まとまらない意見で申し訳ないです。
        うまくいきますように、私も祈っています。

        • てん

          3月 8th, 2018

          返信

          pomさん

          寄り添ってくださり、ありがとうございます。
          相談できるところがなく、途方に暮れていました。

          先生との人間関係は大事ですが、自分の命を守るためには切ることも仕方ないと私は思っているのですが、夫とは相違があるようです。

          ヒートアップしないように(*^^*)夫と話し合いました。

          こちらで病院を指定しないで、主治医の先生に病院を選んでいただこうと思います。
          「緩和ケアに入る前に納得いくように腹膜播腫の治療をしたい。こちらの病院で無理なのであればセカンドオピニオンで意見を聞いてみたいのでお願いします。」
          と次の受診の際に聞いてみるつもりです。

          アドバイス頂いたことで、考えがまとまりました。
          心強い味方ができたようで気持ちも落ち着きました。

          また質問させていただくかもしれませんが、よろしくお願いします。

          ありがとうございました(^o^)

          • pom

            3月 10th, 2018

            返信

            てんさん、主治医の先生に病院を選んでいただくのは先生も立てつつ、で、良いアイデアですね!

            第3期がん対策推進基本計画が出たように、今後、難治性がんも患者に有効な治療法の提供や、患者が適切な治療を受けやすい体制づくりが進んでいくと思います。また、治療法の研究開発も推進されます。

            治療はどの地ででも平等に受けられるようになってきましたが、今後、いろいろな先進的治療が出てくる中で専門的治療は集約しないことには難しく、地域の大病院の先生方は、専門的な治療ができるところをいかに紹介できるか、というのも、大事になってきたと思います。もはや、地域のトップ病院だからといって、そこがすべての治療の最高峰ではないのです。

            いまだに、自分のところでできなければ他はない、と思っておられる医師がいるとしたら、勉強不足だと思います。いかにいろいろな治療法があるかを提示してくれるくらいでないと〜〜。

            きっと、てんさんのご主人の主治医もいろいろ聞けば、ご存知のことを示してくださるでしょう。いくつもあるかもしれないけれど、これからは患者自身が治療法を選んでいく時代です。やり直しができないだけに、誰かを責めたりしないように、本人が納得のいく治療を受けたいですよね。

            なんだか、語ってしまってすみませんでした。

    • eko

      3月 17th, 2018

      返信

      pomさんご相談があります。
      7月に手術(岸和田)の予定なのですが、(現在は池田で、腹部ポートから抗がん剤の注入)

      今までの病院から岸和田に転院という形になっているので、現在、何かあっても診てくれる病院がない癌難民になっています。地元で、フォローアップしてくれる病院を探してくださいといわれました(静岡県在住で、通院していたのが東京の病院)が、全く当てがなく、最初に手術してくれた東京の大学病院に行ったところ、先生のお名前をだしただけで、険悪な感じでした。
      手術後の合併症や、起こるであろう腸閉塞などの場合行くところがありません。また手術が無事終わったとしても、癌の再発などの場合どうしたものかと不安です。pomさんはどのような対処をされたのでしょうか?
      手術のことも心配でたまりませんが、今は病院のことも悩みの種になっています。

      • pom

        3月 18th, 2018

        返信

        ekoさん、こんにちは。腹腔ポート、威力を発揮しているようですね。ヨカッタヨカッタ。

        術後の病院についてですが、そんなに心配しなくても大丈夫だと思います。退院前に、地元病院への紹介状を、先生かあるいは地域医療連携室でお願いしてください。

        私の時は随分前だから、地域医療連携室とかなくて(あったかもしれないけれど)、先生に、いつも行く会社近くのクリニックに紹介状を書いていただきました。

        退院後に紹介状を持ってクリニックに行ったら、「腸閉塞になると入院設備がないと対応できないし、家のそばの病院のほうが安心だから、そちらの病院に紹介状を書いてあげよう」と、そちらでまた紹介状を書いてもらい、それを持って地元の病院に行きました。

        私は亜腸閉塞にはつい先日もなりまして、もうホントーに懲りずに何度もなるのだけれど、乗り物乗って病院なんて行けないyo!でございますので、家に近い、入院設備のある病院(外科)につなげてもらって良かったとすごく思います。

        そういうことですので、静岡から東京の病院に腸閉塞とかで行くのは事実上無理なので、そもそも東京の病院なんかもー、どーでもよいっス。家から近くの、入院できる病院ッス! 行ったことなくても大丈夫っす。近いことが重要っすよ〜〜。そして何かあれば、そこから岸和田に繋いでもらえば良いのです。

        ・・・と、どなたか、経験談かアドバイスできる方〜〜、これを見ていたら、コメントよろしくお願いするっス!

