Archive for 2012年08月

メガネ(元)女子

月曜日に思いもかけず下痢。その前日前々日に出ていたから、いつもの調子なら数日は出ないはずなのに、ピーナッツの食べ過ぎ? まるで「下痢ラ豪ウ」と一人ウケ。いやこの言葉、既出ありそうと検索すると、やっぱりあった。皆、考えることは同じだ。。。

と、毎度のお腹の調子に気を取られていたところ、気付けば左の白目に赤いポチが。ちょ、ちょっと、これって何よ、って結膜下出血である。

だんだん調子が良くなってくると、些細なことでも気になってくるものだ。格段にQOLが上がった証拠でもある。結膜下出血は放っておけば治るらしい。病院ばかり行くのもなんだし、と思ったが、コンタクトをし続けても大丈夫か? そこが心配で、退勤後に会社の近くの眼科に行くことにした。

「結膜下出血は初めてですか?」

「いや、確か二度めです。」(随分前に一度あった。)

「血圧は高くないですか?」

「高くないです。」(最近は測ってないけど。)

血圧が高かったりして他の病気があると失明するおそれがあるから、内科で見てもらった方が良いが、そういう病気でなければ1、2週間で治るとのこと。ネットでもそう書いてあったわ。

目を見る機械におでこをくっつけ、

「はい、上見て〜、下見て〜、左見て〜、右見て〜、、、」

とそこで、先生は器用に左手で針のようなものを取り出して掲げ持ち、右手でその針先に液体を垂らした。

「せ、先生。。。それ、なんだか痛そうな雰囲気を醸し出していますけど!」

「皆さんそう言いますが、痛くは、、、ありません。」

先生がムヒヒとほくそ笑んでいる気が。こ、怖い。。。

おでこを離して先生の左手を凝視したら、なんのことはない、糸状のものだった。ったく、この先生、わざとこうやって患者をビビらせて、ひっかかってしまったではないの!

糸から液体を目に垂らし、もう一度、機械におでこをくっつけて、カシャカシャと画像撮影すると、黒目部分に細かい傷がたくさん付いているのが分かった。

「先生、コンタクトはしても大丈夫でしょうか?」

「2週間はしないほうが良いでしょう。角膜が傷つくと、今後、白内障の手術も受けられなくなります。最近は手術も向上しているけど。」

「そうなんですか。」

歳を取ったら白内障にだってなりそうだし、そのときに手術できないのは困る。。。

「目が乾きませんか?」

「乾いているかもしれません。っていうか、、、あの、寝ちゃったんです、つけたままで。」

「昨日ですか?」

「えっと、一昨日とその前、疲れた日にうっかりそのままで。。。」

「心配する割には大胆なことしますねえ。」

……どうやらキャラの立った先生なのだった。

一応、血液を早く吸収させる薬とヒアルロン酸の入った目薬が処方された。とりあえず2週間は「メガネ(元)女子」。萌え〜じゃなくて、ひょえ〜だ。そんな訳なので今、あんまり人に会いたくないです。

  • HIME

    2012年08月30日(木)22:44

    返信

    下痢ラ豪ウ…..〜心配する割りには大胆なしますね…までいつものように笑わせていただきました。メガネっていつもの赤いやつですよね。お似合ですよ。

    • pom

      2012年08月31日(金)21:37

      返信

      HIMEさん、こんばんは。お忙しいなかコメントさんきゅー。
      そうです、あの赤いヤツ。入院中もずっとそれだったから、米村先生なんか、退院後初の診察ではメガネなしの私を認識できなかったのよね~。
      あら、似合うかしら?ウフ。

  • HIME

    8月 30th, 2012

    返信

    下痢ラ豪ウ…..〜心配する割りには大胆なしますね…までいつものように笑わせていただきました。メガネっていつもの赤いやつですよね。お似合ですよ。

    • pom

      8月 31st, 2012

      返信

      HIMEさん、こんばんは。お忙しいなかコメントさんきゅー。
      そうです、あの赤いヤツ。入院中もずっとそれだったから、米村先生なんか、退院後初の診察ではメガネなしの私を認識できなかったのよね~。
      あら、似合うかしら?ウフ。

