Archive for the ‘03.治療・研究について知り得たこと & 署名活動’ Category

第51回 日本癌治療学会学術集会

先週とその前の台風のことを書こうかな〜と思ったんだけど、どーも「命の儚さ」に話が向かってしまってやたら悟りの境地になるので、や〜めた! で、表題。

日本癌治療学会学術集会」なるものがあったらしい。随分前に、なんとな〜くネットサーフィンして見つけたんだけど。

ポスター会場で、NPO法人腹膜播種機構支援機構・癌局所療法部の先生方が「大腸がん腹膜播種に対する腹膜切除」というタイトルで発表されている。

私が気になったのは、同じくポスター会場での、「腹膜偽粘液腫再発に対し再切除術施行した病理組織型の異なる2症例の治療経験」。市立岸和田市民病院・外科の先生方の発表だ。ちなみに演者に名を連ねている先生方は宮内雄也先生、鍛利幸先生など。どんな内容なのか知りたい。(市立岸和田市民病院って、岸和田徳洲会病院の近くじゃない? 岸和田はPMP治療の聖地か???)

また、臓器別シンポジウム「大腸がん治療の最前線:進行・再発大腸がんの治療戦略」では、「大腸がん腹膜播種に対する新たな治療戦略」(国立国際医療研究センター・下部消化管外科の矢野秀朗先生、合田良政先生、須田竜一郎先生)が。

TVドラマの「ドクターX」では主人公の女医も腹膜切除の手術をしたらしい(見てなかった〜、再放送を見よーっと)が、本物の先生方もいろいろ発表されており、難しい手術ながら「腹膜切除はアリ」な方向に、少しずつ世の中は向かっている。

「がんサポート」2013年11月号

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雑誌「がんサポート」11月号(10月16日発売)の、「連載11 聞いて!私たち患者の声」コーナーに、腹膜偽粘液腫患者支援の会が取り上げられた〜〜!

今回のコーナーのタイトルは

「腹膜偽粘液腫」に難病認定と温熱化学療法の保険適用を!

である。いろいろな方々に知ってもらえる機会があるのは、一患者としてありがたい。

で、大変僭越ながらワタクシも患者として取材に参加させていたいた。当日、都内の取材場所に行けて、患者(またはその家族)歴がそこそこ(?)な人ということでの会の人選だろうが、お仲間を代表して、というよりは自身の体験を述べた。患者全体の代弁をするには勉強不足だし、そもそも少ないページでご紹介いただくには無理があるし。。。

詳細は実際に「がんサポート」をご覧いただきたく。

・・・そしてちょっとだけ、取材の時の様子を回想。。。

あの日、某喫茶店で、編集部の方々と会の代表の藤井さん、男性患者の坂口さん(仮名ね)、患者家族の奥谷さん(仮名ね)、そして私が集まった。

坂口さんは初対面、奥谷さんは病院で何度かお会いしている人。最初に坂口さん、次に私、そして奥谷さん、最後に藤井さんの順で話した。

誌面では藤井さんの話が最初になっているけれど、会の成り立ちから紹介した方が話がわかりやすいからだろう。冒頭に来たことで、藤井さんの亡き息子さんへの思いが際立ってる感もないではないが、実際はそうではなく、今、病気と立ち向かっている患者さんのために、藤井さんが尽力されているのをひしひしと感じた。

原稿が上がって来てから、一度、目を通させていただいた。誌面3ページという制約上、仕方ないのだが、藤井さんは、手術後の困難さまで伝えられなかったことを残念がっておられた。たぶん、家族として参加された奥谷さんも同じ思いだったろう。これ以上の手術は不可能となり、今は自宅から程近い病院に入院し、そこにずっとお世話にならねばならない患者と、それを支える家族。。。精神的に辛いだけでなく、支出だってバカにならない。

帰り道、奥谷さんが話してくれた言葉が忘れられない。

「あの人は、痛いって言わないんですよ、本当は痛いし辛いのにね。優しいんだ。あの人は病人だけど、こっちが明るくしてもらえるんだ。」

社会の制度で、少しでも、辛さが軽減できるようになればと思う。。。

***

ま、そんなワケですが、「がんサポート」11月号はお近くの書店またはネットでドーゾ。

  • もこもこ

    2013年10月25日(金)15:56

    返信

    3ページの特集だけ欲しいと思うと、ちと高いけど(^_-)購入しました!!P75~
    結構、お顔が分かっちゃいますね(*^。^*)。
    FBにアップしてもいいでしょうか~さりげなくですけど★

    • pom

      2013年10月26日(土)17:50

      返信

      もこもこさん、買って読んでくださりありがとうでごんす〜〜!

