ぽんぽこ日記

4月20日（日）は腹膜偽粘液腫患者支援の会の総会で、会終了後、お集い会もあるとのこと。関東在住のお仲間の方々は顔を揃えるだろ〜なー。

私は欠席せざるを得ず、残念である。今、開催中の展覧会の搬出日なのである。4月はいつも展覧会等で忙しくて、これまでも総会には全然出たことがなく、正直なところ、ちょっと後ろめたくもある。

PMPのお仲間の皆さん、出席したらどんなだったか教えてね〜〜！

それから。

会発足以来、集めて来た難病認定のための署名は65万筆超とのこと。だんだんゴールが見えてきた？？？

そして、まだゴールが見えないほうのHIPEC等の保険適用の署名なんだけれど、こちらは米村先生によると現在、7万筆集っているもよう。

で、HIPEC等の保険適用の署名は3年後を目安にどどーんと出したいと、前回の池田で受診したおりに米村先生から伺った。その3年間にさらなる研究＆学会発表等をしっかり行い、日本の医師の先生方にも賛同を得て医師界の意識のチェ〜ンジを図ったうえで、署名でガッツリ後押し、というお考えのようだ。

なので、保険適用のほうの署名活動も積極的に行いたいので、明日のお集い会でそんな話題も出たらいいな〜〜と、行けないのに思っているワタシである。

先週の池田病院で、ちらっと勝谷さんをお見かけした。んで、年会費のことを思い出した。腹膜播種治療支援機構の賛助会員の年会費だ。

ワタクシは２年前に賛助会員になった。賛助会員ってのは、ただのサポーターと同じである。賛助会員になっても、特段なにもない。会員にならなくても情報は等しく得られるし、もちろん治療での不利益も全くないが、年会費3000円を納入することで、会の活動を地味〜にささやか〜に応援している気分に浸っている。

それにしてもあの会は、年度の変わり目だからといって年会費のお知らせなんか来やしない。「自主的にご入金ください」である。自主性が重んじられるのはすばらしいけれど、うっかり忘れも多そうな気もする。

ってことで、忘れてた！なアナタ、私も今日入金したから〜〜。それから、米村先生の手術を受けて感謝しているそこのアナタ、年3000円は全然オッケーって感じなら、賛助会員になろう！（初年度は入会金込みで5000円なんだけど。）

全然頼まれてないけど宣伝しちゃったよ、まあ、サポーターだからね。頼まれてないついでにご案内しますが、詳細＆入会は腹膜播種治療支援機構「Web書類」のページの、「NPO入会申込書」→「個人入会申込書（特別賛助会員）」をどーぞ。

先日のTBSのTV番組で、胃がんの治療法として腹腔内温熱化学療法が取り上げられていたと、義妹が教えてくれた。腹腔内温熱化学療法（HIPEC）がたびたびTVで取り上げられ、多くの人に関心を寄せてもらえるのはとても嬉しい。

TVでは滋賀医科大学の腹腔内温熱化学療法が紹介されていたようだ。私が岸和田徳州会病院で受けた米村豊先生の腹腔内温熱化学療法の写真を見ると、滋賀医科大学の画像で写っている筒みたいなのは使わないような気がする。で、その代わりにお腹の皮膚をビヨ〜ンと引っ張ってやるのではないかと思う。でも何しろ麻酔で寝ちゃってるので、実のところはわからないけれど。

どちらにしても腹腔内温熱化学療法に変わりなく、すばらしい療法だと思う。

ただいま、滋賀医科大学は臨床試験として、胃がん、腹膜偽粘液腫、膵臓がん、大腸がんの適応患者さんに腹腔内温熱化学療法を行っているという。なかでも、胃がんのHIPECは先進医療申請中である。
http://www.shiga-med.ac.jp/~hqsurge1/hqsurge1/shinryounaiyou/pg105.html

さて、このぽんぽこ日記でも細々と署名活動展開中なんだけれど、こちらがお願いしているのは、福井大学の片山寛次先生と腹膜播種支援治療機構の我が米村先生が展開しているもので、抗がん剤の腹腔内投与の認可と腹腔内温熱化学療法を手術治療として認可し、保険適用にしてください、っていう署名活動である。

