【第３回「腹膜偽粘液腫 シンポジウム」】
日時 11月24日（日）12:30〜15:30（開場12時）
場所 大田区民ホール アプリコ B1展示室
参加費 500円
参加申し込み方法 17日（日）までに 会の代表・藤井さんまで
（2013年11月23日追記：現状、申し込みなしで当日参加も可能とのこと。）
主催 腹膜偽粘液腫患者支援の会
協力 腹膜播種治療支援機構
＊藤井さんのメールアドレス等、詳細は、腹膜偽粘液腫患者支援の会（シンポジウム案内はhttp://www.pmp-jp.com/sympo3pamph.pdf）を見てね。
今回も米村豊先生、勝谷さん（腹膜播種治療支援機構・副理事長＆米村先生の手術コーディネーター）がお話しされる。前回聞いた時は知らなかった最新情報満載で、へええ！と思ったものだ。
たくさんの患者さんを診なければいけない米村先生に、自分の診察時にあまり時間を使うのはどうかと思って質問も憚られるというのと、質問しても、先生は単純にひと言で説明されるんだけれど、なぜその答えなのか？と考えだすと、先生と私に知識の差がありすぎるせいで、ちょこっと聞いたくらいじゃさらにわからずドツボに嵌る、、、そんな状況だから、こういう場があるのはありがたい。
お二方のほかに今回、草津総合病院の病棟婦長も話されるとのこと。大きな手術で何かと不安な患者にとって、また、遠方で患者をしょっちゅうは見にいけない家族にとって、腹膜偽粘液腫の治療に携わる看護師さんからの情報は得るものが大きいだろう。
そんなわけで、ぜひ行きたい！なシンポジウムなのだけれど、24日じゃん？ 私、シャバにいるの？ いるのぉおお？？？
シンポジウムの参加申し込み期限は17日。なので、もしかしたら入院してたら不参加ですが的メールを藤井さんに送った。
「患者さんなんだから、変更はOKです」というお返事を頂戴し、ほっとした！
それで、ずうずうしくも米村先生への質問事項も送ってしまったyo！ 再発する人の数は、周囲を見回すと先生から聞かされているのより多い気がするけれど、実際どーなのか？とか、いろいろとこの際、お伺いしたくて。
会の会員でなくても参加できる。最近、腹膜偽粘液腫と診断されて何がなんだかな方、米村先生の治療は受けていないけれどどんなものか知りたい方、すでに米村先生の治療を受けている方、この病気＆治療に興味ある方、あと、「ぽんぽこ日記」を見てくれてるそこのアナタ！アナタもご参加、いかがでつか？
私には、最新情報が入手できて、皆にも会えて、そのうえ先生に「ちょっと〜いい加減まだでつか？」テレパシーを間近に送れるという、オイシイ会である。
あのM.Hさんご夫妻や、池田で握手するKさん方はお手伝いを買って出たとのこと。八重桜さんもHIMEさんも行くって。やたら盛り上がりそうだなあ。。。
ちありん
2013年11月15日（金）14:02
シンポジウム、行きたいけどやはり遠い…。
いや遠くても行く人はいるんだろうけど、次の機会があれば行きたいです。
草津総合病院のホールでも昔は講演していたそうです。
確かに診察では聞けないこと聞けそうですね。
ぽんさんの「再発の人意外に多い」って質問気になります。
シンポジウムが先か、手術が先か、気になる。
シンポジウムにも行って欲しいけど、手術もしなくちゃだしね～。
pom
2013年11月15日（金）21:00
ちありんさん、質問内容、気になるでしょ？
手術は待ちすぎちゃって早いところ済ませたいので、どちらかというと「シンポジウムに行けませんでした～！」ってなりたいなと。
でも、もしそうなっても、質問の答えは会から教えてもらえるし。
それに、シンポジウムの内容は、お仲間たちがきっとレポートしてくれると思うんだよね！！ だから安心して入院できるというわけ。
いずれにしても、このブログでもシンポジウム内容をお伝えできることになるでしょう。
たんちん
2013年11月15日（金）21:50
昨日の診察で順番待ち聞いたら30人と言われました。早くして欲しいデスが、待つしか有りません
pom
2013年11月16日（土）22:19
たんちんさん、待つのって精神的に疲れますよね。。。それに人数を聞いても、実際いつになるのかがわからないもどかしさ。聞かないよりは良いけれど。
今年の春ごろだったか？ １日３例、手術したときもあったらしいので（その頃に手術した患者さん情報）、進むのが早いときもあるようです。
もう祈るしかないです！！！
たんちん
2013年11月17日（日）13:05
受付の所で聞いたのですが、米村先生のベットは５床位らしく、３０人÷５床×１カ月≒６カ月後・・・・困りました。何か情報をお持ちなら教えていただきたいのですが、中々、米村先生には聞きずらく・・宜しくお願い致します。
pom