      顔出し理由は、写真ナシだとリアリティ薄くなる気がしたからなんです。でも、本名を出す気持ちにはなれず、あの形にしていただきました。(数ヶ月後、「がんサポート」のWeb Siteにも記事がアップされるそうですが、そちらは写真を載せないようお願いしてあります。)

      病気のことや署名活動のことなど、多くの人に知っていただきたいから、記事のFBアップは大歓迎だす!(オラとリアル・オラの紐付けはナシってことで〜〜w)

  • もこもこ

    2013年10月26日(土)18:47

    返信

    はーい!!FBへ表紙とP75の一部(顔写真カットした)のアップだけでも、書店でチラチラ立ち読みしてでも貰えたらイイナと思いました。関心を持って、病名をPCで検索して調べて貰うのも嬉しいですね。
    ぽんぽこさんは本当に沢山の方々を励まされていると思います。(おしゃれで面白いのが魅力的)(^_-)ー★
    でも、病人にはどうも見えないっすよー!!リアリティ感じて貰えるんかしら~(笑)

  • もこもこ

    10月 25th, 2013

    返信

    3ページの特集だけ欲しいと思うと、ちと高いけど(^_-)購入しました!!P75~
    結構、お顔が分かっちゃいますね(*^。^*)。
    FBにアップしてもいいでしょうか~さりげなくですけど★

    • pom

      10月 26th, 2013

      返信

      もこもこさん、買って読んでくださりありがとうでごんす〜〜!

      顔出し理由は、写真ナシだとリアリティ薄くなる気がしたからなんです。でも、本名を出す気持ちにはなれず、あの形にしていただきました。(数ヶ月後、「がんサポート」のWeb Siteにも記事がアップされるそうですが、そちらは写真を載せないようお願いしてあります。)

      病気のことや署名活動のことなど、多くの人に知っていただきたいから、記事のFBアップは大歓迎だす!(オラとリアル・オラの紐付けはナシってことで〜〜w)

  • もこもこ

    10月 26th, 2013

    返信

    はーい!!FBへ表紙とP75の一部(顔写真カットした)のアップだけでも、書店でチラチラ立ち読みしてでも貰えたらイイナと思いました。関心を持って、病名をPCで検索して調べて貰うのも嬉しいですね。
    ぽんぽこさんは本当に沢山の方々を励まされていると思います。(おしゃれで面白いのが魅力的)(^_-)ー★
    でも、病人にはどうも見えないっすよー!!リアリティ感じて貰えるんかしら~(笑)

第3回シンポジウムは、11月第4日曜

腹膜偽粘液腫患者支援の会が主催する「第3回 腹膜偽粘液腫 シンポジウム」は、2013年11月24日(日)。
米村先生と勝谷さんがいらっしゃって講演される。

第2回のときに行って、とても勉強になった。そのとき、米村先生からアミノレブリン酸蛍光ガイド手術についてもお話があった。最初、未来の話かと思った。ところが先生は「もうすぐやります」と。「もうすぐ」とは数年後くらいかと思ってたら、その後のM.Hさんの報告で先生の「もうすぐやります」が本当にすぐだったのだと知った。

今回も行きたい。そのときはとっとと退院していて、行ける予定なんだけど。行けるはずなんだけど〜〜。

第1回 大腸がん腹膜播種 国際シンポジウム

明日、7月27日は「第1回 大腸がん腹膜播種 国際シンポジウム」が開催されるらしい。

東大病院のHP、後援会・シンポジウムのお知らせより
第1回 大腸がん腹膜播種 国際シンポジウム 開催のお知らせ
http://www.h.u-tokyo.ac.jp/symposium/sympo_archives/20130416.html

独立行政法人 国立国際医療研究センター  下部消化管(大腸肛門)外科のHP、後援会・シンポジウムのお知らせより
第1回 大腸がん腹膜播種 国際シンポジウム 開催のお知らせ
http://www.colorectal.info/research/symposium.html

世話人が東京医科歯科大学腫瘍外科教授の杉原健一先生、東京大学腫瘍外科教授の渡邉聡明先生。事務局が国立国際医療研究センター下部消化管外科の矢野秀朗先生。その先生方が司会を務めながら、Paul H Sugarbaker先生 、Brendan J Moran先生とのディスカッション等あるもよう。

腹膜播種、腹膜偽粘液腫というと、医者から「もう何もできません」と言われるのが当たり前だったけれど、これからはだんだんお医者さんたちの意識が変わってくるのではないだろうか。そう期待したい!!

第1回ということは、第2回も第3回も、、、あるのだろう、きっと。今後、米村先生とのつながりとかも出てくるのだろうか? それともまったくつながらずに進むのだろうか???

明日と言えば池田病院で米村外来だわ。

草津総合病院 腹膜播種センター 副センター長

4月から草津総合病院で規模を拡大したという腹膜播種センターの、副センター長がダブルキャスト!!

以前から草津におられる水本明良先生と、私が岸和田徳洲会病院で思いっきりお世話になった石橋治昭先生である。

水本先生には診ていただいたことがなく直接存じあげないが、youさんの話では、超カッコいいダンディな先生らしい。。。い、石橋先生、石橋先生ならではの「おや?素敵!」キャラでがんばって〜!

草津の腹膜播種センターの外来担当表を見ると、本日時点では

火曜午前 水本
木曜午前 米村(第1週)、石橋(第2、3、4、5週)
金曜午前 水本
土曜午前 米村(第3週)

と、なっている。

これまで腹膜播種外来は米村先生のみで、岸和田で毎週木曜と、草津で第3、5土曜、池田で第4という感じだった。これからは草津メインになり、でも外来日が多くなり、手術数も増えて、手術の予定がなかなか取れないというのが減っていくのだろう。

で、石橋先生に会うには草津へってことですね!

