Archive for 2014年01月

コメント欄にご注目

先日はupaさんから、昨日はほのかさんからコメント欄に書き込みをいただいた。

んで、
どなたか(体験したことのある方限定訂正:患者さんとその家族ならどなたでも)、回答とか自分の考えとか入れてくれますよう、ご協力よろしくお願いします〜〜〜。

みんな、いろいろ頑張っているし、だれもが、それぞれの場で精一杯やってるし、でも、一人じゃ分からないこととかあるし、
実はこーだった!なんてこともあるだろうし、、、
情報を共有しながら、皆で嫌な気持ちとかなく、進んでいきましょ〜ぜ!!

upaさんのコメントがある投稿

ほのかさんのコメントがある投稿

一番手で返信させていただいたけれど、upaさんへはもっと違う考えもあるだろうし、
ほのかさんへは腹腔鏡でHIPECをしたときの費用とかも教えてほしいっす。

ゆく河の

いろいろブログに綴りたいことは多いのだけれど、「ぐわ〜」とか「ひえ〜」とか「・・・」なことが自分を取り巻く周囲に起きると、私の思いの揺れが大きく、投稿内容の結論めいた部分が日によって180度変わってしまったり、元に戻ったり、と、全然FIXしない。

ゆく河の流れは絶えずして、しかも、もとの水にあらず。

うすぼんやりと、そんなフレーズが頭の中を巡ってるんだよなあ。

再び、りーさんからのメール

りーさんに、ブログUPをお伝えしたら、お返事を頂戴した。先のメールより詳細なので、こちらも載せさせていただくことにした(ところどころ、省略させていただいている)。今まさしく、腹膜播種でかなり厳しい宣告を受けている方やご家族に、また、腹腔内温熱化学療法の署名のときにも、治療についての理解の助けになるのではと思う。

***
亡くなる直前まで意思のやりとりをしていたので、いまでもそのショックは大きく、時々当時の状況を思い出してしまっては泣いてしまう日々ですが…

母は2度手術をうけ、温熱化学療法を受けました。

1度目の手術は緊急手術だったのですが、とにかくすごく難しかった状態だったのに術後の回復が早く、術後2か月後には自宅に帰り、元気な姿をみせて周囲のみんなをおどろかせていました。
(皆さん、術前は最後のお別れに会いに来ていたほどかなり衰弱していましたから…)

肝臓に再発がわかるまでは普通の生活を送っていました。(再発がわかってからは抗がん剤治療が再び始まったので…)
腹膜にも再発がわかり、腹膜の腫瘍を再び切除する手術を行い、1ヶ月半後には体調不良ではありましたが、姪っ子の結婚式を見に行くこともできました。

それから1ヶ月たたずに亡くなりました。

正直な話、手術で元気になった母もみてきて、抗がん剤で苦しむ母も見てきて、これで本当によかったのか、本当は辛かったんじゃないかとか、悩む事もあります…

でも、都内の病院で、××(りーさんの住むところ)の病院で、散々死ぬ死ぬとひどいことを言われ続け、米村先生の治療を受けるなら2度と来るな!というお医者さまもいました。
その中で、米村先生だけは、大丈夫や、前向きに考えようと母を励ましてくださり、その一言で母も元気を取り戻しました。
言葉ひとつで人間て死なせることも生かすこともできるんだなと、米村先生の人柄に感動して、先生のもとで治療することになったんです。

***

あと数週間と言われた方が、回復され、肝臓への再発がわかるまで普通に生活されたのだ。奇跡じゃなくて、人の力で、医療の力で。

りーさんからのメール

3日前に、りーさんからメールを頂戴した。りーさんはお母様が患者さんで、時々こちらにコメントをくださっている。

***
おひさしぶりです。
去年、母の肝臓が悪くなって容態が急変し、一時的に岸和田の病院で処置してもらってましたが、本人の切なる希望により、私の家にひきとり、1日ゆっくり私との時間を過ごしたあと、闘病生活から抜けてホッとしたのか、そのまま眠るように息を引き取りました。
朝もお粥を食べたり、お茶を飲んだり、普通に会話していて、夜眠るときも薬を飲んだりと、それなりに頑張って生きてました。
母を目の前で最後を看とり、ショックがひどく、どうしていいかわからず、なかなかまわりの方々に言い出せなくて申し訳ありませんでした。今月納骨も済ませました。
母は余命数週間と、都内の病院で余命宣告されてから約3年、頑張って生きました。