胃がんに限らず、それも先進医療でなくて、フツーに保険適用にしてほすぃ〜〜！って言っているんである。

保険適用でなくても先進医療になればいいじゃないかという人もいるだろう。そのほうが財政を圧迫しないだろうからと。でも、よくよく考えるとかえって損なんじゃないかって思う。先進医療を受けられない人もいるだろう。そして保険は効くけど、がんには効かず、だけど体にはきつい全身化学療法をやり続ける。。。そっちのほうが、社会的損失が大きくはないだろうか？

また、ただいま難病認定もしてもらいたい腹膜偽粘液腫において、標準的治療の確立が待たれているわけだが（もう腹膜切除＆腹腔内温熱化学療法のセットが標準的治療だとは思うけど、それを日本のお医者さんみんなが認めてくれること）、それはやっぱり保険適用の範囲じゃないと駄目らしい。。。腹膜切除＆腹腔内温熱化学療法のセットこそ、今、私たちを救ってくれるのに、腹腔内温熱化学療法が保険適用にならないのは困るよ〜〜〜。

今回、私はまれにみるお臍切除のみに終わったけれど、それは前回の腹腔内温熱化学療法が奏功したからだとも思う。本当にありがたいことである。

さて、先だっての腹膜偽粘液腫患者支援の会主催のシンポジウムで、米村先生は腹膜偽粘液腫の難病認定の署名活動について触れられたが、こっちの署名活動がその後どーなったのか、私はずっと気になっていた。

それで入院中、米村先生にこちらの署名について伺ったのだった。

今ももちろん署名活動中で、現在4万名ほどが集まっているとのこと。以前、先生が「100万人くらい集めたい」と軽〜い調子で仰っていたけれど、こちらは結構内容が難しいから、集まりにくいのだろう。先生は最新だという「署名活動ご協力のお願い」の紙をくださった（内容は、腹膜播種治療支援機構の署名活動に今、掲載されているものと同じものだったyo）。

このところ、集めてくださった方々からこれまで署名数を聞かれて答えられなかったりして、消極的だったけれど、また改めて署名活動をしていこうと思っている。ご協力、お願いいたします！

わかりやすい勝谷さんの内容が初級者編（？）なら、米村先生のそれはアドバンストって感じか？
（こちらも同様、ちょ〜ざっくり記すが、取りこぼし内容や勘違い、私の思い込みの可能性もあることを十分ご承知おきくださいませませ。行った人、なにとぞコメントでのフォローよろしく！　また、ご自分のブログ等に内容をアップした方や内容をアップしたサイトを見つけた方は、補完のためにも、ぜひともこちらのコメント欄にアドレスを入れていただくと嬉しいっす。）

なお当日は、「厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患克服研究事業）総合研究報告書　概要版　腹膜偽粘液腫の本邦における発生頻度・病態の解明・治療法の開発に関する研究（H24−難治等（難）−指定−007）平成24年度　総括・分担報告書」（どこまでがタイトルなのか、わからない！）の本も置かれ、希望者はもらえた（同時に寄付のお願いもあり）。先生のお話を聞いてから本をみると、ビミョ〜にわかった気になる。

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【「腹膜偽粘液腫　最新の話題」米村豊先生】

上記の本にある研究により（研究分担者の先生方について説明あり）、２年間でわかったこととして以下の内容を発表された。

【腹膜播種治療の国際的機運が上がっている】
先生方の積極的な発表、論文
国際腹膜播種学会（第9回）のトピックス
→これまでHigh gradeとLow gradeしかなかったWHOの病理分類を、無細胞性粘液、High grade、Low grade、Signet（印鑑（環？）細胞癌）の４種類の分類に訂正することを提言。
→腹膜切除＋周術期化学療法のトレーニングプログラムでの若手育成

【日本での発生頻度・症状・病能期間・High Volume Centerにたどり着くまでの経緯】
発生頻度を調べるために全国の1087施設へアンケートを実施。そこから、本邦における発生頻度は100万人に1.5人前後と推定。
→特定疾患かどうかに重要。

【新しい手術技術・スーパー温熱療法の開発】
抗がん剤単独では腹膜播種は治せない。（多剤耐性癌細胞の存在、血管のないところで育った癌細胞、癌幹細胞の存在）
癌幹細胞の治療は、腹膜切除と、スーパー温熱療法（60度以上にすると癌が死ぬ。具体的にはボールチップやアルゴンビームで焼く）を併用することで治療効果。

