絵馬(あらすじ編)

長編(?)になりそうで、ブログのくせに、予めあらすじを投稿しておこうと。

これは、腹膜播種患者だったNEWさんの話である。そして、NEWさんが取り持つ縁で知り合った人たちの話でもある。

NEWさんが最後にいた病院は草津総合病院で、5月半ばに天に旅立って行った。その前後の話となる。

【主な登場人物】
・NEWさん
・K田さん(NEWさんとアヤシイ関係なのでは?と思わせるほどに彼を心配していた男性)
・capiさん(NEWさんの同僚で、これまたどーゆー関係?と思わせるほどに密接だった男性)
・Roseさん(このブログにコメントもある女性。NEWさんとは入院仲間で、もはや兄妹のような関係に)
・NEWさんの奥さん
・私

可笑しくって辛くって、そして今も私たちは続いていて、NEWさんは存在している。。。そんな話である。

(タイトルと内容が一致しなくなってしまったが、あえて変更はせず。。。)

ちっぽけな夏休み計画

家の中も雑然としているし、出かける用事も多いし、何かと雑事に追われ、なんでうまく時間が使えないのだろうワタシは。

わかっている、気が多すぎるのである。あれやこれや、やり過ぎ。もっとシンプルにしたいのに、ところがまた今日も某団体のアプリケーションフォームを受け取ってしまったYO。。。(と言いつつ、やっぱりやりたいんだろーなー。)

人生って、こんなもんなんだろーか?

ともあれ。

今年の夏休みは、部屋の掃除と、ぽんぽこ日記の集中投下、で行きたいと思います!!! それで空間も心もスッキリしたいですっ。

永遠にいるのだ

ここ数か月で、親しかったお仲間3人が続けて天に旅立った。腹膜播種だったり腹膜偽粘液腫だったり、それぞれなんだけど、いろいろ思うことがある。

思うことというか、最近実感することは、「人は肉体を失っても存在し続ける」ということ。確信できる。

以前から霊の存在を信じてなかったわけではないが、超怖がりだし、それからスピリチュアル系とかは「オラ、そーゆーの嫌いなんで、誘わないでね!」だし、何しろ全然繊細じゃないし、だけど。

なのに、「あれ? 来てくれたんだ!」と、ふと感じた時が何度かあったのである。

ということは。

人は、永遠に存在する。存在し続ける。

以前、自分は死ぬかも、と思ったときにすごく怖かった。存在が消滅する、何もなくなるのが恐ろしかったのだ。でも、もし、死んでも存在できるなら、そこまで恐れることはないのかもしれないのだ。

最近読んだ本にも、死への恐れが自分が持つ免疫システムを閉ざしてしまう、みたいなことが書いてあった。ということは、恐れが減れば、むしろ病気も治癒しやすいという。

気楽にするのがいちばんの薬っスね。。。

また、少しずつ

ヴァカンスで、ちょっとシャモニー・モンブランに行ってまして、、、って大ウソですYO! パスポート、切れたままだし。今、悪いことしても海外逃亡できないYO!!

やたらシャバ生活が充実しすぎ、いや、これもうそっぱちだ、あれこれやり過ぎでとっちらかっているというか、時間の使い方がとても下手で、どんどん時ばかりが過ぎていく。この生活、いや、このだらしない性格をどーにかしないといけないのだが、たぶん死ぬまで直らないのだろう。(いや、死んでも直らないな!)

