腹膜偽粘液腫患者支援の会のサイトの「ご意見」［1611］にも出ているが、腹膜偽粘液腫が厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会で、指定難病(第二次実施分)として検討を行う疾病の一覧に挙がっている。
ということは、とりあえず審議されるということである！
さかのぼること昨年の5月に、難病に指定してくださいと署名用紙を引っさげて陳情した際、厚労省の担当課長から、難病対策でなくがん対策へ行ってくれ、第三者委員会の俎上にも挙がらないから的なムードで、シャットアウトされた雰囲気があった。（「難病対策 or がん対策（陳情報告編）」）
もうショックったらなかった。支援の会の代表の藤井さんなど体調を崩しちゃうくらいだった。
あれほどまでハッキリ言われちゃもう難病の線はないわ〜と気を取り直し、会ではがん対策の担当の方にお会いし、希少がんとして扱っていただけるよう働きかけていくこととしたのである。
ところが、である。なんと審議されるわけで。
検討を行う疾病の一覧の前フリに、「これまで難治性疾患克服研究事業において研究されてきた疾病（中略）について、研究班や関係学会に情報提供を求め、平成27年1月時点で要件に関する情報が得られている610疾病+包括病名を検討の対象とする。」とある。そうよ、腹膜偽粘液腫は難治性疾患克服研究事業で研究されていた。米村先生が代表で。
腹膜偽粘液腫は一覧の502番めに連なっている。
そこには当然、難治性疾患克服研究事業において研究されてきたのだから、というのがあるのと、平成27年1月23日付「指定難病の要件について(追記の案)」を見るに、「指定難病の要件について 追記2 がんについて」で、私には今ひとつ理解できないながら、ざっくり感じたこととしては、がんか難病か微妙でそのはざまに落っこちそうな疾病はとりあえず指定難病として検討していこうっていう感じなのかなと。
となると、腹膜偽粘液腫は単純には「がん対策に回ってちょーだい」的なこととはならないのではないか。
米村先生からは今後の検討に必要な資料がすでに提出されている。先生への資料依頼時は昨年秋のことで、その時はがんかどうかが特に問題という雰囲気であったはずである。ちょっとでもがんなら難病にならないからね〜、みたいな？
がんであってもがん対策に入らなければ、指定難病でその他の要件を満たせば「取り扱うこととしてはどうか」と、「どうか」レベルだが掬い上げてくれそうになってきたのである。
ということで。
米村先生が提出された資料には、腹膜偽粘液腫は難病だと。
心配なのは、審議前によくよく資料を読みこまず流れ作業されないかなと。でないと、要件に当てはまらないと言われそうで。
確立した治療法があれば要件に当てはまらなくなる。でも、先生は確立した治療法がある、としている。うん、あるある、腹膜切除術＋腹腔内温熱化学療法が。だがそれは2つの困難を抱えていると思う。
一つはその確立した治療法を行っても治癒とならない場合もあるということ。もう一つはその治療法が日本ではやっと先進医療Bというところで、標準治療としての保険診療には至っていないということ。
このへんを考えながら、ご審議願いたい。するとまずはこの治療法を保険適用にするというのも同時に必要になってくると、シロートながらに思うのである。
ぷくもち
2015年02月10日（火）09:55
はじめまして。
腹膜偽粘液腫と検索をして辿り着き、拝読させていただきました。
患者なりたてですが、よろしくお願いします。
難病指定の希望が微かでも残っていると思っていいんですよね!?
今までの皆さんの努力が実るようにと願ってやみません。
pom
2015年02月10日（火）18:36
ぷくもちさん、はじめまして。
患者なりたてで、不安なこといっぱいだと思います。
珍しい病気だけれど、お仲間は意外にもたくさんいます！
なので、情報交換も結構できます。
難病指定の線はまだまだ残っています。
これから審議されます。
難病対策であれ、がん対策であれ、腹膜偽粘液腫もしっかり扱ってもらえるようになってほしいですよね。
ぷくもちさん、これからよろしくね！
皆で前進していきましょう！
あつママ
2015年02月17日（火）23:57
pomさんこんばんはm(__)m☆
2月の9日に滋賀へ前泊して、10日に初めて草津の病院へ行って参りました！
今回はPETCTと、手術前検査、そして診察でした。
おウワサ通りに、『大きな病院だぁ～中も広い～』というのが第一印象。検査はお昼すぎに終わったんですが…診察が4時すぎでした。
担当医は、ウワサのT先生。
でも、この日はそれ程不愉快な事はなく終われたので良かったです(^_^;)
ただ、『手術で取りきれるかわからない』と言われたのはショックでした(涙)
でも、この日。
2児の父さんさんからのご紹介で、ちありんさんや、草津に入院中のお仲間さんにお会いする事ができました☆☆☆
なので、酷な事を言われましたが、とても前向きな気持ちで受け止める事が出来ました！！
こうして、お仲間さん達とつながって行け、たくさんのパワーをいただける事はとても幸せだと感じています(T-T)☆☆
何よりの力になります。
予定通り3月4日に手術と決まりました。
息子の入学準備におわれてバタバタしながら、手術までの日を大切に過ごしております。（あ、でもあっという間に一日が終わっちゃってるのが現実なんですが(笑)(((^^;)）
とにかく万全な体調でのぞまなくちゃ！！って☆
と言いながら息子の風邪をもらい喉痛中(汗)
あれもこれもしたいと空回り中です(笑)
必ず、取りきれる！！って信じて手術頑張りたいです！！☆
pomさん、お母様、合併症の症状はその後いかがでしょうか？
時間の経過と共に、回復されていかれる事を願っております！
お母様、pomさま、頑張って下さい～！！☆
pom
2015年02月19日（木）09:42
あつママさ〜〜〜ん、おはようございます、ってまたまた返事遅すぎでスミマセンっっ。
息子さん、新小学生なんだったね。そっか〜〜。
いろいろ先に準備しておかないとね。
入学式や慣れない登校時にあつママさんは入院中な可能性高いもんなあ。草津は結構しっかり入院って感じだし（岸和田はワイルド系なんで、とっとと退院して自宅でウンウン唸るみたいな？）。
あつママさんも息子さんに対して心が痛むとは思うんだけれど、長い目で見たら、さっさと対処しておくほうが息子さんのためにもなると私は思うし、たぶんあつママさんもそう思ってると思います！
2児の父さんに皆さんを紹介していただいたんですね！ ちありんさんも入院仲間になるだろうし、知り合いがいると気が楽になるし、ストレスが減って治癒しやすそう！！
信じること、そうなった先をイメージするのがいいんだってさ。なんか最近スピリチュアル系発言多くて家ではヘンな人扱いな私ですが、でもそう思うと本当になるみたいだYO！ それにすごく心の安寧が得られるしね。
私の母は膵液漏のほうは治って、膿の管だけになりました。膿の量も減って来ているから早ければ今週末か来週あたり退院できるのかもです。ありがとね！