「寄り切リーナ」

初めてのことってわからないことだらけ。「わからない」は不安感を増幅させる。そんな時、経験談を聞けば、個人差はあろうがちょっと勝手がわかって、無駄な不安は減らせるかも。

リーナさんの話(彼女のコメントをコピペっす)もきっと、誰かの不安をちょっと減らしてくれる気がする。

「怖がリーナ」だったらしいけれど、がんばリーナで寄り切リーナ(←今ココ? 決まり手は「うっちゃリーナ」というよりやっぱ「寄り切リーナ」かと)。そのうち、ばっちリーナとかになりそうでっす!

↓それにしてもこの独特なリーナ節わー、ほんまクセになります。。。

***
近況ですが
一進二退
一進一退
二進一退
繰り返しながら去年の12月で岸和田、米村先生のHIPECから1年が経ちました。

術後の排便障害に散々泣かされてきましたが
すこーーーしづつ
ほんまに
すこーーしづつではありますが
良くなってきてるようです(´▽`*)

お仲間さんが言いました。
薄紙を剥がすような感じやけど確実に良くなってゆくから焦らず頑張って!
上手いことゆーなぁ(・o・)!!と思いました。
ほんまそうですよね
昨日と今日比べても良くなってる気なんてしません。
むしろ昨日のほうがマシ!って日も多々あります。

こうやって1年振り返ると
めちゃめちゃいいやん!ってなります
確実に薄紙365枚剥がれたんやと実感できます

また違うお仲間さん、言いました
年単位で自分の身体視て。決して焦らず悲観せず
って。

ほんまに先輩お仲間さんには開眼させられたり
救われたり、時にはドクター超えたリアル経験からの
アドバイスで心強くなれたりします( ∩ˇωˇ∩)♡

さて、アタシ。
反面患者な人なのでなんの役にも立たないあくまでも
リーナ論??を話しますと。

あめでぃおさんやこれからHIPECを。と考えてる方にとっていっこも説得力はありません。

病歴、ざっくりと…
2014年4月、ドッグ入り
右骨盤内に何かあるぞ、右卵巣が怪しい。要再検査
右卵巣はギリギリアウトの大きさで手術の対象
嚢胞やろうと診断。

CT、MRI検査の結核右卵巣摘出したらオケとゆわれていたのに数日後、呼び出し。上の人の見立てで嚢胞ではなさそう。子宮、両卵巣摘出となりかなり動揺したけど承諾。
同年8月いざ開腹したら
「なんぢゃ!ごりぁ〜!!」
でした
虫垂がパンチクリンに腫れて先は破裂してそれが腹膜にあちこちに飛び散っていた!
外科の先生も急遽手術室に呼ばれ原発の虫垂、大網と
子宮、卵巣を切除したが飛び散ってるモノ、全て取れていませんと術後目覚めて即聞かされてちんぷんかんぷんでした。

その時の気持ちはやこの病院の非情さは割愛して、
妹、、娘、友達、アタシ、満場一致で米村先生とこにゆかねばっっ!!と9月に紹介状にデータを持って岸和田に。
「安心して下さい。取れますよ(⌒_⌒)」ぐらい簡単に
おっしゃる米村先生に神を見ました(*°○°*)♡!

アタシにはその言葉だけで充分!
この病気がどんなものなのかなんて知らなくていい!
だって治るんやもん

米村先生の手術がHIPECとゆう名前だって術後に知ったし
その手術のリスクさえも知らず、pomさんのこのブログさえちゃんと読めなかった。
怖い話しなんて一文も入れたくなかったから
ちありんちゃんってご存知でしょうか?
彼女のブログだけは何度も何度も読み返しました。
あんな風に治るんや、趣味のダンスだって3ヶ月で復帰したるでぇ、と思ってた。