      毎日が

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    • にゃんこ

      2017年12月11日(月)11:25

      返信

       はじめまして。にゃんこと申します。
      北海道在住です。病名で検索してこちらのブログを発見いたしました。母が現在闘病中です。
       昨年3月、産婦人科で開腹手術をし病名が判明しました。腸閉そくの可能性があったためストーマの手術だけしてお腹を閉じました。
      術後は腫瘍マーカーなどが落ち着いていたため、担当医から服用タイプの抗がん剤を処方される程度でした。
       先月(11月)に入ると担当医から年内にもう一度手術して腫瘍を減らそう(下腹部は無理なのでとれる場所だけ)といわれました。
      急に言われても難しいと言い母は断りました。
      12月7日の診察で、マーカーの数値が上がっており薬も効いてないのでもう少し強い飲み薬と肩のところに機械を埋め込んで直接抗がん剤を流し込むようにするといわれました。
      これも効く見込みがないのできつかったらいつ辞めても構わないとも言われました。
      手の施しようがないといわれたみたいでショックでした・・・。
      こちらのブログで紹介されていた米村先生に診てもらいたいとも考えているのですが母本人が北海道から行くのも・・・と考え、
      担当医もセカンドオピニオンに難色示しているようで・・・
      突然なメッセージですみません。
      私自身いっぱいいっぱいで・・・。
      何か情報やアドバイスなどいただけたら幸いです。よろしくお願いいたします。

    • pom

      2017年12月11日(月)11:35

      返信

      にゃんこさん、はじめまして。
      明日の夕方までに返事します! 待ってて!!
      ってか、急ぐと思うから、先に勝谷さんに電話して聞いてみてください。ぽんぽこ日記のpomからの紹介で〜、みたいに言って、どうしていいかわからないと言ってみてください。
      http://kusatsu-gh.or.jp/ghk/departments/digestive_1/other/00000127.html
      の、下の方の、「米村 豊医師の外来予約」のところに勝谷さんの電話番号が載っています。

      また明日返信します。

      • にゃんこ

        2017年12月12日(火)11:19

        返信

        pomさん、お返事ありがとうございます。
        昨日はあの後、放射線科外来のため帰宅したのが遅かったため勝谷さんにお電話できませんでした。
        今朝、電話してみたのですがつながらなかったので時間をおいてまたお電話しようと思っています。

        • pom

          2017年12月13日(水)12:03

          返信

          にゃんこさん、返信できなくて申し訳ありませんでした!!
          勝谷さんにも連絡がついたでしょうか。勝谷さんもお忙しいので、つかまらない時にはつかままらないのです。
          まだなら、時間をおいて何度かかけてみてください。内容を整理しておいてお話しすると良いでしょう。
          どうしたら良いかの質問であることを最初に伝えたら良いと思います。
          もしかしたら本人でなく、どなたかが資料を持って行って診てもらえる可能性もあります。そのためにも、医師から資料を渡してもらうことが必要ですが、これは患者の権利ですから、医師が拒否はできないです。

          お母様の状況から、病状はかなり進行しているのかもしれません。早く見極めて、今後の対応方法を決めうるべく、セカンドオピニオンは受けた方が良いと思います。

          良い方向へ行きますように、私も祈っています! ごめんね、遅くなって。

          • にゃんこ

            2017年12月13日(水)12:48

            返信

            pomさん、お返事ありがとうございます。
            午前中電話つながりまして勝谷さんとお話しできました。
            病理診断書の内容も説明されてなかったことが判明し、担当医に直接お願いするのではなく院内のソーシャルワーカーから(病状を考え移動負担を最小限にし)
            岸和田徳洲会病院へコンタクトをお願いしてみては?とアドバイスを頂きました。
            「ぽんぽこ日記のpomさんのご紹介で」とお話したら話がスムーズに進みました。ありがとうございます。
            ここでは書きませんでしたが、担当医から言われたこともすべて勝谷さんに聞いていただきました。
            少し気持ちが落ち着きました。
            12/20に肩の点滴の機械を埋め込む手術後に
            ソーシャルワーカーに申請する予定です。

