Archive for 2013年07月

マイへそ問題結果発表

昨日の池田病院での米村先生の診断結果。

再 発 でした。

不思議なのだけれど、凹んでいない。銀座医院の亀山先生の見立てが、実のところ「たぶん再発」だったので心の準備ができていたからかもしれないが、米村先生から言われている「再発、再手術しても20年生存率90%は変わらない」ということを再度確認し、「こんなこと、人生のスパイスだぜ〜」と思えたからかもしれない。

というわけで、早々に手術の予約をしてきた。

詳細は後日アップ!
(なお、これについてコメントくださる奇特な方は、その詳細を読んでいただいてからコメントいただけるととてもうれしいっす! よろしくネ

(2014年3月27日追記:術後の診察時に、再発ではなかったと聞きました~~! 前回手術の残党?か、手術時に腫瘍がくっついちゃったらしいです。)

  • HIME

    2013年07月29日(月)22:00

    返信

    ビックリしたけど何て言ったらいいのか分からないけど了解しました。入院まで身の回りの整理や準備で忙しいとが思うので詳細アップは最後の最後でお願いしま〜す。

  • pom

    2013年08月03日(土)19:28

    返信

    気遣ってくれてありがと〜! でも、入院はまだ先だよ。。。順番待ちで。

  • もこもこ

    2013年08月04日(日)10:54

    返信

    順番待ちですか、了解しました。それまでは、たっぷり栄養補給して備えてくださいね。

    • pom

      2013年08月05日(月)10:22

      返信

      ありがとーございます! 栄養補給は万全すぎて、腸閉塞が怖いですw

  • HIME

    7月 29th, 2013

    返信

    ビックリしたけど何て言ったらいいのか分からないけど了解しました。入院まで身の回りの整理や準備で忙しいとが思うので詳細アップは最後の最後でお願いしま〜す。

  • pom

    8月 3rd, 2013

    返信

    気遣ってくれてありがと〜! でも、入院はまだ先だよ。。。順番待ちで。

  • もこもこ

    8月 4th, 2013

    返信

    順番待ちですか、了解しました。それまでは、たっぷり栄養補給して備えてくださいね。

    • pom

      8月 5th, 2013

      返信

      ありがとーございます! 栄養補給は万全すぎて、腸閉塞が怖いですw

第1回 大腸がん腹膜播種 国際シンポジウム

明日、7月27日は「第1回 大腸がん腹膜播種 国際シンポジウム」が開催されるらしい。

東大病院のHP、後援会・シンポジウムのお知らせより
第1回 大腸がん腹膜播種 国際シンポジウム 開催のお知らせ
http://www.h.u-tokyo.ac.jp/symposium/sympo_archives/20130416.html

独立行政法人 国立国際医療研究センター  下部消化管(大腸肛門)外科のHP、後援会・シンポジウムのお知らせより
第1回 大腸がん腹膜播種 国際シンポジウム 開催のお知らせ
http://www.colorectal.info/research/symposium.html

世話人が東京医科歯科大学腫瘍外科教授の杉原健一先生、東京大学腫瘍外科教授の渡邉聡明先生。事務局が国立国際医療研究センター下部消化管外科の矢野秀朗先生。その先生方が司会を務めながら、Paul H Sugarbaker先生 、Brendan J Moran先生とのディスカッション等あるもよう。

腹膜播種、腹膜偽粘液腫というと、医者から「もう何もできません」と言われるのが当たり前だったけれど、これからはだんだんお医者さんたちの意識が変わってくるのではないだろうか。そう期待したい!!

第1回ということは、第2回も第3回も、、、あるのだろう、きっと。今後、米村先生とのつながりとかも出てくるのだろうか? それともまったくつながらずに進むのだろうか???

