ぽんぽこ日記

昨日、昨年の破魔矢を神社に納めに行き、や〜〜っと今年の破魔矢を求めた。私の暦は旧暦か？

せっかちな割にはちゃっちゃと片付けられないタイプなので、まあ、このように、何ヶ月も前のことをいまだに話題にしちゃうというwww

で。続き。

あの講演会について、ばっちり内容を知りたい方は、会の会員になると、録画したのを見ることができマ〜ス。

私が喋ったところも見られ、なんかも〜穴に入りたいっス。人前で話すなんて慣れてないもん。

いつも「安定の勝谷さん」は、前日、PCが壊れちゃって準備ができなくなってしまったそうで、かなり大変ではなかったかと思う。

米村先生は、「腹膜播種に対する最先端の治療法」というタイトルで講演。今回も興味深い内容だった。

内容は盛りだくさんでいろいろあったのだけれど、先生が最後のほうで仰っていた「Your fight is our fight. Do not give up.」が印象的だった。患者自身が投げたらダメだと思う。あきらめない気持ちが大事だろう。

質疑応答のときだったかに仰っていたが、91歳の患者さんも治療をされているのこと。さすがにハードな手術は無理だから、手術ではなく毎月通ってもらって治療を続けているのだそう。「（治療の）やり方はいろいろある」と。患者自身があきらめなければ、先生もそれに応えてくださるのだ。手遅れかもとか、ダメかも、なんて思わないことだ。

もしかして、本人あるいは家族が腹膜播種や腹膜偽粘液腫と診断されて、たまたまこのブログを読んでくださっている方がおられるかもしれないから、「腹膜播種と診断されたら」の内容を書き写しておく。（もし間違ってたらゴメンナサイ。ってことで責任は取りません〜〜。）

＊＊＊
腹膜播種と診断されたら
・治癒できる治療法を選ぶ。
（pomからの補足：「治癒」がポイント。治癒はできない、という医者にかかっていても意味ないから〜。）
　セカンドオピニオン（２箇所以上）、インターネットで調べる等

・（治癒できる治療法を受けるための）診療時に必要なもの
今までのデータをすべて書いた紹介状を用意。
データの内容は、
診断名、画像診断（CT/MRI/PETいずれか)、
これまでの治療内容（抗がん剤の種類・治療日・投与量、手術の方法・再建・手術記録）、
病理診断（診断名・ステージ・遺伝子の異常）。

・治療に向けてやっておくこと
口腔ケア、
手術前にピーヒョロロ〜みたいな息を思いっきり吸う練習させられるけれど、あのトレーニング（バカにしてたけど、かなり重要らしい）、
栄養の改善、
痛みを制御する。
＊＊＊

最後に質疑応答があり、事前に募集した質問をメインに、先生にお答えいただいた。
そのなかで、覚えていることをいくつかを披露すると、こんなことを仰っていたと思う。

腹膜偽粘液腫は遺伝するか？
答え：遺伝はしない。

どんな抗がん剤が効くか？
答え：人によって効くもの効かないものが違い、一概には言えない。

あ、抗がん剤のことで、先生は確かこんなことも仰っていた。最初に効果が見られなかった抗がん剤を何回やってもやっぱりそれは効かないので、さっさと変える、みたいな？　

腹膜偽粘液腫かどうか専門の医師にセカンドオピニオンを受けるのは、どのようなタイミングで行うのが良いか？
答え：今すぐ。

そうそう、こんなことも仰っていた。

虫垂（原発巣）の中に粘液がとどまっているのは、腹膜偽粘液腫とは言わなくて（ほかの病名がついているらしい）、破れて？腹腔内にこぼれたら腹膜偽粘液腫と言うのだそうだ。これを知らない医師もいるのだとか。腹膜偽粘液腫は播種の一つだもんね。まあ、こぼれてないうちに見つかったら早期発見できてラッキーなのだから、その患者さんもとっとと米村先生のところへ行ったら良いと思う。

米村先生のところで手術後、地元に戻って突発的に何か起きたら対応する病院があるか？
答え：今はコーディネートする専門職があり、その人が地元の対応病院を見つけるから心配なし。

こんな感じ？
間違っているかもしれないので、気になる方は、録画でご確認を〜（思いっきり、会の回し者なんで〜〜。でも言っておくけれど、この録画は広くお見せするものではなく、内部資料なので、絵ヅラが単調とか音声が聞こえにくいとか言わないでネ）。

あと、医師向けではあるのだけれど、以前、このブログでも紹介した「腹膜播種の治癒をめざす包括的治療」という本も参考になると思われる。濃い緑色の第２版のこちらは、完全版みたいな感じっす。
Amazonでも売ってるYO。
https://www.amazon.co.jp/腹膜播種の治癒をめざす包括的治療-第二版-米村-豊/dp/4990609727/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1485723702&sr=8-1&keywords=腹膜播種の治癒をめざす包括的治療

「講演会の感想（その2）」の前に。

12/9、がん対策基本法の改正案が衆議院で可決成立したそうな。これで、法律に、希少がんの研究促進が記載されたこととなる。

「罹患している者の少ないがん及び治癒が特に困難であるがんに係る研究の促進について必要な配慮がなされるものとする。」というのがあり、先生方の研究の後押しになるものだと思う。