  • おいも

    2013年05月26日(日)18:51

    返信

    こんにちは。
    昨日、2度目の池田病院に行って参りました。
    pomさんのブログを参考に、なるべく早めの到着を心掛けてます。
    先月行った時は、整理番号1番の方は朝4時に病院に行ったとか…いう話を小耳に挟みました。凄い。

    ところで私の手術は7月に決まっていたのですが、
    昨日K谷さんに入院日についてお話を伺った際、執刀医がまさにその水本先生に変更に、という話が出た所でした。
    (変更の理由としては、米村先生にはPCI数値の高い患者さんを回す為、というようなお話でした。私はPCI数値が低いとの事)

    K谷さんが言うには、『腕前はNO2(うろ覚え』との事…!
    突然知らない先生の名前が飛び出して混乱したまま戻ったもので、このタイミングでその先生のお名前を拝見するとは思いませんでした。笑
    米村先生の診察をどうしても必要とされる患者さんが一人でも多く救われるといいなと思います!

  • pom

    2013年05月26日(日)20:36

    返信

    おいもさん、こんばんは!
    7月に草津で水本先生なんですね。水本先生ってとても良い先生らしいよ〜。石橋先生もそうだけれど、米村先生の手術にずっと一緒に入っていらっしゃっていた先生で、術式をばっちりマスターされていると伺っています。
    PCIが高い手術は米村先生で、そうでない手術は水本先生と石橋先生が執刀医になるのでしょうね。
    ということは、おいもさんは軽いということなのだから、不安は持たずに臨んじゃってくださ〜〜い。(というか、不安持つだけ損。)
    で、水本先生に会ったらどんな先生か、教えてくださいネ(私もお会いしてみたいワ〜)。

  • 八重桜

    2013年05月27日(月)06:04

    返信

    初めまして。八重桜と申します。
    今年明けてくらいから、ブログを拝見させていただいていました。

    私も去年夏に、地元の病院で虫垂炎の手術を受けた際、腹膜偽粘液腫であることがわかりました。
    直ぐに担当医師が米村先生に繋いでくださり、去年の秋には草津総合病院で温熱化学療法を受けました。

    その際「やはり本手術(腹膜切除など)を受けた方がいい。」と米村先生が判断されたので、約2ヶ月後の8月に、再び草津総合病院での手術が決まっています。

    虫垂炎の手術を受けた際、少量ではありましたが、腹腔鏡でとれる範囲のゼリーは取ってもらいました。草津総合病院でも腹部を洗浄したので、今はゼリーはありません。

    良性か悪性か、低悪性か中間悪性か、その少量のゼリーを病理に出しましたが、やはり少量すぎてわからなかったそうです。

    手術を受けられたみなさんのブログを拝見させていただくと、とても勉強になる反面、不安も感じます。
    自分がこれからどうなってしまうのか…。
    仕事に復帰できるのかな…とか、まだ小さい子どもたちを悲しませることにならないかな…とか。

    マイナスに考えても仕方がないので、プラスに!と考えていますが、心のどこかではいつもこの不安が潜んでいます。

    私が不安がると、家族や回りも不安にさせてしまうので、笑顔でいるようにと思っています。
    まあ、そもそも「どえにかなるさ」精神で、未だに「病は気から」と思っている私なので、よくわからない精神力で乗り切ろうとしてるところはあります(^.^)

    だから、ぽんぽこさんは私にとって、守護神的な存在で(勝手にごめんなさい!)、マイナスも無理やりプラスにもってくところや、とにかく今を楽しむところがとても共感できて、近くに感じるというか。パワーをくれる存在です!
    「私もそうありたい」と憧れます。
    本当にいつも、勇気とパワーと明るさをもらってます。気持ちがマイナスにいくときは、必ずぽんぽこさんのブログを読んで、自分の気持ちを立て直します。
    ぽんぽこさん、本当にありがとうございます。
    お忙しいでしょうが、ブログ続けてくださいねo(^o^)o いつも楽しみにしています!

    …なんて、勝手にすみませんm(__;)m
    いきなりの長文に、ワケわからず自分の思いだけをぶつけてしまいました。どうか、お気を悪くされませんように…(/。\)

    • pom

      2013年05月29日(水)15:19

      返信

      八重桜さん、ひさみさんからコメント来てます〜〜。
      100万人に1人と言いますが、結構、仲間はいるから、情報共有しながら、ラクにいきましょう!

  • pom

    2013年05月28日(火)08:19

    返信

    八重桜さん、はじめまして!
    コメントを拝見して、なぜか涙が出ちゃいました〜。
    自分勝手に綴っているブログですが、共感してくださる方がいるというのは本当に嬉しいです。

    八重桜さんの今の気持ち、わかります。その時期は精神的に辛いときだと思います。でも、もう手術の時期も決まっているようですし、あとは受けるだけ!

    ご心配は募るでしょうが、大変な部分は先生にお任せするってことで、このまま笑顔で臨めばきっと良い結果が待っています!!