米村豊先生の手術を受けられる病院

何度かTVでも取り上げられている米村先生だけれど、もしかしたら「24時間テレビ」で、初めて先生のことを知った腹膜偽粘液腫の人がいるかもしれない。

そんな人は、米村先生のセカンドオピニオンを受けてみて。受けてから、手術してもらうかどうか考えると良いと思う。合併症の可能性など不安材料があるので、そういうのも考慮して。これは「自分はどう生きたいのか?」が問われる選択なのです。

病院は滋賀県草津の草津総合病院 腹膜播種専門外来と、大阪府岸和田の岸和田徳洲会病院。遠い? 海外でしか治療できない、なんてのと比べたらダンゼン近い!

過去のブログにも病院のことなど書きましたので参照してください。
https://klois.com/pompoco/2011/12/04/yonemura_hospital_01/

  • りなこ

    2012年08月29日(水)22:09

    返信

    初めまして 

    主人が同じ病です。最近手術したばかりなので
    落ち着いたら、草津病院にも行ってみようと思っていました。
    東京で治療できる病院もこちらのブログで知る事ができました。不安な毎日ですが、前向きに過ごせるよう願っております。

  • pom

    2012年08月29日(水)23:54

    返信

    りなこさん、初めまして。

    不安な気持ち、すごくよくわかります。
    おすすめしたいのは、落ち着くより先にセカンドオピニオンを取ることです。
    なぜなら、手術が早ければ早いほど良い場合があるからです。
    また、セカンドオピニオンで手術可能と言われたら、手術するかどうか(合併症を起こさないとも限らないし)考える時間を持つためにも良いのではないでしょうか。
    慌てて手術、はダメな気がします。よし、と思い定めて手術に挑んだほうが術後も強い気持ちが保てて体がメキメキ修復される気がするのです。。。

    きっと大丈夫!
    前向きにいきましょう。
    お役に立てるかどうかわからないけれど、今後、質問などあればご遠慮なくどーぞ!!

  • おいも

    2013年01月16日(水)17:13

    返信

    初めまして。32歳のおいもと申します。
    この病気、24時間テレビでも取り上げられていたんですね。
    ちょうどその時期、お腹の腫れに苦しんで、なかなか都内の大学病院の診察予約が取れずにいた頃でした。

    昨年10月に千葉の総合病院で手術しましたが、ずっとこの病気の事が不安で不安で、最近やっと怖いながらもネットで検索し始めた所でした。
    担当の先生も頑張ってくれているし、信じてこのままがいいのかな?とか悩んでいました。

    家族と相談して、セカンドオピニオンを検討してみたいと思いました。
    日付の古くなった記事への初投稿、失礼いたしました。

    • pom

      2013年01月16日(水)20:11

      返信

      おいもさん、初めまして。

      セカンドオピニオン、ぜひおすすめします。
      米村豊先生になら、草津総合病院・腹膜播種専門外来予約受付(勝谷さん)に連絡してください。
      32歳という若さなら、根治を目指した手術を受けたほうが良いというのが私の意見です。

      でも、大手術だから術後合併症の可能性だってあるし、
      手術しなければ良かったと後悔するタイプなら、絶対はお勧めしないです。

      いずれにしても、セカンドオピニオンを受けてから決めてもいいのでは?
      自分の人生ですから、損しないように!!

      なにか気になることなどあったら、いつでも聞いてね!
      元気になって「美人の会」に入りましょう〜〜。

  • おいも

    2013年01月16日(水)22:12

    返信

    早速のレスありがとうございます。
    同じ病気で、しかも手術後もお元気に過ごされている様子を拝見して、
    その上ご意見いただけたのはとても勇気が出ました。
    ありがとうございます。

    手術に関してですが、現在お世話になっている病院だと再発の度に開腹を繰り返すのだろうか…と
    悩んでいたのもありますし、やはり根治を目指したい考えです。

    こういう病気ですし、
    米沢先生のようなこの病気のプロの方にやっていただけたら
    もっと希望が持てるような気がします。

    ところで、pomさんは関東在住のようにお見受けしましたが、
    通院(退院後の診察など)でご不便はありませんでしたか?
    私は都内在住なのですが、そのあたりを実家の両親とどう話そうかとぐるぐるしています。