米村先生にも感謝です。

pomさんのblogもたまに拝見させていただいているのですが、また時々書き込みさせて頂いてもいいですか?
私も母が亡くなっても、先生や、治療中で頑張ってるみなさんの少しでもお力になりたいと、これからもこつこつ地道に署名活動していきたいとおもってます。

pomさんのラジオききたかったなぁ…とおもって…。

突然の報告ですみません。

りー
***

最初このメールを見たとき、目と鼻から水がポタポタ落ちてきてしまったが、いろいろ考えてりーさんにお願いしてここに転載させていただくことにした。

りーさんのお母様は、虫垂がんで余命数週間の宣告を受け、その後、米村先生の患者さんとなられた。そして3年。。。治療で得られた3年を短いというのか長いというか、私にはわからない。ただ、数週間と言われた命がはるかに延びたことには違いなく、辛いながらも差し迫った緊張から少しばかり解き放たれた穏やかな日もあったことだろう。そして最期は最愛の娘さんと過ごされ、61歳で旅立たれた。

りーさん、署名活動を続けようと思ってくださるお気持ちに、私たち皆も応援されている気分になります。ありがとね。これからも、気が向いた時にコメント入れてくださいね。・・・なんか、うまく伝えられなくて、、、ごめんなさい。。。

  • ちありん

    2014年01月20日(月)16:39

    返信

    りーさんのお母さま、お悔やみ申し上げます。
    りーさんの共に辛かった日々もあったでしょうに、「頑張ってるみなさんのお力になりたい」と言ってくださり、頭が下がる思いです。
    りーさんも寒いのでお体ご自愛くださいませ。

    私も署名しなくちゃ…。
    プリンターないのを理由に延ばし延ばしにしてる。

    それとpomさんに報告です。
    土曜、草津行ってきました。
    木曜に検査行ってたので、診察待ち時間はほとんどなかったです。
    結果は昨年9月に見つかり11月に少し大きくなっていた粘液は消えてました!
    先生は冷静に「たまにこういうひといるねん。吸収されたんやろなぁ。」だそうです。
    一度出来たものだし、油断は出来ないけど。
    自分でもビックリヽ(´▽`)/

    次は3ヶ月後の4月です。

    pomさんも寒いので暖かくしてお過ごしください。

    • pom

      2014年01月21日(火)21:13

      返信

      ちありんさん、やったね、様子見だったのは、こんなこともあるからなのでしょう。
      やっぱり、いつもニコニコして、穏やかな優しい気持ちで過ごすと、免疫力ア〜ップするんですね。私も見習います!

      用紙はなんなら送るよ?

  • りー

    2014年01月21日(火)17:31

    返信

    ちありんさんはじめまして。りーです。ありがとうございます。子供がインフルエンザにかかり、昨日はとても大変でした…流行りはじめたのか、学校も学級閉鎖です(涙)寒い日が続きますのでちありんさんもお体お大事にしてくださいね。本当にありがとうございます。

    • pom

      2014年01月21日(火)21:14

      返信

      りーさん、おこさんがインフルのところ、いろいろすみませんでした。
      りーさんもうつっちゃわないよう、ご自愛くださいね。ありがとうございました。

  • ちありん

    1月 20th, 2014

    返信

    りーさんのお母さま、お悔やみ申し上げます。
    りーさんの共に辛かった日々もあったでしょうに、「頑張ってるみなさんのお力になりたい」と言ってくださり、頭が下がる思いです。
    りーさんも寒いのでお体ご自愛くださいませ。

    私も署名しなくちゃ…。
    プリンターないのを理由に延ばし延ばしにしてる。

    それとpomさんに報告です。
    土曜、草津行ってきました。
    木曜に検査行ってたので、診察待ち時間はほとんどなかったです。
    結果は昨年9月に見つかり11月に少し大きくなっていた粘液は消えてました!
    先生は冷静に「たまにこういうひといるねん。吸収されたんやろなぁ。」だそうです。
    一度出来たものだし、油断は出来ないけど。
    自分でもビックリヽ(´▽`)/

    次は3ヶ月後の4月です。

    pomさんも寒いので暖かくしてお過ごしください。

    • pom

      1月 21st, 2014

      返信

      ちありんさん、やったね、様子見だったのは、こんなこともあるからなのでしょう。
      やっぱり、いつもニコニコして、穏やかな優しい気持ちで過ごすと、免疫力ア〜ップするんですね。私も見習います!