明日と言えば池田病院で米村外来だわ。

マイへそ問題勃発中

手術後、いつからか忘れてしまったけれど、気づけばおへその形が縦長から丸くなっていた。正中切開して引きつってるからかなと思った。

あるとき、おへその中心の皺が減っていた。ちょっと色も赤黒い。

どうも最近、おへそが硬くなってきて、でべそまではいかないけれど盛り上がって来た。。。

それで、このところ朝起きると脚のむくみで痛いということもあり、久々に先週、銀座医院に行ったのだった。

「おへそがどーしたって? 脚のむくみも?」

お久しぶりの亀山先生である。お腹を見せてと言われて見せるのは恥ずかしくないのに、おへそのピンポイントだと恥ずかしいのは何故か。

「うーん、おへそについては二見先生に診てもらおう。もしかしたら超音波もするかも。」

そのときまで、私はおへそは大した問題と思わず、脚のむくみで痛いほうが気になっていて受診したのだが、外科系得意な二見先生の名前が出て、おへそ、まずいかも、と思ったのだった。少なくとも薬飲んで治るものではない可能性が出てきた。切らねばならぬ?

その後、超久々に二見先生にも診ていただく。で、二見先生御自ら超音波をやっていただき、私のへそ具合はこんなであった。

2013-07-09 12.03.15

上部がお腹の中。直径2cm、厚さ1.5cmくらいの「何か」がおへその中にあったのだった。。。

「臍下皮下腫瘤、これは病名ではありません。」と二見先生は仰って説明してくださった。

おへそはいじって菌が入って化膿したりするし、手術時の糸が溶け残ったことが原因で膿むこともあるという。

「二見先生、手術したのは2年も前なんですけど?」

「ずっと後になって膿むんです。」

そんなこともあるんだ。と感心して終われば何よりだが、膿と断定できたわけではなく、膿かはたまた、、、なのだった。

二見先生からまた亀山先生にバトンタッチで、血液検査やレントゲンなども加えて診ていただく。そちらの検査のほうは、なんら問題ないという。

「腫瘍マーカー、やっとく?」

血液検査のオーダー時に、亀山先生から尋ねられたのだけれど、「今月末に池田病院に行ってやるから、いいです」と私は言った。だから腫瘍マーカーのデータなしの検査結果だ。今にしてみればやっておいても良かったと思わないでもない。

二見先生からの抗生物質の薬の処方箋をいただく。亀山先生は、血液検査から見たら効かない気がするとは仰った。効いたら心配ごとがとっとと消えると思ったから「飲みます」と私は言った。(それは結局効かなかったのだけれど。。。)

亀山先生は「米村先生に診てもらおう」と仰って、紹介状やら検査結果やらをまとめはじめた。

「先生、どっちだと思う?」

先生は「医者は常に最悪のほうを想定しながら診るんだ。でないと、見つかる病気も見つからないだろ?」と仰った。でも、私の性格もよく分かっている先生だから、現状から先生方が推測する予想割合(笑)も教えてくれた。

というわけで、

「臍転移かも。転移、または浸潤。」すなわち

再発

かもしれない可能性が出て来てしまった。

「米村先生は注射器で取って調べるか、MRIをすると思うよ。」

だそうである。私が「私は今はMRIをやっていない。『何でもない』って言われたらどうしたら良いですか」などとずーっと言っていたからである。

そういえば、以前おへそ問題について調べたとき、米村先生の「腹膜切除アトラス」を見たら「腹膜偽粘液腫は傍臍転移がしばしば見られる」とあった。しかし、膿の可能性も大きい。だっておへその下は横行結腸なんだそうで、横行結腸切ったから糸が、ってのもすごくアリな気がする。

いずれにしても今度の池田病院行きは、へらへらしてる場合ではないのだった。

  • もこもこ

    2013年07月21日(日)09:52

    返信

    で・・・それで、池田病院での検査はいつなのでしょう~これじゃあ、心配させっぱなし・・・ですよ(+o+)へらへら仲間より(*^。^*)大丈夫でありますように~☆

  • pom

    2013年07月22日(月)11:54

    返信

    もこもこさん、ありがと〜〜。今週末に池田病院に行きます。膿であってほしいなあ。。。

  • ちありん

    2013年07月22日(月)17:08

    返信

    私は臍をとりました。
    取るとか聞いてなくて、術後「あれ、お臍ないなぁ」と思っていて、ぽんぽこさんのブログ見て、お臍取る意味を知りました。
    術後の診察で、手術記録の紙をもらい切除した部分にお臍もかいてありました。

    ちゃんと調べてもらって、ただの膿でありますように。

    • pom

      2013年07月23日(火)22:55

      返信

      ちありんさん、コメントありがとうございます!取って「ノンへそ美人」になったんですね。

      今週末に先生にちゃんと調べていただきます!