    ときどきコメントくださいね〜。私も励まされます。ありがとうございます。

  • ひさみ

    2013年05月28日(火)17:48

    返信

    八重桜さん
    こんにちは

    はじめまして 私も同じ患者です。
    この前ぽんぽこさんにメールさせていただいたばかりです。

    コメントをみて同感!
    病気に対する不安・ぽんぽこさんに抱く憧れと全て一緒なんです。。。。
    ただ最初の頃ブログの更新が空いているとどうしたのかなぁ体調が悪いのかなぁってネガティブに考えてしまっていたのは私だけかしら・・・
    今はぽんぽこさんははりきって頑張ってらっしゃるからなんだなって思えるようになってきましたよ(笑)

    八重桜さん ラッキーでしたね。
    最初の手術ですぐに担当医の方が米村先生につないで下さった」のが・・・
    皆さん米村先生の所にたどり着くのがやっとって感じでうものね。
    きっと手術もうまくいきますよ。しっかり乗り越えて下さい。

    そして 私からもお願いです。ぽんぽこさんいつまでもブログ続けて下さいね。
    日にちが空いてもOKですよ。

  • pom

    2013年05月29日(水)15:17

    返信

    ひさみさん、pomです〜、どもどもー。
    そう言っていただき、嬉しい反面、実際にお会いすることがあったら「うげっ!?」と思われるのではと心配です。。。

    でも、ブログはまだまだ続けたいなと思っています。

    皆さんの「腹膜偽粘液腫体験」も絶賛募集中ですので、よろしくお願い致します!

  • 八重桜

    2013年06月02日(日)09:06

    返信

    ぽんぽこさん、ひさみさん、ありがとうございますm(__)m 勇気づけられます(>_<)

    虫垂炎の手術をしてくれた医師が腹膜偽粘液腫の専門医を探してくださり、やはり米村先生だということて、連絡をとってくださいました(T^T)
    みなさん、いろいろ遠回りして米村先生に辿り着くのに、 本当にこの医師に感謝です(ノ_<。)

    ところで…草津総合病院に専門外来が出来たということは、担当医師もこの外来の医師の中から決まるんですかね?
    これまでは、草津総合病院の外科の医師が担当医師になってましたよね(・・;)))

    それから、もうひとつ伺いたいんですが。
    (質問多くてすみません。)

    私の家から草津総合病院までは、片道8時間ほどかかります。子どもたちもいるので、手術後は一人になります。あれこれ思っても、持ってきてもらったり、買ってきてもらうことは不可能なんですが、「これは持ってきておいた方がいい」というものがあれば、是非教えてくださいm(__)m

    • pom

      2013年06月02日(日)15:56

      返信

      八重桜さん、ハロー。

      担当医師について、私が思うに、
      温熱化学療法をしてくださった先生も腹膜播種センターのチームの先生と言えるでしょう。
      で、今回の「手術」に関しては、外来に出ておられるいずれかの先生が執刀医。ということは、米村先生か石橋先生か水本先生。執刀医=担当医師かどうかは、私は草津のシステムがわからないからどうとも言えないですが、なんとなく、イコールじゃないかなあと推測します。

      もう一つの質問については、
      私の場合は、小型ラジオ(術後すぐの数日間、お友達だった)とキャッシュカードとネットできるもの(スマホでも。要するに何か足りなかったらネットショッピングしちゃえば良いという考えで。実際にはそこまでしませんでしたが、そう思うとラク。笑)、多めに下着とか。
      これについては、人それぞれなので、後ほどブログのほうでも皆さんに聞いてみましょう!(コメント欄は気づかれにくいからね)

  • HIME

    2013年06月08日(土)13:09

    返信

    pomさん、お久しぶりです。
    八重桜さんの投稿について私の体験記というか、pomさんと違う部分をお伝えしたく投稿です。

    私はpomさんと同じ年に発症し、当初は卵巣癌と診断されたのですがセカンドオピニオンで大学病院に行き、細かい検査をしたら盲腸原発の腹膜偽粘液腫であることがわかり、卵巣・子宮・盲腸・ゼリーを取りました。その後の情報で米村先生の存在を知り、半年後(2012年2月)に草津病院で腹腔鏡による温熱化学療法を受けています。この時にはゼリーはありませんが腹膜にプチプチがありましたね。そのため米村先生から再発(プチプチが目を覚ましてゼリーを吐き出さないうちに)する前に腹膜、胆嚢、脾臓、横隔膜を取る手術を受けてくださいと言われました。非常に悩んだ結果、再発しないかもしれない、手術をしたら今と同じ体力に戻らないのではないか、ということで手術をしていません。もちろん、半年に1回は草津で定期健診をしており、その度に先生から「手術しましょう」と言われますがお断りしています。
    更年期障害があるせいか太りやすくなっていてお腹がポッコリするたびに再発したのではないか!と不安がつのりますがそんな時は地元の病院で血液検査をして数値をみています。
    あっ、再発したら諦めて手術しますよ。
    それより、ストレスを貯めない、免疫力をアップさせることはもちろん、私は絶対に再発をしない!と自分に言い聞かせています。

    話はちょっと変わりますが草津病院はパジャマがレンタルできるし、コインランドリーもあるし売店もあるし、1人で入院でも大丈夫です。あっ、アロママッサージもあるとか!
    また同病仲間たちが草津で診察を受けていますので八重桜さんさえ、イヤでなければご紹介しますよ。

    参考になるかわかりませんが以上です。

    • pom

      2013年06月09日(日)02:58

      返信

      HIMEさん、こんにちは〜。コメント、さんくす!
      八重桜さんにお伝えしますね!

