ぽんぽこ日記

雑誌「がんサポート」11月号（10月16日発売）の、「連載11　聞いて！私たち患者の声」コーナーに、腹膜偽粘液腫患者支援の会が取り上げられた〜〜！

今回のコーナーのタイトルは

「腹膜偽粘液腫」に難病認定と温熱化学療法の保険適用を！

である。いろいろな方々に知ってもらえる機会があるのは、一患者としてありがたい。

で、大変僭越ながらワタクシも患者として取材に参加させていたいた。当日、都内の取材場所に行けて、患者（またはその家族）歴がそこそこ（？）な人ということでの会の人選だろうが、お仲間を代表して、というよりは自身の体験を述べた。患者全体の代弁をするには勉強不足だし、そもそも少ないページでご紹介いただくには無理があるし。。。

詳細は実際に「がんサポート」をご覧いただきたく。

・・・そしてちょっとだけ、取材の時の様子を回想。。。

あの日、某喫茶店で、編集部の方々と会の代表の藤井さん、男性患者の坂口さん（仮名ね）、患者家族の奥谷さん（仮名ね）、そして私が集まった。

坂口さんは初対面、奥谷さんは病院で何度かお会いしている人。最初に坂口さん、次に私、そして奥谷さん、最後に藤井さんの順で話した。

誌面では藤井さんの話が最初になっているけれど、会の成り立ちから紹介した方が話がわかりやすいからだろう。冒頭に来たことで、藤井さんの亡き息子さんへの思いが際立ってる感もないではないが、実際はそうではなく、今、病気と立ち向かっている患者さんのために、藤井さんが尽力されているのをひしひしと感じた。

原稿が上がって来てから、一度、目を通させていただいた。誌面３ページという制約上、仕方ないのだが、藤井さんは、手術後の困難さまで伝えられなかったことを残念がっておられた。たぶん、家族として参加された奥谷さんも同じ思いだったろう。これ以上の手術は不可能となり、今は自宅から程近い病院に入院し、そこにずっとお世話にならねばならない患者と、それを支える家族。。。精神的に辛いだけでなく、支出だってバカにならない。

帰り道、奥谷さんが話してくれた言葉が忘れられない。

「あの人は、痛いって言わないんですよ、本当は痛いし辛いのにね。優しいんだ。あの人は病人だけど、こっちが明るくしてもらえるんだ。」

社会の制度で、少しでも、辛さが軽減できるようになればと思う。。。

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ま、そんなワケですが、「がんサポート」11月号はお近くの書店またはネットでドーゾ。