    • eko

      2017年12月23日(土)22:24

      返信

      始めまして、ekoと申します。63歳 静岡県在住
      突然メールを差し上げます。アドバイスを頂けたら幸いです。
      昨年の8月、卵巣嚢腫で、開腹手術を受けたところ子宮とその周辺、横隔膜などに癌がありましたが、婦人科系のがん細胞ではなくスキルス胃がんのがん細胞(印環癌細胞)と判明しました、胃がんからの遠隔転移ということでしたが、3度の胃カメラ ペットの検査でも胃のガンが見つからず、原発不明癌ということになりました。腹膜播種と癌性腹膜炎。ただほかの臓器には転移はないということで、昨年の11月からシスプラチンの抗がん剤をして今年の11月まで、腫瘍マーカーも正常値でしたが、ここにきて、マーカーが上昇してきたところ、転移がないのですが、他の抗がん剤の治療を勧めてきました、私のガンに有効な抗がん剤は種類がすくないと聞いています。こんなに次々新し抗がん剤をやっていくと底をつくのはめに見えているように思っています。
      初診の時 体に残っている癌を切除してもらいたいと言ったところ、やっても無駄なことは、やめましょう。と言われました。
      ほかの病院で、癌関係の治療をするならば、出て行ってもらうしかありませんとも言われています。確かに他の有名な癌専門病院では、受診すら断られてしまっているので、希少癌のためどこを頼っていいのかわからず困っています。
      米村先生のセカンドオピニョンをうけることは、可能なのでしょうか?最近は、下腹部に妙な痛みを感じています。11月の検査では、特に変化なしといわれていますが、マーカーのことを考えると不安はあります。
      年末でもありお忙しいところ申し訳ありませんが、お時間のある時に、ご返事いただけると助かります。よろしくお願いします。

      • pom

        2017年12月23日(土)22:31

        返信

        ekoさん、初めまして。
        セカンドオピニオンを受けられるか、勝谷さんに電話しましょう!
        にゃんこさんへの返信の中に勝谷さんに連絡する方法を記しました。
        かけて聞いてみて!!
        勝谷さんも忙しいから、なかなか捕まらなかったり、時には話が丁寧でない時もあると思いますから、
        聞いた内容を冷静に判断して、次の行動へ移しましょう!
        良い方向にいきますように。私も祈っています。

      • pom

        2017年12月23日(土)22:33

        返信

        ekoさん、追伸です。静岡なら、池田病院(長泉町)が近いから、そこで米村先生のセカンドオピニオンを受けることもできるかもしれません。

    • eko

      2017年12月23日(土)22:37

      返信

      pomさん
      ご返事ありがとうございます。
      5分後の返事にびっくりしました。
      25日の月曜日、クリスマスですが電話してみます。お休みなさい。

    • eko

      2017年12月25日(月)16:20

      返信

      pomさん

      本日 勝谷さんと連絡がとれまして、池田病院に予約できました。今後どうなるのか どうするのかわかりませんが、癌になってからこの治療が正しいのか 他に道があるのかとこの1年考えてきました。
       ここで、疑問が解決し自分なりの決断ができるということになり、とてもうれしく思います、結果がどう出ても、やれる事はやったという納得ができるので、後悔はなくなると思います。
       ありがとうございます、pomさん。
      同じ病気の方々に情報を発信してください。知らなかったというのが一番悔しいことだと思います。

    • にゃんこ

      12月 11th, 2017

      返信

       はじめまして。にゃんこと申します。
      北海道在住です。病名で検索してこちらのブログを発見いたしました。母が現在闘病中です。
       昨年3月、産婦人科で開腹手術をし病名が判明しました。腸閉そくの可能性があったためストーマの手術だけしてお腹を閉じました。
      術後は腫瘍マーカーなどが落ち着いていたため、担当医から服用タイプの抗がん剤を処方される程度でした。
       先月(11月)に入ると担当医から年内にもう一度手術して腫瘍を減らそう(下腹部は無理なのでとれる場所だけ)といわれました。
      急に言われても難しいと言い母は断りました。
      12月7日の診察で、マーカーの数値が上がっており薬も効いてないのでもう少し強い飲み薬と肩のところに機械を埋め込んで直接抗がん剤を流し込むようにするといわれました。
      これも効く見込みがないのできつかったらいつ辞めても構わないとも言われました。
      手の施しようがないといわれたみたいでショックでした・・・。
      こちらのブログで紹介されていた米村先生に診てもらいたいとも考えているのですが母本人が北海道から行くのも・・・と考え、
      担当医もセカンドオピニオンに難色示しているようで・・・
      突然なメッセージですみません。
      私自身いっぱいいっぱいで・・・。
      何か情報やアドバイスなどいただけたら幸いです。よろしくお願いいたします。

