Archive for the ‘18.術後生活(6年〜)ってか、もうそんな気分は卒業した’ Category

あけましておめでとうございました〜〜

すっかり明けましておめでとうございます。

いつも良い知恵を授けてくださるKさんから、「毎日が怒涛ドットCOMです」だけでもいいから、「ぽんぽこ」には月に二回くらい投稿しないと心肺停止かと心配する(←シンパイの部分も掛けているもよう)と助言いただき、遅ればせながらの挨拶でっす。

このブログを頻繁に更新できていた日々が懐かしいくらいに毎日が怒涛ドットcomだが、今年もリアルに邁進しつつ、こちらも息長くやれるようにありたい所存でござる。

昨年、閣議決定された第3期がん対策推進基本計画で、希少がんと難治性がん対策が取り組むべき課題の1つに位置づけられたため、希少がんはそれこそチャンスということで、私も患者会関係のあれこれに首を突っ込み、今年はさらにあれこれありそうな予感。
それらのボランティア活動をするためにも、会社の景気が良くなってくれないとできないので、今年はどれもが良い方向に行ってほしいと願っている。

皆さまも良い1年となりますように。

今年もどうぞよろしくお願いいたします。

  • ふわり

    2018年01月27日(土)11:15

    返信

    初めまして。熊本在住60代♀、偽粘液腫の新米患者です。(pomさんにはもしかして他のHPで御世話になったかもしれません。)
    過去のぽんぽこ日記とコメント欄を拝読しました。そしてこちらの読者の方には以下の手術の経験者がおられるのではないかと思い、お尋ねする次第です。

    来月2月下旬に岸和田で「全身麻酔下の審査腹腔鏡 および 温熱化学療法、腹腔ポート留置」手術を受けます。入院は4泊5日とのことです。

    もし同手術を受けられた方がおられたらですが。「術中術後になんの不具合も発生しなかった」という前提でお尋ねします。

    【質問】
    退院後、患者ひとりで遠方の自宅に帰宅することは可能ですか。それとも付き添いがなければ困難でしょうか。
    午前中退院、だそうですから、その日のうちに熊本に帰宅するつもりです。

    【ひとり帰宅を希望するわけ】
    夫と二人暮らし。入院日と手術当日は夫が同行するが、高齢母の体調が気になるので、術終了後は夫に帰熊してほしい。なお関西に知り合いは一切ない。県内の身内にも事情があるため私の付き添いは難しい。

    【交通事情】
    熊本からは関空行き路線がない。新幹線で福岡まで、そこから関空、の方法は乗継ぎ事情が悪く所要時間が倍かかる。そこで過去には
    ①熊本駅から新幹線で新大阪。そこから私鉄や地下鉄を乗り継いで春木。
    ②熊本空港から伊丹空港。そこからリムジンバスや私鉄を乗り継いで春木。
    この2方法を利用したが、いずれも大阪に前泊か後泊が必要。それでも時間にほとんど余裕はなかった。駅から駅まで、駅の構内などは結構歩く距離も長かった。

    【現在の体力脚力】
    もともと発症前から同年代の方に比べると劣っているほうであり、現在は腹囲1mmですが、しかしまだまだ一人で行動できます。

    体験談をお聞きできたら、あとは自分の責任で判断します。できるだけ一人で帰宅する方向で行きたいと思っています。 

    最後にpomさん、ブログをこんなことに利用させていただいて良かったのかと気が咎めます。どうか御了承くださいね。

    • pom

      2018年01月28日(日)07:52

      返信

      ふわりさん、私の返信が遅くなってしまいましたが、korokoro0625さんが耳寄り情報を教えてくださいましたね! 私も嬉しく思いました。
      このブログは、こんな素敵な方たちが支えてくれる「他力本願型ブログ」です(笑)。どうぞよろしくです。

      ふわりさんがお尋ねの経験者がここを見てくれると良いですが、経験していない私から言ってもよければ、ズバリ「やっぱりご主人か誰かに病院まで迎えにきてもらって帰りましょう!」です。
      もしかしたら途中で気分が悪くなるかもしれないし、荷物を捨てたくなるくらい疲れるかもしれないし、うっかり蹴つまづくかもしれませんよ?

      それに退院時に一人で帰るのって、気持ちが盛り下がるし〜〜。

      ご主人と二人暮らしなら、お母様を24時間看ているわけではないってことですよね? お母様が一人暮らしをされているなら、ご主人が付き添ったりお迎えに来ている間、ヘルパーさんを頼むなどしてはどうでしょう? 施設等にいらっしゃるなら、「ここ数日は大丈夫」と思いこむことです!

      飛行機の機内安全ビデオで、こどもと一緒にいた場合、酸素マスクが落ちて来たら、こどもより先に大人が酸素マスクを着けます。それからこどもなのです。
      どうしてか?
      守る人が安全でなくては守れないから。

      要するに、ふわりさんが安全でなくては、お母様も守れないということです。

      たった数日のことより、長いスパンで考えたら、ふわりさんが安全にちゃんと戻れるほうが、結局はお母様の面倒を見ることができます。

      きっと、ふわりさんは、今まで「家族のことは自分がなんとかしなきゃいけない」と背負っていたと思います。でも、今はもっと家族に甘えなくちゃいけないと思うのです。ダメですか?

    • でこぽん

      2018年02月13日(火)20:15

      返信

      ふわりさん、もう手術されましたか? 遅くなりましたが、私も熊本 の60代です。私は草津でポートをいれました。 手術後の痛さは余り有りませんでしたが、抗がん剤の吐き気があります。次の日に立てますがふらつくので用心の為、2日後から歩く練習をしました。 草津は10日程入院が普通みたいです。
      1人で帰れないことも無いのでしょうが、心配です。気分悪くなりますので‼
      今は岸和田で1ヶ月1回そのポートから抗がん剤の3時間治療です。卵巣ガンからなので、草津では出来ないそうですから。新幹線で待ち時間いれて4時間半 、 飛行機より便利だと思いますが。6月手術なので1ヶ月前の5月まで通院します。手術の付き添いも大事ですが、退院が早いので退院の付き添いが必要とかんじます。 余り頑張り過ぎないように、頼れる方が他にいらしゃればいいのにですね。
      手術の心配は要りませんよ❗

  • ふわり

    2018年01月27日(土)14:11

    返信

    先月のpomさん宛てのコメント欄に、別のところでお目に掛かった(と思う)やまぶきさんを発見。なんだかほっとしましたし、私もやまぶきさんのように真剣に病気について学ばなくちゃ、と思いました。
    岸和田には泊付きで出掛けていますが、診察はいずれも10分程度です。でも多数の患者をひっきりなしに診察して疲れたご様子の米村先生を見ると、時間の短さに(不満)はありません。
    ただ(不安)は残りますね。でも病院から帰る途上でやっと「何がわからないのかがわかってくる」始末であり、診察室で質問することができていません。
    疑問が生まれたらできるだけ自力で調べる。ほかの患者さんにお尋ねする。そうしていこうと思っています。

  • korokoro0625

    2018年01月27日(土)14:35

    返信

    涙を流し拝読。
    同じ病系に草津総合病院があります。
    草津総合病院での私の受持医、小座本医師は熊本生まれ、熊本育ち、熊本大学医学部卒業です。米村医師とも連携があります。小座本医師、ざっくばらんです。
    私が言えるのはここまでです。

    • pom

      2018年01月28日(日)07:56

      返信

      korokoro0625さん、ありがとうございます。
      この口調?文調?に覚えあり。もしかしてお久しぶりです。(間違っていたらスミマセン。)

  • ふわり

    2018年01月27日(土)16:08

    返信

    korokoro0625さま
    早速返信してくださった方がいた!とびっくりして読み始めたら「涙を流し拝読」で始まっている。(どうされたんだろう?私にじゃなくて、きっとpomさん宛てに送信されたのね)(あれ?熊本のことが書いてある。じゃやっぱり私宛の返信かしら?) 
    反省してます。私の表現がきっと大げさすぎたんですね。それとちょと事情があり明確に書けない部分もあったので、そのあたりいろいろ想像して心配してくださったのですね。

    kororko0625さまへ
    そうでしたら、こんな初対面の人間に涙を流してくださってありがとうございます!でも大丈夫です、私はまだまだ元気。そして孤独ではありませんからどうか安心してください。まだまだ歩けます・御飯も食べています・他の病気で通院中の地元病院へは(絶対事故に遭うなよ。)と心配されながら、自分で運転して行ってます。
    家族仲も良好。夫から(入院中ずっと付き添おうか?)遠方で働く息子から(自分が会いに行こう。)と申し出はありましたが、私自身が(まだまだ大丈夫。今の段階で家族に負担を掛けさせたくない。それより他のことを優先して。)と希望したのです。

    でも「腹腔鏡下での温熱化学療法、ポート埋め込み、とはどのような手術なのか。」「用心しながらであれば術後に一人で遠距離を帰れるか。それとも付き添いを探した方がいいのか。」
    それを知りたかったのですが、すみません。きっと書き方が大げさで、御心配かけてしまったのですね。でもkorokoro0625さまの温かいお気持ちにとっても元気をいただきました。

