ぽんぽこ日記

腹膜偽粘液腫患者支援の会のサイトの「ご意見」［1611］にも出ているが、腹膜偽粘液腫が厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会で、指定難病(第二次実施分)として検討を行う疾病の一覧に挙がっている。

ということは、とりあえず審議されるということである！

さかのぼること昨年の5月に、難病に指定してくださいと署名用紙を引っさげて陳情した際、厚労省の担当課長から、難病対策でなくがん対策へ行ってくれ、第三者委員会の俎上にも挙がらないから的なムードで、シャットアウトされた雰囲気があった。（「難病対策 or がん対策（陳情報告編）」）

もうショックったらなかった。支援の会の代表の藤井さんなど体調を崩しちゃうくらいだった。

あれほどまでハッキリ言われちゃもう難病の線はないわ〜と気を取り直し、会ではがん対策の担当の方にお会いし、希少がんとして扱っていただけるよう働きかけていくこととしたのである。

ところが、である。なんと審議されるわけで。

検討を行う疾病の一覧の前フリに、「これまで難治性疾患克服研究事業において研究されてきた疾病（中略）について、研究班や関係学会に情報提供を求め、平成27年1月時点で要件に関する情報が得られている610疾病+包括病名を検討の対象とする。」とある。そうよ、腹膜偽粘液腫は難治性疾患克服研究事業で研究されていた。米村先生が代表で。

腹膜偽粘液腫は一覧の502番めに連なっている。

そこには当然、難治性疾患克服研究事業において研究されてきたのだから、というのがあるのと、平成27年1月23日付「指定難病の要件について(追記の案)」を見るに、「指定難病の要件について 追記2 がんについて」で、私には今ひとつ理解できないながら、ざっくり感じたこととしては、がんか難病か微妙でそのはざまに落っこちそうな疾病はとりあえず指定難病として検討していこうっていう感じなのかなと。

となると、腹膜偽粘液腫は単純には「がん対策に回ってちょーだい」的なこととはならないのではないか。

米村先生からは今後の検討に必要な資料がすでに提出されている。先生への資料依頼時は昨年秋のことで、その時はがんかどうかが特に問題という雰囲気であったはずである。ちょっとでもがんなら難病にならないからね〜、みたいな？

がんであってもがん対策に入らなければ、指定難病でその他の要件を満たせば「取り扱うこととしてはどうか」と、「どうか」レベルだが掬い上げてくれそうになってきたのである。

ということで。

米村先生が提出された資料には、腹膜偽粘液腫は難病だと。

心配なのは、審議前によくよく資料を読みこまず流れ作業されないかなと。でないと、要件に当てはまらないと言われそうで。

確立した治療法があれば要件に当てはまらなくなる。でも、先生は確立した治療法がある、としている。うん、あるある、腹膜切除術＋腹腔内温熱化学療法が。だがそれは2つの困難を抱えていると思う。

一つはその確立した治療法を行っても治癒とならない場合もあるということ。もう一つはその治療法が日本ではやっと先進医療Bというところで、標準治療としての保険診療には至っていないということ。

このへんを考えながら、ご審議願いたい。するとまずはこの治療法を保険適用にするというのも同時に必要になってくると、シロートながらに思うのである。