MARCOのこと

やらなければいけない仕事が多かった先週はしょっぱなから台風で押せ押せで、精神的にヨワい私は腸に来てしまい、案の定、金曜未明に亜腸閉塞症に。ったくも〜っ、夕食に卯の花食べたのもいけなかったかも。なワケで、「忙しい時はおからは食べない!」っていう掟ができまシタ(一番良い掟は「キリキリしない。」なんだろーけど無理なんで)。

さてと。やっとMARCOですYO!

まず、MARCOとは腹膜偽粘液腫に特異的に発現する遺伝子の一つで、再発リスク的なものもわかるらしい。(「イタリア人みたいな遺伝子」をご参照クダサイ)

先月末の池田病院での米村先生の診察結果はMRIも診ていただいてまるで問題なし。その日行くのに不安要素はまったくなかったから、こちらも当然といった態度でヨカッタとかそういう感想もなく(ゲンキンなものである)、先生の研究のことなど伺ったりした。

話を伺っているうち、そーいえばMARCOの結果を聞いてないな〜と思い、「あの〜先生、私もMARCO調べてもらってますよね?」

「おーおー、そうやった。ちょっと待って。。。」

先月、ひさみさんが「米村詣で」の結果を知らせてくれていた。「MARCOを見てもらった〜。再発しにくいタイプやったよ。また、言われた。ひどかったけどなって! このタイプは、再発しても、皆元気にしとるって、言ってはった! あ〜良かった」って。

ひさみさんは米村先生に診察していただくたびに「あの時(手術前)はひどかったなー!」と言われるので、米村先生からしても印象的なほどドイヒーな患者だったのだろうけれど、手術した今ではとっても元気。海外旅行はするは、ガッツリ仕事にも行っているし、めちゃくちゃ可愛いお孫ちゃんまでできてほぼバババカ状態だし〜〜〜。

彼女はMARCOで今後のリスクが低いことが判明して、悪性とは言え、そんなに心配することもなくなったのである。

私は低悪性だし、正直言って心配していないのだけれど、一応、勉強のためにMARCOを聞いておくかと。

で、先生は「陽性」と仰って再発の心配が少ないということだった。ま、心配してなかったケド。

MARCOによる再発しにくいかそうでないか、の患者数の割合を伺ったところ、半々くらい?とのこと。ということは良性で安心していてもMARCOが陰性な場合もあるわけで、そんな人はかえって不安になってしまうわけだけれども、、、先生、そのへんはどーなのよ?

先生によれば、MARCOを含む遺伝子を5つ現在見つけており、それらの総合によって判断できるわけで、MARCOだけが判断材料ではない。みたいな話で、MARCOで一喜一憂するのでなく、一つの目安というか、心構え?として捉えれば良いのかと思いまシタ。

  • もこもこ

    2014年10月14日(火)15:57

    返信

    MARCOって米村先生に、いつ言えば調べて下さるのですか(?。?)/知らなーい☆⌒(>。≪)

  • ひさみ

    2014年10月14日(火)20:50

    返信

    もこもこさん
    初めまして(^O^)ひさみです。

    MARCOの件ですが、私は岸和田で3月・9月と診察してもらってますが、前回、遺伝子が見つかったという話になり、今細胞を調べていて、次回には結果がでるとの事でした。
    凡人の私には、その時はそれが、どういうことなのか良く解らなかったんです(笑)
    特に、調べて下さいと、お願いしたわけではないので、手術時の細胞から、皆さんの遺伝子を調べてくださってるんだと、思います。
    ただ、結果はこちらから聞かないと、先生は忘れるかも・・・です。
    で、私は単純に再発しにくいタイプだということに喜んだだけです。(笑)
    悪性だったことは忘れてる

  • ひさみ

    2014年10月14日(火)20:52

    返信

    ぽんぽこさ〜ん

    いつも、解りやすい解説をありがとうございます(^O^)

    • pom

      2014年10月15日(水)20:45

      返信

      ひさみさん、ひさみさんのこと、また書いちゃった!

      もこもこさんは歳も近いし関西エリアなので、良い知り合いになれると思われマス。岸和田組だしね。

  • もこもこ

    2014年10月14日(火)21:25

    返信

    ひさみさん
    はじめまして~(o^^o)情報ありがとうございます。
    私も前回、岸和田で8月でしたが・・・まだソンな話しは出なかった☆⌒(>。≪)。。次回が楽しみです♬

    • pom

      2014年10月15日(水)20:51

      返信

      もこもこさん、MARCOは、私の推定ですけれど、1年くらい前から患者全員を調べていると思います。1年くらい前以降に診察していたら、すでに結果は出ていたと思われ。

      わざわざ先生は伝えたりしないと思うので、次回、自分から聞いてみるとよいかも。

  • miemei

    2014年10月15日(水)10:08

    返信

    pomさん
    初めまして横浜在住のmiemeiと申します。
    今年4月に腹腔鏡で卵巣嚢腫の手術を受け9月に再発し開腹手術を受けました。
    病理検査で境界性の疑いがあり、腹水が腹膜偽粘液腫との診断を受けました。
    根治が難しい病気らしいという知識しかなくpomさんのブログを見つけた次第です。
    現在かかっている病院で中枢などへの転移はなく経過観察と言われましたが米原先生に早めに見ていただいたほうがいいのか迷っています。
    この病気は転移してから処置することしかできないのでしょうか?もし何かアドバイスいただけることがあれば教えていただけませんか?すみませんよろしくお願いいたします。