【PMPの原因遺伝子を発見】
５種類の遺伝子を見出した（国際特許申請中）
Low grade、High gradeのもののみ。

【転移しやすい腹膜・再発しやすい腹膜の存在】
リンパ管網の豊富な腹膜が転移・再発しやすい。
→それ以外の腹膜は取らなくて良い。また、そこの腹膜は再発予防のために最初の手術時に取る。

【再発を起こす確率（完全切除後）】
［組織的に見ると］High grade 33％、Low grade 19％、印鑑細胞癌 53％
［HIPEC］なし 35％、あり 21％（HIPECは再発率を下げる。手術時にHIPEC施行するが、出血量が多い等でできないことも。）
［PCI］9以下 12％、10~19 31％、20~29 36％、30~39 38％（完全切除できていればPCIが高くても一定の率に抑えられる。）
［術前血清CEA］10以上 38％、10未満 15％
［CA19-9］高値 44％、正常値 15％
上記を自分の場合と当てはめることで、再発リスクがわかる。

【再発再切除】
再発を起こしやすいところは、腹壁、尿管など。動脈周囲に見られる傾向。
再発の危険は5年ちょっとまである。（要観察）
再発発見の経緯は、腫瘍マーカー（42％）、腫瘍マーカー＋画像診断（26％）、腫瘍マーカーは正常だけど＋画像診断（26％）、鼠蹊部等に腫瘍を触れる（6％）。
（小さいものはCT、PETでわからない。また、腫瘍マーカーの見方として、CEAが20〜30以上だと再発の可能性。20以下で観察していてグラフが鋸状になる場合は違う。マーカーのグラフが右肩上がりなら再発。）

再発再切除後の予後は、Low gradeは良い（再再発も切除していくことで良好に保てる）。High gradeはやや良くない。

【術後合併症】
65歳以下は術後合併症が少ない。
合併症の因子として、PCIが20以上、手術時間が5時間以上、出血量が2.5L以上。
術前温熱化学療法をすることで、合併症が減る。

【腹腔鏡による診断・温熱療法・治療法の選択法】
腹腔鏡で、生食水洗浄をし虫垂切除あるいは生検で悪性度の評価を行う。温熱化学療法も行う。（入院日数は平均10日）
術前温熱化学療法でCEAが下がる。

悪性度により、PCI=0なら経過観察（該当者はほとんどいないが）。
無細胞性・Low gradeなら、3~6か月で腹膜切除＋HIPEC。
完全切除可能なHigh grade・印鑑細胞なら、早急に腹膜切除＋HIPEC。
完全切除不可能なHigh grade・印鑑細胞なら、全身化学療法（FOLFOX/XELOX×5）をして2か月後に腹膜切除＋HIPEC。

【効く抗がん剤】
ゼロックスが最も有効、30％の腫瘍が消える。
FOLFOXも良い。
→High grade・印鑑細胞に。

薬剤感受性試験の結果を見ると、ドセタキセルがよく効く。ジェムザールも。これで温熱化学療法をすれば効果が見込めるが、現状では保険の関係上、使えない。（来年、厚労省の研究費が下りれば、やっていきたい。印鑑細胞などに福音。）

【腹水濾過凝縮再静注法の新しい利用法】
腹水濾過凝縮再静注法は腹水の症状緩和、腹水ドレナージの欠点を解消。抗がん剤の効果が上がる。
外来でやっている。
副産物で集めた癌細胞で、薬剤感受性試験ができる。樹状細胞免疫療法の抗原（自分自身のものでできる）となる。

【5ALAによる蛍光ガイド手術の確立】
ただし、Low gradeでは光らない。悪性度が高いと光る率が高い。

【妊娠も可能】
7人の患者が妊娠（6名は健常な新生児を出産、残り1名は妊娠10週目）。←世界で一番多い数（草津）。
出産を諦めなくても良い（Low gradeならPMP手術を延期可能。41歳以下は条件付きで卵巣子宮ともに温存できる可能性あり）。

【今後の目標】
PMP関連遺伝子産物;新しい腫瘍マーカー・分子標的薬
腹腔内化学療法の開発（前述ドセタキセル［タキソテール］の件）
免疫療法
IPS自己腹膜中皮細胞の樹立
平成26年度厚生科学研究費の取得
難治性疾患の国の承認
（あと、研修医療者絶賛募集中らしいyo！）

