何度かTVでも取り上げられている米村先生だけれど、もしかしたら「24時間テレビ」で、初めて先生のことを知った腹膜偽粘液腫の人がいるかもしれない。
そんな人は、米村先生のセカンドオピニオンを受けてみて。受けてから、手術してもらうかどうか考えると良いと思う。合併症の可能性など不安材料があるので、そういうのも考慮して。これは「自分はどう生きたいのか？」が問われる選択なのです。
病院は滋賀県草津の草津総合病院 腹膜播種専門外来と、大阪府岸和田の岸和田徳洲会病院。遠い？ 海外でしか治療できない、なんてのと比べたらダンゼン近い！
過去のブログにも病院のことなど書きましたので参照してください。
https://klois.com/pompoco/2011/12/04/yonemura_hospital_01/
腹膜偽粘液腫患者の浦野さんが「24時間テレビ」の取材を受け、8月26日昼12時から放送されるらしい。
「24時間テレビ」、昔、欽ちゃんがやっていたときは見ていたけれど、最近はなんだかもーでまったく見ていない。でも今回ばかりは気になるからちょっと見てみるつもり。
多くの人が腹膜偽粘液腫というものを知る機会になる。願わくは、患者の気持ちが伝わる内容となっていますよーに。
腹腔内温熱化学療法の署名活動について、協力者のみなさんから必ずといっていいほど言われるのは、
「趣旨書がわかりにくい」
「もっと簡単なのはないのか？」
私もそう思う。みんなそう思っている。なのに今回出たのも、やっぱり長いっ！
ただ、簡単には説明できないだろうなあとも思う。いったいそれはどんな治療法なのか？ どんな病気の治療に使うのか？ その治療法がどうして必要なのか？ etc. 説明しなければならないことがたっぷりあるから。
腹膜播種治療支援機構の勝谷さんからは、「HIPECについては、効果や期待をもっと明確に公開しようとも思っています。もっと何故治療に必要なのか、有効なのかを一般にわかりやすく説明したいと思います。」とのお話なので、いずれ（今すぐではなさそう）HP上に説明が出れば、もう少し説明しやすくなるだろう。
なるべく早めに、お願いしたいです。。。
署名を集めている腹膜播種治療支援機構から、
がんの播種性転移に対するHIPECの診療報酬採択についての陳情署名について、
サイトに正式アップされました。
http://www.npo-pdt.org/署名活動/
米村先生は「100万人は集めたいんだ。よろしくネ」なんて軽〜い調子で仰っていましたが、な割りには、ったく遅すぎだブー！と心の中で思うものの、事務局もてんやわんやですよなようで口に出して言えないので、とりあえずここで吐き出しておくわ。
これまでのものと変更点というか「よりハッキリさせました」的な相違点があります。
先にお伝えしたいのは、
これまでの署名と趣旨は同じで、まとめて厚生労働省に提出されるということ、
これから新たに署名していただくときは新しいほうの趣旨と用紙でお願いしたい
ということです。
違うところが３点あったので、以下に記します。
【１点め】
旧：腔内温熱化学療法
新：腹腔内温熱化学療法
これについての事務局の回答は、
「腔内とは、胸腔若しくは腹腔の両方を指します。
今回文言を変更したのは、腹膜播種に対して治療法を求めている観点から、部位を腹腔内に限定することで、わかりやすくなるだろうと思って変更することにしました。」
以前のものは腔内と、温熱療法の対象疾患を胸部と腹部（腹膜播種だけでなく胸膜播種もということ）の両方が対象となる、広義の表現になっていたのですが、治療法が腹膜播種に対してであるため、腹腔内と限定した表現に変更したということです。
【２点め】
新：腹腔内化学療法（IP）が追加された
事務局回答