    • pom

      2013年01月17日(木)04:06

      返信

      脅かすようで申し訳ないですが、
      根治を目指す手術をしても、絶対に再発しないというわけではありません。
      実際に再発した人もいます。
      でも、私が知っている限り、再発した人はこんどこそ根絶!と思って再手術に挑んでいます。

      再発の可能性があるなら、腫瘍を残したままの今の手術と同じと思うかもしれないけれど、それは違います。
      腫瘍を残したままなら「当然」再発(それもサドンレスに突入するまで再発のループ)だろうけれど、
      根治手術なら「もしかしたら」再発。程度がまるで違います。

      根治手術で良い結果を生む条件というのがあり、一つはそれまでに何度も手術を繰り返していないことだそうです。
      癒着がひどくなって腫瘍が取りきれないのかも?
      そんなことを考えても、とっとと根治に賭けたほうが良いとは思うんですよね。

      さて、退院後の診察についてですが、
      1か月に1度、米村先生は池田病院(静岡県。沼津とか三島の隣町にある)に診察にいらっしゃいます。
      私はそこに行きます。東京の人はそこに行く人が多いと思います。
      (手術はそこでしていないので、手術前の初診はセカンドオピニオンも含めて関西に行きます。)
      米村先生ご自身も「何かあったら電話して」とおっしゃっているので安心です。
      また、経過観察以外の気になる症状については、一番最初に受診した内科と、
      そこで紹介してもらった家の近くの外科をかかりつけにしています。

      おいもさんの場合、池田病院と、手術した大学病院で診てもらうようにすれば良いでしょう。
      私も最初に手術した地元大学病院をかかりつけにしたかったけれど、
      セカンドの話をしたら、担当の先生が「もう来るな」と言うので行けなくなりました。
      でも、今だったら違うかなと思うのです。というのも、かなりTVなどでも取り上げられたし
      米村先生方の研究も今進行中だし、こうやっていろいろな人がブログも書いてるし、、、
      「もう来るな」なんて了見の狭いことを言っているようでは評判が落ちますよね。

      セカンドオピニオンを受けるには、今の大学病院の先生から資料を借りて行かなくてはなりません。
      きちんと話して、そのときにはその先生がこれまで誠意をもって治療してくださったことに感謝しながら
      でも根治したい気持ちも伝えて、その先生の応援を得る気分で資料を用意してもらいましょう!
      担当の先生が気持ちよく対応してくれたら、手術後、またお世話になりましょう。
      (もしそういうふうにうまくいかなかったら、また手はいくらでもありますヨ。)

      米村先生の手術を受けるなら関西ですけれど、
      東京でというなら新宿区戸山の国立国際医療センターでも根治を目指した手術が受けられるようです。
      これまでの手術数は米村先生のほうが絶対的に多いですが、
      国立国際医療センターは立地がまず魅力ですよね。
      なんなら、どちらもセカンドオピニオンを受けてみてはどうでしょう? お金と時間がかかるけど、
      人生を左右することかもしれないから。。。

      私の考えは以上ですが、もうご存じかもしれませんが
      腹膜偽粘液腫患者支援の会があります。http://pmp-jp.com/index.html
      そちらでいろいろ聞いてみるのもおすすめだよ!

  • おいも

    2013年01月18日(金)15:50

    返信

    色々アドバイス有り難うございます。もの凄くためになります!

    米村先生の存在は把握しつつも、これからどうしたらよいのか…
    と途方に暮れてたのですが、ちょっと光が見えたような心持ちです。
    次の検診の際に、主治医にセカンドオピニオンの事相談してみよう!と思います。

  • りなこ

    8月 29th, 2012

    返信

    初めまして 

    主人が同じ病です。最近手術したばかりなので
    落ち着いたら、草津病院にも行ってみようと思っていました。
    東京で治療できる病院もこちらのブログで知る事ができました。不安な毎日ですが、前向きに過ごせるよう願っております。

  • pom

    8月 29th, 2012

    返信

    りなこさん、初めまして。

    不安な気持ち、すごくよくわかります。
    おすすめしたいのは、落ち着くより先にセカンドオピニオンを取ることです。
    なぜなら、手術が早ければ早いほど良い場合があるからです。
    また、セカンドオピニオンで手術可能と言われたら、手術するかどうか(合併症を起こさないとも限らないし)考える時間を持つためにも良いのではないでしょうか。
    慌てて手術、はダメな気がします。よし、と思い定めて手術に挑んだほうが術後も強い気持ちが保てて体がメキメキ修復される気がするのです。。。

    きっと大丈夫!
    前向きにいきましょう。
    お役に立てるかどうかわからないけれど、今後、質問などあればご遠慮なくどーぞ!!