    草津総合病院情報もありがとうございます。実は同病の患者さんからも草津をおすすめされましたが(理由は不明)、それ以前の発症時に、地元の主治医が岸和田宛てに紹介状を書いてくださっていました。この主治医は私には過ぎたくらい、温かい人間性がおありの先生です。ですから今回は主治医に紹介いただいた岸和田に入院しようと思います。

    でもお気持ちがほんとうに嬉しかったです。私も病気は得ましたが、これからはkorokoro0625さまのように、他の人を励まし支える気持ちを忘れないで行きます。

  • ふわり

    2018年01月27日(土)18:45

    返信

    何度もすみません。草津の小座本医師、を検索してみて、korokoro0625さんも外科関連のたいへんな病気と闘っておられるのでは? と思いました。なのに自分のことばかり書き並べてしまいました・・・。他人のことで涙を流し助言してくださるkorokoroさんのような方こそが、どうか早く回復されますように。

  • ふわり

    2018年01月28日(日)11:02

    返信

    pomさん、毎日が怒濤ドットCOMの中、長い返信をありがとうございました。タイトルのあけましておめでとうございま(した~~)や(すっかり)あけましておめでとうございます、を見ても、また過去の内容を拝見しても。

    辛いときも忙しいときもユーモアを忘れず、いつも湿っぽくない文章を書かれるなあ。気持ちの弱った方たちが心を開く相手は、こんな人柄の方だな。と思っていました。

    私はpomさんが考えておられるような家族思いの人間ではないです。むしろいつも支えられ、助けられて来た人生だったと思います。長年自分のことにしか目が行かず、多忙を理由に仕事中心・自己中心で生きて来ました。

    やっとこれから周りにお返しできる。いろいろ頑張ろう・・・という時期が来たのに、どうもそれができそうにないようだ。逆に自分がますます周囲に心配をかけ、負担も増やしそうだ。だからせめて今のうちだけでも「できることは一人で頑張らなきゃ!」と気負っているのかもしれません。そういえば長年の仕事でも、自分につぶやく独り言は「頑張らなきゃな!」でした。

    おっしゃってくださったこと、考えてみますね。温かいお気持ちをありがとうございました。

  • ふわり

    2018年02月01日(木)11:38

    返信

    「『腹腔鏡下温熱化学療法、腹腔ポート留置手術』後の退院日に、単身での帰宅は可能ですか?」
    とお尋ねした、ふわりです。
    その後今日までの短期間に身辺にさまざまな変化が起き、我が家も怒濤ドットCOM状態でした。今日はご報告に上がりました。

    手術は4泊5日の予定。順調に行くと期待して、夫には入院日からの2泊3日を付添ってもらうことにしました。全期間の付添いは、諸々の事情を考えて断りました。退院日は荷物を宅配し身軽になって、単身で熊本に帰ります。
    岸和田病院→伊丹空港→熊本まで複数の交通機関を乗継いで。この途中で体調が厳しくなったら、途中でホテルを探し1泊して帰ろうと思います。

    手術の内容は?合併症って?腹腔ポート?・・・知らないことばかり。短い診察時間は何がわからないかもわからないまま終わり、自力で調べてもやはり疑問は残る。今も不安で一杯です。今後もいろいろとお尋ねに上がるかと思います。

    今回はpomさんの助言と異なる決定を選択しましたが、pomさん。そしてkorokoro0625さん。優しいお言葉をほんとうにありがとうございました。

    • pom

      2018年02月02日(金)11:40

      返信

      ふわりさん、ふわりさんのように自分で選択できると言うのはとても素晴らしいことだと思います。ですからふわりさんの決定を支持します。調子よく帰れることを祈っています!

      ただ、最初にこう決めたら貫かなくてはいけないわけではありません。臨機応変が大事! 看護師さんに話を聞いて見たり、術後、ちょっと心配だったら、方針変更しちゃってくださいね。

      腹腔ポートは「NIPS」ってヤツのためのものだと思われます。本番手術時にたくさん切らなくてもすむように、術前に腹腔内から全身化学療法をして腫瘍を小さくしてから切るっていう。結果、腫瘍を全部取りきれる確率が上がるのです。
      これはたぶん、、、帰ってから後のことと思います。紹介状を書いてくださった病院でするのかもしれませんね。間違っていたらごめんなさい。

  • ふわり

    2018年02月02日(金)12:27

    返信

    NIPS、初めて聞く用語です。調べてみます。
    なお米村先生から「岸和田で2月に腹腔内温熱化学療法を行う。これで進行を抑えて、岸和田で7月に本手術」と言われています。
    ということは地元の病院には「本手術後のフォローのみ」をお願いすることになると思っていたのですが、この理解で合っていますか?2月出発前には地元主治医にご挨拶してから出発します。

    「自分で選択できるのはすばらしいこと」と言っていただけて励みになりました。お言葉が体に元気を与えてくれました。でもご助言通り、不調を感じたら臨機応変に動きますね。
    ありがとうございました。

  • eko

    2018年02月05日(月)15:02

    返信

    ふわりさんへ

    私は腹膜播種 64歳 女性
    先日(1月19日)岸和田で、1泊二日で、腹部ポートの埋め込み手術をして静岡に帰ってきました。手術の内容は違うのですが、腹部ポートを入れた手術に関しての情報をお伝えしたく思いメールします。

    ポートを埋め込んだ時同時に抗がん剤を2種類注入しました。生理食塩水500ミリリットルと抗がん剤シズプラチン40 ドセタキセル40の合計約600を入れました。要するに一挙に腹水が600ミリリットルお腹に入った状態になりました。年齢のこともあり、腹部の筋力低下でもありお腹がお水の重さとポートの重さで、異様に垂れ下がり、妊婦のように、両手でおなかを支えないと歩けない感じでした。

    薬やさんで売っている布製の腹帯を持参してください。ガードルではきつ過ぎます。そして洋服はジャンパースカートや、タップリとした緩めのパンツで、ウェストを締め付けない服 足も術後浮腫みが出る恐れがあるので、あまりきつ過ぎないものを、それと両手が空くように、リッュクが最適です。

     100円ショップで売っているペットボトルの先につけられるストローが便利です。地域で、扱っているかどうかわかりませんが、行政でだしている「ヘルプマーク」をもらいリュックにつけることをお勧めします。誰かの助けが得られるように。

    また、何か気がついたことがあればメールします。いろいろ不安がいっぱいあると思いますが、大丈夫です。一人ではありませんから、私も7月岸和田で、本手術の予定が入っています。どうなるかわかりませんが、お互いに頑張りましょう。

    • ふわり

      2018年02月05日(月)17:30

      返信

      ecoさん
      経験者ならではの貴重な情報をありがとうございます。そしてびっくりしました。腹腔鏡下温熱化学療法でお腹を洗滌したあとの液体(生理食塩水と抗がん剤)は、手術の最後にすべて体外に排出させてしまうのだと思っていました。

      質問① そうでなく液体はお腹にいれたまま。つまり500ccなら500ccの液体が入り・膨れたままのお腹で退院となるのでしょうか? それなら単独帰宅はとうてい無理ですね・・・。今でも腹囲が1mを超えているのですが、病院から自宅まではいくつもの交通手段を乗り継ぎ、結構歩きますから。

      質問② もし①の通りだとしたら、膨れたお腹はいつ頃元通り(私だと腹囲1mの現況)に戻りますか?日数をかけて、次第に尿として排泄されていくのでしょうか。

      ・・・実は自家用車不可欠の地域に住んでいる上、別の病気もあるため、毎日用心しながら車で通院しています。膨れたお腹が元に戻らなければ、こちらの治療もできなくなるのかな、と心配になりました。

      ①について実際はどうであるか、教えていただければありがたいです。場合によっては至急付添いを探し、チケットとホテルを予約し直さなくてはなりません。どうかよろしくお願いいたします。

    • pom

      2018年02月06日(火)03:38

      返信

      ekoさん、コメントありがとうございます!!
      ちょうどekoさんが投稿してくださった時分は超バタバタで、きちんとお返事できず失礼しました。その後どうされておられるか気になっていました。

      岸和田で術前腹腔内・全身化学療法(NIPS)を受けたのですね。7月ということは、あと何回かやって、腫瘍を減らしてから手術なのでしょうね。

      以前の投稿内容のことでなのですが、「次々に新しい抗がん剤をやっていくと云々」とありましたが、米村先生が仰っていたことで、効かない抗がん剤を続けたところで効果はなく、効かないとわかったらさっさと変えるべきなのに、続けたら効くかもと使い続けていてはダメだと。だから、そのお医者さんがどんどん変えたのは良い判断だと思いました。でもそのお医者さんは腹膜切除はできないから(腹膜切除術があることもご存知ないのでしょう)、「体に残っている癌を切除してもらいたいと言ったところ、やっても無駄なことは、やめましょう」だったのだと思います。そのへんはザンネンな先生でした〜。

      毎日寒いけれど、どうぞ温かくして、本手術に向けて気持ちもカラダも調えていってくださいね。腫瘍がどんどん減っている〜〜とイメージするといいらしいYO!

      本当にありがとうございます!