「IPは、表記の通り腹腔内化学療法のことを意味しておりますが、元々の文書にも『それどころか抗がん剤の腔内投与すら認められていません．』『抗がん剤の全身投与と腹腔内投与では、腹膜転移巣における組織内濃度が20から100倍も違っています(6)。多くの抗がん剤の腹腔内投与は安全に行え、効果を挙げることができます (7)。腹膜転移以外が切除できて、腹膜転移が唯一の致命的病態と考えられる症例に対しては，抗がん剤の腹腔内投与が許されるべきです。』『我が国では、抗がん剤の腹腔内投与さえ認可されていないのです。』『今こそ再び症例を吟味した上で安全かつ効果的な腹腔内化学療法、CRS+HIPECを行って行く必要があると考えます。まずは、抗がん剤の腹腔内投与の認可。HIPECの手術治療としての認可，診療報酬採択。』と、
腹腔内化学療法を推奨しておきながら、腹腔内化学療法（IP）の保険認可を明確に文言として提起しておりませんでした。
そもそも、IPとHIPECはセットで治療する場合もあるのです。
例えば、胃癌腹膜播種の場合は、IPを通常の全身化学療法と同じように施行して
手術＋HIPECを行います。
この方法は、胃癌と高悪性の卵巣癌が対象です。（エビデンスの問題で）つまり、
PMPや大腸癌では、この方法での治療を基本的にしません。
現在、IPは東大で臨床試験を行っています。それを先取りして、高度先進医療として、限定された大学病院のみで保険（一部負担）治療として認可されています。しかし、こちらのような施設では、認可されていないので、自費、若しくは、無償提供せざるを得ず、自費にすると混合診療の問題もあり、無償で行っています。（病院負担）
米村先生から、IPも署名活動せよ、との指示があり、ならば、一緒に総括して認可を得る方法もあるだとうと思い、また、署名活動も多岐にわたれば大変だろうし、
と言うことも追加した大きな要因です。それと、先にも述べたように、腹腔内化学療法を推奨しながら、その認可をとる文言がないのはおかしなことです。」
速攻でメール回答してくださいと迫ったら、勝谷さんから本当に速攻で来たもので、オフィシャルな模範回答ではないところがまた、本音がのぞけるので（そのほうが署名協力する方々も納得できると思って）そのままコピぺしてさらしちゃいました。
僭越ながら間違えを恐れず敷衍すれば、「まずは、抗がん剤の腹腔内投与の認可。HIPECの手術治療としての認可，診療報酬採択」と趣旨書に書いているのにもかかわらず、署名用紙には抗がん剤の腹腔内投与については書かれていなかったので、追加した。温めた抗がん剤をお腹に入れるHIPECを保険適用にしてくれという前段階として、フツーに抗がん剤をお腹に入れるIPが保険適用にもなるべきで、腹膜播種でも胃癌と高悪性の卵巣癌の治療ではHIPECとともに必要なのよ！ということかと。
【３点め】
片山寛次先生との連名に
福井大学医学部附属病院 がん診療推進センター センター長診療教授 片山寛次先生と、腹膜播種治療支援機構 理事長 米村豊先生の２名連名に。
そもそも日本ハイパーサーミア学会の片山先生が署名を集めようとされていて、米村先生とタッグを組むことで、広く活動していこうということになったらしい。。。
以上です。
重複しますが、これまでの署名も一緒に厚生労働省に提出されますので、署名用紙が新旧混じっていても構わないですが、新たに署名用紙を回す場合は、新しいほうを配布していただきますようお願い申し上げます。
新しい署名用紙と趣旨は腹膜播種治療支援機構「署名活動」のページの一番下のところからダウンロードできます。
署名送り先も一番下に書いてあります。
なにとぞよろしくお願いいたします！！
随分前に、東京の病院で腹膜偽粘液腫の手術をしたというブログを見つけ、ずっと気になっていた。
最近、その病院の腹膜偽粘液腫の治療のサイトを見つけた。
新宿区戸山にある、独立行政法人 国立国際医療研究センター 下部消化管（大腸肛門）外科のそれで、腹膜偽粘液腫のページがここ。
http://www.colorectal.info/treatment/pseudomyxoma_peritonei.html