そんななか、こうやって「ぽんぽこ日記を書くか〜」なんて思ってPCの前に座るのは、ホッとする時間だ。ガサガサした毎日、ふと立ち止まり、あれこれと思い返してみると、紙屑ばかりをゴミ袋に詰めこんだような私の人生のなかに、キラッと光る何かを見つけるのである。

書きたいことは、悲しかったことも多い。泣いて笑ってまた泣いて、みたいなのが。

いっぱい、いっぱい、書きたいこと、書くべきことを溜めてしまった。

また、少しずつ、投稿していこう。

K山先生

腹膜偽粘液腫の根治を目指した手術をしてから、先月末で丸4年。4年前の今日のブログを見てみると(術後16日目)、退院の話が浮上しつつ嘔吐しつつ膿出てマス、みたいな。

ずいぶん昔のような、そうでないような。そんな入院中はそれなりに大変だったけれど、退院後の数ヶ月もヘロヘロな割によく頑張ったなと、自分を褒めてやりたいっす。

病気判明時からその後、たくさんの人たちに支えていただいたわけだが、最初の1〜2年は特にK山先生には大変お世話になった。

K山先生って、名前隠して何よ?って、亀山先生のことだけれど。

昨年、そのK山先生が銀座医院を去られ、同じく私を診てくださる二見先生はおられるものの、悲しいような不安なような、しばらくはそんな気分だった。主治医が変わるって、ヒ〜ってなるよね。

でも、むしろこれは良いことにつながるに違いない!と思うことにしたので、、、本当に良い方向に行ったかも。

なんと某日、K山先生にお電話でいろいろとお話しできたのである。先生もお元気そうで何よりで、診察室ではゆっくり聞けないことなど、ここぞとばかりいろいろ伺って長電話になってしまった。

私が初めてK先生のところに行った日のことを、先生はよくよく覚えていらっしゃって、その記憶力にはびっくりした。

「粘液状の腹水の場合、考えられるのは3つあって、ひとつは胃の印環細胞がん、もうひとつは卵巣がん、それから腹膜偽粘液腫なんだけれど、腹膜偽粘液腫は珍しいからね、胃か卵巣かと思ったんだ。」

そうでしたね〜。

「pomさんは軽い場合の治療はどうなるのかって聞いたよね? だから、外科手術って言ったんだよ。でも実のところ、私は、手術はもう無理だと思ったんだ。もう何もできないってね。」

そうだったんですね〜。なのに私はその時、手術しなければいけないほど悪いのかとショックを受けたのである。手術できるくらいならマシなのだ、とは思いもよらない、知識ゼロの患者ビギナーであった。

「でもすぐに大学病院への紹介状書いたけど、、、あれから何年だっけ、4年か、結局pomさんが自分で手術する先生を探してきたんだからなあ。」

いやいや、最近はネットが普及してますんで。で、患者支援の会を見つけてそこでセカンドオピニオンを勧められたのです〜。

「その後、よく勉強するようになったね。最初はひどかったからなあ。だいたい体重聞いても体重計に乗ってない、だったらベルトの穴の場所が変わってないか聞いても『ベルトしないからわかりません』って、診断のしようがなかったよね。笑」

スミマセン。。。今はちゃんと体重量ってます! 

「最初にpomさんが来た日、遅い時間に来たんだよ。」

そうでした、そうでした。

「コンビニかなんかなら閉店間際でも用が足りるだろうけど、病院はいろいろ検査も必要でしょう? 遅い時間だと検査が後日になっちゃうからね。」

自分感覚としては、病気と診断されるのが怖くて明日明日と延ばしていたところを、他人に今すぐ行けと言われて頑張って行ったので、もし翌朝にしようと思ったら、もっと先延ばししちゃったかもしれないし、第一、翌朝はK山先生の休診日だから違う先生で、これまた違った展開だったかもしれず、これはこれで良かったってことにしておこ〜よ、みたいな長い言い訳をしつつ、このように、いろいろと「患者たる者の心得」をこれまでK山先生から学んだのである。

「そうそう、リンパ球のことだけど、やはり脾臓を摘出しているとそうなるようだね。」

ふむふむ。で、脾臓摘出してるとなんか違うんですかね。

「脾臓とか虫垂はリンパ性器官だからね、肺炎とかの感染症がね。ワクチンは5年しか有効じゃないけど。」

そんなこんなな他にもいろいろお伺いしたり、健康の秘訣というか先生ご自身が実践されていることを教えていただいたり〜(私にはムリ!だけど、片鱗は真似できそう)、もう大丈夫だねと励ましていただいたり、今でも頼りにしたい先生なのだった。

んで。あのう、、、「何かあったらご連絡させていただきたいのですが〜〜」とこちらが言うと、

「構いませんよ。」

ヒュ〜〜♪

・・・自分に合った医師に巡り会えるというのは、お抱え医師をシェアしているみたいな気がする。なにやらリッチではないか!