  • 八重桜

    2013年07月10日(水)06:12

    返信

    HIME さんへ

    メッセージ、ありがとうございました。
    返信、こんなに遅くなってしまってごめんなさい。

    HIME さんのメッセージを読んで、衝撃を受けました。

    「私に出来なかった決断をされた…」
    私も手術を受けるか、すごく悩みました。
    だって、病気は治療されるけど、体調は今より確実に悪くなる。
    そして、「再発するかしないかもわからないのに、手術を受けて、その後何十年もその後遺症と付き合っていかなきゃならないんだ。それでもいいのか、よく考えなさい。」と、一緒に暮らす義父母に言われたこともあり、「手術受ける!」と決めながらも、心のどこかでは、「この決断で本当によかったのか…。もしかしたら、何十年もゼリーは出てこないかもしれない…。そしたら、今と変わらずに仕事もスポーツも出来るだろうに…。」という思いがありました。

    そんな中、HIME さんのコメント。
    私はHIME さんが手術を受けない決断をされたのが、羨ましかったんだと思います。自分に出来なかった決断。

    もし…の話をしてもきりがないですが、もし私が独身者だったら、手術は受けない決断をしたと思います。それは、仕事を続けたいから。
    私の仕事は、どちらかと言うと肉体労働なので、手術を受ければ、今と同じような働き方は確実に出来なくなります。

    私が手術を受けると決めたのは、まだ小さい子どもたちのためです。「この子たちのために、どんな形でも生きなきゃ。」と思うからです。

    今の夢は、まだ何十年も先の話だけど、「孫の顔を見ること」です(^^ゞ

    そんなわけで、HIME さんの選んだ道を私も応援させてください!勝手に“もう一人の自分”と思ってます。(本当に勝手にすみませんm(__)m)

    ちなみに、私もプチプチあります~!
    ゼリーよ、出てくるなぁぁぁ!!(HIME さんのも、私のも!)

  • おいも

    5月 26th, 2013

    返信

    こんにちは。
    昨日、2度目の池田病院に行って参りました。
    pomさんのブログを参考に、なるべく早めの到着を心掛けてます。
    先月行った時は、整理番号1番の方は朝4時に病院に行ったとか…いう話を小耳に挟みました。凄い。

    ところで私の手術は7月に決まっていたのですが、
    昨日K谷さんに入院日についてお話を伺った際、執刀医がまさにその水本先生に変更に、という話が出た所でした。
    (変更の理由としては、米村先生にはPCI数値の高い患者さんを回す為、というようなお話でした。私はPCI数値が低いとの事)

    K谷さんが言うには、『腕前はNO2(うろ覚え』との事…!
    突然知らない先生の名前が飛び出して混乱したまま戻ったもので、このタイミングでその先生のお名前を拝見するとは思いませんでした。笑
    米村先生の診察をどうしても必要とされる患者さんが一人でも多く救われるといいなと思います!

  • pom

    5月 26th, 2013

    返信

    おいもさん、こんばんは!
    7月に草津で水本先生なんですね。水本先生ってとても良い先生らしいよ〜。石橋先生もそうだけれど、米村先生の手術にずっと一緒に入っていらっしゃっていた先生で、術式をばっちりマスターされていると伺っています。
    PCIが高い手術は米村先生で、そうでない手術は水本先生と石橋先生が執刀医になるのでしょうね。
    ということは、おいもさんは軽いということなのだから、不安は持たずに臨んじゃってくださ〜〜い。(というか、不安持つだけ損。)
    で、水本先生に会ったらどんな先生か、教えてくださいネ(私もお会いしてみたいワ〜)。

  • 八重桜

    5月 27th, 2013

    返信

    初めまして。八重桜と申します。
    今年明けてくらいから、ブログを拝見させていただいていました。

    私も去年夏に、地元の病院で虫垂炎の手術を受けた際、腹膜偽粘液腫であることがわかりました。
    直ぐに担当医師が米村先生に繋いでくださり、去年の秋には草津総合病院で温熱化学療法を受けました。

    その際「やはり本手術(腹膜切除など)を受けた方がいい。」と米村先生が判断されたので、約2ヶ月後の8月に、再び草津総合病院での手術が決まっています。

    虫垂炎の手術を受けた際、少量ではありましたが、腹腔鏡でとれる範囲のゼリーは取ってもらいました。草津総合病院でも腹部を洗浄したので、今はゼリーはありません。

    良性か悪性か、低悪性か中間悪性か、その少量のゼリーを病理に出しましたが、やはり少量すぎてわからなかったそうです。

    手術を受けられたみなさんのブログを拝見させていただくと、とても勉強になる反面、不安も感じます。
    自分がこれからどうなってしまうのか…。
    仕事に復帰できるのかな…とか、まだ小さい子どもたちを悲しませることにならないかな…とか。