  • ふわり

    2018年02月05日(月)17:40

    返信

    ecoさんへ 追伸
    「毎日が」に投稿なさった方ですね。私と岸和田受診も一日違い、そして同年代。現在ご自身の事で一杯でいらっしゃるでしょうに、そんななか御親切にありがとうございました。共に頑張りましょうね。

  • ふわり

    2018年02月05日(月)17:41

    返信

    お詫び
    すみません、ekoさんでした。早とちりお許しください。

    • pom

      2018年02月06日(火)04:06

      返信

      ふわりさん、ekoさんからコメントありましたね! ここに来る人、みんなイイ人なんですよ〜。ありがたや〜〜。

      ekoさんは腹腔鏡下温熱化学療法はしないで、いきなりNIPSだったようだから、1泊2日でお腹がタプタブになってしまったようですが、ふわりさんは腹腔鏡をやるので、ちょっと違うと思います。

      質問①については、腹腔鏡下温熱化学療法ではお腹に還流させるだけで、液体は残しません。その後、ポートを留置するだけで、NIPSは2週間後とかではないかと思うのですが。ちょっとその辺は、病院に電話して聞いてみてください。(何か、説明書のような紙をもらっていたらじっくり読んでください。ポート留置、で終わっていたら、留置だけだと思います。)

      質問②の答えにはならないですが、まず、今ある腹水が腹腔鏡の時に取り去られるはずで、今よりぐっと楽になると思われます。

      ekoさんオススメのグッズ類はぜひ持っていくと良さそうですね。「ヘルプマーク」もすごく良いと思う。

      私も実のところ心配性なので、いっそ付き添ってもらったほうが安心なんですが〜〜。

  • ふわり

    2018年02月06日(火)10:35

    返信

    pomさん
    たびたびご回答ありがとうございます。

    ekoさん
    pomさんの補足説明で疑問が解消しました。もうお返事の気遣いはされないでください。でも、同時期に同病院で治療された方からの実体験によるアドバイスは心強かったです。どうぞお大事に。そして今後もお互い頑張りましょうね。

    ふたたびpomさんへ
    実はヘルプマークを広めて行かなくちゃ、と思っていたところでした。もちろん自分は介助する側として。これまでも障がい者・認知症サポーター講習等を受け、バッジやマークを頂いては常に帯同していました。

    いまや自分はヘルプマークをつける立場になったのか、となんとも言えぬ寂しさを味わっています。ちょうど生まれて初めてバスの座席を譲られたときの、あの寂しさに似ています。
    これまでずっとお年寄りや妊婦さんや障がいをもった方方のヘルプを意識して生活して来ましたから、まだ自分が当事者になったことへの覚悟ができていないのでしょう。「人は誰でもみな互いに支え合っている」と考えていたのに、支えられる側になったことがショックだなんて、私にも無意識の差別心があったのだと思います。

    【追伸】
    NIPSは、私も2週間後に受けるのでしょうか?米村先生の10分診察ではその話は出ませんでした。

    先生には私からは「家庭内事情のため早めに予定が知りたい」と直接。また地元主治医からは「地元での別のがんとの併行治療の可否を知るため、岸和田での治療計画をお教えください」という文書をお伝えしてあります。きっと2月の退院時にお話があるのかもしれませんね。

    米村先生が多数の患者さん相手に御自分の体を顧みず診察・治療を続けておられることは以前から知っていました。ですから10分の診察に不満はないです。むしろ先生のお顔が疲れておられたのが気になります。
    ただ、先生ご自身には説明するまでもない基本のことでも、患者にとっては初めてのこと・調べてもわからないことが多く、そのためよく不安が募ります。
    ある先輩患者さんから「事前に質問事項をメモして渡しなさい」という助言を以前頂いたのですが、新米患者にとってはそれも難しいのです。自分なりに勉強しているものの、それでもまだ「何を質問していいかもわからない」段階だということなんです・・・。 

  • eko

    2018年02月06日(火)11:07

    返信

    ふわりさんへ
    メールですと文字数もありなかなかまどろっこしいところもありますね。
    私の症状は、腹膜播種で、腹水はあまりなく 固形がんが横隔膜と子宮にある、他転移なしという状況なので、ポートの手術のみ行って、そこに抗がん剤を注入。を数回繰り返しがんを小さくして本手術で、固形がん切除をする。というものです。なので、ふわりさんの今回の手術はpomさんのおっしゃる通りだと思います。

    それぞれ 症状も状況もちがいますので、あくまでも参考として・・・・・ただ、腹帯は必須かも。それとお腹をかばってあるくので、背中がこって辛いこともあるので、貼り薬とかも。腹部ポートの違和感は案外とあって、中高年の腹筋では保持がけっこうつらいです。腹帯か骨盤ベルトの細目を使うと良いかも。

    腹部ポートから抗がん剤を注入すると、私の言った症状になると思いますが、これもそのポートを使えば・・・ということですね。私の場合、抗がん剤を注入すると、4日間は癌のあるところが焼けるような痛みになります。2日目から5日目までは、寝たきりで、痛みに耐えるような日が続きます。直接癌に抗がん剤が効いてるというイメージです。ポートから入れた抗がん剤の場合は、すぐに吸収されてしまうと効果がないらしいので、4日間くらい(痛みがあるくらいの間)はきっとお腹にあるのだとおもいますが、徐々に排泄されていくのだと思います。

    私も殆ど細かいお話を聞いていなかったので、何が何やらわからないままで、不安でした。でも、今は、手術後は介護ベッドのレンタルとか、杖がしばらくはいるかな、とか術後の生活のことを考え始めるようになりました。

    ただ、私も付き添いはあったほうが良いと思います。特に帰りは・・・・・無理なのではと心配です。

    これもpomさんのおかげです。
    本当にありがとうございました。

    • pom

      2018年02月19日(月)02:15

      返信

      ekoさん、コメント入れてくださりありがとうございます! 私のおかげというより、ekoさんが引き寄せた運なんですyo!

      ふわりさんはきっと、いろいろ準備やら気持ちのほうの準備もで、忙しいのだと思います。調子が定まってきたら、またここに来てくれるでしょう。

      ekoさんの、腹帯やヘルプマーク、良いですよね。また、術後に必要なものなど、たぶん、これから手術しようと思っている人たちにも参考になると思います。ありがとうございます!

      その後、調子はどうでしょう。不調なときもあるでしょうが、前向きで希望のあるekoさんだから、穏やかな気持ちになれて、それがまた体に良いのではと推測します。

      まだまだ寒いし、インフルエンザも流行中だし、どうぞご自愛くださいね。

  • ふわり

    1月 27th, 2018

    返信

    初めまして。熊本在住60代♀、偽粘液腫の新米患者です。(pomさんにはもしかして他のHPで御世話になったかもしれません。)
    過去のぽんぽこ日記とコメント欄を拝読しました。そしてこちらの読者の方には以下の手術の経験者がおられるのではないかと思い、お尋ねする次第です。

    来月2月下旬に岸和田で「全身麻酔下の審査腹腔鏡 および 温熱化学療法、腹腔ポート留置」手術を受けます。入院は4泊5日とのことです。

    もし同手術を受けられた方がおられたらですが。「術中術後になんの不具合も発生しなかった」という前提でお尋ねします。

    【質問】
    退院後、患者ひとりで遠方の自宅に帰宅することは可能ですか。それとも付き添いがなければ困難でしょうか。
    午前中退院、だそうですから、その日のうちに熊本に帰宅するつもりです。

    【ひとり帰宅を希望するわけ】
    夫と二人暮らし。入院日と手術当日は夫が同行するが、高齢母の体調が気になるので、術終了後は夫に帰熊してほしい。なお関西に知り合いは一切ない。県内の身内にも事情があるため私の付き添いは難しい。

    【交通事情】
    熊本からは関空行き路線がない。新幹線で福岡まで、そこから関空、の方法は乗継ぎ事情が悪く所要時間が倍かかる。そこで過去には
    ①熊本駅から新幹線で新大阪。そこから私鉄や地下鉄を乗り継いで春木。
    ②熊本空港から伊丹空港。そこからリムジンバスや私鉄を乗り継いで春木。
    この2方法を利用したが、いずれも大阪に前泊か後泊が必要。それでも時間にほとんど余裕はなかった。駅から駅まで、駅の構内などは結構歩く距離も長かった。

    【現在の体力脚力】
    もともと発症前から同年代の方に比べると劣っているほうであり、現在は腹囲1mmですが、しかしまだまだ一人で行動できます。

    体験談をお聞きできたら、あとは自分の責任で判断します。できるだけ一人で帰宅する方向で行きたいと思っています。 

    最後にpomさん、ブログをこんなことに利用させていただいて良かったのかと気が咎めます。どうか御了承くださいね。

    • pom

      1月 28th, 2018

      返信

      ふわりさん、私の返信が遅くなってしまいましたが、korokoro0625さんが耳寄り情報を教えてくださいましたね! 私も嬉しく思いました。
      このブログは、こんな素敵な方たちが支えてくれる「他力本願型ブログ」です(笑)。どうぞよろしくです。

      ふわりさんがお尋ねの経験者がここを見てくれると良いですが、経験していない私から言ってもよければ、ズバリ「やっぱりご主人か誰かに病院まで迎えにきてもらって帰りましょう!」です。
      もしかしたら途中で気分が悪くなるかもしれないし、荷物を捨てたくなるくらい疲れるかもしれないし、うっかり蹴つまづくかもしれませんよ?