    • pom

      12月 11th, 2017

      返信

      にゃんこさん、はじめまして。
      明日の夕方までに返事します! 待ってて!!
      ってか、急ぐと思うから、先に勝谷さんに電話して聞いてみてください。ぽんぽこ日記のpomからの紹介で〜、みたいに言って、どうしていいかわからないと言ってみてください。
      http://kusatsu-gh.or.jp/ghk/departments/digestive_1/other/00000127.html
      の、下の方の、「米村 豊医師の外来予約」のところに勝谷さんの電話番号が載っています。

      また明日返信します。

      • にゃんこ

        12月 12th, 2017

        返信

        pomさん、お返事ありがとうございます。
        昨日はあの後、放射線科外来のため帰宅したのが遅かったため勝谷さんにお電話できませんでした。
        今朝、電話してみたのですがつながらなかったので時間をおいてまたお電話しようと思っています。

        • pom

          12月 13th, 2017

          返信

          にゃんこさん、返信できなくて申し訳ありませんでした!!
          勝谷さんにも連絡がついたでしょうか。勝谷さんもお忙しいので、つかまらない時にはつかままらないのです。
          まだなら、時間をおいて何度かかけてみてください。内容を整理しておいてお話しすると良いでしょう。
          どうしたら良いかの質問であることを最初に伝えたら良いと思います。
          もしかしたら本人でなく、どなたかが資料を持って行って診てもらえる可能性もあります。そのためにも、医師から資料を渡してもらうことが必要ですが、これは患者の権利ですから、医師が拒否はできないです。

          お母様の状況から、病状はかなり進行しているのかもしれません。早く見極めて、今後の対応方法を決めうるべく、セカンドオピニオンは受けた方が良いと思います。

          良い方向へ行きますように、私も祈っています! ごめんね、遅くなって。

          • にゃんこ

            12月 13th, 2017

            返信

            pomさん、お返事ありがとうございます。
            午前中電話つながりまして勝谷さんとお話しできました。
            病理診断書の内容も説明されてなかったことが判明し、担当医に直接お願いするのではなく院内のソーシャルワーカーから(病状を考え移動負担を最小限にし)
            岸和田徳洲会病院へコンタクトをお願いしてみては?とアドバイスを頂きました。
            「ぽんぽこ日記のpomさんのご紹介で」とお話したら話がスムーズに進みました。ありがとうございます。
            ここでは書きませんでしたが、担当医から言われたこともすべて勝谷さんに聞いていただきました。
            少し気持ちが落ち着きました。
            12/20に肩の点滴の機械を埋め込む手術後に
            ソーシャルワーカーに申請する予定です。

    • eko

      12月 23rd, 2017

      返信

      始めまして、ekoと申します。63歳 静岡県在住
      突然メールを差し上げます。アドバイスを頂けたら幸いです。
      昨年の8月、卵巣嚢腫で、開腹手術を受けたところ子宮とその周辺、横隔膜などに癌がありましたが、婦人科系のがん細胞ではなくスキルス胃がんのがん細胞(印環癌細胞)と判明しました、胃がんからの遠隔転移ということでしたが、3度の胃カメラ ペットの検査でも胃のガンが見つからず、原発不明癌ということになりました。腹膜播種と癌性腹膜炎。ただほかの臓器には転移はないということで、昨年の11月からシスプラチンの抗がん剤をして今年の11月まで、腫瘍マーカーも正常値でしたが、ここにきて、マーカーが上昇してきたところ、転移がないのですが、他の抗がん剤の治療を勧めてきました、私のガンに有効な抗がん剤は種類がすくないと聞いています。こんなに次々新し抗がん剤をやっていくと底をつくのはめに見えているように思っています。
      初診の時 体に残っている癌を切除してもらいたいと言ったところ、やっても無駄なことは、やめましょう。と言われました。
      ほかの病院で、癌関係の治療をするならば、出て行ってもらうしかありませんとも言われています。確かに他の有名な癌専門病院では、受診すら断られてしまっているので、希少癌のためどこを頼っていいのかわからず困っています。
      米村先生のセカンドオピニョンをうけることは、可能なのでしょうか?最近は、下腹部に妙な痛みを感じています。11月の検査では、特に変化なしといわれていますが、マーカーのことを考えると不安はあります。
      年末でもありお忙しいところ申し訳ありませんが、お時間のある時に、ご返事いただけると助かります。よろしくお願いします。