  • おいも

    1月 16th, 2013

    返信

    初めまして。32歳のおいもと申します。
    この病気、24時間テレビでも取り上げられていたんですね。
    ちょうどその時期、お腹の腫れに苦しんで、なかなか都内の大学病院の診察予約が取れずにいた頃でした。

    昨年10月に千葉の総合病院で手術しましたが、ずっとこの病気の事が不安で不安で、最近やっと怖いながらもネットで検索し始めた所でした。
    担当の先生も頑張ってくれているし、信じてこのままがいいのかな?とか悩んでいました。

    家族と相談して、セカンドオピニオンを検討してみたいと思いました。
    日付の古くなった記事への初投稿、失礼いたしました。

    • pom

      1月 16th, 2013

      返信

      おいもさん、初めまして。

      セカンドオピニオン、ぜひおすすめします。
      米村豊先生になら、草津総合病院・腹膜播種専門外来予約受付(勝谷さん)に連絡してください。
      32歳という若さなら、根治を目指した手術を受けたほうが良いというのが私の意見です。

      でも、大手術だから術後合併症の可能性だってあるし、
      手術しなければ良かったと後悔するタイプなら、絶対はお勧めしないです。

      いずれにしても、セカンドオピニオンを受けてから決めてもいいのでは?
      自分の人生ですから、損しないように!!

      なにか気になることなどあったら、いつでも聞いてね!
      元気になって「美人の会」に入りましょう〜〜。

  • おいも

    1月 16th, 2013

    返信

    早速のレスありがとうございます。
    同じ病気で、しかも手術後もお元気に過ごされている様子を拝見して、
    その上ご意見いただけたのはとても勇気が出ました。
    ありがとうございます。

    手術に関してですが、現在お世話になっている病院だと再発の度に開腹を繰り返すのだろうか…と
    悩んでいたのもありますし、やはり根治を目指したい考えです。

    こういう病気ですし、
    米沢先生のようなこの病気のプロの方にやっていただけたら
    もっと希望が持てるような気がします。

    ところで、pomさんは関東在住のようにお見受けしましたが、
    通院(退院後の診察など)でご不便はありませんでしたか?
    私は都内在住なのですが、そのあたりを実家の両親とどう話そうかとぐるぐるしています。

    • pom

      1月 17th, 2013

      返信

      脅かすようで申し訳ないですが、
      根治を目指す手術をしても、絶対に再発しないというわけではありません。
      実際に再発した人もいます。
      でも、私が知っている限り、再発した人はこんどこそ根絶!と思って再手術に挑んでいます。

      再発の可能性があるなら、腫瘍を残したままの今の手術と同じと思うかもしれないけれど、それは違います。
      腫瘍を残したままなら「当然」再発(それもサドンレスに突入するまで再発のループ)だろうけれど、
      根治手術なら「もしかしたら」再発。程度がまるで違います。

      根治手術で良い結果を生む条件というのがあり、一つはそれまでに何度も手術を繰り返していないことだそうです。
      癒着がひどくなって腫瘍が取りきれないのかも?
      そんなことを考えても、とっとと根治に賭けたほうが良いとは思うんですよね。

      さて、退院後の診察についてですが、
      1か月に1度、米村先生は池田病院(静岡県。沼津とか三島の隣町にある)に診察にいらっしゃいます。
      私はそこに行きます。東京の人はそこに行く人が多いと思います。
      (手術はそこでしていないので、手術前の初診はセカンドオピニオンも含めて関西に行きます。)
      米村先生ご自身も「何かあったら電話して」とおっしゃっているので安心です。
      また、経過観察以外の気になる症状については、一番最初に受診した内科と、
      そこで紹介してもらった家の近くの外科をかかりつけにしています。