      ただ、膿だとしても手術だかなんだか外科的処置をしないといけないらしいですorz
      でも膿のほうがいいけど。

  • white

    2013年07月22日(月)21:53

    返信

    はじめまして。
    私も同じ病気で今年1月に草津で手術を受けました。
    2月末に退院し、5月に草津で検診を受け、その時はなんともなかったのですが、7月に入り、調子が悪くなり、今月池田病院へ行くことになりました。
    pomさんも今月池田病院へ来られるようですね。
    Pomさんにお会いできたら嬉しいのですが・・・。
    メール頂けますと有難いです・・・。

    • pom

      2013年07月23日(火)22:57

      返信

      whiteさん、はじめまして。
      お体の調子、心配ですね。
      今週末、池田病院でお会いしましょう。
      メールします!

  • HIME

    2013年07月22日(月)22:35

    返信

    ビックリしたよ〜。そう、ただの膿でありますように!結果待ってますよぉ(^O^)/

    • pom

      2013年07月23日(火)22:59

      返信

      HIMEさん、そんなワケですわ〜。ありがとー。

  • 2児の父

    2013年07月26日(金)18:03

    返信

    はじめまして。
    私は2人の子供がいるサラリーマンです。
    先週から十二指腸潰瘍の疑いで入院をしましたが、腹水の異常が発覚し昨日、腹膜偽粘液腫の疑いがあると言われました。
    昨日から寝られず家族のこと、仕事、死んでしまったらみんなに申し訳ないとネガティブなことばかり考えていました。(100万に1人の確率ですし・…)
    しかし、PONさんのブログをみてビックリしました。
    同じ病気の方が多くいて皆さん前向きに病気と戦っていると。
    自分も負けてられないと思いました!!
    病は気から!皆さん頑張りましょうね!
    初投稿で長々申し訳ありませんでした。

    • pom

      2013年07月26日(金)19:12

      返信

      2児の父さん、はじめまして。
      腹膜偽粘液腫の疑いとのことで、心中お察しします。

      思った以上に「お仲間」がいるもので、術後、あり得ないくらい元気に過ごしている人も結構います。

      もし腹膜偽粘液腫だったとしても、悲観する前に、やることやって前進しましょう。守らなきゃいけない人たちだっているんだし、強くお願いしますよ〜! だいじょーぶ!!

  • 八重桜

    2013年07月27日(土)22:16

    返信

    池田受診…どうだったんでしょう・・・(;´Д`)

    私も草津総合病院に術前検査、行ってきましたよ(  ̄▽ ̄)

    なんか…「あ…あたし、本当に手術するんだな。」と実感させられたっす。

    草津総合病院行かないで地元に居ると、自分が病気であることは忘れてしまう(忘れられる)から、いつもそうだけど、草津総合病院へ行くと、現実に戻されますね(/–)/

    • pom

      2013年07月28日(日)21:22

      返信

      八重桜さん、こんばんは。
      いよいよなんですねー。人生の経験値アップと思って挑んでくださいませませ。

      こちらの結果はブログに書いたとおり再発だったんですけれど、がんとかについて深く知れば知るほど、「どうせ再発するなら手術の意味なし」と思うのは間違いだなと思いました。(もちろん、再発しないでずーっと元気な人のほうが多いのですが。)

  • 2児の父

    2013年07月28日(日)10:48

    返信

    Pomさんありがとうございます。
    だいじょうぶ!元気な時には何にも思わない言葉が今はとても心強く力になります。
    同じ病気をもってるかた、またそれ以外の病院で不安、苦しんでいる方、大丈夫!!
    前向きに笑顔で日々を過ごしましょう!

    • pom

      2013年07月28日(日)21:32

      返信

      2児の父さん、その調子です!