2013年11月17日（日）16:39
ええっ!? 5床ですか？？？ 以前、どこからの情報だったか忘れましたが、10床くらいと聞いていたのですが。ショックです。
たんちんさん、私もいろいろ聞いてみるつもりですが、たんちんさんは腹膜播種治療支援機構の勝谷さんに、明日の朝10時以降にお電話して（焦って早く電話しては絶対イケマセン）、状況を説明し、草津のほうで手術することにしたらどのくらい待つのか、聞いてみてはいかがでしょう？
たんちん
2013年11月30日（土）13:16
訂正です、やはりベット数は１０～１５位あるらしいです。
pom
2013年12月03日（火）21:40
いま、私も聞き出そうと画策中です。
なちゅらる
2013年11月15日（金）22:26
シンポジウムへご参加される方、レポートをお願い致します。当日は草津にいますので・・・
pomさんも手術になっているといいのですが・・・
再発の件ですが、主治医に質問したところ主人の場合は、今後も再発の可能性はある。とのことでした。米村先生は、２回手術してその後再発しない人もいるし、あっても消えてしまう人もいる、これからも定期検診で診ていくとのことでした。長くつきあっていく病なのだと思います。
pom
2013年11月16日（土）22:27
なちゅらるさん、こんにちは。レポート、大丈夫なはずです！ ここに来る皆さん、律儀だから。笑 なちゅらるさんのご主人も手術バッチリ！で術後も良好となりますよう、お祈りしています。
再発の件、ありがとうございます。そうですね、長くつきあっていく病だったんですよね。。。うっかり忘れちゃいます。でも、消えちゃう人だっているのですものね。
funfun
2013年11月15日（金）23:27
シンポジウム参加します。
pomさんにお会いしたいですが、1日も早く順番がくるといいですね。
今週月曜日に草津に行ってきました。
執刀は米村先生ですが、術後フォローは主治医の先生の診察です。
今年1月に一緒に入院していた方が再び入院しているとのことで病室に会いに行きました。
4人部屋の皆さん、同じ病気とのこと。再発の方もいらっしゃいました。
100万人に１人って、本当ですか??という感じですね。。
pom
2013年11月16日（土）22:34
funfunさん、寒くなってきましたが、体調はいかがですか。またコンサートの計画などあるのかにゃ〜？
シンポジウムに参加されるのですね。私もいたら絶対声かけてくださいね！
「100万人に1人」というけれど、実際にはもう少し多いようだと、以前のシンポジウムで勝谷さんが仰っていたこともありますが、草津やシンポジウムに行けば、いっぱいお仲間がいます♪
余談ながら「100万人に１人」というフレーズや、「難病」について等、以前から気になる言葉について、今後、ブログでフォーカスしてみたいと思っています。
ちありん
2013年11月16日（土）00:25
そうですね、すみません、pomさんの手術、待ちに待ってるのですものね。
シンポジウムはお仲間さんがたくさん行かれるから、報告を聞けばいいし。
1日も早く手術の順番が来ますように！
pom
2013年11月16日（土）22:35
ちありんさん、あやまらないで〜〜。待ってるんだけど、ブログ魂的にはシンポジウムに行きたいという。笑
いつも優しい言葉をかけてくれてありがとう！
八重桜(ちびまるぱんだ)
2013年11月19日（火）16:15
こんにちは！
シンポジウム、ドキドキ楽しみぃ！！
複雑だけど、pomさんにお会いできるのも、楽しみです！
…本当は、手術の順番きてて欲しいですが(T^T)
たくさん勉強したいと思います！
pom
2013年11月21日（木）09:09
というわけで、、、シンポジウムにも行き、手術もすぐというオラになりました！ 24日お会いしましょう。んで一緒に勉強しよ〜。
ぺぺろみあ
2013年11月19日（火）18:37
皆さんシンポジウム参加されるのですね。
自分は申し込みをすっかり忘れていまして…
皆さんとお会いしたかったー(T_T)と後悔しております。
pomさんの手術の目処がたって良かったです。
宙ぶらりんは一番気持ち悪いですもんね。
pom
2013年11月21日（木）09:16
ぺぺろみあさん、シンポジウムは定員を前回より増やしているから、まだ申し込みを受け付けていると思います。そちらもいろいろあると思うし、無理のない範囲でいらっしゃれそうなら申し込んでみて！ ぺぺろみあさんにも会いたいしなあ（って自分の欲望のみですみません）。
おかげさまでこちらは宙ぶらりんから解放され、来週金曜に決まりました。注文して１か月経つのにトラブルで届かなかった「うさポンバッジ」も再度発送されたようです。ヤキモキから解放されました。