地域で決められた医師にしか診察してもらえず、他の医師の診察NGな国もあるなかで、日本は自由に医師を選べるので、自分に合う医師に巡り会えるチャンスがしっかりある。そして健康保険制度があって、比較的気軽に病院を受診できる。すばらしいと思う。

息抜きに

遊んでみた。

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バッシー

4年前の入院時、看護師さんが石橋先生のことを「見た目が不動産会社の社長」と言っていたけど、「外科医はデカい」説(オラの説だYO!)に違わずやっぱり石橋先生も恰幅良く、その上もちろん関西弁だから、関東人にとってはなかなかにビビるタイプかもしれない。

だが。

そのディテール、見たことありまっか? あのな、くるりん毛が愛らしいんですワ! 薄いケドな〜。

リーナさん曰く、

石橋先生の初対面印象は最低最悪だったのに
(腹腔鏡温熱療法の手術前日の説明時)
こんなに
こんなに
信頼おけて
現実的でもある中
優しさもいっぱいで
おちゃメンで
ちゃんと診て(観て)くれてるって診察な中で
わかるんですょ。

笑った顔なんて何かのゆるキャラみたいですもんねっ
(失礼かな?)

「笑った顔なんて何かのゆるキャラ」で「おちゃメン」なバッシーが、だ、

めちゃめちゃハッキリものゆうし
めちゃめちゃ現実ゆっちゃうし

で、キッツイこともはっきり仰るのである。しかし、

ベッドに腰掛けて流れ聞いてもらって
『食事、頑張ってしっかり食べてるみたいやなー。傷は
食事してこそ治るんやから、もしアカンかっても三時間我慢したら縫合できるんやからな。がんばり』って!

ベッドに腰掛けてぇ〜? 流れ聞いてもらってぇ〜?

こないだ、石橋先生おっしゃいました。
診察せんでも
目見ただけでわかるんやで、あんた元気になったな
目は口ほどにものをゆう。
そのまんまやで
(お腹触診しながら)えーお腹してるし
僕らの手術はうまくいったとゆえるんやでって笑ってました。

なにソレ、ぐっと来るやんか。。。そうやって、女子のハートをわしづかみにしてはりますねんなー。

そんなバッシーの趣味は、「1に手術、2に手術、3、4がなくて5に手術!」とも、畑仕事とも、俳句とも仰っていた。(なんだか結局良くわからナイ。)

以前、先生から伺った俳句は、

ステテコを 干して一息 月眺む

と笑いを取るものだったが、先日、伺った俳句は、

癒えし人 顔輝きて 秋の街

だった。昨秋、突然にしてちょっとだけ先生にお目にかかれる機会があったのだが、そのときの句だそうで、

「pomさんのことですわ。手術して元気になった人を見るのが、ほんまに嬉しいんやで。」

って、、、うぎゃ〜、私のハートもわしづかみやんか〜〜!!

米村先生とはまた違った魅力がある先生である。

サブイレウス(亞腸閉塞症)再び

4月にあった出来事を書きとどめたいと思うものの、いくつかは、どう書くか考えてしまっている。

「絵馬」の件もその一つで、なんだかんだとしているうちに、土曜の今夜は絵馬関係者(?)となかなかにオトナらしい店で飲み会だ。

それにしてもこの飲み会に出席できるのかどうか、実はヒヤヒヤだった。日曜日にいきなりやってきたのである、アイツが! チョー・ヘイソク氏が〜〜っ!