      • pom

        12月 23rd, 2017

        返信

        ekoさん、初めまして。
        セカンドオピニオンを受けられるか、勝谷さんに電話しましょう!
        にゃんこさんへの返信の中に勝谷さんに連絡する方法を記しました。
        かけて聞いてみて!!
        勝谷さんも忙しいから、なかなか捕まらなかったり、時には話が丁寧でない時もあると思いますから、
        聞いた内容を冷静に判断して、次の行動へ移しましょう!
        良い方向にいきますように。私も祈っています。

      • pom

        12月 23rd, 2017

        返信

        ekoさん、追伸です。静岡なら、池田病院(長泉町)が近いから、そこで米村先生のセカンドオピニオンを受けることもできるかもしれません。

    • eko

      12月 23rd, 2017

      返信

      pomさん
      ご返事ありがとうございます。
      5分後の返事にびっくりしました。
      25日の月曜日、クリスマスですが電話してみます。お休みなさい。

    • eko

      12月 25th, 2017

      返信

      pomさん

      本日 勝谷さんと連絡がとれまして、池田病院に予約できました。今後どうなるのか どうするのかわかりませんが、癌になってからこの治療が正しいのか 他に道があるのかとこの1年考えてきました。
       ここで、疑問が解決し自分なりの決断ができるということになり、とてもうれしく思います、結果がどう出ても、やれる事はやったという納得ができるので、後悔はなくなると思います。
       ありがとうございます、pomさん。
      同じ病気の方々に情報を発信してください。知らなかったというのが一番悔しいことだと思います。

      今日は池田だ!

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    • ぺぺろみあ

      2017年10月03日(火)03:24

      返信

      pomさん偶然出会えてよかったです!
      ふふふ、その後も何度もすれ違いましたね。
      わたしの診察は30秒くらいで終わりましたよ( ´ ∀ ` ; )

    • pom

      2017年10月03日(火)10:49

      返信

      ぺぺろみあさん、お久しぶりでした〜〜。会えてうれしかったです。
      30秒でしたか! 私も実のところ診察は10秒だったんですけどね。お互い、短い診察時間でよかったです!!
      その後、いろいろありまして〜〜、これはネタ的に大変面白く、投稿したい感じ。時間できたら書きまっす。

    • ぺぺろみあ

      10月 3rd, 2017

      返信

      pomさん偶然出会えてよかったです!
      ふふふ、その後も何度もすれ違いましたね。
      わたしの診察は30秒くらいで終わりましたよ( ´ ∀ ` ; )

    • pom

      10月 3rd, 2017

      返信

      ぺぺろみあさん、お久しぶりでした〜〜。会えてうれしかったです。
      30秒でしたか! 私も実のところ診察は10秒だったんですけどね。お互い、短い診察時間でよかったです!!
      その後、いろいろありまして〜〜、これはネタ的に大変面白く、投稿したい感じ。時間できたら書きまっす。

      回顧・おはぎちゃん(その1)

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    • ちびまるぱんだ

      2017年07月31日(月)05:39

      返信

      待ってました!
      おはぎちゃん(o^^o)

      • pom

        2017年08月01日(火)00:31

        返信

        ちびぱんさん、あざっす。たぶん、今度の土曜か日曜に「2」を投稿すると思います。後手後手で、おはぎちゃんもあきれていると思われマス。

    • ちびまるぱんだ

      2017年08月01日(火)21:24

      返信

      「あらあら」って笑顔で見守ってますよ、きっと( *´︶`*)

    • ちびまるぱんだ

      7月 31st, 2017

      返信

      待ってました!
      おはぎちゃん(o^^o)

