Archive for 2011年08月

「難病認定嘆願書」署名ありがとうございます

7月から、親戚が腹膜偽粘液腫の「難病認定嘆願書」の署名を集めてくれていました。今までに集まった署名、計444名分を、本日、腹膜偽粘液腫患者支援の会に送りました。

貝塚市内にある青年団の皆さん、

大阪の、大丸エナウィン株式会社の皆さん、

そして横浜の、日産ラーニングセンターの皆さん、

ご協力ありがとうございました。お忙しいなか、とりまとめてくださった方々にもお礼申し上げます。

また、私の知り合いで署名してくださった方々、親戚のみんな、ありがとう。上記人数に入っていないけれど、電子署名をしてくださった方々もありがとうございました。

「難病に認定されることで、少ない患者さんの治療データが調査され、治療法と医療技術・医療設備の向上、医療費の自己負担の軽減など、安心して治療を受けられる環境が期待できます」と、支援の会のHPにあります。私自身について言えば、現時点で最も適切な手術を受けられたので一安心ですが、今後のフォローについては、専門医のもとまで行かなければなりません。難病に指定されたら地域病院との連携が取れ、地元で安心して経過を診てもらえるようになるのではと思っています。

そもそも難病指定されていたら、最初の手術前に病名がわかったかもしれないし、治療法もやがて確立して大学病院で根治手術ができたかもしれません。できなくても、病院が専門医師を紹介してくれたことでしょう。私が経験したように、専門医師のセカンドオピニオンを受けたいと言ってトラブルになることなど、ないはずです。

ひどくならないうちに専門医の適切な治療を受けられれば、命を縮めなくてすみます。少なくとも、その可能性が高くなります。だからこそ、難病指定は必要だと思います。これから患者になるかもしれない人のためにも、今まだ治療を受けていない患者さんのためにも。

私は自分の病気ばかりが優遇されたいとは思っていません。他の病気で苦しんでいる方々がいるのは知っているし、また、病気ではなくても、例えば震災や原発で被災された方々の健康問題等も、手厚くされなければいけないはずです。今、この時点で自分の病気の難病認定をガンガン言うのはどうなんだろう、もっと優先されるべきものがあるかもと、悩んだりもしました。

しかし、この病気についてはラッキーなことに、平成23年度厚生労働科学研究費補助金による難治性疾患克服研究事業として「腹膜偽粘液腫の本邦における発生頻度・病態の解明・治療法の開発」 という研究が採択、進んでおり、私も被験者の一人になっています。米村先生が理事長となって、今、「治る(寛解)治療」のエビデンスがどんどん蓄積されていることでしょう(このあたりの表現方法について、私が医療に無知なので、適切に表現していないかもしれません)。

すでに適切な治療法が見えてきているのです。もう一息なのです。これから治療法を見つけるのとは違います。海外でもアメリカ、フランス等、腹膜偽粘液腫の専門センターがあります。難病認定は決して無駄ではないと強く感じています。

2014年7月3日追記:この署名活動は終了しました。ご協力くださいました皆様、ありがとうございました! 指定難病とはなっていませんが、腹膜偽粘液腫がより研究されて治る病気となるよう、引き続きのご支援をお願いいたします。

「たけしの〜みんなの家庭の医学」に、、、

米村豊先生が出るらしい〜〜〜。

2011年9月6日(火)午後7時~9時48分に放送される朝日放送『たけしの健康エンターテイメント!みんなの家庭の医学』に、先生が取材を受けたとのこと。

取材は草津総合病院で行われたもよう。外来・手術場面も撮影したらしいので、見なければ。(ソースはコチラコチラ。)

続・尾籠な話

出ました! 1等前後賞でなく、便が。それも自力で。

最近は、ウォシュレットをお尻にジャジャーッと勢いよくかけてお湯が腸に入ることで、やっとマカデミアナッツチョコレート状のものがコロコロと数個、出る状況だった。とくにお腹が痛くなることはなかった。ところが昨夜は、冷や汗が出るようなお腹の痛さで、トイレへ。

しばらくして、「あ! この感じ♪」

なんと久しぶり。コロコロと数個出て来たかと思うと、続けて「ごくフツー」の便が。その後、下痢便。ふー、やっと落ち着いた。

しげしげと便器の中を見てしまった。キミたち、よくもこんなにたくさん、お腹の中に潜んでいたものだねえ。。。

そんなだったのに今日もまたお腹が痛くて、午前中、なかなか家から出られず。やっと「排出」すると、「ごくフツー」のがまた出た。たいして食べてないのにこんなに出るのは、腸内細菌の死骸がお腹にたまっていたからだろうか。岸和田の病院で教えていただいたのだが、便の半分は腸内細菌やその死骸なのだそうだ。

とにかく出て、めでたしめでたしだけど、今日は歩くとその振動で胃腸が痛い。食べやすいものが冷たいものばかりなので、お腹が疲れているかもしれない。

祝! お向かいさん退院!!