      先日、「お向かいさん」(手術時に同室だった方)からご連絡いただき、いろいろお電話で話していた中で、長かった入院中の思い出話として、石橋先生が
      「男はすぐ諦めちゃうが、女はしぶとい」
      と言っていた、という話が出ました。結局のところ、粘り強く頑張る人のほうが回復できるわけです。

      精神的に諦めずに粘ってしぶとくいくことが冗談抜きに大事らしいです。2児の父さんは男性でしょうから、僭越ながらこんなアドバイスをさせていただきます!

  • 八重桜

    2013年07月28日(日)22:55

    返信

    本当に、pomさんの言葉の魔法の威力は凄いのです!

    顔も知らない。お逢いしたこともない。本名も知らない。だけど、いや、だからこそ深い部分が見えるのかもしれない。

    言葉とはシンプルなものですね。見えなくとも…見えないからこそ、本質が見える。

    pomさんの飾らない率直な意見が、皆さんの心をつかむのでしょう。

    気持ちで負けてどうする!

    「だいじょーぶ!」

    二児の父さん!
    私は、pomさんにそう言われたように思いました!

    また勝手にプラスに受け取ってます(笑)

    でも、「だいじょーぶ!」って大切!!

    pomさん、ありがとう!!!

  • 2児の父

    2013年08月01日(木)07:31

    返信

    Ponさんだいじょ~ぶ!!
    また乗り越えて今よりもっと元気になってくださいね!
    元気をわけてもらった分、少しでもお返しできたら嬉しいです。

  • pom

    2013年08月03日(土)19:27

    返信

    キタ〜〜! だいじょ〜ぶ返し!笑
    ありがとうございますっっ。だいじょ〜ぶな気がする、ホントに。
    よし、これを「だいじょ〜ぶ返し」と名付けよう。笑
    あ、ちなみにですね、「だいじょ〜ぶ」の本家本元は米村先生なのですヨ。もちろん根拠なくして「だいじょ〜ぶ」なんて言いませんよ、先生だから。

  • ひさみ

    2013年08月05日(月)21:20

    返信

    そうそう
    私も聞いたよ。米村先生の「だいじょ~ぶ。」そして、「なおるよ~。」
    う~ん 文字ではなかなか伝えられないのですが。。。
    とってもうれしい響きだったのを忘れられません。
    ぽんぽこさん だから だいじょ~ぶよ。
    でもね 手術までの長丁場、体力を奪われないようにね、
    何せあのぜりーは曲者だからね。

    たくさんの人の祈りが届きますように!!

    • pom

      2013年08月10日(土)23:49

      返信

      ひさみさん、ありがと〜!
      やっぱりさー、希望が持てるってのは良いよね〜。

  • もこもこ

    7月 21st, 2013

    返信

    で・・・それで、池田病院での検査はいつなのでしょう~これじゃあ、心配させっぱなし・・・ですよ(+o+)へらへら仲間より(*^。^*)大丈夫でありますように~☆

  • pom

    7月 22nd, 2013

    返信

    もこもこさん、ありがと〜〜。今週末に池田病院に行きます。膿であってほしいなあ。。。

  • ちありん

    7月 22nd, 2013

    返信

    私は臍をとりました。
    取るとか聞いてなくて、術後「あれ、お臍ないなぁ」と思っていて、ぽんぽこさんのブログ見て、お臍取る意味を知りました。
    術後の診察で、手術記録の紙をもらい切除した部分にお臍もかいてありました。

    ちゃんと調べてもらって、ただの膿でありますように。

    • pom

      7月 23rd, 2013

      返信

      ちありんさん、コメントありがとうございます!取って「ノンへそ美人」になったんですね。

      今週末に先生にちゃんと調べていただきます!

      ただ、膿だとしても手術だかなんだか外科的処置をしないといけないらしいですorz
      でも膿のほうがいいけど。

  • white

    7月 22nd, 2013

    返信

    はじめまして。
    私も同じ病気で今年1月に草津で手術を受けました。
    2月末に退院し、5月に草津で検診を受け、その時はなんともなかったのですが、7月に入り、調子が悪くなり、今月池田病院へ行くことになりました。
    pomさんも今月池田病院へ来られるようですね。
    Pomさんにお会いできたら嬉しいのですが・・・。
    メール頂けますと有難いです・・・。

    • pom

      7月 23rd, 2013

      返信

      whiteさん、はじめまして。
      お体の調子、心配ですね。
      今週末、池田病院でお会いしましょう。
      メールします!