      • pom

        8月 1st, 2017

        返信

        ちびぱんさん、あざっす。たぶん、今度の土曜か日曜に「2」を投稿すると思います。後手後手で、おはぎちゃんもあきれていると思われマス。

    • ちびまるぱんだ

      8月 1st, 2017

      返信

      「あらあら」って笑顔で見守ってますよ、きっと( *´︶`*)

      場所取りの任務

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    • なのはな

      2017年04月15日(土)00:09

      返信

      はじめて書き込みさせて頂きます、なのはなです。
      pomさん、貴重な体験談を拝読しています、有り難うございます。私も患者の会の会員です。遠方に住んでいる為、4/16の総会は出席できないのですがpomさんの「場所取りの任務」を読み、場所の確保の大変さが(少しですが…)解り、恐縮しています。

      来月初旬、岸和田で私の主人が手術を受けます。
      pomさんの入院当時の記事を参考に、持ち込み荷物を組んでみます。
      ところで主人はあの「ぴ〜ひょろひょろ」(解って頂けますか?)でトレーニングを積んでいます。pomさんが「結構重要」と書かれておられましたが、具体的にはどの様に役立つのでしょうか。

      • pom

        2017年04月15日(土)13:20

        返信

        なのはなさん、こちらでははじめまして。
        コメント承認が遅くなってしまい、失礼いたしました。

        ぴ〜ひょろ、なんですが、アレ、なんかバカバカしく感じちゃうんですけど、意味がすごくあるからやるようです。

        全身麻酔は自分で呼吸があまりできなくて人工呼吸器をつけるわけで、術後、目が覚めても、1日くらい麻酔が残ってたりするとスーハーする力が元々弱い人は息できなくなっちゃうらしいです。
        あと、、、いろいろあるようなので、それはこちらをご参考に。
        https://www.kango-roo.com/sn/k/view/1931

    • なのはな

      2017年04月16日(日)14:49

      返信

      pomさん、コメント有難うございました!ぴ〜ひょろですが『コーチ2』という別名?本名?があるようです。効用を知り、練習の本気度を上げました。排痰の際の「カウっぺ」の基本はここにあると言ってもいいかも。。リンクも拝読致しました。

      pomさん、一度聞いて見たかった!
      入院必携グッズの筆頭、U字クッションですが、あれはお尻にひきますか?或いは腰と壁の間に挟んで使うのか…。昨日主人と100均で見ながら、はて?となりました。
      あと、もう一点気になる事があるのです。
      pomさんは術後を活き活き、お元気に過ごせておられる…何か食生活でこれこそは!と、こだわって 召し上がっている物が有るのでしょうか。こだわりのマイヨーグルトとか、アマゾン奥地の〇〇など。
      教えて頂ける範囲でこっそりお願い致します。

      • pom

        2017年04月20日(木)11:05

        返信

        なのはなさん、お返事がかーなーり遅れて大変申し訳ございませんでした!

        「コーチ2」なんですね! 初代「コーチ」の改良型なのでしょうね。呼吸のコーチしてたのか〜〜。

        U字クッションなんですが、私自身は実のところU字でなく、普通の?腰枕を持って行きまして、それはちょうどお尻のところに敷くと、腰が上がって楽でした。他にも、壁にもたれかかるときに使ったり。

        でも、なのはなさんのご主人は必要ないかも。なぜなら、子宮・卵巣の手術はないから〜〜。私も、岸和田での手術のときは子宮卵巣切除後でしたから、お仲間が言っていた腰の痛みより、背中のほうが痛かったのです。

        食生活については、「不健康な健康オタク」ですから、あれこれと飛びついてやってみますが、長続きしていません。こだわりのマイカスピ海ヨーグルトもすでに2度絶滅させ、ただいま、カスピ海は無期お休み中です。

        私が思うのは、健康面ではあまり神経質にならないで、テキトーにやる(でも、ハメははずさないように自戒する)のがよろしいかと。あと、コレだ!と思うものはとりあえず何でもやってみるのも良いと思います。続かなくても(私はいつも)、そのときは気持ちが結構盛り上がりますし。

        で、気持ちが盛り上がることが重要なのではと思うのです。良くないことを想像したら、良くないほうに引き寄せられちゃう気がしませんか? 良いことを想像したら、良いほうに引き寄せられると思いませんか?