    マイナスに考えても仕方がないので、プラスに!と考えていますが、心のどこかではいつもこの不安が潜んでいます。

    私が不安がると、家族や回りも不安にさせてしまうので、笑顔でいるようにと思っています。
    まあ、そもそも「どえにかなるさ」精神で、未だに「病は気から」と思っている私なので、よくわからない精神力で乗り切ろうとしてるところはあります(^.^)

    だから、ぽんぽこさんは私にとって、守護神的な存在で(勝手にごめんなさい!)、マイナスも無理やりプラスにもってくところや、とにかく今を楽しむところがとても共感できて、近くに感じるというか。パワーをくれる存在です!
    「私もそうありたい」と憧れます。
    本当にいつも、勇気とパワーと明るさをもらってます。気持ちがマイナスにいくときは、必ずぽんぽこさんのブログを読んで、自分の気持ちを立て直します。
    ぽんぽこさん、本当にありがとうございます。
    お忙しいでしょうが、ブログ続けてくださいねo(^o^)o いつも楽しみにしています!

    …なんて、勝手にすみませんm(__;)m
    いきなりの長文に、ワケわからず自分の思いだけをぶつけてしまいました。どうか、お気を悪くされませんように…(/。\)

    • pom

      5月 29th, 2013

      返信

      八重桜さん、ひさみさんからコメント来てます〜〜。
      100万人に1人と言いますが、結構、仲間はいるから、情報共有しながら、ラクにいきましょう!

  • pom

    5月 28th, 2013

    返信

    八重桜さん、はじめまして!
    コメントを拝見して、なぜか涙が出ちゃいました〜。
    自分勝手に綴っているブログですが、共感してくださる方がいるというのは本当に嬉しいです。

    八重桜さんの今の気持ち、わかります。その時期は精神的に辛いときだと思います。でも、もう手術の時期も決まっているようですし、あとは受けるだけ!

    ご心配は募るでしょうが、大変な部分は先生にお任せするってことで、このまま笑顔で臨めばきっと良い結果が待っています!!

    ときどきコメントくださいね〜。私も励まされます。ありがとうございます。

  • ひさみ

    5月 28th, 2013

    返信

    八重桜さん
    こんにちは

    はじめまして 私も同じ患者です。
    この前ぽんぽこさんにメールさせていただいたばかりです。

    コメントをみて同感!
    病気に対する不安・ぽんぽこさんに抱く憧れと全て一緒なんです。。。。
    ただ最初の頃ブログの更新が空いているとどうしたのかなぁ体調が悪いのかなぁってネガティブに考えてしまっていたのは私だけかしら・・・
    今はぽんぽこさんははりきって頑張ってらっしゃるからなんだなって思えるようになってきましたよ(笑)

    八重桜さん ラッキーでしたね。
    最初の手術ですぐに担当医の方が米村先生につないで下さった」のが・・・
    皆さん米村先生の所にたどり着くのがやっとって感じでうものね。
    きっと手術もうまくいきますよ。しっかり乗り越えて下さい。

    そして 私からもお願いです。ぽんぽこさんいつまでもブログ続けて下さいね。
    日にちが空いてもOKですよ。

  • pom

    5月 29th, 2013

    返信

    ひさみさん、pomです〜、どもどもー。
    そう言っていただき、嬉しい反面、実際にお会いすることがあったら「うげっ!?」と思われるのではと心配です。。。

    でも、ブログはまだまだ続けたいなと思っています。

    皆さんの「腹膜偽粘液腫体験」も絶賛募集中ですので、よろしくお願い致します!

  • 八重桜

    6月 2nd, 2013

    返信

    ぽんぽこさん、ひさみさん、ありがとうございますm(__)m 勇気づけられます(>_<)

    虫垂炎の手術をしてくれた医師が腹膜偽粘液腫の専門医を探してくださり、やはり米村先生だということて、連絡をとってくださいました(T^T)
    みなさん、いろいろ遠回りして米村先生に辿り着くのに、 本当にこの医師に感謝です(ノ_<。)

    ところで…草津総合病院に専門外来が出来たということは、担当医師もこの外来の医師の中から決まるんですかね?
    これまでは、草津総合病院の外科の医師が担当医師になってましたよね(・・;)))

    それから、もうひとつ伺いたいんですが。
    (質問多くてすみません。)

    私の家から草津総合病院までは、片道8時間ほどかかります。子どもたちもいるので、手術後は一人になります。あれこれ思っても、持ってきてもらったり、買ってきてもらうことは不可能なんですが、「これは持ってきておいた方がいい」というものがあれば、是非教えてくださいm(__)m

    • pom

      6月 2nd, 2013

      返信

      八重桜さん、ハロー。

      担当医師について、私が思うに、
      温熱化学療法をしてくださった先生も腹膜播種センターのチームの先生と言えるでしょう。
      で、今回の「手術」に関しては、外来に出ておられるいずれかの先生が執刀医。ということは、米村先生か石橋先生か水本先生。執刀医=担当医師かどうかは、私は草津のシステムがわからないからどうとも言えないですが、なんとなく、イコールじゃないかなあと推測します。