リーナのリーナは怖がリーナ。

全部全部知ってしまうとヒビリーナ。
きっと手術するかしないかアホほど悩む。

知らないアタシは
早く要らんもん綺麗に取って欲しい!
出来たら今年中(2014年)に手術してもらいたいと思ってました。

そしたら、米村先生から直で電話あり12月26日できるでーやろか〜?と神の声!年末年始なんてどーでもいい!
お願いしますっ!!と言ったら1週間も無かった(汗)

抜けてるけど
同年9月には岸和田で腹腔鏡による手術をしてます。
抗癌剤で洗い流す、病巣確認、腹部ポート設置ですね

米村先生も患者の性格を見抜いてらっしゃいますよね
アタシには小難しい説明はしません
ただ綺麗に取れたよ(^_-)-☆と。

そんな脳天気なアタシを見兼ねて石橋先生(岸和田のこの病気のナンバー2の先生)は丁寧にわかりやすく絵を書きながら 頭に花を咲かせまくってたらアカンでと現実的な話しをして下さいます。

初対面では大嫌いな石橋先生だったのに今はアタシのナンバー1です(○´艸`)♡

話しは脱線してしまってますが
敵に勝つには敵を知れ!
なんですが
アタシは敵はもぉおらんし後は米村先生のゆう通り
後一年抗癌剤頑張るだけ。

そんな感覚でしかないんです。

全く役立たずでごめんなさい。

現実逃避なら毎日思うけど
この一年もまた地味地に薄紙剥がして
去年よりアクティブにやってゆくよっ°.*\( ˆoˆ )/*.°

役にも立たないのに長文、誤字脱字失礼します。
***

患者だけじゃないので

コメントしてくださったあめでぃおさんやSNさんは、患者さんの家族なんだけれど、患者を支える家族・親しい人の苦悩というのは、なかなか語られる場がないと思う。

私は患者で、そちら側に思いを致すことがこれまでできなかったと思う。いつも患者の立場で、考えていた。

苦しいのは、患者だけではなかったんだ。

私が手術をしたときに同室だった「お向かいさん」の娘さんは、いつも病室へやってきていたので仲良くなり、いろいろな話をした。そのとき、娘さんは辛い思いに駆られているようだった。なぜかというと、手術を勧めたのは娘さんで、彼女は、母親がもし悪くなったら、自分のせいになってしまうのではないかと考えているようだった。

お向かいさんは昨年、天に旅立っていった。しばらくは、娘さんは自分を苛んでいたのではないかと思う。

結構、そんな話があるらしい。家族間で、「あなたが勧めた結果が、こうなった」と責め立てるとか。もし結果が良かったら「あなたが勧めたおかげで」なんて言わないだろうに、悪いときは誰かのせいにしたくなるものなのだ。それはきっと、悲しみを怒りに置き換えて心を癒しているのだろうが。

そんな悲劇が起きないように。患者目線に戻るけれど、患者自身がどうしたいかを決めるべきである。家族が、これで良かったのだと思えるように。そのためにも、いろいろな治療法を患者自身が比べることから始めないと。

日本人って特に、大きなことに責任を持ちたがらないけど。でも、自分の人生に左右することまで、人に委ねていいのか。委ねる人は文句言うなっつーの。

なんでも100%大丈夫なんてありえない。どうなるかは運次第だ。切り開く勇気がある人だけ、その扉は開かれる。

なってみないとわからない(と思う)

うわ〜〜〜、お久しぶりっす、ぽんぽこ日記。今年もよろしく、ぽんぽこ日記!

と、新年改まっての初投稿は、「会食はツラいなー」が主題である。

ずーーっとこのところ、なんとなく膨満感なのである。で、なんとなく太ってもきている気がする。これは良くない感じがするのである。イケナイ気がするのである。

なのに、人と食事する機会の多い季節である。

自分一人だと、自分のペースで食べられるので問題ないが、人と一緒だとそうもいかない。食べたくない時間に食べないといけなかったり、そんなに食べたいものではないものを食べたり。それから、食べるペースが私は遅いので速度を上げないといけなかったり。

それが特に、気楽でない会合だと、ホントもー困るしツラいのである。

なんでこの世は、たっぷり食事しながら懇談しないといけないのか? そんなに食べなくても話はできるじゃん! いっそお茶でいいじゃーん!!