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【米村先生への質疑応答】

これについては、腹膜偽粘液腫患者支援の会のHPでアップされるとのことなので、そちらを見ていただきたく。

一つだけ、【患者ができる合併症予防は？】（←コレはオラが質問したんだyo）
食道癌（と先生は仰ったと思う）で口腔ケアした人は合併症が減ったという統計があるので、手術待機期間に虫歯治療・歯垢クリーニングをすると良い。←やったyo!
手術中出血が多いと脈拍が150まで上がるので、脈拍が上がるのに慣れる練習をする（ここで笑いが起きたyo）。走るとか温泉入るとか。←うわっ、やってないyo！ 明日、走るか？　もう、出血量が少ないよう祈るのみ。
食事療法は、済陽先生が言っているが、日本食でビタミンCを多く摂る。動物性脂肪は摂らない。そうすることで抗がん剤が効きやすくなる。←ビタミンCか〜。

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以上。ぐは〜。誰か、補完＆訂正たのむ！

昨日の、腹膜偽粘液腫患者支援の会主催による、シンポジウムの内容について。
（以下、ちょ〜ざっくり記すが、取りこぼした内容や勘違いや私の思い込み？がある可能性アリ。行った人、なにとぞコメントでフォローよろしく！　また、ご自分のブログ等に内容をアップした方がいらっしゃったら、ぜひともこちらのコメント欄にブログのアドレスを入れていただけると嬉しいっす。）

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司会の小林さん（患者さん）が開会挨拶後、会の代表の藤井さんが現在の国の難病対策審議等を織り交ぜて挨拶。
NPO法人腹膜播種治療支援機構 副理事長の勝谷さんの「腹膜播種センターの取り組み」、草津総合病院 病棟看護師長の松田さんの「腹膜播種センター病棟の現場から」、そして米村先生の「腹膜偽粘液種 最新の話題」と質疑応答と続いた。

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【「腹膜播種センターの取り組み」勝谷禎介氏】

【腹膜播種センターは３病院で包括的に活動】
岸和田徳洲会病院（大阪）
草津総合病院（滋賀）
池田病院（静岡）
（来院者総数は月に300名程度。手術を行う岸和田と草津の手術総数は年間約400例、手術件数はどちらも同じくらい。腹腔鏡の鑑別＆術前治療は草津のみ実施で月10例。）

【腹膜偽粘液腫とは】
腹膜偽粘液腫にみられる腹膜播種は、治療が困難な転移形式。
腹膜偽粘液腫とは病名でない。まれな疾患。（ちなみに、腹膜偽粘液腫という名称ではがん保険はおりない。）
国内推計100万人に1.5人の割合で発生（厚労省研究班による）。
年間160人前後が発症（同上）。

【腹膜偽粘液腫の手術】
術前化学療法で完全切除できるように転移巣をコントロールしてから、手術で完全切除し、術中から抗がん剤治療（腹腔内温熱化学療法）を開始。（さらに術後化学療法を組み合わせる。）
手術単独、化学療法単独、免疫療法単独では、長期生存が期待できない。→包括的治療へ。

手術成績（草津）
　術中PCIは22±12、手術時間は300±99分、出血量は2.4±2.1L、完全切除率65％
（PCIはいろいろ指針になるから、先生に聞くと良い。）
　在院日数中央値　合併症なしは33±19日、合併症ありは67日±57日

【術後合併症】
多くは、術後感染症による膿瘍（→敗血症）、縫合不全など（→術後出血）。
患者の術前状態が術後合併症に影響することも。
（経口摂取不良やイレウスで脱水状態だったり、がんの進行での免疫力低下等、またメンタル面の影響。メンタル面においては、病との戦いに最初から負けている人。術後どんどん歩く人などメンタル面が強い人は順調に退院できる。）

【腹膜播種センターの取り組み】
困難な手術、術後合併症などのことから、癌局所療法・腹膜播種センターでは、外科医、放射線科胃、麻酔科医、ICU・外来・病棟・オペ室看護師、管理栄養士、理学療法士、ソーシャルワーカー等でのチーム医療に取り組んでいる。

【その他】
草津での初診来院者数は月平均6人強。女性の方が多い。年齢は16〜88歳。平均年齢50代半ば。
以前より草津の外来の初診者数は減ってきた感触。（長らく患っていた患者層がおおよそ治療を開始しており、現在は早めに病気が見つかって受診する割合が増えた。）