      もう一つの質問については、
      私の場合は、小型ラジオ(術後すぐの数日間、お友達だった)とキャッシュカードとネットできるもの(スマホでも。要するに何か足りなかったらネットショッピングしちゃえば良いという考えで。実際にはそこまでしませんでしたが、そう思うとラク。笑)、多めに下着とか。
      これについては、人それぞれなので、後ほどブログのほうでも皆さんに聞いてみましょう!(コメント欄は気づかれにくいからね)

  • HIME

    6月 8th, 2013

    返信

    pomさん、お久しぶりです。
    八重桜さんの投稿について私の体験記というか、pomさんと違う部分をお伝えしたく投稿です。

    私はpomさんと同じ年に発症し、当初は卵巣癌と診断されたのですがセカンドオピニオンで大学病院に行き、細かい検査をしたら盲腸原発の腹膜偽粘液腫であることがわかり、卵巣・子宮・盲腸・ゼリーを取りました。その後の情報で米村先生の存在を知り、半年後(2012年2月)に草津病院で腹腔鏡による温熱化学療法を受けています。この時にはゼリーはありませんが腹膜にプチプチがありましたね。そのため米村先生から再発(プチプチが目を覚ましてゼリーを吐き出さないうちに)する前に腹膜、胆嚢、脾臓、横隔膜を取る手術を受けてくださいと言われました。非常に悩んだ結果、再発しないかもしれない、手術をしたら今と同じ体力に戻らないのではないか、ということで手術をしていません。もちろん、半年に1回は草津で定期健診をしており、その度に先生から「手術しましょう」と言われますがお断りしています。
    更年期障害があるせいか太りやすくなっていてお腹がポッコリするたびに再発したのではないか!と不安がつのりますがそんな時は地元の病院で血液検査をして数値をみています。
    あっ、再発したら諦めて手術しますよ。
    それより、ストレスを貯めない、免疫力をアップさせることはもちろん、私は絶対に再発をしない!と自分に言い聞かせています。

    話はちょっと変わりますが草津病院はパジャマがレンタルできるし、コインランドリーもあるし売店もあるし、1人で入院でも大丈夫です。あっ、アロママッサージもあるとか!
    また同病仲間たちが草津で診察を受けていますので八重桜さんさえ、イヤでなければご紹介しますよ。

    参考になるかわかりませんが以上です。

    • pom

      6月 9th, 2013

      返信

      HIMEさん、こんにちは〜。コメント、さんくす!
      八重桜さんにお伝えしますね!

  • 八重桜

    7月 10th, 2013

    返信

    HIME さんへ

    メッセージ、ありがとうございました。
    返信、こんなに遅くなってしまってごめんなさい。

    HIME さんのメッセージを読んで、衝撃を受けました。

    「私に出来なかった決断をされた…」
    私も手術を受けるか、すごく悩みました。
    だって、病気は治療されるけど、体調は今より確実に悪くなる。
    そして、「再発するかしないかもわからないのに、手術を受けて、その後何十年もその後遺症と付き合っていかなきゃならないんだ。それでもいいのか、よく考えなさい。」と、一緒に暮らす義父母に言われたこともあり、「手術受ける!」と決めながらも、心のどこかでは、「この決断で本当によかったのか…。もしかしたら、何十年もゼリーは出てこないかもしれない…。そしたら、今と変わらずに仕事もスポーツも出来るだろうに…。」という思いがありました。

    そんな中、HIME さんのコメント。
    私はHIME さんが手術を受けない決断をされたのが、羨ましかったんだと思います。自分に出来なかった決断。

    もし…の話をしてもきりがないですが、もし私が独身者だったら、手術は受けない決断をしたと思います。それは、仕事を続けたいから。
    私の仕事は、どちらかと言うと肉体労働なので、手術を受ければ、今と同じような働き方は確実に出来なくなります。

    私が手術を受けると決めたのは、まだ小さい子どもたちのためです。「この子たちのために、どんな形でも生きなきゃ。」と思うからです。

    今の夢は、まだ何十年も先の話だけど、「孫の顔を見ること」です(^^ゞ

    そんなわけで、HIME さんの選んだ道を私も応援させてください!勝手に“もう一人の自分”と思ってます。(本当に勝手にすみませんm(__)m)

    ちなみに、私もプチプチあります~!
    ゼリーよ、出てくるなぁぁぁ!!(HIME さんのも、私のも!)

草津総合病院 癌局所療法・腹膜播種センター

草津総合病院の腹膜播種専門外来の「お知らせ」に以下のことが出ていたので、そのままコピペ。

2013年4月からこのセンターの規模をさらに拡大し、癌局所療法・腹膜播種センターと改名し、腹膜播種のみならず、肝転移・大動脈周囲リンパ節転移に対する包括的治療を行なうセンターを目指して再出発します。初期研修を終了し、癌の局所治療+局所化学療法に興味のある外科医・内科医・婦人科医を対象と、年齢は問いません。熱意ある外科医を募集しています。

この文章にはリンク先がある。そのリンク先はこちら。
http://www.kusatsu-gh.or.jp/newhp/kensyui/latter/pdf/hukumaku%20dr.pdf