      それに退院時に一人で帰るのって、気持ちが盛り下がるし〜〜。

      ご主人と二人暮らしなら、お母様を24時間看ているわけではないってことですよね? お母様が一人暮らしをされているなら、ご主人が付き添ったりお迎えに来ている間、ヘルパーさんを頼むなどしてはどうでしょう? 施設等にいらっしゃるなら、「ここ数日は大丈夫」と思いこむことです!

      飛行機の機内安全ビデオで、こどもと一緒にいた場合、酸素マスクが落ちて来たら、こどもより先に大人が酸素マスクを着けます。それからこどもなのです。
      どうしてか?
      守る人が安全でなくては守れないから。

      要するに、ふわりさんが安全でなくては、お母様も守れないということです。

      たった数日のことより、長いスパンで考えたら、ふわりさんが安全にちゃんと戻れるほうが、結局はお母様の面倒を見ることができます。

      きっと、ふわりさんは、今まで「家族のことは自分がなんとかしなきゃいけない」と背負っていたと思います。でも、今はもっと家族に甘えなくちゃいけないと思うのです。ダメですか?

    • でこぽん

      2月 13th, 2018

      返信

      ふわりさん、もう手術されましたか? 遅くなりましたが、私も熊本 の60代です。私は草津でポートをいれました。 手術後の痛さは余り有りませんでしたが、抗がん剤の吐き気があります。次の日に立てますがふらつくので用心の為、2日後から歩く練習をしました。 草津は10日程入院が普通みたいです。
      1人で帰れないことも無いのでしょうが、心配です。気分悪くなりますので‼
      今は岸和田で1ヶ月1回そのポートから抗がん剤の3時間治療です。卵巣ガンからなので、草津では出来ないそうですから。新幹線で待ち時間いれて4時間半 、 飛行機より便利だと思いますが。6月手術なので1ヶ月前の5月まで通院します。手術の付き添いも大事ですが、退院が早いので退院の付き添いが必要とかんじます。 余り頑張り過ぎないように、頼れる方が他にいらしゃればいいのにですね。
      手術の心配は要りませんよ❗

  • ふわり

    1月 27th, 2018

    返信

    先月のpomさん宛てのコメント欄に、別のところでお目に掛かった(と思う)やまぶきさんを発見。なんだかほっとしましたし、私もやまぶきさんのように真剣に病気について学ばなくちゃ、と思いました。
    岸和田には泊付きで出掛けていますが、診察はいずれも10分程度です。でも多数の患者をひっきりなしに診察して疲れたご様子の米村先生を見ると、時間の短さに(不満)はありません。
    ただ(不安)は残りますね。でも病院から帰る途上でやっと「何がわからないのかがわかってくる」始末であり、診察室で質問することができていません。
    疑問が生まれたらできるだけ自力で調べる。ほかの患者さんにお尋ねする。そうしていこうと思っています。

  • korokoro0625

    1月 27th, 2018

    返信

    涙を流し拝読。
    同じ病系に草津総合病院があります。
    草津総合病院での私の受持医、小座本医師は熊本生まれ、熊本育ち、熊本大学医学部卒業です。米村医師とも連携があります。小座本医師、ざっくばらんです。
    私が言えるのはここまでです。

    • pom

      1月 28th, 2018

      返信

      korokoro0625さん、ありがとうございます。
      この口調?文調?に覚えあり。もしかしてお久しぶりです。(間違っていたらスミマセン。)

  • ふわり

    1月 27th, 2018

    返信

    korokoro0625さま
    早速返信してくださった方がいた!とびっくりして読み始めたら「涙を流し拝読」で始まっている。(どうされたんだろう?私にじゃなくて、きっとpomさん宛てに送信されたのね)(あれ?熊本のことが書いてある。じゃやっぱり私宛の返信かしら?) 
    反省してます。私の表現がきっと大げさすぎたんですね。それとちょと事情があり明確に書けない部分もあったので、そのあたりいろいろ想像して心配してくださったのですね。

    kororko0625さまへ
    そうでしたら、こんな初対面の人間に涙を流してくださってありがとうございます!でも大丈夫です、私はまだまだ元気。そして孤独ではありませんからどうか安心してください。まだまだ歩けます・御飯も食べています・他の病気で通院中の地元病院へは(絶対事故に遭うなよ。)と心配されながら、自分で運転して行ってます。
    家族仲も良好。夫から(入院中ずっと付き添おうか?)遠方で働く息子から(自分が会いに行こう。)と申し出はありましたが、私自身が(まだまだ大丈夫。今の段階で家族に負担を掛けさせたくない。それより他のことを優先して。)と希望したのです。

    でも「腹腔鏡下での温熱化学療法、ポート埋め込み、とはどのような手術なのか。」「用心しながらであれば術後に一人で遠距離を帰れるか。それとも付き添いを探した方がいいのか。」
    それを知りたかったのですが、すみません。きっと書き方が大げさで、御心配かけてしまったのですね。でもkorokoro0625さまの温かいお気持ちにとっても元気をいただきました。

    草津総合病院情報もありがとうございます。実は同病の患者さんからも草津をおすすめされましたが(理由は不明)、それ以前の発症時に、地元の主治医が岸和田宛てに紹介状を書いてくださっていました。この主治医は私には過ぎたくらい、温かい人間性がおありの先生です。ですから今回は主治医に紹介いただいた岸和田に入院しようと思います。

    でもお気持ちがほんとうに嬉しかったです。私も病気は得ましたが、これからはkorokoro0625さまのように、他の人を励まし支える気持ちを忘れないで行きます。

  • ふわり

    1月 27th, 2018

    返信

    何度もすみません。草津の小座本医師、を検索してみて、korokoro0625さんも外科関連のたいへんな病気と闘っておられるのでは? と思いました。なのに自分のことばかり書き並べてしまいました・・・。他人のことで涙を流し助言してくださるkorokoroさんのような方こそが、どうか早く回復されますように。

  • ふわり

    1月 28th, 2018

    返信

    pomさん、毎日が怒濤ドットCOMの中、長い返信をありがとうございました。タイトルのあけましておめでとうございま(した~~)や(すっかり)あけましておめでとうございます、を見ても、また過去の内容を拝見しても。

    辛いときも忙しいときもユーモアを忘れず、いつも湿っぽくない文章を書かれるなあ。気持ちの弱った方たちが心を開く相手は、こんな人柄の方だな。と思っていました。

    私はpomさんが考えておられるような家族思いの人間ではないです。むしろいつも支えられ、助けられて来た人生だったと思います。長年自分のことにしか目が行かず、多忙を理由に仕事中心・自己中心で生きて来ました。

    やっとこれから周りにお返しできる。いろいろ頑張ろう・・・という時期が来たのに、どうもそれができそうにないようだ。逆に自分がますます周囲に心配をかけ、負担も増やしそうだ。だからせめて今のうちだけでも「できることは一人で頑張らなきゃ!」と気負っているのかもしれません。そういえば長年の仕事でも、自分につぶやく独り言は「頑張らなきゃな!」でした。

    おっしゃってくださったこと、考えてみますね。温かいお気持ちをありがとうございました。

  • ふわり

    2月 1st, 2018

    返信

    「『腹腔鏡下温熱化学療法、腹腔ポート留置手術』後の退院日に、単身での帰宅は可能ですか?」
    とお尋ねした、ふわりです。
    その後今日までの短期間に身辺にさまざまな変化が起き、我が家も怒濤ドットCOM状態でした。今日はご報告に上がりました。

    手術は4泊5日の予定。順調に行くと期待して、夫には入院日からの2泊3日を付添ってもらうことにしました。全期間の付添いは、諸々の事情を考えて断りました。退院日は荷物を宅配し身軽になって、単身で熊本に帰ります。
    岸和田病院→伊丹空港→熊本まで複数の交通機関を乗継いで。この途中で体調が厳しくなったら、途中でホテルを探し1泊して帰ろうと思います。

    手術の内容は?合併症って?腹腔ポート?・・・知らないことばかり。短い診察時間は何がわからないかもわからないまま終わり、自力で調べてもやはり疑問は残る。今も不安で一杯です。今後もいろいろとお尋ねに上がるかと思います。

    今回はpomさんの助言と異なる決定を選択しましたが、pomさん。そしてkorokoro0625さん。優しいお言葉をほんとうにありがとうございました。

    • pom

      2月 2nd, 2018

      返信

      ふわりさん、ふわりさんのように自分で選択できると言うのはとても素晴らしいことだと思います。ですからふわりさんの決定を支持します。調子よく帰れることを祈っています!