腫瘍マーカーを減少させ、PCIスコアも低下する腹腔鏡下温熱化学療法（L-HIPEC）の施行映像等

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以上。

【第３回「腹膜偽粘液腫 シンポジウム」】
日時　11月24日（日）12:30〜15:30（開場12時）
場所　大田区民ホール アプリコ B1展示室
参加費　500円
参加申し込み方法　17日（日）までに　会の代表・藤井さんまで
（2013年11月23日追記：現状、申し込みなしで当日参加も可能とのこと。）
主催　腹膜偽粘液腫患者支援の会
協力　腹膜播種治療支援機構
＊藤井さんのメールアドレス等、詳細は、腹膜偽粘液腫患者支援の会（シンポジウム案内はhttp://www.pmp-jp.com/sympo3pamph.pdf）を見てね。

今回も米村豊先生、勝谷さん（腹膜播種治療支援機構・副理事長＆米村先生の手術コーディネーター）がお話しされる。前回聞いた時は知らなかった最新情報満載で、へええ！と思ったものだ。

たくさんの患者さんを診なければいけない米村先生に、自分の診察時にあまり時間を使うのはどうかと思って質問も憚られるというのと、質問しても、先生は単純にひと言で説明されるんだけれど、なぜその答えなのか？と考えだすと、先生と私に知識の差がありすぎるせいで、ちょこっと聞いたくらいじゃさらにわからずドツボに嵌る、、、そんな状況だから、こういう場があるのはありがたい。

お二方のほかに今回、草津総合病院の病棟婦長も話されるとのこと。大きな手術で何かと不安な患者にとって、また、遠方で患者をしょっちゅうは見にいけない家族にとって、腹膜偽粘液腫の治療に携わる看護師さんからの情報は得るものが大きいだろう。

そんなわけで、ぜひ行きたい！なシンポジウムなのだけれど、24日じゃん？　私、シャバにいるの？　いるのぉおお？？？　

シンポジウムの参加申し込み期限は17日。なので、もしかしたら入院してたら不参加ですが的メールを藤井さんに送った。

「患者さんなんだから、変更はOKです」というお返事を頂戴し、ほっとした！

それで、ずうずうしくも米村先生への質問事項も送ってしまったyo！　再発する人の数は、周囲を見回すと先生から聞かされているのより多い気がするけれど、実際どーなのか？とか、いろいろとこの際、お伺いしたくて。

会の会員でなくても参加できる。最近、腹膜偽粘液腫と診断されて何がなんだかな方、米村先生の治療は受けていないけれどどんなものか知りたい方、すでに米村先生の治療を受けている方、この病気＆治療に興味ある方、あと、「ぽんぽこ日記」を見てくれてるそこのアナタ！アナタもご参加、いかがでつか？

私には、最新情報が入手できて、皆にも会えて、そのうえ先生に「ちょっと〜いい加減まだでつか？」テレパシーを間近に送れるという、オイシイ会である。

あのM.Hさんご夫妻や、池田で握手するKさん方はお手伝いを買って出たとのこと。八重桜さんもHIMEさんも行くって。やたら盛り上がりそうだなあ。。。

先日の投稿（「第51回 日本癌治療学会学術集会」の話）に岸和田市民病院について触れたが、ここには鍛利幸先生がおられ、腹膜切除を伴う減量手術と腹腔内温熱化学療法をしている。すなわち、米村豊先生と同じ方法。根治を目指せる治療が受けられる。

市立岸和田市民病院の診療科紹介の外科（http://www.kishiwada-hospital.com/specialty/department06.html）のページには、「腹膜播種性悪性腫瘍に対する治療プログラム」が掲載されている。

それによれば、２０１２年７月より、腹膜播種性悪性腫瘍に対して、腹膜切除と腹腔内温熱化学療法の治療プログラムを開始し、特に、腹膜偽粘液腫は過去の治療実績（５年生存率８０％）を基に症例を広く受け入れている。とのこと。

さらにその下の、腹膜偽粘液腫を含む腹膜播種性悪性腫瘍の治療方法の説明は、とても分かりやすい。もうちょっと改行しろ〜みたいな些細なことは置いておいて、患者さんに向けて書かれているため、一読オススメっす。