でも数年前の私だったら、今の私の気持ちは100%理解できなかった。これはそういう胃袋の持ち主になってみないとわからないと思う。

新年会でフルコースとかいらないから。中華はテーブル回らないほうがいいから。。。

手術して随分の間そんな会はパスしていて、だんだん食べられるようになって会に出られるようになったときの「シャバへの復帰感」といったらそれはもう本当に嬉しかったものだが、今はもう十分シャバシャバなので、どちらかというと、団体の会食みたいなのはもういいやって気分。(でもオシャレしてどこかに出かけたい気分はある。)

なんか、お腹空いた〜と思ったそのタイミングで、大好きなカレーとかをご飯少なめルーは減らすな!で、のーんびり食べるのがいいデス。(でもそれではオシャレして出かける機会はないなー。)

免疫力が下がっている気がするぅぅぅ

あれからずっと調子がイマイチなのである。
手足がなんかダルいし。ふと膨満感が襲ってくるし。何より、寝足りないし。

いくらでも寝れるなんて若い証拠なんだそーだが、ティーンエイジャーかワタシは???

免疫力が下がっている気がする。その証拠に、足の裏が。。。足の裏が。。。足の。。。

ちょっと恥ずかしいんで、またその気になったら続けます。(たいした話ぢゃありまセン。)

15時間睡眠

この2日間とも、15時間くらいずつ寝たと思う。おかげで、風邪はすっかり治った。風邪で一番の薬はやっぱり睡眠だねー!

にしても、よく寝たという感じがまーるーでしないっ。もっと寝ていたかったのに。用事があって、仕方なく起きたのである。

寝られるだけ寝たら、24時間眠り続けただろうか? やってみたかったな。たぶん眠り続けただろうけど。

ここ2か月くらい、忙しすぎで。疲れたよなー。まだ、手足のだるさが消えないし、数日前から膨満感があるのである。

そうだ、免疫力を下げてはいけないのだ、つけいるスキを与えちゃいけない。気力と体力のダブルでコントロールしていかねば。

こんなに忙しくできるのはありがたいことだとわかっている。にしても団子状態でいろんなことが押し寄せてくるというか、もう少しやることを整理しないと、、、あれ?そんなことを去年も言っていたかもな12月。

風邪ひきましたが

コンテストやら会社の決算書提出やら、その後のあれこれやら、諸々のヤマ場を超えて気が緩んだ途端、鼻づまりなのに鼻水&くしゃみまみれ。風邪をひいてしまった。

風邪の諸症状は体の中にある悪いものを外に出すためなんだそうで、鼻水もくしゃみも出るがままがいいらしい。なので、いつも私は風邪薬を飲まず、風邪症状全開で過ごすのだけれど、今日ばかりはそうはいかないのである。

会社を休み、とある会に行くのだ。周囲の方々にご迷惑になることは、いつにも増して慎まねばならない。

そんな気にさせる集まりなので、私は風邪などひいてないようなふりをするためにも、今日ばかりは薬を飲もうと思う。接客商売の人など、毎日がこんなだろうから、大変だなあ。

服装は控えめな色の無地のワンピースにした。長らく付けていなかったピアスでもしていくかな。最近、皮膚の調子が良いんだもん。金属アレルギー、治ったかな?