    • pom

      2014年10月15日(水)19:49

      返信

      miemeiさん、はじめまして。

      卵巣原発の腹膜偽粘液腫かなあと思いました(素人判断ですから違うかも)。
      今かかっている病院では何もできないので、経過観察と言うのだと思います。でもその病院がダメ病院ってことではないです、そうそう治療できるものではないのだから仕方ないです。

      考えることなく米村先生のところへ行きましょう。そしてすっきり対処してしまいましょう! 

      ひどくならないうちに手術したほうが手術も簡単にすむし、早いほうが良いはずです。

      まず、腹膜播種治療支援機構の勝谷さんに連絡して初診予約してくださいね。資料を今の病院に用意してもらうことになるから、今の主治医の先生にも協力をお願いしましょう。

      100万人に1.5人というまれなものらしいですが、気づいてい見れば、いっぱいお仲間いますから、大丈夫ダス。無駄に不安がらないでね。

      なんかわからないことあったら、またコメント入れてください! お仲間もいろいろ教えてくれますし。

  • マー

    2014年10月15日(水)13:44

    返信

    pomさま

    はじめまして。世田谷区在住のマーです。
    2歳5ヶ月の娘の子育てに奮闘中です。

    一ヶ月ほど前に右下腹部の腫れに気付き、他にも気になったことがあったので、先週金曜日に近所の婦人科に行ってきました。エコーで見ていただいたところ、卵巣が腫れていて、お腹の中に粘液の入った袋が幾つもある、とのこと。腹膜偽粘液腫、卵巣のう腫、もしくは癌、と言われ、近くの総合病院でMRIを撮って、一週間後にまた来るように言われました。先生には、袋の中身は悪いものじゃないけれど、取ってもまた出てくると言われました。大して心配もせずに家に帰って腹膜偽粘液腫のことを調べると良いことは全然書いてなく、不安になったので翌日MRIを撮りに行きました。画像はすぐにいただいたのですが、画像診断報告書が近所の婦人科に届くのは再来週の木曜日になるので、一週間後ではなく、そのころに婦人科に行ってください、と言われました。結構時間がかかるのでヤキモキしています。こんなにかかるものなのでしょうか?婦人科の先生に先に画像だけでも見ていただこうかと思い、昨日電話をしたのですが、受付の方にやはり報告書が来てからの方が良いと言われました。まだ大きな病院に行くように言われないのは診断がはっきりしていないからでしょうか?私としては早く米村先生に診ていただきたい気持ちです。

    このままMRIの報告書を待つしかないのだろうと思ってはいるのですが…。急速に病状が悪化するようなものでもないのでしょうか?

    不安な気持ちの中、米村先生が「治せる病気」とおっしゃっていた番組の映像を見て、お元気でお仕事もされているpomさんのブログを読んでだいぶ前向きな気持ちになりました。

    長々と失礼いたしました。
    何かご意見をいただければ嬉しいです。
    よろしくお願いいたします。

    • pom

      2014年10月15日(水)20:24

      返信

      マーさん、はじめまして。

      只今の状況は、腹膜偽粘液腫、卵巣のう腫、癌のいずれかの疑いで、腹膜偽粘液腫とは確定してないのですよね?

      近所の医師はMRIを見慣れているかどうかわからないから、やはり、総合病院の医師の結果を待ってから近所の婦人科で結果を聞いたほうが良いと思います。
       
      米村先生は多忙なので、腹膜偽粘液腫と確定していないと基本的には診られないでしょう。

      腹膜偽粘液腫はすぐに病状が悪化するようなものではないので、そこまで焦る必要はないと思いますが、結局、腹膜偽粘液腫と診断されたら、すぐに米村先生に診察してもらうべきです。

      今はとても不安なときだと思います。私も経験あるから、すごくわかります。

      大したことなかった、って結果であるのを祈っています。もし、そうでなかったとしても、適切に対処すれば良い結果につながります!

      些細なことでも、わからないこととかあったら私でよければ答えますし、ほかにも仲間いるから、何かあったらまたコメントしてくださいね。

  • miemei

    2014年10月15日(水)21:50

    返信

    Pomさん
    早速返信いただきありがとうございます。
    気持ちが少し楽になりました。
    Pomさんは強いですね。
    私も頑張って病気と闘います。
    米村先生に見ていただけるよう勝谷さんに連絡してみます。
    また連絡します、今後ともよろしくお願いします。
    アドバイス本当にありがとうございました。
    取り急ぎ御礼まで。

  • マー

    2014年10月15日(水)22:27

    返信

    pomさま

    早速のお返事とお優しいお言葉をありがとうございました。

    総合病院の報告書を待って婦人科を受診してみます。とにかく不安でアワワーッとなってしまいました(汗)

    また連絡させていただきます。
    ありがとうございました。

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