ずっと気になっていた。岸和田で同室だった方はいつ退院できるかと。

ちょうど私の向かいのベッドにいらっしゃった、同じく腹膜偽粘液腫の患者さん。お互い体調が良いときには趣味のことなど、いろいろおしゃべりをした。お母さん思いで足しげく病院に通ってくる娘さん(コメントをくださったyouさん)とも波長が合い(って、私が勝手に思っているだけ?)、痛かったり辛かったり飽き飽きしたりする入院生活中、助けていただいた部分が大きかった。

いつだったか、そろそろ退院ではと娘さんにメールしてみた。答えは「”Coming soon” だと思います」とのこと(こーゆーお返事、すっごく波長が合う気がするんですけど!)。3日間熱が出なかったら帰って良いと言われ喜んだ途端、熱がぶり返してしまったりと、なかなかに大変だったようだが、徐々に回復されているようだった。

そして先ほど、娘さんからメールが。タイトルがなかなかスバラしい。

「サヨナラキシワダ」

やったね! おめでとう〜〜!!

今日、無事、退院されたそう。良かった、良かった、良かったよーん! なんだか泣けてくる。お向かいさんは私より1週間あとの入院で、実に8週間も岸和田にいたわけである。私の倍だ。大変でしたね、お疲れさまでした。

まだお熱も少しあったりするようだが、何はともあれおめでとうございます。

お向かいサーン、最初は自由の身になってウッキウキだけど、だんだん「あー、病院にいたほうが楽だった」なんて思っちゃうこともあったりして。人間なんて、ららーららららーら♪ お互いそこを乗り越え、元気になってお会いましょう!

  • さちこ

    2011年08月29日(月)11:37

    返信

    ど、どうして
    んー もう 言葉が出ない
    ぐるぐると何度もブログを読んで
    理が非でも 受けとめなくちゃ

    とこちらにお邪魔しました
    ちっとも知らなかったから 驚いたよ
    一度で覚えられない難しい名前の病気にかかっていたなんて
    大事な大切な快復期
    はやくまた三人で会えますように
    また遊びに来るぜい

    • pom

      2011年08月29日(月)13:52

      返信

      なつ・さちさん! ブログ読んでくださりありがとうございます〜〜。
      メールしようかどうしようか、、、悩んだんだけど、「病気になりました」なんて唐突じゃん? 言われたほうだって困るだろーし、と思ってお伝えしてなかったんだけど、いや〜、人生いろいろ♪ってことで。
      また三人で集えるように、ちょっとずつ肥えますんで、待っててくださいね〜〜!

  • you

    2011年08月29日(月)23:42

    返信

    POMさん!なんだか今日は、母を主役にしていただいて有難う♪
    いろいろ思うように動かない身体ですが、それでも病院にいるときより、よく笑います。
    ご自身も、まだまだ大変な中、‘泣けてくる‘ほど想っていただいて、こっちが泣けてくる!!
    入院生活は母も私も辛かったけど、POMさんに出会えたことは、神様のご褒美 お情け?(笑)
    ホントに心強かったです。
    遠いところに、☆粋な姐さん☆が出来たこと、嬉しいです。
    これからも、どうぞ宜しくー♪

    • pom

      2011年08月30日(火)03:50

      返信

      youさん、コメント、カムサハムニダ(サヨナラキシワダの韻を踏んで?韓流あいさつしてみた)。
      病気は嫌だけど、ナイスな母娘とお友達になれたことは私も本当に嬉しいことでした。
      お母様は、氷しか食べてはいけない時があって、それも1日に何個って決められていて、テーブルの上に正の字を書いた紙が置かれていて、、、その上、痛そうだったし、つらいだろうなって。だから早く良くなってほしかったです。
      粋な、というよりチビな姐さんですが、これからもよろしく~! ザギンやハマを闊歩しましょう! お母様にもお伝えしてね。あ、それから、いつか素敵なお庭を拝見させてくださいとも、ね。
      しばらくはゆっくり養生を。youさんも体に気をつけてね。

