暑い。気づけば8月。早い。
で、ようやく表題の最終編。
先週の金曜（7月25日）、腹膜偽粘液腫患者支援の会が、厚生労働省健康局がん対策・健康増進課に陳情というか要望というか確認というかに行ったのである。って書くと他人事みたいだけれど、実は行ったのさ！ メンバーは代表の藤井さん夫妻＆患者3人（HIMEさん、Iさんという女性、私）。がん対策・健康増進課からは課長補佐、主査、その他、勉強のために見学に来た若い人が同席したんだけど、主査の方がメインで対応された。
今回は渉外係的役割をたまたま私がさせていただくことになり、一応準備なんかもしちゃったりして、臨んだ。
そのときの内容の詳細は、会の「ご意見・ご感想」の［1597］に出ている。
確認したことは、腹膜偽粘液腫もがん対策（希少がん）での検討対象として取り上げる、ということ。
が、まだ、希少がんの種類を今年度中に議論する段階で、さらに腹膜偽粘液腫のように難病対策なのかがん対策なのか狭間にある疾患がいくつかあり、今後、省内で平行して話し合っていく、みたいな、、、
私たちは、疾病対策課から腹膜偽粘液腫は難病対策の対象外と言われた旨、伝えた。省内ではまだ擦り合わせができていないようだが、どちらからも「あっちへ行け」って言われたらたまらんYO！
主査はとても心ある方で、腹膜偽粘液腫が狭間に落っこちたままにならないよう対処する旨仰ったので、とりあえず胸を撫で下ろしたのだった。
以上から今後の方向性を考えるに、がん対策の中の希少がんとして検討されることになりそうで（決定ではない）、今後、そちらへ私たちの具体的要望を出して行くということになろうかと。
腹膜偽粘液腫が希少がんの議論に上がっても、例えば「大腸がんの治療しときゃいいじゃん？」みたいに言われては甚だ困るので、いかに対策を必要としているかをお伝えしておかなければならない。そう思って、この日もどんな状況であるかも、がん対策課にお伝えした。
喫緊にご対応いただきたいのはやはり、現在進行中の研究の推進である。今、米村先生のご研究とかイイ線行ってるじゃん？ 昨年度まで難治性疾患克服研究事業として補助金が出て、報告書の青い本とか見ると未来は明るい！って感じ、スッゴイする。なのに、今年度、難病対策からは補助金は出ないわけで。研究費出ないと、研究が立ち行かないって、、、立ち行かないなんて、、、シンポジウムの時にも研究費出たら印鑑細胞がん患者に福音となりそうな薬を使いたいみたいな話、先生してたし。。。研究費出なくて生きられなかった人とかいたら、と思うと、アンタどーしてくれるのよっ！？
と、そんなこんななことを訴えたのであ〜る。
今後、希少がんについての公開審議会なども開かれるようである。ガッツリ見守っていきつつ、「すべてのがん患者に」ってのが絵に描いた餅でなく、ちゃんと対応してもらえるように働きかけていかねば〜〜〜。と思いました。