  • HIME

    7月 22nd, 2013

    返信

    ビックリしたよ〜。そう、ただの膿でありますように!結果待ってますよぉ(^O^)/

    • pom

      7月 23rd, 2013

      返信

      HIMEさん、そんなワケですわ〜。ありがとー。

  • 2児の父

    7月 26th, 2013

    返信

    はじめまして。
    私は2人の子供がいるサラリーマンです。
    先週から十二指腸潰瘍の疑いで入院をしましたが、腹水の異常が発覚し昨日、腹膜偽粘液腫の疑いがあると言われました。
    昨日から寝られず家族のこと、仕事、死んでしまったらみんなに申し訳ないとネガティブなことばかり考えていました。(100万に1人の確率ですし・…)
    しかし、PONさんのブログをみてビックリしました。
    同じ病気の方が多くいて皆さん前向きに病気と戦っていると。
    自分も負けてられないと思いました!!
    病は気から!皆さん頑張りましょうね!
    初投稿で長々申し訳ありませんでした。

    • pom

      7月 26th, 2013

      返信

      2児の父さん、はじめまして。
      腹膜偽粘液腫の疑いとのことで、心中お察しします。

      思った以上に「お仲間」がいるもので、術後、あり得ないくらい元気に過ごしている人も結構います。

      もし腹膜偽粘液腫だったとしても、悲観する前に、やることやって前進しましょう。守らなきゃいけない人たちだっているんだし、強くお願いしますよ〜! だいじょーぶ!!

  • 八重桜

    7月 27th, 2013

    返信

    池田受診…どうだったんでしょう・・・(;´Д`)

    私も草津総合病院に術前検査、行ってきましたよ(  ̄▽ ̄)

    なんか…「あ…あたし、本当に手術するんだな。」と実感させられたっす。

    草津総合病院行かないで地元に居ると、自分が病気であることは忘れてしまう(忘れられる)から、いつもそうだけど、草津総合病院へ行くと、現実に戻されますね(/–)/

    • pom

      7月 28th, 2013

      返信

      八重桜さん、こんばんは。
      いよいよなんですねー。人生の経験値アップと思って挑んでくださいませませ。

      こちらの結果はブログに書いたとおり再発だったんですけれど、がんとかについて深く知れば知るほど、「どうせ再発するなら手術の意味なし」と思うのは間違いだなと思いました。(もちろん、再発しないでずーっと元気な人のほうが多いのですが。)

  • 2児の父

    7月 28th, 2013

    返信

    Pomさんありがとうございます。
    だいじょうぶ!元気な時には何にも思わない言葉が今はとても心強く力になります。
    同じ病気をもってるかた、またそれ以外の病院で不安、苦しんでいる方、大丈夫!!
    前向きに笑顔で日々を過ごしましょう!

    • pom

      7月 28th, 2013

      返信

      2児の父さん、その調子です!

      先日、「お向かいさん」(手術時に同室だった方)からご連絡いただき、いろいろお電話で話していた中で、長かった入院中の思い出話として、石橋先生が
      「男はすぐ諦めちゃうが、女はしぶとい」
      と言っていた、という話が出ました。結局のところ、粘り強く頑張る人のほうが回復できるわけです。

      精神的に諦めずに粘ってしぶとくいくことが冗談抜きに大事らしいです。2児の父さんは男性でしょうから、僭越ながらこんなアドバイスをさせていただきます!

  • 八重桜

    7月 28th, 2013

    返信

    本当に、pomさんの言葉の魔法の威力は凄いのです!

    顔も知らない。お逢いしたこともない。本名も知らない。だけど、いや、だからこそ深い部分が見えるのかもしれない。

    言葉とはシンプルなものですね。見えなくとも…見えないからこそ、本質が見える。

    pomさんの飾らない率直な意見が、皆さんの心をつかむのでしょう。

    気持ちで負けてどうする!

    「だいじょーぶ!」

    二児の父さん!
    私は、pomさんにそう言われたように思いました!

    また勝手にプラスに受け取ってます(笑)

    でも、「だいじょーぶ!」って大切!!

    pomさん、ありがとう!!!