  • さちこ

    8月 29th, 2011

    返信

    ど、どうして
    んー もう 言葉が出ない
    ぐるぐると何度もブログを読んで
    理が非でも 受けとめなくちゃ

    とこちらにお邪魔しました
    ちっとも知らなかったから 驚いたよ
    一度で覚えられない難しい名前の病気にかかっていたなんて
    大事な大切な快復期
    はやくまた三人で会えますように
    また遊びに来るぜい

    • pom

      8月 29th, 2011

      返信

      なつ・さちさん! ブログ読んでくださりありがとうございます〜〜。
      メールしようかどうしようか、、、悩んだんだけど、「病気になりました」なんて唐突じゃん? 言われたほうだって困るだろーし、と思ってお伝えしてなかったんだけど、いや〜、人生いろいろ♪ってことで。
      また三人で集えるように、ちょっとずつ肥えますんで、待っててくださいね〜〜!

  • you

    8月 29th, 2011

    返信

    POMさん!なんだか今日は、母を主役にしていただいて有難う♪
    いろいろ思うように動かない身体ですが、それでも病院にいるときより、よく笑います。
    ご自身も、まだまだ大変な中、‘泣けてくる‘ほど想っていただいて、こっちが泣けてくる!!
    入院生活は母も私も辛かったけど、POMさんに出会えたことは、神様のご褒美 お情け?(笑)
    ホントに心強かったです。
    遠いところに、☆粋な姐さん☆が出来たこと、嬉しいです。
    これからも、どうぞ宜しくー♪

    • pom

      8月 30th, 2011

      返信

      youさん、コメント、カムサハムニダ(サヨナラキシワダの韻を踏んで?韓流あいさつしてみた)。
      病気は嫌だけど、ナイスな母娘とお友達になれたことは私も本当に嬉しいことでした。
      お母様は、氷しか食べてはいけない時があって、それも1日に何個って決められていて、テーブルの上に正の字を書いた紙が置かれていて、、、その上、痛そうだったし、つらいだろうなって。だから早く良くなってほしかったです。
      粋な、というよりチビな姐さんですが、これからもよろしく~! ザギンやハマを闊歩しましょう! お母様にもお伝えしてね。あ、それから、いつか素敵なお庭を拝見させてくださいとも、ね。
      しばらくはゆっくり養生を。youさんも体に気をつけてね。

こけし体型

夜ともなると涼しい風が吹いてくる。そろそろ秋である。服装のことを考えなくてはいけない。

開腹手術の傷跡にベルトが当たると座った姿勢のときに痛いので、ずっと、ウエスト周りを押さえないワンピースばかり着ていた。インナーにはカップ付きキャミソールが重宝した。(ブラだとアンダー部分が上まで切った傷痕だけでなく、脇にあるドレーンの痕も押さえつけて痛痒いのだ。さらにサイズがブカブカになってしまったという事情も。。。泣)

ワンピースは痩せてもなんとか着られるけれど、スカートやパンツ系など、とくに下のほうは問題である。ウエストがというより、ヒップと太ももが細くなってしまい、まるっきりダボダボでおかしい。

細くなったのだからと、捨てるに捨てきれなかった昔のツーピースを出してきて着てみた。あれれ? ヒップはほど良いのに、ウエストが微妙にキツいかも。なぜに?

すっかり、こけし体型になっていた。

ナスとシリアと食欲と

ナスを頂戴した。突如、「ムタッバル」が食べたいと思った。

ムタッバルとはナスのペーストのこと。7年前にシリアに3週間ほど滞在したときに知った料理で、ヒヨコ豆のペースト「ホンモス」とともにパンにつけて食べる、ポピュラーな食べ物だ。

今まで一度も作ったことがなかったのに、なぜ今、ムタッバルなのだろう。シリアでは今、民主化運動の弾圧で多くの死傷者が出ている。気になっているのだろうか? 今はリビアだって気になるし、日本も首相が誰になるかも気になるし、気になることだらけ。