      ただ、最初にこう決めたら貫かなくてはいけないわけではありません。臨機応変が大事! 看護師さんに話を聞いて見たり、術後、ちょっと心配だったら、方針変更しちゃってくださいね。

      腹腔ポートは「NIPS」ってヤツのためのものだと思われます。本番手術時にたくさん切らなくてもすむように、術前に腹腔内から全身化学療法をして腫瘍を小さくしてから切るっていう。結果、腫瘍を全部取りきれる確率が上がるのです。
      これはたぶん、、、帰ってから後のことと思います。紹介状を書いてくださった病院でするのかもしれませんね。間違っていたらごめんなさい。

  • ふわり

    2月 2nd, 2018

    返信

    NIPS、初めて聞く用語です。調べてみます。
    なお米村先生から「岸和田で2月に腹腔内温熱化学療法を行う。これで進行を抑えて、岸和田で7月に本手術」と言われています。
    ということは地元の病院には「本手術後のフォローのみ」をお願いすることになると思っていたのですが、この理解で合っていますか?2月出発前には地元主治医にご挨拶してから出発します。

    「自分で選択できるのはすばらしいこと」と言っていただけて励みになりました。お言葉が体に元気を与えてくれました。でもご助言通り、不調を感じたら臨機応変に動きますね。
    ありがとうございました。

  • eko

    2月 5th, 2018

    返信

    ふわりさんへ

    私は腹膜播種 64歳 女性
    先日(1月19日)岸和田で、1泊二日で、腹部ポートの埋め込み手術をして静岡に帰ってきました。手術の内容は違うのですが、腹部ポートを入れた手術に関しての情報をお伝えしたく思いメールします。

    ポートを埋め込んだ時同時に抗がん剤を2種類注入しました。生理食塩水500ミリリットルと抗がん剤シズプラチン40 ドセタキセル40の合計約600を入れました。要するに一挙に腹水が600ミリリットルお腹に入った状態になりました。年齢のこともあり、腹部の筋力低下でもありお腹がお水の重さとポートの重さで、異様に垂れ下がり、妊婦のように、両手でおなかを支えないと歩けない感じでした。

    薬やさんで売っている布製の腹帯を持参してください。ガードルではきつ過ぎます。そして洋服はジャンパースカートや、タップリとした緩めのパンツで、ウェストを締め付けない服 足も術後浮腫みが出る恐れがあるので、あまりきつ過ぎないものを、それと両手が空くように、リッュクが最適です。

     100円ショップで売っているペットボトルの先につけられるストローが便利です。地域で、扱っているかどうかわかりませんが、行政でだしている「ヘルプマーク」をもらいリュックにつけることをお勧めします。誰かの助けが得られるように。

    また、何か気がついたことがあればメールします。いろいろ不安がいっぱいあると思いますが、大丈夫です。一人ではありませんから、私も7月岸和田で、本手術の予定が入っています。どうなるかわかりませんが、お互いに頑張りましょう。

    • ふわり

      2月 5th, 2018

      返信

      ecoさん
      経験者ならではの貴重な情報をありがとうございます。そしてびっくりしました。腹腔鏡下温熱化学療法でお腹を洗滌したあとの液体(生理食塩水と抗がん剤)は、手術の最後にすべて体外に排出させてしまうのだと思っていました。

      質問① そうでなく液体はお腹にいれたまま。つまり500ccなら500ccの液体が入り・膨れたままのお腹で退院となるのでしょうか? それなら単独帰宅はとうてい無理ですね・・・。今でも腹囲が1mを超えているのですが、病院から自宅まではいくつもの交通手段を乗り継ぎ、結構歩きますから。

      質問② もし①の通りだとしたら、膨れたお腹はいつ頃元通り(私だと腹囲1mの現況)に戻りますか?日数をかけて、次第に尿として排泄されていくのでしょうか。

      ・・・実は自家用車不可欠の地域に住んでいる上、別の病気もあるため、毎日用心しながら車で通院しています。膨れたお腹が元に戻らなければ、こちらの治療もできなくなるのかな、と心配になりました。

      ①について実際はどうであるか、教えていただければありがたいです。場合によっては至急付添いを探し、チケットとホテルを予約し直さなくてはなりません。どうかよろしくお願いいたします。

    • pom

      2月 6th, 2018

      返信

      ekoさん、コメントありがとうございます!!
      ちょうどekoさんが投稿してくださった時分は超バタバタで、きちんとお返事できず失礼しました。その後どうされておられるか気になっていました。

      岸和田で術前腹腔内・全身化学療法(NIPS)を受けたのですね。7月ということは、あと何回かやって、腫瘍を減らしてから手術なのでしょうね。

      以前の投稿内容のことでなのですが、「次々に新しい抗がん剤をやっていくと云々」とありましたが、米村先生が仰っていたことで、効かない抗がん剤を続けたところで効果はなく、効かないとわかったらさっさと変えるべきなのに、続けたら効くかもと使い続けていてはダメだと。だから、そのお医者さんがどんどん変えたのは良い判断だと思いました。でもそのお医者さんは腹膜切除はできないから(腹膜切除術があることもご存知ないのでしょう)、「体に残っている癌を切除してもらいたいと言ったところ、やっても無駄なことは、やめましょう」だったのだと思います。そのへんはザンネンな先生でした〜。

      毎日寒いけれど、どうぞ温かくして、本手術に向けて気持ちもカラダも調えていってくださいね。腫瘍がどんどん減っている〜〜とイメージするといいらしいYO!

      本当にありがとうございます!

  • ふわり

    2月 5th, 2018

    返信

    ecoさんへ 追伸
    「毎日が」に投稿なさった方ですね。私と岸和田受診も一日違い、そして同年代。現在ご自身の事で一杯でいらっしゃるでしょうに、そんななか御親切にありがとうございました。共に頑張りましょうね。

  • ふわり

    2月 5th, 2018

    返信

    お詫び
    すみません、ekoさんでした。早とちりお許しください。

    • pom

      2月 6th, 2018

      返信

      ふわりさん、ekoさんからコメントありましたね! ここに来る人、みんなイイ人なんですよ〜。ありがたや〜〜。

      ekoさんは腹腔鏡下温熱化学療法はしないで、いきなりNIPSだったようだから、1泊2日でお腹がタプタブになってしまったようですが、ふわりさんは腹腔鏡をやるので、ちょっと違うと思います。

      質問①については、腹腔鏡下温熱化学療法ではお腹に還流させるだけで、液体は残しません。その後、ポートを留置するだけで、NIPSは2週間後とかではないかと思うのですが。ちょっとその辺は、病院に電話して聞いてみてください。(何か、説明書のような紙をもらっていたらじっくり読んでください。ポート留置、で終わっていたら、留置だけだと思います。)

      質問②の答えにはならないですが、まず、今ある腹水が腹腔鏡の時に取り去られるはずで、今よりぐっと楽になると思われます。

      ekoさんオススメのグッズ類はぜひ持っていくと良さそうですね。「ヘルプマーク」もすごく良いと思う。

      私も実のところ心配性なので、いっそ付き添ってもらったほうが安心なんですが〜〜。

  • ふわり

    2月 6th, 2018

    返信

    pomさん
    たびたびご回答ありがとうございます。

    ekoさん
    pomさんの補足説明で疑問が解消しました。もうお返事の気遣いはされないでください。でも、同時期に同病院で治療された方からの実体験によるアドバイスは心強かったです。どうぞお大事に。そして今後もお互い頑張りましょうね。

    ふたたびpomさんへ
    実はヘルプマークを広めて行かなくちゃ、と思っていたところでした。もちろん自分は介助する側として。これまでも障がい者・認知症サポーター講習等を受け、バッジやマークを頂いては常に帯同していました。

    いまや自分はヘルプマークをつける立場になったのか、となんとも言えぬ寂しさを味わっています。ちょうど生まれて初めてバスの座席を譲られたときの、あの寂しさに似ています。
    これまでずっとお年寄りや妊婦さんや障がいをもった方方のヘルプを意識して生活して来ましたから、まだ自分が当事者になったことへの覚悟ができていないのでしょう。「人は誰でもみな互いに支え合っている」と考えていたのに、支えられる側になったことがショックだなんて、私にも無意識の差別心があったのだと思います。

    【追伸】
    NIPSは、私も2週間後に受けるのでしょうか?米村先生の10分診察ではその話は出ませんでした。

    先生には私からは「家庭内事情のため早めに予定が知りたい」と直接。また地元主治医からは「地元での別のがんとの併行治療の可否を知るため、岸和田での治療計画をお教えください」という文書をお伝えしてあります。きっと2月の退院時にお話があるのかもしれませんね。

    米村先生が多数の患者さん相手に御自分の体を顧みず診察・治療を続けておられることは以前から知っていました。ですから10分の診察に不満はないです。むしろ先生のお顔が疲れておられたのが気になります。
    ただ、先生ご自身には説明するまでもない基本のことでも、患者にとっては初めてのこと・調べてもわからないことが多く、そのためよく不安が募ります。
    ある先輩患者さんから「事前に質問事項をメモして渡しなさい」という助言を以前頂いたのですが、新米患者にとってはそれも難しいのです。自分なりに勉強しているものの、それでもまだ「何を質問していいかもわからない」段階だということなんです・・・。 

  • eko

    2月 6th, 2018

    返信

    ふわりさんへ
    メールですと文字数もありなかなかまどろっこしいところもありますね。
    私の症状は、腹膜播種で、腹水はあまりなく 固形がんが横隔膜と子宮にある、他転移なしという状況なので、ポートの手術のみ行って、そこに抗がん剤を注入。を数回繰り返しがんを小さくして本手術で、固形がん切除をする。というものです。なので、ふわりさんの今回の手術はpomさんのおっしゃる通りだと思います。