      おいもさんの場合、池田病院と、手術した大学病院で診てもらうようにすれば良いでしょう。
      私も最初に手術した地元大学病院をかかりつけにしたかったけれど、
      セカンドの話をしたら、担当の先生が「もう来るな」と言うので行けなくなりました。
      でも、今だったら違うかなと思うのです。というのも、かなりTVなどでも取り上げられたし
      米村先生方の研究も今進行中だし、こうやっていろいろな人がブログも書いてるし、、、
      「もう来るな」なんて了見の狭いことを言っているようでは評判が落ちますよね。

      セカンドオピニオンを受けるには、今の大学病院の先生から資料を借りて行かなくてはなりません。
      きちんと話して、そのときにはその先生がこれまで誠意をもって治療してくださったことに感謝しながら
      でも根治したい気持ちも伝えて、その先生の応援を得る気分で資料を用意してもらいましょう!
      担当の先生が気持ちよく対応してくれたら、手術後、またお世話になりましょう。
      (もしそういうふうにうまくいかなかったら、また手はいくらでもありますヨ。)

      米村先生の手術を受けるなら関西ですけれど、
      東京でというなら新宿区戸山の国立国際医療センターでも根治を目指した手術が受けられるようです。
      これまでの手術数は米村先生のほうが絶対的に多いですが、
      国立国際医療センターは立地がまず魅力ですよね。
      なんなら、どちらもセカンドオピニオンを受けてみてはどうでしょう? お金と時間がかかるけど、
      人生を左右することかもしれないから。。。

      私の考えは以上ですが、もうご存じかもしれませんが
      腹膜偽粘液腫患者支援の会があります。http://pmp-jp.com/index.html
      そちらでいろいろ聞いてみるのもおすすめだよ!

  • おいも

    1月 18th, 2013

    返信

    色々アドバイス有り難うございます。もの凄くためになります!

    米村先生の存在は把握しつつも、これからどうしたらよいのか…
    と途方に暮れてたのですが、ちょっと光が見えたような心持ちです。
    次の検診の際に、主治医にセカンドオピニオンの事相談してみよう!と思います。

24時間テレビ予告

腹膜偽粘液腫患者の浦野さんが「24時間テレビ」の取材を受け、8月26日昼12時から放送されるらしい。

「24時間テレビ」、昔、欽ちゃんがやっていたときは見ていたけれど、最近はなんだかもーでまったく見ていない。でも今回ばかりは気になるからちょっと見てみるつもり。

多くの人が腹膜偽粘液腫というものを知る機会になる。願わくは、患者の気持ちが伝わる内容となっていますよーに。

署名活動の趣旨書がわかりにくいんですけど、な件

腹腔内温熱化学療法の署名活動について、協力者のみなさんから必ずといっていいほど言われるのは、

「趣旨書がわかりにくい」

「もっと簡単なのはないのか?」

私もそう思う。みんなそう思っている。なのに今回出たのも、やっぱり長いっ!
 
ただ、簡単には説明できないだろうなあとも思う。いったいそれはどんな治療法なのか? どんな病気の治療に使うのか? その治療法がどうして必要なのか? etc. 説明しなければならないことがたっぷりあるから。

腹膜播種治療支援機構の勝谷さんからは、「HIPECについては、効果や期待をもっと明確に公開しようとも思っています。もっと何故治療に必要なのか、有効なのかを一般にわかりやすく説明したいと思います。」とのお話なので、いずれ(今すぐではなさそう)HP上に説明が出れば、もう少し説明しやすくなるだろう。

なるべく早めに、お願いしたいです。。。

【絶対読んでね】新・腹腔内温熱化学療法の署名のお願い

署名を集めている腹膜播種治療支援機構から、
がんの播種性転移に対するHIPECの診療報酬採択についての陳情署名について、
サイトに正式アップされました。
http://www.npo-pdt.org/署名活動/

米村先生は「100万人は集めたいんだ。よろしくネ」なんて軽〜い調子で仰っていましたが、な割りには、ったく遅すぎだブー!と心の中で思うものの、事務局もてんやわんやですよなようで口に出して言えないので、とりあえずここで吐き出しておくわ。

