暑い。気づけば8月。早い。
で、ようやく表題の最終編。
先週の金曜(7月25日)、腹膜偽粘液腫患者支援の会が、厚生労働省健康局がん対策・健康増進課に陳情というか要望というか確認というかに行ったのである。って書くと他人事みたいだけれど、実は行ったのさ! メンバーは代表の藤井さん夫妻&患者3人(HIMEさん、Iさんという女性、私)。がん対策・健康増進課からは課長補佐、主査、その他、勉強のために見学に来た若い人が同席したんだけど、主査の方がメインで対応された。
今回は渉外係的役割をたまたま私がさせていただくことになり、一応準備なんかもしちゃったりして、臨んだ。
そのときの内容の詳細は、会の「ご意見・ご感想」の[1597]に出ている。
確認したことは、腹膜偽粘液腫もがん対策(希少がん)での検討対象として取り上げる、ということ。
が、まだ、希少がんの種類を今年度中に議論する段階で、さらに腹膜偽粘液腫のように難病対策なのかがん対策なのか狭間にある疾患がいくつかあり、今後、省内で平行して話し合っていく、みたいな、、、
私たちは、疾病対策課から腹膜偽粘液腫は難病対策の対象外と言われた旨、伝えた。省内ではまだ擦り合わせができていないようだが、どちらからも「あっちへ行け」って言われたらたまらんYO!
主査はとても心ある方で、腹膜偽粘液腫が狭間に落っこちたままにならないよう対処する旨仰ったので、とりあえず胸を撫で下ろしたのだった。
以上から今後の方向性を考えるに、がん対策の中の希少がんとして検討されることになりそうで(決定ではない)、今後、そちらへ私たちの具体的要望を出して行くということになろうかと。
腹膜偽粘液腫が希少がんの議論に上がっても、例えば「大腸がんの治療しときゃいいじゃん?」みたいに言われては甚だ困るので、いかに対策を必要としているかをお伝えしておかなければならない。そう思って、この日もどんな状況であるかも、がん対策課にお伝えした。
喫緊にご対応いただきたいのはやはり、現在進行中の研究の推進である。今、米村先生のご研究とかイイ線行ってるじゃん? 昨年度まで難治性疾患克服研究事業として補助金が出て、報告書の青い本とか見ると未来は明るい!って感じ、スッゴイする。なのに、今年度、難病対策からは補助金は出ないわけで。研究費出ないと、研究が立ち行かないって、、、立ち行かないなんて、、、シンポジウムの時にも研究費出たら印鑑細胞がん患者に福音となりそうな薬を使いたいみたいな話、先生してたし。。。研究費出なくて生きられなかった人とかいたら、と思うと、アンタどーしてくれるのよっ!?
と、そんなこんななことを訴えたのであ〜る。
今後、希少がんについての公開審議会なども開かれるようである。ガッツリ見守っていきつつ、「すべてのがん患者に」ってのが絵に描いた餅でなく、ちゃんと対応してもらえるように働きかけていかねば〜〜〜。と思いました。
Rose
2014年08月28日(木)20:41
お久し振りです。
本手術の前に、私は腹腔ポートへの抗がん剤投与と静脈への抗がん剤投与を日を開けて交互に行うDCS療法を3クール行いました。
腹腔ポートへの抗がん剤投与による副作用は、私の場合全くと言って良い程ありませんでした。投与する時にお腹が冷たいな…と感じたぐらいで、普通に元気で居る事が出来ました。
私も助手席ながら車での異動だったのですが、酔いもせず何も問題なかったです。
こんな事しか書けませんがお役に立てれば嬉しいです。
PS. pomさん遅くなりましたが術後3年おめでとうございます。今月23日に草津から池田病院に異動しました。
NEWさんからおはぎさんを紹介して頂き、おはぎさんからペペろみあさん、ちゅっこさん、2児の父さんと紹介して頂きご挨拶出来ました。
来月pomさんとお会い出来る事を楽しみにしてます。
sn
2014年08月28日(木)21:03
私の母親も腹腔内からの抗がん剤やりましたが、副作用はほとんどありませんでしたが、正直、個人差があるみたいですので。ですが皆さん静脈からの抗がん剤よりは副作用軽いみたいです。副作用の出るタイミングもすぐ出る人や遅れてでる人様々なので、治療始めてみないとわからないかもしれませんが、今は経口の吐き気止めも進化しているので、ただ、飛行機にどうしても気分が悪くて乗れない場合の事も考えておいた方がいいかもしれません。関空にホテルいくつかありますし←私の親も静脈の抗がん剤岸和田まで遠路通っていたので一応考えてました
嘔吐袋等用意して挑みました(汗)
化学療法室の看護師さんもよく相談にのってくれて頼もしいですよ!