いきなりというより、もしかすると私が呼び込んでしまっているのかも。

3〜5月中旬まで交際タイムを作る余裕がほとんどなく、それらの約束を延ばした結果、仕事や趣味でのお付き合いが集中してしまい、飲食の機会が増えて胃腸が疲れてしまった。展覧会も近づいており、それで緊張して腸の動きをよけい悪くしてもいるようだ。

んなわけで、日曜の夜に具合が悪くなり、毎度の激痛&嘔吐。今回は熱も出たみたいで(測ってないからわからないけれど)汗が噴き出しっぱなしで朦朧としてしまった。

嘔吐なんか後半はもうポロロッカか銭塘江の大逆流かってくらい、がぼ〜って。さらにだんだんと色が変化していくのもすごい。食べ物の色→黄色→緑→茶色→茶色→茶色→透明。。。

翌朝には開通するかと耐えに耐えたのに、開通したかも、と思えたのは夕方の5時頃だった。

月曜から会社を休んでしまった。いろいろと案件が動き始めているというのに。

電話をしようにも、メールを打とうにも、なかなかできないくらいの痛みは、これは腸閉塞になった人はわかると思うのだけれど、本当にキツい。

こんなにしょっちゅうなってしまうなんて。それも、開通するまでの時間がだんだん長くなっている。開通しても、お腹がぷっくりしたままなのがすぐに治らないし。恐る恐る水分を摂りつつその後丸1日は絶食。その後すぐには腸の腫れが取れず、土曜日が危ぶまれたのであ〜る。(今はもう大丈夫、と思ってるけど。)

もし次になったら、その時こそ本当に病院に行って入院でもなんでもしたほうが良いのだろう。その前に、ならないように、し、な、い、とっっっ! キツすぎですっ。

腹膜偽粘液腫の治療の現状とか。なんちゃって

昨日はまた地震で、なんだかなー。それはともあれ、
少し、おさらいっス。

2015年5月現在の、日本での腹膜偽粘液腫(以下、PMPと略す)の治療の現状などなどを、私が知っている範囲でまとめとくYO!
勘違いもあるだろうし個人的感覚が多分にあることをご了解ください & 責任は負えないので、よくよくお調べになって自己判断のほどを。

【PMPの治療法】
基本的に大学病院クラスに行っても、緩和治療となる。
その場合、腹水を抜くのと、虫垂、大網、女性は子宮、卵巣も含めて摘出。ほかにやるとしたら、術後に抗がん剤治療をエンドレスで。で、腹水がたまるごとに抜く。

しかし。治すことを目的とした治療法もある。
それが腹膜切除+腹腔内温熱化学療法を用いた手術である。だが、日本では標準治療として医師の皆が認めるまでに至っていない。

大学病院クラスでもやれない理由は、ズバリ難しいから。手術するのに相当熟練していなければならず、できる医師がめっちゃ限られる。もちろん、切るとこタップリなため患者に合併症や術後後遺症も起きやすい。

腹膜切除+腹腔内温熱化学療法での手術の場合、腹膜のほかに切るところは虫垂等上記の臓器に加えて胆嚢、脾臓が基本。オプション(?)として、症状により大腸、小腸(の一部)、胃、その他。または、それらの一部とか。いずれにしろ、まじかよ!?そんなんで生きてられんの?と最初は思う大手術。だが生きてる人、多数。私も含めて(まだ術後約4年だけど。お腹の調子がイマイチながら至って元気。先週木曜も会社忙しくて徹夜だったんだよ徹夜っ。こんなことしてたら体悪くするよなあ、と発症前とほぼ同じこと言ってる)。

【ここで一息、「治す」「治る」とは?】
治す、治る、は、いわゆる完全寛解の意味だと思う。疾患と思えるアヤシイものがぜーんぶ消えちゃうことだ。

治すことを目的とした治療、と言っても、現在の医療では、PMPになっちゃう遺伝子まで消し去ることはできないし、再発リスクは残ってしまう。がん治療とかもそう。

完璧に治す、っていうのは、遺伝子研究が進んだ時にこそできるのだろう。

【日本で、PMPを治す手術ができる医師と病院】
すなわち、PMPの治療として腹膜切除+腹腔内温熱化学療法ができる、という意味で。

米村豊先生率いる米村チーム。
ぶっちぎりのイチオシ!