    それぞれ 症状も状況もちがいますので、あくまでも参考として・・・・・ただ、腹帯は必須かも。それとお腹をかばってあるくので、背中がこって辛いこともあるので、貼り薬とかも。腹部ポートの違和感は案外とあって、中高年の腹筋では保持がけっこうつらいです。腹帯か骨盤ベルトの細目を使うと良いかも。

    腹部ポートから抗がん剤を注入すると、私の言った症状になると思いますが、これもそのポートを使えば・・・ということですね。私の場合、抗がん剤を注入すると、4日間は癌のあるところが焼けるような痛みになります。2日目から5日目までは、寝たきりで、痛みに耐えるような日が続きます。直接癌に抗がん剤が効いてるというイメージです。ポートから入れた抗がん剤の場合は、すぐに吸収されてしまうと効果がないらしいので、4日間くらい(痛みがあるくらいの間)はきっとお腹にあるのだとおもいますが、徐々に排泄されていくのだと思います。

    私も殆ど細かいお話を聞いていなかったので、何が何やらわからないままで、不安でした。でも、今は、手術後は介護ベッドのレンタルとか、杖がしばらくはいるかな、とか術後の生活のことを考え始めるようになりました。

    ただ、私も付き添いはあったほうが良いと思います。特に帰りは・・・・・無理なのではと心配です。

    これもpomさんのおかげです。
    本当にありがとうございました。

    • pom

      2月 19th, 2018

      返信

      ekoさん、コメント入れてくださりありがとうございます! 私のおかげというより、ekoさんが引き寄せた運なんですyo!

      ふわりさんはきっと、いろいろ準備やら気持ちのほうの準備もで、忙しいのだと思います。調子が定まってきたら、またここに来てくれるでしょう。

      ekoさんの、腹帯やヘルプマーク、良いですよね。また、術後に必要なものなど、たぶん、これから手術しようと思っている人たちにも参考になると思います。ありがとうございます!

      その後、調子はどうでしょう。不調なときもあるでしょうが、前向きで希望のあるekoさんだから、穏やかな気持ちになれて、それがまた体に良いのではと推測します。

      まだまだ寒いし、インフルエンザも流行中だし、どうぞご自愛くださいね。

毎日が

怒濤すぎて、ただいま突っ走っています。
ちょっと疲れ気味ながら、いたって健康。
結構めげることも多いけれど、頑張っています。
もう少ししたら、また投稿します。

  • にゃんこ

    2017年12月11日(月)11:25

    返信

     はじめまして。にゃんこと申します。
    北海道在住です。病名で検索してこちらのブログを発見いたしました。母が現在闘病中です。
     昨年3月、産婦人科で開腹手術をし病名が判明しました。腸閉そくの可能性があったためストーマの手術だけしてお腹を閉じました。
    術後は腫瘍マーカーなどが落ち着いていたため、担当医から服用タイプの抗がん剤を処方される程度でした。
     先月(11月)に入ると担当医から年内にもう一度手術して腫瘍を減らそう(下腹部は無理なのでとれる場所だけ)といわれました。
    急に言われても難しいと言い母は断りました。
    12月7日の診察で、マーカーの数値が上がっており薬も効いてないのでもう少し強い飲み薬と肩のところに機械を埋め込んで直接抗がん剤を流し込むようにするといわれました。
    これも効く見込みがないのできつかったらいつ辞めても構わないとも言われました。
    手の施しようがないといわれたみたいでショックでした・・・。
    こちらのブログで紹介されていた米村先生に診てもらいたいとも考えているのですが母本人が北海道から行くのも・・・と考え、
    担当医もセカンドオピニオンに難色示しているようで・・・
    突然なメッセージですみません。
    私自身いっぱいいっぱいで・・・。
    何か情報やアドバイスなどいただけたら幸いです。よろしくお願いいたします。

  • pom

    2017年12月11日(月)11:35

    返信

    にゃんこさん、はじめまして。
    明日の夕方までに返事します! 待ってて!!
    ってか、急ぐと思うから、先に勝谷さんに電話して聞いてみてください。ぽんぽこ日記のpomからの紹介で〜、みたいに言って、どうしていいかわからないと言ってみてください。
    http://kusatsu-gh.or.jp/ghk/departments/digestive_1/other/00000127.html
    の、下の方の、「米村 豊医師の外来予約」のところに勝谷さんの電話番号が載っています。

    また明日返信します。

    • にゃんこ

      2017年12月12日(火)11:19

      返信

      pomさん、お返事ありがとうございます。
      昨日はあの後、放射線科外来のため帰宅したのが遅かったため勝谷さんにお電話できませんでした。
      今朝、電話してみたのですがつながらなかったので時間をおいてまたお電話しようと思っています。

      • pom

        2017年12月13日(水)12:03

        返信

        にゃんこさん、返信できなくて申し訳ありませんでした!!
        勝谷さんにも連絡がついたでしょうか。勝谷さんもお忙しいので、つかまらない時にはつかままらないのです。
        まだなら、時間をおいて何度かかけてみてください。内容を整理しておいてお話しすると良いでしょう。
        どうしたら良いかの質問であることを最初に伝えたら良いと思います。
        もしかしたら本人でなく、どなたかが資料を持って行って診てもらえる可能性もあります。そのためにも、医師から資料を渡してもらうことが必要ですが、これは患者の権利ですから、医師が拒否はできないです。

        お母様の状況から、病状はかなり進行しているのかもしれません。早く見極めて、今後の対応方法を決めうるべく、セカンドオピニオンは受けた方が良いと思います。

        良い方向へ行きますように、私も祈っています! ごめんね、遅くなって。

        • にゃんこ

          2017年12月13日(水)12:48

          返信

          pomさん、お返事ありがとうございます。
          午前中電話つながりまして勝谷さんとお話しできました。
          病理診断書の内容も説明されてなかったことが判明し、担当医に直接お願いするのではなく院内のソーシャルワーカーから(病状を考え移動負担を最小限にし)
          岸和田徳洲会病院へコンタクトをお願いしてみては?とアドバイスを頂きました。
          「ぽんぽこ日記のpomさんのご紹介で」とお話したら話がスムーズに進みました。ありがとうございます。
          ここでは書きませんでしたが、担当医から言われたこともすべて勝谷さんに聞いていただきました。
          少し気持ちが落ち着きました。
          12/20に肩の点滴の機械を埋め込む手術後に
          ソーシャルワーカーに申請する予定です。

  • eko

    2017年12月23日(土)22:24

    返信

    始めまして、ekoと申します。63歳 静岡県在住
    突然メールを差し上げます。アドバイスを頂けたら幸いです。
    昨年の8月、卵巣嚢腫で、開腹手術を受けたところ子宮とその周辺、横隔膜などに癌がありましたが、婦人科系のがん細胞ではなくスキルス胃がんのがん細胞(印環癌細胞)と判明しました、胃がんからの遠隔転移ということでしたが、3度の胃カメラ ペットの検査でも胃のガンが見つからず、原発不明癌ということになりました。腹膜播種と癌性腹膜炎。ただほかの臓器には転移はないということで、昨年の11月からシスプラチンの抗がん剤をして今年の11月まで、腫瘍マーカーも正常値でしたが、ここにきて、マーカーが上昇してきたところ、転移がないのですが、他の抗がん剤の治療を勧めてきました、私のガンに有効な抗がん剤は種類がすくないと聞いています。こんなに次々新し抗がん剤をやっていくと底をつくのはめに見えているように思っています。
    初診の時 体に残っている癌を切除してもらいたいと言ったところ、やっても無駄なことは、やめましょう。と言われました。
    ほかの病院で、癌関係の治療をするならば、出て行ってもらうしかありませんとも言われています。確かに他の有名な癌専門病院では、受診すら断られてしまっているので、希少癌のためどこを頼っていいのかわからず困っています。
    米村先生のセカンドオピニョンをうけることは、可能なのでしょうか?最近は、下腹部に妙な痛みを感じています。11月の検査では、特に変化なしといわれていますが、マーカーのことを考えると不安はあります。
    年末でもありお忙しいところ申し訳ありませんが、お時間のある時に、ご返事いただけると助かります。よろしくお願いします。

    • pom

      2017年12月23日(土)22:31

      返信

      ekoさん、初めまして。
      セカンドオピニオンを受けられるか、勝谷さんに電話しましょう!
      にゃんこさんへの返信の中に勝谷さんに連絡する方法を記しました。
      かけて聞いてみて!!
      勝谷さんも忙しいから、なかなか捕まらなかったり、時には話が丁寧でない時もあると思いますから、
      聞いた内容を冷静に判断して、次の行動へ移しましょう!
      良い方向にいきますように。私も祈っています。

    • pom

      2017年12月23日(土)22:33

      返信

      ekoさん、追伸です。静岡なら、池田病院(長泉町)が近いから、そこで米村先生のセカンドオピニオンを受けることもできるかもしれません。

  • eko

    2017年12月23日(土)22:37

    返信

    pomさん
    ご返事ありがとうございます。
    5分後の返事にびっくりしました。
    25日の月曜日、クリスマスですが電話してみます。お休みなさい。