        んなワケで、気持ちを元気なふうに持っていけば、きっと良いほうへ進んでいきます! きっと大丈夫。今は不安でしょうが、来年の今頃、ご主人と「あのときは大変だったよね〜」って、笑って話していることでしょう。

        • なのはな

          2017年04月26日(水)23:28

          返信

          pomさんへ
          U字クッションの謎、ひとつ解決しました!有難うございます。手術の部位に因るのですね。壁寄りかかり用はタオルなどで代用してみます。
          絶滅危惧のカスピ海ヨーグルト…(すみません、笑ってしまいました。)にはお気の毒でしたが、とりあえず何でも盛り上がる気持ち!これ大事なんです
          ね。そういえば酵素風呂もしばらくご無沙汰でした。
          pomさん、そうなんです、私は不安症気味。よくない方向に引き寄せられちゃいそうで、今必死に踏ん張ってます。
          根拠はないけど、お父さんはきっと大丈夫だって思う。思うだけでなく口にして耳から聞いて心に戻す。。そんな風にしてみます。
          pomさん、来年の私達への嬉しい予言、とっても嬉
          しい、有難うございます!

          入院中は面白いジョークが言える方が良い、と聞いた事があります。(確かpomさんブログで?)
          今からネタを書き留めておかなきゃ…。
          気持ちをよっこいしょと元気方向へ引っ張ってみます。有難うございました。

    • ちびまるぱんだ

      2017年04月22日(土)23:43

      返信

      いつもお世話になっておりまするm(_ _)m
      頼りに頼りきっといて何ですが…
      身体大事にしてくださいよぉヽ(;へ;)ノ
      1人で5人分くらい動いているから…
      心配になります( •́ㅿ•̀。 )
      と言いながらも…
      pomさんの作品も楽しみなワタシ( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )
      今年度もよろしくお願いします(*`・_っ・´)ノ

      • pom

        2017年04月25日(火)02:39

        返信

        ちびぱんさん、こちらこそいつもいつもお世話になっておりまするぅうう。
        そして、毎度毎度返信遅くて申し訳ござらぬぅうう。

        ちびぱんさんこそ、お仕事、家族のお世話、そして患者会のお役(それも重要な任務)と、マルチにこなし、いつ寝てるんだよ?って思います。

        お互い、身体には気をつけなきゃ、ですよね。

        どうぞどうぞ、今年度もよろしくお願いいたしますぅうう。
        (なんか、頭が回ってなくてスミマセン。)

    • なのはな

      4月 15th, 2017

      返信

      はじめて書き込みさせて頂きます、なのはなです。
      pomさん、貴重な体験談を拝読しています、有り難うございます。私も患者の会の会員です。遠方に住んでいる為、4/16の総会は出席できないのですがpomさんの「場所取りの任務」を読み、場所の確保の大変さが(少しですが…)解り、恐縮しています。

      来月初旬、岸和田で私の主人が手術を受けます。
      pomさんの入院当時の記事を参考に、持ち込み荷物を組んでみます。
      ところで主人はあの「ぴ〜ひょろひょろ」(解って頂けますか?)でトレーニングを積んでいます。pomさんが「結構重要」と書かれておられましたが、具体的にはどの様に役立つのでしょうか。

      • pom

        4月 15th, 2017

        返信

        なのはなさん、こちらでははじめまして。
        コメント承認が遅くなってしまい、失礼いたしました。

        ぴ〜ひょろ、なんですが、アレ、なんかバカバカしく感じちゃうんですけど、意味がすごくあるからやるようです。

        全身麻酔は自分で呼吸があまりできなくて人工呼吸器をつけるわけで、術後、目が覚めても、1日くらい麻酔が残ってたりするとスーハーする力が元々弱い人は息できなくなっちゃうらしいです。
        あと、、、いろいろあるようなので、それはこちらをご参考に。
        https://www.kango-roo.com/sn/k/view/1931

    • なのはな

      4月 16th, 2017

      返信

      pomさん、コメント有難うございました!ぴ〜ひょろですが『コーチ2』という別名?本名?があるようです。効用を知り、練習の本気度を上げました。排痰の際の「カウっぺ」の基本はここにあると言ってもいいかも。。リンクも拝読致しました。

      pomさん、一度聞いて見たかった!
      入院必携グッズの筆頭、U字クッションですが、あれはお尻にひきますか?或いは腰と壁の間に挟んで使うのか…。昨日主人と100均で見ながら、はて?となりました。
      あと、もう一点気になる事があるのです。
      pomさんは術後を活き活き、お元気に過ごせておられる…何か食生活でこれこそは!と、こだわって 召し上がっている物が有るのでしょうか。こだわりのマイヨーグルトとか、アマゾン奥地の〇〇など。
      教えて頂ける範囲でこっそりお願い致します。

      • pom

        4月 20th, 2017

        返信

        なのはなさん、お返事がかーなーり遅れて大変申し訳ございませんでした!