これまでのものと変更点というか「よりハッキリさせました」的な相違点があります。

先にお伝えしたいのは、
これまでの署名と趣旨は同じで、まとめて厚生労働省に提出されるということ、
これから新たに署名していただくときは新しいほうの趣旨と用紙でお願いしたい
ということです。

違うところが3点あったので、以下に記します。

【1点め】
旧:腔内温熱化学療法
新:腹腔内温熱化学療法
これについての事務局の回答は、
「腔内とは、胸腔若しくは腹腔の両方を指します。
今回文言を変更したのは、腹膜播種に対して治療法を求めている観点から、部位を腹腔内に限定することで、わかりやすくなるだろうと思って変更することにしました。」

以前のものは腔内と、温熱療法の対象疾患を胸部と腹部(腹膜播種だけでなく胸膜播種もということ)の両方が対象となる、広義の表現になっていたのですが、治療法が腹膜播種に対してであるため、腹腔内と限定した表現に変更したということです。

【2点め】
新:腹腔内化学療法(IP)が追加された
事務局回答
「IPは、表記の通り腹腔内化学療法のことを意味しておりますが、元々の文書にも『それどころか抗がん剤の腔内投与すら認められていません.』『抗がん剤の全身投与と腹腔内投与では、腹膜転移巣における組織内濃度が20から100倍も違っています(6)。多くの抗がん剤の腹腔内投与は安全に行え、効果を挙げることができます (7)。腹膜転移以外が切除できて、腹膜転移が唯一の致命的病態と考えられる症例に対しては,抗がん剤の腹腔内投与が許されるべきです。』『我が国では、抗がん剤の腹腔内投与さえ認可されていないのです。』『今こそ再び症例を吟味した上で安全かつ効果的な腹腔内化学療法、CRS+HIPECを行って行く必要があると考えます。まずは、抗がん剤の腹腔内投与の認可。HIPECの手術治療としての認可,診療報酬採択。』と、
腹腔内化学療法を推奨しておきながら、腹腔内化学療法(IP)の保険認可を明確に文言として提起しておりませんでした。
そもそも、IPとHIPECはセットで治療する場合もあるのです。
例えば、胃癌腹膜播種の場合は、IPを通常の全身化学療法と同じように施行して
手術+HIPECを行います。
この方法は、胃癌と高悪性の卵巣癌が対象です。(エビデンスの問題で)つまり、
PMPや大腸癌では、この方法での治療を基本的にしません。
現在、IPは東大で臨床試験を行っています。それを先取りして、高度先進医療として、限定された大学病院のみで保険(一部負担)治療として認可されています。しかし、こちらのような施設では、認可されていないので、自費、若しくは、無償提供せざるを得ず、自費にすると混合診療の問題もあり、無償で行っています。(病院負担)
米村先生から、IPも署名活動せよ、との指示があり、ならば、一緒に総括して認可を得る方法もあるだとうと思い、また、署名活動も多岐にわたれば大変だろうし、
と言うことも追加した大きな要因です。それと、先にも述べたように、腹腔内化学療法を推奨しながら、その認可をとる文言がないのはおかしなことです。」

速攻でメール回答してくださいと迫ったら、勝谷さんから本当に速攻で来たもので、オフィシャルな模範回答ではないところがまた、本音がのぞけるので(そのほうが署名協力する方々も納得できると思って)そのままコピぺしてさらしちゃいました。

僭越ながら間違えを恐れず敷衍すれば、「まずは、抗がん剤の腹腔内投与の認可。HIPECの手術治療としての認可,診療報酬採択」と趣旨書に書いているのにもかかわらず、署名用紙には抗がん剤の腹腔内投与については書かれていなかったので、追加した。温めた抗がん剤をお腹に入れるHIPECを保険適用にしてくれという前段階として、フツーに抗がん剤をお腹に入れるIPが保険適用にもなるべきで、腹膜播種でも胃癌と高悪性の卵巣癌の治療ではHIPECとともに必要なのよ!ということかと。

【3点め】
片山寛次先生との連名に

福井大学医学部附属病院 がん診療推進センター センター長診療教授 片山寛次先生と、腹膜播種治療支援機構 理事長 米村豊先生の2名連名に。

そもそも日本ハイパーサーミア学会の片山先生が署名を集めようとされていて、米村先生とタッグを組むことで、広く活動していこうということになったらしい。。。

以上です。

重複しますが、これまでの署名も一緒に厚生労働省に提出されますので、署名用紙が新旧混じっていても構わないですが、新たに署名用紙を回す場合は、新しいほうを配布していただきますようお願い申し上げます。

新しい署名用紙と趣旨は腹膜播種治療支援機構「署名活動」のページの一番下のところからダウンロードできます。
署名送り先も一番下に書いてあります。

なにとぞよろしくお願いいたします!!