「腹膜切除＋術中腹腔内温熱化学療法を行っている、わが国で極めて限られた施設の一つ」とある。
執刀される先生は米村先生ほど経験は積んでおられないはずだが（米村先生が世界一らしいし）、難しい手術と言われているのだから、はやり先生の腕の確かさを知りたいところだ。
でも、米村先生だけでなく、日本で他にも手術される先生がいらっしゃるということ、そして関東でも受けられるということは、患者にとって選択の幅が広がり、とてもありがたい。
どなたか、こちらで手術された方がいらっしゃいましたら、どうだったかご感想をお聞かせいただけるとうれしいです！ きっと他の患者さんたちも望んでいるはずですから。
2016年6月5日追記：現在、残念ながら国立国際医療研究センターでは腹膜偽粘液腫の手術は行われていません。
腹膜偽粘液腫についてのちょっとトリビアな話。
オードリー・ヘプバーンは虫垂がん（日本語では大腸がんと出ているものを見た。虫垂は大腸の一部だから、同じことだけど）で亡くなったことになっているが、実は腹膜偽粘液腫だったのだそう。
腹膜偽粘液腫患者支援の会の会員専用掲示板に、フランス在住のジャスミンさん（ハンドルネームね）からの海外情報として、この話が載っていた。ジャスミンさんはこれまで、海外での関連学会や患者支援ネットワークなどを紹介されている。
オードリー・ヘプバーンのソースとして、アメリカの患者支援サイトのページの一番下の関連記事が挙げられていた。（http://www.pmpawareness.org/research.htm）
ちなみに「腹膜偽粘液腫」は病名ではなく、症候群（syndrome。病態ってこと？）だから、病名で考えれば虫垂がんになるのだろう。
それにしてもやっぱり、腹膜偽粘液腫になる女性って、美人なんだわ〜〜。
【自由研究タイトル】きのこを食べると腸閉塞になるか？（ワタシの場合）
【研究目的】腸閉塞を恐れてキビシク「きのこ断ち」をしていたものの、夏を過ぎ、秋そして冬ともなれば、やっぱりきのこが食べたくなるはずだ。というか、今食べたい！ そんなワタシに「このくらいならダイジョーブ」な量を見極めるべく実験を行い、考察することで、今後のワタシの楽しい食生活に役立てることを目的とする。
【実験方法】海鮮鍋など一般的な鍋で食しそうな１人分程度のきのこを食べ、自分を観察。
使用きのこ：えのきだけ、しめじをそれぞれ１人分程度。（鍋といえば椎茸だろうが、鍋に入った椎茸はそんなに興味ないので割愛。）
食べ方：鍋は暑いので、今回は塩こしょうで炒めてレモンを絞る。（単純にそうやって食べたかったら〜〜。）これを夕食時にほかのおかず（まぐろの立田揚げ、あしたばのおひたし、その他忘れたが、どれも日頃食べているもの）とともに、ゆっくりよく噛んで食べた。
【実験結果】食べたそのときは何事もなく、完食。こんなものでも久々に食べるとおいしいわ〜。だが翌朝、目覚めると胃腸がもたれたような変な感じ。過去の経験から、このままいろいろお腹に入れると腸閉塞になることが予想された。おそるべし、きのこ。
朝は食べず、昼食はジュースだけで様子をみる。当然ガスが出ない。午後ずいぶん経ってからガスが出て、開通したと判断してほっと安心。夕食は普通に取り、翌日も問題なかった。
【考察】食べる前の予想は、この程度では問題なく、もっと量を多くして試しても良いかなくらいに考えていた。ところが翌朝、「しまった」と思った。たくさん食べなくて良かったとも思った。今後、きのこを食べるなら控えめに、それも翌日に出かける予定もなく、絶食して様子が見られるなら良いだろうと感じました。おしまい。
先日の定期検査の際、米村先生から腹腔内温熱化学療法の薬剤は何かお尋ねしたところ、腹膜偽粘液腫の場合はマイトマイシン（マイトマイシンCってヤツだと思う）だと仰っていた。
でも、退院時にいただいた、かかりつけ医宛の紹介状にはタキソテールとなっていた。