  • 2児の父

    8月 1st, 2013

    返信

    Ponさんだいじょ~ぶ!!
    また乗り越えて今よりもっと元気になってくださいね!
    元気をわけてもらった分、少しでもお返しできたら嬉しいです。

  • pom

    8月 3rd, 2013

    返信

    キタ〜〜! だいじょ〜ぶ返し!笑
    ありがとうございますっっ。だいじょ〜ぶな気がする、ホントに。
    よし、これを「だいじょ〜ぶ返し」と名付けよう。笑
    あ、ちなみにですね、「だいじょ〜ぶ」の本家本元は米村先生なのですヨ。もちろん根拠なくして「だいじょ〜ぶ」なんて言いませんよ、先生だから。

  • ひさみ

    8月 5th, 2013

    返信

    そうそう
    私も聞いたよ。米村先生の「だいじょ~ぶ。」そして、「なおるよ~。」
    う~ん 文字ではなかなか伝えられないのですが。。。
    とってもうれしい響きだったのを忘れられません。
    ぽんぽこさん だから だいじょ~ぶよ。
    でもね 手術までの長丁場、体力を奪われないようにね、
    何せあのぜりーは曲者だからね。

    たくさんの人の祈りが届きますように!!

    • pom

      8月 10th, 2013

      返信

      ひさみさん、ありがと〜!
      やっぱりさー、希望が持てるってのは良いよね〜。

コメントありがとう!

備忘録的に始めたこのブログも、2年以上続けばそれなりの量が。而してその質は?

質を高めてくれるのが、寄せられるコメントではないかと感じる。

コメントには、自分の体験や思いを綴ってくださることも多く、腹膜偽粘液腫への対処の仕方とかその他諸々、参考になると思う。

コメントをいただけるのはありがたい。人によって症状、状態、生活が違うわけだし、考え方も違う。いろいろな人のそれぞれの対処方法がわかるのは、とても良いことだと思う。なにしろ珍しい病気、そうそう身近に同病の人もいないわけだし。

そんなワケで、たまたま病気のことで調べてこのサイトにたどり着いた人は、コメント欄も読んでいただきたい。

ちなみに、コメント欄を仲良しグループのサロンみたいにしたくはない。そーゆーの、正直、性に合わんのよ。誰ちゃんと誰ちゃんは仲が良いとか悪いとか、そーゆーの考えるのめんどくさいんだも〜ん。

さて、腹膜偽粘液腫に関してコメントなどできるところは腹膜偽粘液腫患者支援の会の「ご意見・ご感想」や会員用「ひとこと」がある。また、腹膜偽粘液腫の患者さんやご家族のブログなど、参考になるブログもあるので、あれこれ見てちょーだいよ、と思うのである。このブログだけでは、偏った情報しか得られないかもしれないしね。

ま、そんなこんなだけど、今後ともよろしく〜〜! 皆様のコメントでより厚みのある「ぽんぽこ日記」にしていこうと(自分のブログ自体は独りよがりだしさ〜)。ほとんど他力本願なpomでした!

おっぱいハンコ

今日は家に着く前にワンセグで「DOCTORS 2」を見てしまった。主治医のこと、まさしく〜〜という感じ。患者としても先生は選びたい。

さて、最近は「マイへそ問題」が勃発中でその話もあるのだけれど、その前に「おっぱいハンコ」の件。

5月に(ずいぶん経ってしまったなあ)大学病院の乳腺外科へ1年ぶりに経過観察で診ていただいた。腹膜偽粘液腫とは関係なく、こっちのほうは殆ど気にしてはいない。

超音波、マンモグラフィーの検査を終え、先生の診断は「変化なし」。であれば今後、経過観察の必要なしと言われていたので、もうこれでこの病院ともバイバイである。お世話になりました。

「先生、健康診断で乳房検査を受ければ100%病院に行くよう言われると思うのですが、どうしたら良いですか?」

「これを検査する人に見せてください。変化がなければ問題ないと言われたと言ってください。」

先生はメモ用紙にハンコをぺたっと押して、青鉛筆でコリコリ部分(自分では触ってもわからないのだけれど)を書き記した。

20130705231031_00001

こんなハンコ、あるんだ。。。