地味にコレにすっぺ。

DSC_1678

小さなトルコ石。大学の恩師の奥様のお下がりを頂戴したものだ。そういえば、奥様は12月生まれだったっけ。もうお二人とも他界されて随分経つなあ。

物というのは、残るからいいなあ。断捨離がいいってもんじゃないよ。

会に行ったら、きっと誰かが「今日は珍しいわね、ピアスして」と声をかけてくれるだろう。そうしたら言うのだ、恩師の奥様から頂戴しましたって。「pomちゃん、似合うわよ」って奥様も言ってくれているだろう。

少し、鼻水も止まってきたみたい。

搭乗券

コートのポケットに紙片が入っていた。JALの搭乗券だ、2年前の。

去年はそのコートをあまり着ずクリーニングに出さなかったから、そのままになっていた。少しもみくちゃになったけど、なんとなく捨てられず、どこにしまうでもなくポケットの中に入っていた。

2年前の冬、私は岸和田の病院でおへその手術をした。その帰りの搭乗券なのだ。

しみじみと見て、涙がこぼれ落ちた。自分のこともだけれど、りんごさんやHappyさんのことも思い出しながら。

2年後の私は、すごく頑張ってるYO! 腸閉塞にもならないようにちょっとストイックになって、コンテストに出たし。優勝したし!

「どうよ?」と2年前の私に言う。

搭乗券が、「良かったじゃん!」と言ってくれた。

米俵の重さ

唐突だけど、1俵って60kgだが、なぜ60kgなのか? ネットで見ると、明治大正時代以降にそう決まってきたらしい。

大人が一人で運べる重さとか。女性でも運んだりできるらしい。

まぢかっ!?

私たち現代人がヤワになっているということか。。。

ということで、鍛えなきゃな〜と思った次第で。免疫力についてあれこれ考えているうちに、なぜかこんなところにも考えが及んでしまった。

・・・さて、今週末は某コンクールにワタクシは出場するのである。仕事もなかなか佳境ななか、大丈夫か?と思うのだけれど、やるときはやるのである! とか言っちゃって、準備もおぼつかず心が超ナーバス。チョーヘーソクに気をつけなければ。

腹膜播種へのアプローチ

米村先生が10月末の「第53回 日本癌治療学会学術集会」でレクチャーする(した)記事が、facebookの「Dr.Yutaka Yonemura: Peritoneal Metastases Center 米村豊:腹膜播種センター」(2015年10月22日投稿)や、また腹膜偽粘液腫患者支援の会の掲示板[1653] に出ている。
(、、、とナニげに米村先生のFBも併せてご紹介っス。)

以前は、腹膜播種はもう治療はできないと思われていたわけだけれど、ついに腹膜播種の治療について、上記の学会で語られるようになったということで。

学会で扱われたテーマ(テーマはいっぱいある、その一つ)のタイトルが「胃がん腹膜播種へのアプローチ」で、腹膜播種が治療の対象として取り上げられるのはこれが初めてらしいので、前進しているわけだけれど、アプローチってところがまだこれからというか、、、次回はもう一段階踏み込んだテーマタイトルになっていたらいいなあ。

スクリーンショット 2015-11-10 7.53.39
(10月30日のプログラムのpdfからhttp://congress.jsco.or.jp/jsco2015/user_data/upload/File/JSCO2015_program_1030_0908.pdf)

これを見ると、米村先生以外は胃あるいは十二指腸にとどまってレクチャーされている。臓器ごとの括りだから当たり前だけれど、、、私は医療のことは素人だからかもしれないが、がんの学会でも、臓器ごとにとどまらず、臓器をまたがっての横断的なのもないと、腹膜偽粘液腫を含む腹膜播種は結局のところお手上げと思われてしまうのではないかと、感じてしまう。

私が入院している時だったか、診察を受けた時だったか、米村先生が、この手術は胃だけ手術できてもダメ、大腸だけでもダメ、婦人科も何もできないとダメ、みたいなことを仰っていたのを思い出す。

今夜遅く投稿します(たぶん)

会社の仕事のほかにも、地下活動?やら、あれこれやり過ぎで、なのに睡眠時間は確保しすぎでこのところ投稿してなかったけれど、今夜は投稿するぞ。(書きたいことはいっぱいありすぎなくらいある)っと、自分に言い聞かせる。