      用紙はなんなら送るよ?

  • りー

    1月 21st, 2014

    返信

    ちありんさんはじめまして。りーです。ありがとうございます。子供がインフルエンザにかかり、昨日はとても大変でした…流行りはじめたのか、学校も学級閉鎖です(涙)寒い日が続きますのでちありんさんもお体お大事にしてくださいね。本当にありがとうございます。

    • pom

      1月 21st, 2014

      返信

      りーさん、おこさんがインフルのところ、いろいろすみませんでした。
      りーさんもうつっちゃわないよう、ご自愛くださいね。ありがとうございました。

エフエム戸塚

年末年始は海外旅行で、というのは大ウソで、実家に行ったり買い物に行ったほかは、ほぼ家にいた。その間には、HIMEさん夫妻とM.Hさんファミリーを狭いこの拙宅にお招きし、豪華な新年会もしたりして(皆さん、いろいろと美味しいものをお持ちくださったため、質素な新年会が超ゴージャスになったのだった)、結構楽しいお正月休みを過ごした。

仕事はじめとなってからは、昨年末があんな調子だったこともあり、仕事も人並みにたまって何がなんだかな今日に至るという。

そんななか!

初めてのお使いならぬ、初めてのラジオ! 略して「はじラジ」。って、「恥かき放題ラジオ」ってことかも。それにしても、先に腹膜偽粘液腫患者支援の会のHPのほうで告知されていて、こちらが後手に回ってますゼ。

さて、ラジオと言っても、地域のコミュニティラジオである。

実は、神奈川県横浜市のエフエム戸塚でパーソナリティをしている方とお知り合いで、その方を通じて、HIPECについて、ラジオで説明させていただく機会を頂戴したのである。以前、HIPECの署名もたくさん集めてくださった方なので、もう何度もありがとう!って感じなのであ〜る。

HIPECについて私が話すということは、自分が病気であるということもとりあえず話さないと、なわけで、なんだか自分で自分をさらし者にするのはどーなのよ?という思いもないではなく、せっかく機会をいただきながら、ビミョーに憂鬱にもなってしまったりした。

だが。私は心の中でリトルpomに聞いたね。そうしたら、チャンスがあったら逃しちゃいけないって言ったわけyo。

というわけで。

エフエム戸塚で本日、13時30分過ぎ(正確には35分?)からほんのちょっと、話すことになった。LIVEっす。どうせうまく喋れるわけないけれど、腹膜播種に腹腔内温熱化学療法という治療法があるということ(それからそれが保険適用になっていないからなってほしいな、ということも少し)を、聞いてくださる方々に拙いながらもお伝えしたい。

地域のラジオだけれど、その気になれば聞けるyo! 私はAndroidでもiPadでも「tunein」ラジオというアプリで聞いているが、エフエム戸塚のHP(http://www.fm-totsuka.com)にPCで聞く方法やスマホで聞く方法(私が入れているアプリとは別の)も出ている。もし、うっかり間に合う時間にこのブログを読んじゃった方は、冷やかしながら聞いていただければ。

そしてそして。腹膜播種治療支援機構のHPで出ている署名活動もよろしくお願いしまっす!