違うじゃん。。。
半年後の検査時に、先生に再度伺ってみようと思う。（今は調子も悪くなく、再発する気がまるでしないので、どっちでも良い気はするが。）
以前と思うと、本当によく食べられるし、だるいのも消えた。指の骨の付け根に近い部分が痛くて目が覚めたことが１回あったけれど、普通、手や膝の関節は痛いというより少しだけこわばっているくらいの感じ。トシってやつ？
お腹のほうは相変わらず毎日出ることはなく、数日おき。出るときは２日がかりで、初日はマトモ、２日目はユルユルを超えてザーザーしてしまう。
退院後、時々ヤクルトを飲んでいたけれど、数ヶ月前に会社に超可愛いヤクルトレディが来たのを期に、今は「ヤクルト400LT」で毎日腸トレ。にも関わらずこの状況は、腸の機能性に問題あり？ そのうち治るかな。治れば外出するのがすごく楽になるだろうなあ。
話は脱線するが、池田病院に受診に行く時など、私が気をつけなければならないのがこのお腹の問題だ。今回の受診では２日前から「準備」した。ただ下剤を飲むだけなのだけれど。
下剤を飲み、前日にほぼ出しておき、当日はトイレで困らないようにしていく。前日は出勤だけれど、行きたい時にトイレに行ける仕事でつくづく良かった。
池田病院の月に一度の米村外来の日は満員御礼である。だからトイレに行くと並んでいたりする。自分の番が来ても、並ばれていると思うとゆっくりはしていられないし。そもそも静岡県まで行くのだから、少し遠出でもある。患者さんの多くは、病院に行くために数日前から体調を整えていると思う。病院に行くためにね。
話は戻り、体調というか、白血球のリンパ球が多いのは治ったどうか、先週末にまた銀座医院で診ていただいたけれど、依然多いまま。以前はそんなことなかったのに体質変わったとか？ ただ、「LDHが上がってないから、気にしなくて良いだろう」という亀山先生のお言葉。今後もゆる〜くフォローアップしていただくことにした。
先日、弟夫婦に我が家に来てもらった。古いPCを処分するのにハードディスクを抜いてもらうためだ。あのピロピロの線とかがなかなか抜けないし（以前、やったことがある！）、何しろ力とコツがいるし２台もあるしで、自分でやる気になれない。で、人に押し付けるわけ。
データも吸い取ってDVDにしてもらおうと思ったのだけれど、モニターを先に処分しちゃったから、弟はTVにつないでごちょごちょやっていたがうまくつながらず、とっとと諦めて新しい方のハードディスクだけ外付け用のケースに入れて、それで良しとすることにした。姉弟共に面倒くさがりである。
さて、その後、宴会。「池田病院に付いていけなくてごめんね ＆ 術後１年問題なしでおめでとう！」の乾杯から始まって、その日も軽くワイン４本、空になった。全員「飲めるクチ」なので、その日時間があったらまだまだいきそうな勢いだった。
「姉貴、今度みんなで山登り行こうよ！」
イベント好きな弟が言い出した。
「すごい山じゃなくてさ、ハイキングみたいに高尾山とか。」
「大山とかでもいい？」
「うん。行こうよ、皆で。」
ビールと炭酸以外の「飲み」はほぼ復活した私だが、山登りねえ。薮から棒に。
弟は盛り上がるといろいろなことを言い出す。そう言えば去年、岸和田の病院を退院したときに言った言葉は「退院祝いに飲みに行こうよ！ △△にイイ店、見つけちゃったんだよ」だった。胃腸を切ったというのに、飲みに行こうよはないでしょタコが！である。そんな弟なのである。
こんな周囲に支えられ、私はなんだかんだとここまで飲めるほどに戻ってしまった。山登り風ハイキングも、自分がその気になって体力作りをすればすぐにできそうだ。一時期、行動力をフル発揮したあと寝込んでしまったりしたので、おじけづいていたけれど、その時と比べれば食事も格段にできるようになっていることだし。HIMEさんご夫妻からもゴルフのお誘いもいただいたりしているので、本気で体力作りをしよう。
弟の素っ頓狂な提案も悪くはないってことかな。