衆議院HP　●がん対策基本法の一部を改正する法律案

前回の第３回は、頑張って内容をまとめて投稿したので、今回もそうしたかったのだけれど、きちんとメモを取れる状況になかった。
というのも、ワタクシがその日の司会進行役をすることになったからであ〜る。内容については、会の会員になるとわかります。なんだけれど、私も時間ができたら、ここに思い出せることを投稿する予定。

さて、その日はなんとなんと、駆けつけてくださった豪華ゲストがいたという。

なんとビックリ、池田病院の院長先生が！　それから、草津総合病院の看護師さんと医局支援の方が！　それからそれから、銀座医院の二見先生が〜〜！

池田院長先生には、一言いただいた（つもりが一言ではなかったが）。現在に至るまでの、米村先生の治療の道のりがわかって、感慨深かった。

勝谷さんの講演スタンバイまでやや間ができてしまい、二見先生にもマイクを向けたら「ムチャぶりじゃないですかぁああ」と叫びつつもお話しくださり、感謝感謝。

会場は満員御礼。アットホームな雰囲気もあり、良い講演会だったと思う。

当日のスタッフは、このブログでおなじみ、ちびまるぱんださんや2児の父さん、SNさんも。他にも、会員さんや、それから私が顎で使っていたらしいややデブめのオッさんは実は私の弟だったのであ〜る。彼はあの日きっと、米村先生のモノマネの新ネタを仕込んだに違いない。正月会うの楽しみだなー。

そうそう、実は国立国際医療研究センターの矢野先生にもご来場いただければとご案内したが、その日、香港で講演会とのことでおいでいただけなかった。で、頂戴したメールが、衝撃的だったのである。

国立国際医療研究センターでは、腹膜偽粘液腫や大腸癌腹膜転移のセカンドオピニオンの受付を当面、中断するとのこと。これまで治療していた患者さんはともあれ、ご新規さんの治療はしない、ということだと思う。マンパワーが足りないのだそうだ。米村チームも慢性的に足りていないだろうけれど、そこは従事する方々の心意気でやり繰りしている部分もあるだろう。でも、国立はホワイトの見本みたいな勤務体系であるべきだろうしね。

ということなので、このブログでも手術できる病院として国立国際医療研究センターを挙げていたが、記事を訂正しないといけない。

寝る前に、勢いで。

米村先生の「腹膜播種の治癒をめざす包括的治療」がやや厚くなって第二版として出ている。

今日の患者支援の会の講演会で、勝谷さんが何冊が持ってくるらしい。中身は医療関係者向けだから、一般ピーポーの私にはちんぷんかんぶんだけれど、どんな治療法なのかがわかる内容だ。

勝谷さんから買えなかった人は、Amazonで買っても良いかも。売ってたわ〜。

読んだ方、Amazonのカスタマーレビュー書いてみて〜〜〜。ってか、とりあえず、星いくつか、だな。星付ける次元じゃない気はするけど。

なんだかんだと、「第４回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会」当日っす！

先週は、展覧会出品で忙しかった。去年、賞をとったので、今年は堂々の招待作家だったのであ〜る。会社の仕事と自称ゲージュツ家の２足のわらじを履きつつ〜の、支援の会のお仕事もちょこちょこやりつつ〜の、で、なにがなんだか、もー机の上と頭の中はぐちゃぐちゃごちゃまぜ、ばっさばさである。来週はまた他のプロジェクトの手伝いがあり、なんでこんなにあれこれやってるのか、不思議でならない。

ぜんぜん、ブログ、更新できなかったし。それでかなりストレスが溜まっている。

今日も寒いのかなあ。

今日、講演会に来る皆さん、会場は自販機ないから、飲み物持参も良いかと思われます。んじゃ、会場で。ってことで、とりあえず、寝とかねば。

ドラマで「お客様の中にお医者様はいらっしゃいませんか？」と飛行機のキャビンアテンダントが言う、なんて場面があるけれど。

お医者様はいらっしゃいませんか？　やる気のある、外科医の方で！（内科医、婦人科医も！）

ただいま、岸和田徳洲会病院の癌局所療法・腹膜播種センターでは、医師を募集しているとのこと。

このセンター（癌局所療法・腹膜播種センター）は腹膜播種のみならず、肝転移・大動脈周囲リンパ節転移に対する包括的治療を行なう国内最大のセンターで、 医師で初期研修を終了し、癌の局所治療＋局所化学療法に興味のある外科医・内科医・婦人科医を募集中。（年齢不問）

詳しくは、「岸和田徳洲会病院の癌局所療法・腹膜播種センター」および「医師募集」をご覧ください。

連絡方法はリンクしたページに掲載されています。直接、メールすると良いと思われます。

若い先生だけでなく、大ベテランの先生も！　私が大〜好きなバッシー先生は、大ベテランの医師だけれど、勤務していた病院が手術を行わなくなったため、「趣味は１に手術、２に手術、３、４がなくて５に手術！」だから、来たんだって。

ということで、年齢不問での募集。腹膜偽粘液腫治療のみならず、最近では腹膜播種治療でも有名になってきたため、きっと患者さんが増えているのかと思われる。

なにとぞなにとぞ、ワタクシたちを助けてくださいませませ〜〜！