自分でもよくわからないが、とりあえず「食べたい」気持ちを尊重?して、レシピを検索し作ってみた。

パンに付けて食べてみる。ゲップがひどく出て、あまり食べられず。味は悪くないはずだけど。

食べたいものと食べられるものが全く一致しない一例。

がっちり飲みまショウ

食べたい気分も出てきて、食事やデザート、おやつで1日1000キロカロリーは摂取できてきたと思う。

自分の身長、体重から考えれば、基礎代謝量はこれでおつりが来るくらい。あとは生活活動分のカロリーが必要で、今はあまり動いていないから合計で1200キロカロリー超ならこれ以上痩せない計算だ。

あと200キロカロリー。ちょうどピッタリのものが、コレ。

YHフローレという流動食の飲料だ。亀山先生はおいしいと仰っていたけど、おいしくなかったらこんなにどうするよ?と思いながら、まずは冷蔵庫で冷やしてから飲むことにした。

で、冷やしたものを飲んでみると、、、すごくおいしいというわけではない。不思議な油の味(?)がやや気にはなる。でも、この手のものの中では、全部飲める味だ。今まで飲んだものは全部なんてとても飲めないもん。甘過ぎないのもとても良い。成分的には申し分なし。

ストローが付いていないのが、自分的にはちょっと残念。

お腹空いたかも?

退院してから、お腹が空かないのはなんとツライことだろう、食べる楽しさはもう味わえないのだろうか、、、とちょっと悲しい気持ちになっていた。病気前の、なかなかダイエットできない悩みなんて、「もーお金ありすぎちゃって、どう使っていいかわからんばい!」くらい贅沢な悩みであった(なんで九州弁なのか、わからんばい)。

そんななか、ようやく「お腹空いたかも?」という感覚が出てきた。はっきり空腹だとは断言できないけれど、何となく何か食べたくなる時が出てきたのだ。良かった! そうなると、ずっとできなかった外食がしたくなる。とはいえ、一人前だとかなりの量を残すだろうし、なのに食後の休憩が20分くらい必要なので(それでも以前に比べれば短縮している)、なかなか難しい。でも、少ししか食べなくても大丈夫で、だらだら店にいられれば、問題ないはず。

というわけで一昨日、久しぶりに外食をした。会社帰り、夫とイタリアンの店へ。料理をシェアすることにして、カポナータ、真鯛のカルパッチョ、モッツァレラチーズ・アンチョビ・トマトがのったピッツァを注文。飲み物は私はおとなしめにカシスオレンジに。

突き出しに出たオリーブはゲップも出ず、おいしい〜! なんか今日は調子イイかも。と思ったが、カポナータは口に入れた途端、ゲップの嵐。ダメだ、これは。気を取り直してのカルパッチョは最初に一度ゲップが出たがその後は問題なく、3切れ食べられた。ピッツァはチーズがあまりかかっていないところを1ピース。これもゲップが出たのは最初だけであとは美味しく食べられた。

初めて入った店だったが、夫は美味しかったとご満悦。「それに安いよね、ココ」って、別に安いわけでなく、私が以前のようには食べなかっただけなんですけど。

あとから気づいた自覚症状

少なくとも1年以上前には腹膜偽粘液腫を発症していたと思う。あとになってから「あれが自覚(すべき)症状だ」と思い当たる。

まず、1年以上も前から、くしゃみをすると尿もれが。てっきり骨盤底筋が緩んでしまっているのだと思っていた。ごく少量なのでおりものシートですんでいたし、ま、歳をとればこんなもんだろうと、気にしないことにしていた。ところが1度目の手術後は、くしゃみをしてもまったく大丈夫。尿もれは歳のせいではなかったのだ。卵巣が腫れて膀胱を圧迫していたのだろう。

初めて病院に行ったその2か月くらい前からは、ほぼ毎日、2〜3回くらいの便通があった。仕事しているとどうもこれが困りものだったが、術後はすっかり解消された。今は便秘気味で困っているんだよなー。

粘液腫がお腹に充満すると、腸を圧迫して便秘になることがあるらしい。私の場合はまだ圧迫加減が弱く、少量ずつ流れていたのかなと勝手に推測している。

そして最も大きな自覚症状は、お腹が大きくなったこと。去年の夏頃、お腹周りに肉がついたなーと焦ったのを覚えている。そこでブームになっていた骨盤ベルトを買ったり、フラフープをやってみたり。今にして思えばまったくの大バカ行為である。元来、すぐ飽きるタチだから良かったものの、ひたすら骨盤ベルトやフラフープをやっていたら、お腹に悪い影響を与えかねなかった。