一度治療始めると、様子がわかってきますので、対応できると思います。
pom
2014年08月29日(金)08:33
Roseさん、snさん、お久しぶりです。
早速のコメント、感謝です!!!
nao
2014年09月02日(火)12:36
はじめましてnaoと言います。
父が虫垂癌、肝転移、腹膜播種となり虫垂癌の摘出手術は受けました。
腹膜播種があったため、肝臓への外科的治療はなくなり抗がん剤治療になっています。
いろんなサイトを読み・・・思い切って草津病院での診察を予約しました。
しかし正直不安です。
腹膜切除のオペの内容をいろんなブログなどで見ましたが、70を過ぎた父には無理があるのではないか・・・父の場合はどんなオペになるのか・・・。
腹腔内への抗がん剤投与の記事もいくつか読んだことがありますが・・・この治療は腹膜切除+HIPEC治療を予定されている方だけしかできない治療なのでしょうか?
腹膜切除+HIPEC治療を希望しない場合、腹腔内への抗がん剤投与という治療は受けれないのでしょうか?
九州から草津に行くので・・・マイナスな事ばかりが頭をよぎってしまい、どうしたらいいのかわからなくなってしまいました。
草津に電話予約した時、相談しにくい感じを受けてしまい・・・こちらでご意見が聞けたらと思いました。
よろしくお願い致します。
sn
2014年09月03日(水)00:05
naoさんへ
はじめまして
腹腔内投与は同じ腹膜播腫であっても原発によって適用かそうでないか決まる事もあるので、先生に聞いてみてください。
私の親の経験談に過ぎませんが、腹膜部分切除、原発は違いますが、親が受けたのは、70代半ばの時です、入院も二週間も経たないで退院しましたが、術後も寝込む事はなかったです。それから数年経過していますが、元気にしています。
これはあくまで親の例にすぎませんが
当時は、親の状況が酷かったので、正直、この手術受けなかったら、先がないと思っていたので不安とか以前に手術の事しか頭になかったです。
私の親も近隣に住んでいませんし、遠方からの患者さん多数です。
診察の時に先生への質問とかあれば紙に一覧にしてとくといいかもしれません
治療がよい方向にいくことを願っています
pom
2014年09月03日(水)10:36
naoさん、はじめまして。
思い切って草津に予約したとのこと、良かったと思います。
snさんが仰るように、わからないことは何でも先生に聞いてしまいましょう! 聞き忘れがないように質問事項はメモしていって。
70代は、手術となっても今は結構体力のある方が多いから、心配ないのかも、と感じますが、問題は「男性だ」ということかな〜と。男性のほうが気持ち的にすぐ諦めちゃうらしいのです。術後、キツいときになぜか女性は頑張れるのに、男性は根性ないというか。そこらへん、お父様にガツンと頑張っていただきましょう!!って、まだ何も決まってないところ先走り、すみませんでした。
snさんも早速のコメント、本当にありがとうございます!!
にゃんすけ
2014年09月04日(木)00:07
pom様
迅速なご対応ありがとうございます!
なる早での呼びかけが心強かったです!
今後、また何かありましたら質問させていただきます。このようなコミュニティを作ってくださってありがとうございます。
rose様、sn様
迅速なご回答ありがとうございました!
やはり、個人差があるとはいえ皆さんの意見を参考に頑張って来ます。明日、岸和田に立つので。
ありがとうございました!
にゃんすけ
2014年09月04日(木)00:23
nao様
私の母はこれから岸和田徳洲会病院で治療を受けるある意味新参者ですが、お伝えできることがあると思ったので…。
私の母は68歳で、癌のため体重がかなり落ちてしまい、ガリガリに痩せてしまってます。こんな状態で手術に耐え得るのか心配で腹膜切除などの提案があったら断ろう。でも一応、受診して腹膜播種の権威である米村先生にご意見を伺おうというスタンスで母を連れて行きました。腹膜切除なしでも何か治療ができるかもしれないと藁にもすがる気持ちでした。
米村先生も母を見た途端に察したのか、腹膜切除なしで、腹腔ポートを使った抗がん剤治療を提案していただきました。
なので、とにかく行ってみることです。
先生方は色んな患者さんを診て知識と経験から柔軟に治療方針を決めていると思います。
不安なことも全部質問して、ご本人とご家族が納得できる治療方針を決めればいいと思います。
nao
2014年09月04日(木)17:42
sn様
pom様
にゃんすけ様
とても心強いお返事ありがとうございます。
読みながら涙が止まりませんでした。
もう一度、父と家族で話し合ってみようと思います。
不安な気持ちばかりでしたが、心が少し軽くなりました。
ありがとうございましたm(__)m
pom
2014年09月05日(金)09:47
naoさん、どうなるかわからないって、、、不安だらけですものね。他の人はどうだったんだろう?って思ったら、これからも聞いちゃってくださいね。って私は答えられないだろうけど、きっとお仲間たちが答えてくれますから!!
にゃんすけさん、お母様は今日から治療ですね。きっとうまくいきますね!
それから、naoさんの質問にコメントしてくださって本当にありがとう。うれしいっすぅぅぅ。
ぐるぐる情報交換っつーか、なんかやっぱ、こーゆー精神が「人」ってことだよね。。。