  • SN

    2014年01月13日(月)21:33

    返信

    今年もよろしくお願いします。
    今日会社でお昼休みに支援の会のHP見ていたら、なんと今日のラジオの告知、慌ててこちらのHPみたら更新されてるー

    その次点で13時前、慌ててスマホにラジオ試聴ソフトダウンロードして、しかーし、仕事中で(汗)
    13時37分スマホとイヤホン片手に席をたち会社の隠れスペースで全部聴きました(笑)
    ラジオ全然落ち着いていて、ブログの文同様、わかりやすく、さすがpomさんと感心してしまいました。
    今日はお昼の10分だけテンションあがりましたー
    おつかれさまでした

    • pom

      2014年01月15日(水)03:26

      返信

      うぉおおお〜、SNさん、今年もよろしくお願いします。
      ラジオ、聴いてくださったなんて!!
      ありがとうございます、ありがとうございますぅぅ。

      短い時間にどう説明していったらいいのかギリギリまで決めきれず、告知より内容吟味だろ!と思ってやっていたらご連絡が遅くなってしまいました。(それに赤っ恥かきそうな気がして。。。)

      チキンな私なので、ここで厳しいアドバイスを受けたらノックアウトされるところですが、思いやりあるお言葉をありがとうございますぅぅ。

  • SN

    2014年01月15日(水)21:52

    返信

    いい放送だったから、もう少し早く告知してたら
    皆さん聴けたのに~
    このブログ見てる人結構いらっしゃるのに(._.)

    始めこの短い時間で話すの大変だろうなあと妄想してましたが、実際の時間より長く感じるくらい、いろいろお話されてて
    よく考えたら、手術してまだ一ヶ月ちょいではないですか、びっくりします
    司会の方もお元気そうに見えると仰っていて、よかったです~
    でも、まだまだ無理しないでください

    • pom

      2014年01月20日(月)07:14

      返信

      SNさん、毎度のことながらお返事遅くてすみません。
      たくさんの人に聴いてもらいたいからラジオで話すのに、告知ちゃんとできなかったのは、ダメダメですよね。反省です。
      その他、いっぱい反省点があるのですが、それを生かす機会はそうそうないもんね。。。

      おかげさまで元気です、無理は禁物だよね。

      めちゃくちゃ寒くてインフルも流行っている折、SNさんもご自愛くださいよ〜〜。

  • SN

    1月 13th, 2014

    返信

    今年もよろしくお願いします。
    今日会社でお昼休みに支援の会のHP見ていたら、なんと今日のラジオの告知、慌ててこちらのHPみたら更新されてるー

    その次点で13時前、慌ててスマホにラジオ試聴ソフトダウンロードして、しかーし、仕事中で(汗)
    13時37分スマホとイヤホン片手に席をたち会社の隠れスペースで全部聴きました(笑)
    ラジオ全然落ち着いていて、ブログの文同様、わかりやすく、さすがpomさんと感心してしまいました。
    今日はお昼の10分だけテンションあがりましたー
    おつかれさまでした

    • pom

      1月 15th, 2014

      返信

      うぉおおお〜、SNさん、今年もよろしくお願いします。
      ラジオ、聴いてくださったなんて!!
      ありがとうございます、ありがとうございますぅぅ。

      短い時間にどう説明していったらいいのかギリギリまで決めきれず、告知より内容吟味だろ!と思ってやっていたらご連絡が遅くなってしまいました。(それに赤っ恥かきそうな気がして。。。)

      チキンな私なので、ここで厳しいアドバイスを受けたらノックアウトされるところですが、思いやりあるお言葉をありがとうございますぅぅ。

  • SN

    1月 15th, 2014

    返信

    いい放送だったから、もう少し早く告知してたら
    皆さん聴けたのに~
    このブログ見てる人結構いらっしゃるのに(._.)

    始めこの短い時間で話すの大変だろうなあと妄想してましたが、実際の時間より長く感じるくらい、いろいろお話されてて
    よく考えたら、手術してまだ一ヶ月ちょいではないですか、びっくりします
    司会の方もお元気そうに見えると仰っていて、よかったです~
    でも、まだまだ無理しないでください

    • pom

      1月 20th, 2014

      返信

      SNさん、毎度のことながらお返事遅くてすみません。
      たくさんの人に聴いてもらいたいからラジオで話すのに、告知ちゃんとできなかったのは、ダメダメですよね。反省です。
      その他、いっぱい反省点があるのですが、それを生かす機会はそうそうないもんね。。。

      おかげさまで元気です、無理は禁物だよね。

      めちゃくちゃ寒くてインフルも流行っている折、SNさんもご自愛くださいよ〜〜。