どの症状も、珍しいものではない。でも、それらは病気の仕業だったのだ。

こちらの写真は2月中旬、お茶会があって着物を着たときのもの。自分で帯を締めているとき(付け帯だけど)、やはりお腹がぽんぽこじゃないの?と思い、家に戻ってからぽっこり具合を撮ってみたのだった。よくこんなお腹でお茶会に行ったよなあ。。。自分でも呆れる。

2013年11月4日追記:【発症はいつだったのか?】
今もってわからないが、7〜8年前、いや10年以上前だったか、、、ある一時期、右下腹部がピンポイントで痛い時があった。ズキンズキンとする痛みが来て我慢しているうちに消える。それがしょっちゅう起きた。痛みはひどいものでもなかったから、家では「盲腸かなあ」なんて話しながらも病院に行くでもなく過ごしていた。

あの、ズキンズキンしていた痛みを、再発して手術を待つ今、1週間くらい前からときどき体感中。なので、もしや関係があるかもと。癒着が痛いだけかもしれないけど。

通販ライフ

今朝、なんとまた亀山先生からお電話をいただいた。ヨーグルト味の栄養飲料(流動食)が探せたかどうかと。実は見つけられなかったので、とてもありがたかった。

婦人科へ紹介状を書いていただいたときもそうだったが、先生が行く病院の外来時間まで調べてくださり「明日行くように」と指示してくださったおかげで、その通りに行動できた。もしあの時、紹介状をポンと渡されただけだったら、すぐに行かなかったかもしれない。ちょっとしたことだが、患者に優しいこのようなインフォメーションが、その後の良い結果へ導くと思う。Dr.亀山、ありがと〜〜!

というわけで、早速、教えていただいた「明治YHフローレ」なる流動食をネット購入。比較的安いサイトを探して買った。どのサイトもバラ売りしておらず、24パック入り。先生は実際に飲んでみて美味しかったとのこと。先生と私の味覚が近いことを祈る!

ネット購入といえば、退院後、ネットでいくつか買ったものがある。

最初に買ったのは、『今あるがんに勝つジュース』という本。再発したらまた手術と聞いて、それはツライと思い、免疫力アップに買った。がんの人は1日1.5〜2リットル、予防目的なら600ミリリットルのジュースを飲めと。それも、飲むたびに野菜や果物を搾るのが良いらしい。これだけの量を飲めるだろうか。野菜や果物を大量に買ってくるのも一苦労。いちいち搾るなんて1日中自宅にいなければできない。。。読んだだけでお腹がタプンタプンしてしまう。この通りには絶対できないと判明し、無用の本となってしまった。とりあえず私流ってことで、ファンケルの冷凍青汁に100%果汁のジュースを混ぜて毎朝飲んでいる。

次に買ったのも本で、『胃を切った人の食事』。これも同様。欲しい人がいたら差し上げたい。こういうレシピ本というのは、患者自身でなく家族が作るのを想定しているのだろう。簡単レシピも少し載ってはいるが、ただでさえ調子悪いのに、ここまで自分のために台所に立っていられるかよ!である。だいたいにおいて1人分の分量など、私には食べきれない。みんなホントに胃を切ってもこんなに食べられるの? こんなに食べられたら苦労しない。ほんの数口のために、材料を買ってきて、作ってでは、無駄が多い。家族にも食べてもらえば良いのだろうけど、夫からは病人食なんてときっぱり拒絶され、しばらく平日の夕食は各自で用意することに決まった。結果、夫の夕食を作る手間が省けた件では、この本に感謝する。

そして次は、ゼリー状の栄養補給食のエプリッチ。バラ売りなのが良い。ただいま冷蔵庫にブドウ、あずき、メロン風味がスタンバイ中ながら、いつ食べるか未定。

栄養を考えた通販ライフと思いきや、昨日はどうしても我慢がならず、かき氷機を注文してしまった。冷たいものは胃に悪いよなあ、と思いながらも。それに、もうすぐ秋じゃん。で、安くて、サラサラには削れないのが難だけど、小さな氷でも作れるものにした。早く、練乳や抹茶や蜂蜜や梅酒をかけて飲みたーい!