国立国際医療研究センター

随分前に、東京の病院で腹膜偽粘液腫の手術をしたというブログを見つけ、ずっと気になっていた。

最近、その病院の腹膜偽粘液腫の治療のサイトを見つけた。

新宿区戸山にある、独立行政法人 国立国際医療研究センター 下部消化管(大腸肛門)外科のそれで、腹膜偽粘液腫のページがここ。

http://www.colorectal.info/treatment/pseudomyxoma_peritonei.html

「腹膜切除+術中腹腔内温熱化学療法を行っている、わが国で極めて限られた施設の一つ」とある。

執刀される先生は米村先生ほど経験は積んでおられないはずだが(米村先生が世界一らしいし)、難しい手術と言われているのだから、はやり先生の腕の確かさを知りたいところだ。

でも、米村先生だけでなく、日本で他にも手術される先生がいらっしゃるということ、そして関東でも受けられるということは、患者にとって選択の幅が広がり、とてもありがたい。

どなたか、こちらで手術された方がいらっしゃいましたら、どうだったかご感想をお聞かせいただけるとうれしいです! きっと他の患者さんたちも望んでいるはずですから。

2016年6月5日追記:現在、残念ながら国立国際医療研究センターでは腹膜偽粘液腫の手術は行われていません。

オードリー・ヘプバーンと腹膜偽粘液腫

腹膜偽粘液腫についてのちょっとトリビアな話。

オードリー・ヘプバーンは虫垂がん(日本語では大腸がんと出ているものを見た。虫垂は大腸の一部だから、同じことだけど)で亡くなったことになっているが、実は腹膜偽粘液腫だったのだそう。

腹膜偽粘液腫患者支援の会の会員専用掲示板に、フランス在住のジャスミンさん(ハンドルネームね)からの海外情報として、この話が載っていた。ジャスミンさんはこれまで、海外での関連学会や患者支援ネットワークなどを紹介されている。

オードリー・ヘプバーンのソースとして、アメリカの患者支援サイトのページの一番下の関連記事が挙げられていた。(http://www.pmpawareness.org/research.htm

ちなみに「腹膜偽粘液腫」は病名ではなく、症候群(syndrome。病態ってこと?)だから、病名で考えれば虫垂がんになるのだろう。

それにしてもやっぱり、腹膜偽粘液腫になる女性って、美人なんだわ〜〜。

  • もこもこ

    2012年08月18日(土)10:40

    返信

    情報ありがとうございまーす(#^@^#)
    それって、なんだか嬉しいですわ~わたしのお友達やら心配してくれたみんなに言いたい・・・・単純

    • pom

      2012年08月19日(日)17:12

      返信

      もこもこさん、お久しぶりです♪
      そーなんですってよ~。
      教えてくれたのはジャスミンさんです。
      お互い、美しいって大変よね~!(笑)
      ってことで、お友達にご説明くださいませませ。

  • もこもこ

    8月 18th, 2012

    返信

    情報ありがとうございまーす(#^@^#)
    それって、なんだか嬉しいですわ~わたしのお友達やら心配してくれたみんなに言いたい・・・・単純

    • pom

      8月 19th, 2012

      返信

      もこもこさん、お久しぶりです♪
      そーなんですってよ~。
      教えてくれたのはジャスミンさんです。
      お互い、美しいって大変よね~!(笑)
      ってことで、お友達にご説明くださいませませ。

夏休み プチ自由研究

【自由研究タイトル】きのこを食べると腸閉塞になるか?(ワタシの場合)