米村豊先生は国際腹膜播種学会(Peritoneal Surface Oncology Group International)の重要メンバーで、PMPを含む腹膜播種治療での世界的トップなのである。そんな先生が日本にいるなんて〜、ありがたい、の一言に尽きる。

米村チームの病院は、滋賀県の草津総合病院・腹膜播種センター(下のほうに問い合わせ・外来予約先あり)と、
大阪府の岸和田徳洲会病院・腹膜播種センター
手術でなくまずは診療(セカンドオピニオンなど)を希望するなら、静岡県の池田病院・腹膜播種外来でも可能。手術は上記2病院のいずれかで受けることとなる。

米村チームがイチオシの理由:
この手術において、日本のみならず、世界でも右に出る者なし、な経験数を誇り、ここでできなきゃ他はもっと無理、と考えてよろしいかと。逆に、他で無理でもここならできる、ってこともある。

その手術のペースは、私が知ってるのが変わってなければ、草津は週1、岸和田は週2で手術日設定され、1日に複数例やっちゃったりもする。手が早いから複数例できるのだろう。ということは患者にとっても優しいということかもしれない。

残念なところは、何しろ患者が集中しているから、急を要さないと判断されると随分先の手術になったりする。また、例えば岸和田徳洲会病院では「え?まだ膿ダダモレですけど?」と思っても自宅療養&通院等でなんとかなると判断されれば、退院となる。

それから、何しろいまだこの手術を認めない医師がいるため、地元に帰ってきても何かあった時受け入れ拒否を食らうことも。私も元の大学病院では「もう来るな」と言われたっす。だから自分自身はかかっていない(母がお世話になってるけど。違う先生に)。でもだいたい、捨てる医師あれば救う医師もあるもの。私は今、会社そばのクリニックと家のそばの総合病院にお世話になっている。

矢野秀朗先生のいる病院。
矢野先生は、東京にある国立国際医療研究センター外科・下部消化管外科

東京という点と「国立」っていうブランド力!と思う。しかし経験数では圧倒的に米村チームに及ばず。また、PMPはお腹の中全部を手術できなくてはならないということで、下部消化器が得意でも上部消化器はどうなのか?と不安になる。

と、辛口紹介だけれど、昨年、ここの腹膜偽粘液腫の減量切除術に対する周術期腹腔内化学療法先進医療Bとなったのである。

どういうことかというと、これまでPMPでの腹腔内温熱化学療法は保険給付となっていないため、認められない混合治療として、すべての治療が自費となってしまうところ、腹腔内温熱化学療法だけ自費にする混合診療を認めるよ、ということである。

そもそも先進医療は、保険給付の足がかりとして先んじて認められるものだから、腹腔内温熱化学療法も適用になる可能性が高まったのである。ということで、その点で大変ありがたい。

ちなみに、米村先生のところと矢野先生のところでは、腹腔内化学療法のやり方は違う。

鍛利幸先生のいる病院。
鍛(きたい)先生は、大阪府の市立岸和田市民病院

最近、お噂を聞かないけど。。。私が岸和田徳洲会病院に入院中、米村先生の回診で鍛先生がご一緒にいらっしゃったことがあった。私が驚くような大手術の内容を初めて知ったのは、鍛先生の論文を見たからで、思わず「先生を存じています!」とベッドから叫んだのだった。

こちらの病院では、腹膜播種性悪性腫瘍に対する治療プログラムがあり、WEBに書いてあることは誠にわかりやすい。(が、改行してほしい。)

それにしても、なんで岸和田にそんなに集中してるのか???