  • eko

    2017年12月25日(月)16:20

    返信

    pomさん

    本日 勝谷さんと連絡がとれまして、池田病院に予約できました。今後どうなるのか どうするのかわかりませんが、癌になってからこの治療が正しいのか 他に道があるのかとこの1年考えてきました。
     ここで、疑問が解決し自分なりの決断ができるということになり、とてもうれしく思います、結果がどう出ても、やれる事はやったという納得ができるので、後悔はなくなると思います。
     ありがとうございます、pomさん。
    同じ病気の方々に情報を発信してください。知らなかったというのが一番悔しいことだと思います。

  • にゃんこ

    12月 11th, 2017

    返信

     はじめまして。にゃんこと申します。
    北海道在住です。病名で検索してこちらのブログを発見いたしました。母が現在闘病中です。
     昨年3月、産婦人科で開腹手術をし病名が判明しました。腸閉そくの可能性があったためストーマの手術だけしてお腹を閉じました。
    術後は腫瘍マーカーなどが落ち着いていたため、担当医から服用タイプの抗がん剤を処方される程度でした。
     先月(11月)に入ると担当医から年内にもう一度手術して腫瘍を減らそう(下腹部は無理なのでとれる場所だけ)といわれました。
    急に言われても難しいと言い母は断りました。
    12月7日の診察で、マーカーの数値が上がっており薬も効いてないのでもう少し強い飲み薬と肩のところに機械を埋め込んで直接抗がん剤を流し込むようにするといわれました。
    これも効く見込みがないのできつかったらいつ辞めても構わないとも言われました。
    手の施しようがないといわれたみたいでショックでした・・・。
    こちらのブログで紹介されていた米村先生に診てもらいたいとも考えているのですが母本人が北海道から行くのも・・・と考え、
    担当医もセカンドオピニオンに難色示しているようで・・・
    突然なメッセージですみません。
    私自身いっぱいいっぱいで・・・。
    何か情報やアドバイスなどいただけたら幸いです。よろしくお願いいたします。

  • pom

    12月 11th, 2017

    返信

    にゃんこさん、はじめまして。
    明日の夕方までに返事します! 待ってて!!
    ってか、急ぐと思うから、先に勝谷さんに電話して聞いてみてください。ぽんぽこ日記のpomからの紹介で〜、みたいに言って、どうしていいかわからないと言ってみてください。
    http://kusatsu-gh.or.jp/ghk/departments/digestive_1/other/00000127.html
    の、下の方の、「米村 豊医師の外来予約」のところに勝谷さんの電話番号が載っています。

    また明日返信します。

    • にゃんこ

      12月 12th, 2017

      返信

      pomさん、お返事ありがとうございます。
      昨日はあの後、放射線科外来のため帰宅したのが遅かったため勝谷さんにお電話できませんでした。
      今朝、電話してみたのですがつながらなかったので時間をおいてまたお電話しようと思っています。

      • pom

        12月 13th, 2017

        返信

        にゃんこさん、返信できなくて申し訳ありませんでした!!
        勝谷さんにも連絡がついたでしょうか。勝谷さんもお忙しいので、つかまらない時にはつかままらないのです。
        まだなら、時間をおいて何度かかけてみてください。内容を整理しておいてお話しすると良いでしょう。
        どうしたら良いかの質問であることを最初に伝えたら良いと思います。
        もしかしたら本人でなく、どなたかが資料を持って行って診てもらえる可能性もあります。そのためにも、医師から資料を渡してもらうことが必要ですが、これは患者の権利ですから、医師が拒否はできないです。

        お母様の状況から、病状はかなり進行しているのかもしれません。早く見極めて、今後の対応方法を決めうるべく、セカンドオピニオンは受けた方が良いと思います。

        良い方向へ行きますように、私も祈っています! ごめんね、遅くなって。

        • にゃんこ

          12月 13th, 2017

          返信

          pomさん、お返事ありがとうございます。
          午前中電話つながりまして勝谷さんとお話しできました。
          病理診断書の内容も説明されてなかったことが判明し、担当医に直接お願いするのではなく院内のソーシャルワーカーから(病状を考え移動負担を最小限にし)
          岸和田徳洲会病院へコンタクトをお願いしてみては?とアドバイスを頂きました。
          「ぽんぽこ日記のpomさんのご紹介で」とお話したら話がスムーズに進みました。ありがとうございます。
          ここでは書きませんでしたが、担当医から言われたこともすべて勝谷さんに聞いていただきました。
          少し気持ちが落ち着きました。
          12/20に肩の点滴の機械を埋め込む手術後に
          ソーシャルワーカーに申請する予定です。

  • eko

    12月 23rd, 2017

    返信

    始めまして、ekoと申します。63歳 静岡県在住
    突然メールを差し上げます。アドバイスを頂けたら幸いです。
    昨年の8月、卵巣嚢腫で、開腹手術を受けたところ子宮とその周辺、横隔膜などに癌がありましたが、婦人科系のがん細胞ではなくスキルス胃がんのがん細胞(印環癌細胞)と判明しました、胃がんからの遠隔転移ということでしたが、3度の胃カメラ ペットの検査でも胃のガンが見つからず、原発不明癌ということになりました。腹膜播種と癌性腹膜炎。ただほかの臓器には転移はないということで、昨年の11月からシスプラチンの抗がん剤をして今年の11月まで、腫瘍マーカーも正常値でしたが、ここにきて、マーカーが上昇してきたところ、転移がないのですが、他の抗がん剤の治療を勧めてきました、私のガンに有効な抗がん剤は種類がすくないと聞いています。こんなに次々新し抗がん剤をやっていくと底をつくのはめに見えているように思っています。
    初診の時 体に残っている癌を切除してもらいたいと言ったところ、やっても無駄なことは、やめましょう。と言われました。
    ほかの病院で、癌関係の治療をするならば、出て行ってもらうしかありませんとも言われています。確かに他の有名な癌専門病院では、受診すら断られてしまっているので、希少癌のためどこを頼っていいのかわからず困っています。
    米村先生のセカンドオピニョンをうけることは、可能なのでしょうか?最近は、下腹部に妙な痛みを感じています。11月の検査では、特に変化なしといわれていますが、マーカーのことを考えると不安はあります。
    年末でもありお忙しいところ申し訳ありませんが、お時間のある時に、ご返事いただけると助かります。よろしくお願いします。

    • pom

      12月 23rd, 2017

      返信

      ekoさん、初めまして。
      セカンドオピニオンを受けられるか、勝谷さんに電話しましょう!
      にゃんこさんへの返信の中に勝谷さんに連絡する方法を記しました。
      かけて聞いてみて!!
      勝谷さんも忙しいから、なかなか捕まらなかったり、時には話が丁寧でない時もあると思いますから、
      聞いた内容を冷静に判断して、次の行動へ移しましょう!
      良い方向にいきますように。私も祈っています。

    • pom

      12月 23rd, 2017

      返信

      ekoさん、追伸です。静岡なら、池田病院(長泉町)が近いから、そこで米村先生のセカンドオピニオンを受けることもできるかもしれません。

  • eko

    12月 23rd, 2017

    返信

    pomさん
    ご返事ありがとうございます。
    5分後の返事にびっくりしました。
    25日の月曜日、クリスマスですが電話してみます。お休みなさい。

  • eko

    12月 25th, 2017

    返信

    pomさん

    本日 勝谷さんと連絡がとれまして、池田病院に予約できました。今後どうなるのか どうするのかわかりませんが、癌になってからこの治療が正しいのか 他に道があるのかとこの1年考えてきました。
     ここで、疑問が解決し自分なりの決断ができるということになり、とてもうれしく思います、結果がどう出ても、やれる事はやったという納得ができるので、後悔はなくなると思います。
     ありがとうございます、pomさん。
    同じ病気の方々に情報を発信してください。知らなかったというのが一番悔しいことだと思います。

ラブリーな院長先生

「瞬察」の続き。

1年ぶりの池田病院は、月一の米村外来で待つあの健康管理センターの椅子が、また変わっていた。確かずっと前は昔ながらの茶色ので、去年はピンクで、今年はキャメルっぽいツートンだ。もはや私が好きだった足裏マッサージ機なんか跡形もない。なんだかこの空間がジワジワ小洒落てきている。。。

以前は、鍾乳石の置物とかあって、ちょっとしたミラクルワールドで。なんだか昭和を味わえたものだ。それが、今ふうの、ちょっとオサレなクリニック系内装ではないか。でも、壁のレリーフはそのままなので、なんかホッとした。何もかも新しいと、慣れるまでストレスだもん(私の場合)。

MRIが終わり、血液検査をすませ、廊下の長椅子に座っていると(ここは思いっきり昭和っス〜)、おお!ぺぺろみあさんが。1年も会ってない感じがしないなあと思いながら手を振って、その後ろからカルタンさんが歩いてきて、「セットで認識」した途端、なぜか懐かしく、数年前のあの頃の感覚が蘇った。

で、さらに待っていると、偶然にも池田病院の院長先生が通られたので、先日の患者会講演会のときの院長先生の写真を、先生に直接お渡しすることにした。

「院長先生〜!」

「おお、今日はなんの用事?」

「今日は私は患者で来ました。」

「元気すぎて患者には見えないじゃん。ペチッ」と、院長先生は私の背中を叩きながら、笑った。そして院長先生に写真を差し上げた。

米村先生の診察もすみ、勝谷さんともちょっとお話しし、あとは会計して終わり。なんだけど、なかなか会計が呼ばれず。それでひたすら待っているところを、またまた院長先生が通りかかり、面白い展開になったのであ〜る。