【研究目的】腸閉塞を恐れてキビシク「きのこ断ち」をしていたものの、夏を過ぎ、秋そして冬ともなれば、やっぱりきのこが食べたくなるはずだ。というか、今食べたい! そんなワタシに「このくらいならダイジョーブ」な量を見極めるべく実験を行い、考察することで、今後のワタシの楽しい食生活に役立てることを目的とする。

【実験方法】海鮮鍋など一般的な鍋で食しそうな1人分程度のきのこを食べ、自分を観察。

使用きのこ:えのきだけ、しめじをそれぞれ1人分程度。(鍋といえば椎茸だろうが、鍋に入った椎茸はそんなに興味ないので割愛。)

食べ方:鍋は暑いので、今回は塩こしょうで炒めてレモンを絞る。(単純にそうやって食べたかったら〜〜。)これを夕食時にほかのおかず(まぐろの立田揚げ、あしたばのおひたし、その他忘れたが、どれも日頃食べているもの)とともに、ゆっくりよく噛んで食べた。

【実験結果】食べたそのときは何事もなく、完食。こんなものでも久々に食べるとおいしいわ〜。だが翌朝、目覚めると胃腸がもたれたような変な感じ。過去の経験から、このままいろいろお腹に入れると腸閉塞になることが予想された。おそるべし、きのこ。

朝は食べず、昼食はジュースだけで様子をみる。当然ガスが出ない。午後ずいぶん経ってからガスが出て、開通したと判断してほっと安心。夕食は普通に取り、翌日も問題なかった。

【考察】食べる前の予想は、この程度では問題なく、もっと量を多くして試しても良いかなくらいに考えていた。ところが翌朝、「しまった」と思った。たくさん食べなくて良かったとも思った。今後、きのこを食べるなら控えめに、それも翌日に出かける予定もなく、絶食して様子が見られるなら良いだろうと感じました。おしまい。

マイトマイシン? タキソテール?

先日の定期検査の際、米村先生から腹腔内温熱化学療法の薬剤は何かお尋ねしたところ、腹膜偽粘液腫の場合はマイトマイシン(マイトマイシンCってヤツだと思う)だと仰っていた。

でも、退院時にいただいた、かかりつけ医宛の紹介状にはタキソテールとなっていた。

違うじゃん。。。

半年後の検査時に、先生に再度伺ってみようと思う。(今は調子も悪くなく、再発する気がまるでしないので、どっちでも良い気はするが。)

最近の体調

以前と思うと、本当によく食べられるし、だるいのも消えた。指の骨の付け根に近い部分が痛くて目が覚めたことが1回あったけれど、普通、手や膝の関節は痛いというより少しだけこわばっているくらいの感じ。トシってやつ?

お腹のほうは相変わらず毎日出ることはなく、数日おき。出るときは2日がかりで、初日はマトモ、2日目はユルユルを超えてザーザーしてしまう。

退院後、時々ヤクルトを飲んでいたけれど、数ヶ月前に会社に超可愛いヤクルトレディが来たのを期に、今は「ヤクルト400LT」で毎日腸トレ。にも関わらずこの状況は、腸の機能性に問題あり? そのうち治るかな。治れば外出するのがすごく楽になるだろうなあ。

話は脱線するが、池田病院に受診に行く時など、私が気をつけなければならないのがこのお腹の問題だ。今回の受診では2日前から「準備」した。ただ下剤を飲むだけなのだけれど。

下剤を飲み、前日にほぼ出しておき、当日はトイレで困らないようにしていく。前日は出勤だけれど、行きたい時にトイレに行ける仕事でつくづく良かった。

池田病院の月に一度の米村外来の日は満員御礼である。だからトイレに行くと並んでいたりする。自分の番が来ても、並ばれていると思うとゆっくりはしていられないし。そもそも静岡県まで行くのだから、少し遠出でもある。患者さんの多くは、病院に行くために数日前から体調を整えていると思う。病院に行くためにね。

話は戻り、体調というか、白血球のリンパ球が多いのは治ったどうか、先週末にまた銀座医院で診ていただいたけれど、依然多いまま。以前はそんなことなかったのに体質変わったとか? ただ、「LDHが上がってないから、気にしなくて良いだろう」という亀山先生のお言葉。今後もゆる〜くフォローアップしていただくことにした。