        「コーチ2」なんですね! 初代「コーチ」の改良型なのでしょうね。呼吸のコーチしてたのか〜〜。

        U字クッションなんですが、私自身は実のところU字でなく、普通の?腰枕を持って行きまして、それはちょうどお尻のところに敷くと、腰が上がって楽でした。他にも、壁にもたれかかるときに使ったり。

        でも、なのはなさんのご主人は必要ないかも。なぜなら、子宮・卵巣の手術はないから〜〜。私も、岸和田での手術のときは子宮卵巣切除後でしたから、お仲間が言っていた腰の痛みより、背中のほうが痛かったのです。

        食生活については、「不健康な健康オタク」ですから、あれこれと飛びついてやってみますが、長続きしていません。こだわりのマイカスピ海ヨーグルトもすでに2度絶滅させ、ただいま、カスピ海は無期お休み中です。

        私が思うのは、健康面ではあまり神経質にならないで、テキトーにやる(でも、ハメははずさないように自戒する)のがよろしいかと。あと、コレだ!と思うものはとりあえず何でもやってみるのも良いと思います。続かなくても(私はいつも)、そのときは気持ちが結構盛り上がりますし。

        で、気持ちが盛り上がることが重要なのではと思うのです。良くないことを想像したら、良くないほうに引き寄せられちゃう気がしませんか? 良いことを想像したら、良いほうに引き寄せられると思いませんか?

        んなワケで、気持ちを元気なふうに持っていけば、きっと良いほうへ進んでいきます! きっと大丈夫。今は不安でしょうが、来年の今頃、ご主人と「あのときは大変だったよね〜」って、笑って話していることでしょう。

        • なのはな

          4月 26th, 2017

          返信

          pomさんへ
          U字クッションの謎、ひとつ解決しました!有難うございます。手術の部位に因るのですね。壁寄りかかり用はタオルなどで代用してみます。
          絶滅危惧のカスピ海ヨーグルト…(すみません、笑ってしまいました。)にはお気の毒でしたが、とりあえず何でも盛り上がる気持ち!これ大事なんです
          ね。そういえば酵素風呂もしばらくご無沙汰でした。
          pomさん、そうなんです、私は不安症気味。よくない方向に引き寄せられちゃいそうで、今必死に踏ん張ってます。
          根拠はないけど、お父さんはきっと大丈夫だって思う。思うだけでなく口にして耳から聞いて心に戻す。。そんな風にしてみます。
          pomさん、来年の私達への嬉しい予言、とっても嬉
          しい、有難うございます!

          入院中は面白いジョークが言える方が良い、と聞いた事があります。(確かpomさんブログで?)
          今からネタを書き留めておかなきゃ…。
          気持ちをよっこいしょと元気方向へ引っ張ってみます。有難うございました。

    • ちびまるぱんだ

      4月 22nd, 2017

      返信

      いつもお世話になっておりまするm(_ _)m
      頼りに頼りきっといて何ですが…
      身体大事にしてくださいよぉヽ(;へ;)ノ
      1人で5人分くらい動いているから…
      心配になります( •́ㅿ•̀。 )
      と言いながらも…
      pomさんの作品も楽しみなワタシ( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )
      今年度もよろしくお願いします(*`・_っ・´)ノ

      • pom

        4月 25th, 2017

        返信

        ちびぱんさん、こちらこそいつもいつもお世話になっておりまするぅうう。
        そして、毎度毎度返信遅くて申し訳ござらぬぅうう。

        ちびぱんさんこそ、お仕事、家族のお世話、そして患者会のお役(それも重要な任務)と、マルチにこなし、いつ寝てるんだよ?って思います。

        お互い、身体には気をつけなきゃ、ですよね。

        どうぞどうぞ、今年度もよろしくお願いいたしますぅうう。
        (なんか、頭が回ってなくてスミマセン。)

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