◉ 他にも先生がおられたら、情報お待ちしておりマス。

【手術・入院はハウマッチ?】
私が岸和田徳洲会病院に2011年6月から4週間入院、手術した時、月がまたがったから2回支払ったのだが、支払い合計は全部で20万円弱。20まんえんですよ、奥さんっっ。差額ベッドでもなかったし。

最初の月(手術している月)の193万円、次月の64万円、合計257万円分が保険適用となり、高額医療というわけでぐぐ〜〜っと安くなったという。ブラボー、日本の健康保険制度!!

腹腔内温熱化学療法やったら自費では?な質問には、草津と岸和田徳洲会病院ではそれを患者に請求していない。なので、健康保険でまかなえるというわけ。金額面では他の手術と変わらない、ということを強調したい。

市立岸和田市民病院ではどうなのかわからないが、たぶん市民病院だから同じような状況かと推察する。

国立国際医療研究センターは先進医療として、プラス29万3千円(保険給付されない費用)。(http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12401000-Hokenkyoku-Soumuka/0000059754.pdf

今後、国立国際医療研究センター以外も先進医療を申請する可能性は十分にある。そうなると、その時に受けた人は高くついてしまうのだが、長い目で見ると患者全体のためのステップだというジレンマ。。。

あと、今後、食費がねー、自己負担額が高くなるし。まあでも、食事高いと思えるようになったらシメたもの。術後、絶食が続くこともあるし。

【治るという手術を受けるべきかどうか】
これはもう、本人の考え次第。家族とかより本人の意思が大事。

生きていたいのだという思いが強い人、性格が明るい人は受けるべきだと思うけれど、気持ちが絶えず後ろ向きだったり恨み辛みが多い人は勧めないかも。

長引く合併症にへこたれてしまうこともあるだろうし、症状によってはストマになることもあってそれを受け入れるまでが辛いかもしれないし。

また、PMPにはいくつかの型があって、悪性度が高いのも存在する。そういう場合は結構キビシい状況を強いられたりすることもある。とはいえ、悪性度だけではキビシい具合を測れなくて、いろいろな要素が絡む
そのあたりを深堀りしたい人は過去記事「第3回 腹膜偽粘液腫シンポジウム 内容(米村先生編)」を見て。

例えば、ひさみさんは、「私、悪性なのよ」とまるでアデージョみたいに言うんだけど(モテモテ美人なので真正アデージョだけど)、でも悪性度が高くても、術後とても元気に毎日を過ごしている。悪性だからといって悪くなりやすいとは限らないのだ。

そもそもPMPは自分の体の中の出来事である。とりあえず悪いところは外科的にオサラバして、新しいワタシになった気分で自分自身を愛してあげたら、手術の傷も癒えるし見えない悪いところもおさまっている気がするんだけど。。。

***
あ〜〜、久しぶりに投稿して長編になってしまった。
偉そうに書いてしまい、お目汚しで失礼をいたしました。

2015年6月2日:記事をちょっと追加・変更しました。

気分がふさぐときもある

何事も前向きでいれば気分が良いし、充実感もある。

とは言っても、気分がふさぐこともある。

元々私は、根が暗いほうなんだよな〜。ペシミストなのだ実は。そして、ちょっとしたことで落ち込んだり、小さなつまづきにさえ果てしなく後悔するのである。

「そんなときはね、笑うのよ。」

そう言っていたのは、銀座のギャラリーに勤めるHさんだ。年齢を聞いたことないけれど、60代後半か70くらいか?

「私はね、落ち込んだときには三宅裕司のDVDを観るのよ。これまで何度となく観てるわよ。それでね、いっつも同じ場面であっはっはって笑うの。観終わるとね、スッキリ。あなたも『これは笑える』っていうのを見つけて、落ち込んだときには笑いなさい。三宅裕司、オススメよ!」

笑う、という行為は、心をほぐしてくれるのかもしれない。

なので、とりあえずお手軽にネットに出回る面白画像見たけれど、あんまり面白くない。

もうちょっと面白いの探して、気分を上げよう!っと。誰かオススメの面白いのあったらヨロシクね。気分がふさいでいては、幸運も呼び込めないしね。