7月から、親戚が腹膜偽粘液腫の「難病認定嘆願書」の署名を集めてくれていました。今までに集まった署名、計444名分を、本日、腹膜偽粘液腫患者支援の会に送りました。
貝塚市内にある青年団の皆さん、
大阪の、大丸エナウィン株式会社の皆さん、
そして横浜の、日産ラーニングセンターの皆さん、
ご協力ありがとうございました。お忙しいなか、とりまとめてくださった方々にもお礼申し上げます。
また、私の知り合いで署名してくださった方々、親戚のみんな、ありがとう。上記人数に入っていないけれど、電子署名をしてくださった方々もありがとうございました。
「難病に認定されることで、少ない患者さんの治療データが調査され、治療法と医療技術・医療設備の向上、医療費の自己負担の軽減など、安心して治療を受けられる環境が期待できます」と、支援の会のHPにあります。私自身について言えば、現時点で最も適切な手術を受けられたので一安心ですが、今後のフォローについては、専門医のもとまで行かなければなりません。難病に指定されたら地域病院との連携が取れ、地元で安心して経過を診てもらえるようになるのではと思っています。
そもそも難病指定されていたら、最初の手術前に病名がわかったかもしれないし、治療法もやがて確立して大学病院で根治手術ができたかもしれません。できなくても、病院が専門医師を紹介してくれたことでしょう。私が経験したように、専門医師のセカンドオピニオンを受けたいと言ってトラブルになることなど、ないはずです。
ひどくならないうちに専門医の適切な治療を受けられれば、命を縮めなくてすみます。少なくとも、その可能性が高くなります。だからこそ、難病指定は必要だと思います。これから患者になるかもしれない人のためにも、今まだ治療を受けていない患者さんのためにも。
私は自分の病気ばかりが優遇されたいとは思っていません。他の病気で苦しんでいる方々がいるのは知っているし、また、病気ではなくても、例えば震災や原発で被災された方々の健康問題等も、手厚くされなければいけないはずです。今、この時点で自分の病気の難病認定をガンガン言うのはどうなんだろう、もっと優先されるべきものがあるかもと、悩んだりもしました。
しかし、この病気についてはラッキーなことに、平成23年度厚生労働科学研究費補助金による難治性疾患克服研究事業として「腹膜偽粘液腫の本邦における発生頻度・病態の解明・治療法の開発」 という研究が採択、進んでおり、私も被験者の一人になっています。米村先生が理事長となって、今、「治る(寛解)治療」のエビデンスがどんどん蓄積されていることでしょう(このあたりの表現方法について、私が医療に無知なので、適切に表現していないかもしれません)。
すでに適切な治療法が見えてきているのです。もう一息なのです。これから治療法を見つけるのとは違います。海外でもアメリカ、フランス等、腹膜偽粘液腫の専門センターがあります。難病認定は決して無駄ではないと強く感じています。
2014年7月3日追記:この署名活動は終了しました。ご協力くださいました皆様、ありがとうございました! 指定難病とはなっていませんが、腹膜偽粘液腫がより研究されて治る病気となるよう、引き続きのご支援をお願いいたします。
さちこ
2011年08月29日(月)11:37
ど、どうして
んー もう 言葉が出ない
ぐるぐると何度もブログを読んで
理が非でも 受けとめなくちゃ
とこちらにお邪魔しました
ちっとも知らなかったから 驚いたよ
一度で覚えられない難しい名前の病気にかかっていたなんて
大事な大切な快復期
はやくまた三人で会えますように
また遊びに来るぜい
pom
2011年08月29日(月)13:52
なつ・さちさん! ブログ読んでくださりありがとうございます〜〜。
メールしようかどうしようか、、、悩んだんだけど、「病気になりました」なんて唐突じゃん? 言われたほうだって困るだろーし、と思ってお伝えしてなかったんだけど、いや〜、人生いろいろ♪ってことで。
また三人で集えるように、ちょっとずつ肥えますんで、待っててくださいね〜〜!
you
2011年08月29日(月)23:42
POMさん!なんだか今日は、母を主役にしていただいて有難う♪
いろいろ思うように動かない身体ですが、それでも病院にいるときより、よく笑います。
ご自身も、まだまだ大変な中、‘泣けてくる‘ほど想っていただいて、こっちが泣けてくる!!
入院生活は母も私も辛かったけど、POMさんに出会えたことは、神様のご褒美 お情け?(笑)
ホントに心強かったです。
遠いところに、☆粋な姐さん☆が出来たこと、嬉しいです。
これからも、どうぞ宜しくー♪
pom
2011年08月30日(火)03:50
youさん、コメント、カムサハムニダ(サヨナラキシワダの韻を踏んで?韓流あいさつしてみた)。
病気は嫌だけど、ナイスな母娘とお友達になれたことは私も本当に嬉しいことでした。
お母様は、氷しか食べてはいけない時があって、それも1日に何個って決められていて、テーブルの上に正の字を書いた紙が置かれていて、、、その上、痛そうだったし、つらいだろうなって。だから早く良くなってほしかったです。
粋な、というよりチビな姐さんですが、これからもよろしく~! ザギンやハマを闊歩しましょう! お母様にもお伝えしてね。あ、それから、いつか素敵なお庭を拝見させてくださいとも、ね。
しばらくはゆっくり養生を。youさんも体に気をつけてね。