院長先生にあの待合室にあった美術品のことや、病院の建て直しの噂をちょっと伺ったところ、持っておられる絵画を見せてくださると。それも今! 思いもかけない展開である。その日一緒に来た夫とともに、私たちは病院の裏の介護老人施設に案内されたのであ〜る。

途中、小さなパティオみたいなところがあり、そこにケースがあって、以前、外にいたと思われる亀が1匹だけ、いた。

「亀、いますね!」

「亀はもういないよ。鶴はいるけど。ナンチャッテ〜。」

と、院長先生は彫像の鶴を指しながら、スタスタと私たちを先導。

さて、その施設には、廊下にたくさんの絵画が飾られていた。まず、池田病院の職員だったという方の日本画がたくさんあった。遺族からの申し出で買い取ったとか。その画家の作品が掲載された年鑑も見せていただいた。有名画家とともに前のほうに出ていた。また、地元の画家の作品なども。とにかくたくさん、あった。買うだけでなく、もらったという作品もあった(とても大きく、輸送費がすごかったらしい)。

私がイメージする老人施設、病院でなく、アットホームでいてビミョーに高級というか、言葉はぴったり来ないのだけれど、気取らない本物のある居心地の良さを感じた。

そして通された部屋は事務局長?のお部屋には、あの以前の雰囲気を持った美術品もいくつか置かれていた。

夫が部屋に飾ってある絵(あの雰囲気ではない)について尋ねると、片岡珠子だという。

「リトグラフだけどね。」

それまでの院長先生とのいろいろな話から、どうも院長先生は、作品に惚れて、とか、投資のために、とか、飾ってステータスに、とかで買っているのではなさそうだった。もしや、周囲の人たちからは、そんなものにお金を出して、と思われているかも?

しかし。私は自称アーティストとして、思うのである。院長先生が作品自体に価値を認めたかどうかは知らないけれど、先生は結果として、作家や作家の家族を応援している。有名アーティストだって、ビジネスに乗せる方法を考え苦労しているなかで、作品を買いあげたり、他人の目に触れる場に飾るというのは、作家にとって大変ありがたいことなのだ。院長先生は、地元や身近な作家を応援しているのである。

そんなこんなで、病院内は美術品が溢れてしまったのだろう。まあでも、趣味性のものは万人受けはムリ。鑑識眼がみうらじゅん系までいかないとこの良さはわかりにくいかも?

というわけでかなんでか、次の代となる副院長先生の号令のもと、健康管理センターはおしゃれで爽やかに変身し、壁面レリーフだけが残ったもよう。副院長先生の気持ちもワカルし。

だけれど、院長先生のあの感覚と面白さは非凡であり、とってもラブリー。あの院長先生のあの性格だからこそ、昔、米村先生の手術も引き受け、また地元でも愛される病院となったのだと思う。

で、余談ながら、その日の院長先生観察&会話によってわかったどんだけ〜なラブリーぶりは、、、
米村先生が月イチで使うあの部屋が、院長室だったり(意外や質素)、
実はあの病院に住んでいるんだとか(数キロ離れたところにちゃんと家があるそうだが)。
そして、白衣の胸ポケットにたくさんペンを挿している。(どうも、自分が使いたい時にすぐ使えるよう持ち歩きたいタイプ。)
んで、超分厚くなった手帳が開かないように、赤いヘアゴムでとめていたり。(さらにゴムを手帳の色の、黒い布テープで手帳の表紙に貼って固定。買い換える気がなさそうなところが面白い。)
etc.

院長先生って、平野レミ系だと思う。

昔、平野レミさんが、財布の代わりにジップロックにお金を入れている、そのほうが便利だから、みたいなことをテレビかなんかで話していて、「すごいな〜この人」と思ったことがあったのだが、平野レミまでいくと、そーゆーことやっても財布が買えない人とは誰も思わないし、ダサいと誰も思わないんじゃないか。みたいな。

結局のところ、自分に自信がなければ、そういうことってやれないのである。

ラブリー。である。

その日は、院長先生からいろいろなお話も伺い、とても楽しかった。「先に帰るね」とぺぺろみあさんにメールしてたのに結局長居で、彼女たちが帰りのバスを待っているところを、院長先生と通り過ぎ、車を駐車しているところまでお見送りしていただいた。たぶん、手違いで会計がやたら遅くなったお詫びの気持ちだったのだろうけれど、院長先生、そこまでしなくていーから〜〜。

院長先生のことに終始してしまったが、新病院建設の話題をちょっとすると、周辺の用地取得がすみ、来年着工予定とのこと。今ある病院の前に建つのだとか。年号だって平成の次になるのだろうし、昭和の香りは遠い記憶へと移りゆく。(でも、どこかに「池田ワールド」を感じさせてほしいものだ。どの病院でも変わらない雰囲気では、先生や医療スタッフの顔も見えにくくなると、私は思っている。どこかに、「人」としての医療者を感じるものがなければ。画一的では人は見えない。)

(2017年10月15日:あんまり文章変だったので、加筆訂正しました〜〜。)

瞬察

タイトルは造語したつもりだったが。ネット検索したら、使ってる人いるのね。

1週間前の、池田病院での診察は、おかげさまで「再発なし!」。先生の、超速MRIチェックで、診察はものの数秒で終了した。次は1年後。来年も瞬察を目指したい。

もはや「米村詣で」な余裕があると、せっかくここまで来たんでってんで〜、MRIをバックに先生方と記念撮影。米村先生には先日、先生が出版された「腹膜播種の治癒をめざす包括的治療 2017」について、ちょっとお話を伺ったりした。

そんなわけで、私の池田ステイは短い時間で終わるはずだったけれど、その日はなんだか面白い展開で、帰ったのは夕方になったのだった。

今日は池田だ!

患者会の講演会の抄録づくり担当なのに、いろいろやることがありすぎ、なかなかお役を果たせずご迷惑をかけていたが、なんとか月内にできて「会員のひろば」に投稿した。ホッ。

超怒涛の毎日をくぐり抜け、あとは会社の財政面の心配と(それがイチバン堪えるんだが)これから発生するアレコレを、12月初旬まで、これまた駆け抜けていかなければならないところの〜本日はちょっとした休み気分の日なんだけど。

池田受診日だ。

11時前に到着すると思うので、見かけたら声かけてね〜。

  • ぺぺろみあ

    2017年10月03日(火)03:24

    返信

    pomさん偶然出会えてよかったです!
    ふふふ、その後も何度もすれ違いましたね。
    わたしの診察は30秒くらいで終わりましたよ( ´ ∀ ` ; )

  • pom

    2017年10月03日(火)10:49

    返信

    ぺぺろみあさん、お久しぶりでした〜〜。会えてうれしかったです。
    30秒でしたか! 私も実のところ診察は10秒だったんですけどね。お互い、短い診察時間でよかったです!!
    その後、いろいろありまして〜〜、これはネタ的に大変面白く、投稿したい感じ。時間できたら書きまっす。

  • ぺぺろみあ

    10月 3rd, 2017

    返信

    pomさん偶然出会えてよかったです!
    ふふふ、その後も何度もすれ違いましたね。
    わたしの診察は30秒くらいで終わりましたよ( ´ ∀ ` ; )

  • pom

    10月 3rd, 2017

    返信

    ぺぺろみあさん、お久しぶりでした〜〜。会えてうれしかったです。
    30秒でしたか! 私も実のところ診察は10秒だったんですけどね。お互い、短い診察時間でよかったです!!
    その後、いろいろありまして〜〜、これはネタ的に大変面白く、投稿したい感じ。時間できたら書きまっす。

おはぎちゃんごめんまだなの

シャバ活動でいっぱいいっぱい過ぎて、今年のお盆が過ぎてしまっても、おはぎちゃんのことが書けていないし、お向かいさんのことも、それからまだ早いよ!な、あつママさんのことも。ごめんね、天空のみんな、シャバ優先だからね。。。

シャバ活動活発化による更新停滞の件

会社の仕事だけでなく、(自称)アーティスト活動に伴ったり伴わなかったりのボランティア的組織のいくつかに首を突っ込んでおり、今、シャバで抱えている案件がこれまで生きてきた史上、最高となってしまった。

すでに最初に米村先生に手術していただいてから6年が経過している。それで、ブログの新規カテゴリーに18番を追加した。

もはや「術後生活」ではないだろーがっ。

すっかり昔のように、いや、以前以上に?パワーアップしてる。ごくたま〜にお腹の調子が良くないけど、「体質」って思えばそんなもん。

てなことで、ブログ更新がいよいよ滞り、自身も気になっていたところ、昨日、いつも温かく見守ってくださるKさんから「ぽんぽこの更新がないので仕事三昧と推察していました」とメールにあって、

「このブログを覗いてくださる奇特な方がいる!」

と大変ありがたく、とりあえず、元気すぎるくらい元気にやっていることを入れてみた次第。時間がなかなか取れないけれど、ぽんぽこ日記は超細々と続けていく気っす。