ん? ぱっと見る限り、岸和田の腹膜播種センターと中身が同じなんですけど。岸和田徳洲会病院のほうも、確か正式(?)には「癌局所療法・腹膜播種センター」だし。違うのは病院名。

どっちにしても米村先生がされているわけだから、同じでもおかしくはないと思うけれど。

なんだかよくわからないけれど、どちらも医師を募集していることだし、きっと、どちらの病院も今以上にパワーアップするってことなんだろう。

めでたい。

勝谷さんがそのうち、具体的なことを教えてくださるに違いない!(とブログにわざと記しておこうっと。)

もう1回、岸和田徳洲会病院 腹膜播種センター

前回「岸和田徳洲会病院 腹膜播種センター」について書いたが、言い足りないのでもう1回。

病院のそこのサイトから引用すると、「米村豊医師は2007年6月岸和田徳洲会病院に癌局所療法・腹膜播種センターを創設した。現在このセンターは世界で最も多くの腹膜の手術を行なっている日本最大のhigh volume治療センターである。」(「概要とこのセンターの背景・役割」の4段落目)とある。

ということで、新しく創設されたわけでなく、2007年からあったという。な割には、web上ではこれまでまったく出ていなかった(と思う)。

実際、私を含めてたくさんの患者がこの病院に入院し、米村先生の手術を受けているわけだから、今回、「より充実した体制になりました!」ってことだと勝手に推測している。専門医師を増員し、がっちりやっていきますよ〜、な。患者としては大歓迎である。

それにしてもこのサイト、やたら階層が深いのなんのって、都営大江戸線ほどじゃないけど、千代田線くらいの深さ。

岸和田徳洲会病院 → 診療科のご案内 → センターのご案内はこちら → 腹膜播種センター

ゼーゼー。

このサイトには、かつて米村先生がシンポジウムで「がんを光らせて切除する」と話され、またM.Hさんが爪楊枝必携と語っていた「アミノレブリン酸蛍光ガイド手術」(写真付きだよ!)や、「腹膜切除による完全切除率」ほかいろいろな面にわたり、最新の内容が掲載されていると思う。

(2013年5月26日追記:腹膜播種センターについて草津総合病院がメインとなるようです。草津総合病院 腹膜播種センター 副センター長

岸和田徳洲会病院 腹膜播種センター

な、なんと!

岸和田徳洲会病院に「腹膜播種センター」ができていた!!!

http://www.kishiwada.tokushukai.or.jp/link/html/sinryouka/sinryouka22.html

いままで全然、病院のHPに出てなかったのに。上記を見ると、HPの内容も充実。

米村豊先生、これからもがんばってください〜〜〜!

 

(2013年3月23日追記:次の記事にも詳しく書きました。「もう1回、岸和田徳洲会病院 腹膜播種センター」

  • 西岡徳男

    2013年06月11日(火)14:19

    返信

    親戚の者が4月に米村先生に腹膜播種の手術を受けたものです、手術後の体調も時間の経過とともに回復して行ってるようです。死を覚悟していた症状がこんなに回復するとは本当に有難うございました。
    この手術を多くの人が受けられるように人材を育成して下さい。

  • pom

    2013年06月11日(火)14:30

    返信

    はじめまして。コメントありがとうございます。
    私も手術を受けた者として、同じ思いです。
    ご親戚の方、良かったですね!!

  • 西岡徳男

    6月 11th, 2013

    返信

    親戚の者が4月に米村先生に腹膜播種の手術を受けたものです、手術後の体調も時間の経過とともに回復して行ってるようです。死を覚悟していた症状がこんなに回復するとは本当に有難うございました。
    この手術を多くの人が受けられるように人材を育成して下さい。

  • pom

    6月 11th, 2013

    返信

    はじめまして。コメントありがとうございます。
    私も手術を受けた者として、同じ思いです。
    ご親戚の方、良かったですね!!

泣いて笑って池田病院(術後1年半で米村先生に質問編)

電車が遅れて診察スタート時間もずれ込み、48番だった私が診察を受けたのは午後5時半を回っていた。

米村先生は私の顔をご覧になって「あーあーあー(アンタね)、調子はどうですか」と仰った。元気だと伝えると、PCのデータを調べながら、

「再発はしていない。」

私は紙に「再 発 して いない」と書き付ける。術後1年半、ここで喜びのガッツポーズでもすべきところだが、なーぜーか私は米村先生の前でそうできない。先生の面白い一言も、後で「アレ、面白かったなあ」と思うのに、その場では私はクスりともせず流してしまう。他の人たちの話を聞くと、経過良好なら「ヨネちゃんと盛り上がった」的な診察トークが繰り広げられるらしい。。。チョットうらやましい。

無再発をあっさりと聞き、はや、紙に書いて来た質問を伺っていった。まず、下腹部右下のしくしくした痛みについて。触診していただき、やはり癒着だそう。ま、しょーがないコレは。

ってことで次の質問。なのだが、以下の質問を今ごろ聞くなんて、と自分でも呆れる。でも、患者に「なりたて」の頃は知識があまりになく、聞いても何が何だか分からなかったに違いない。

「腹腔内温熱化学療法でやったのはマイトマイシンCと仰っていましたが、タキソテールってこと、ありますか?」

答えはタキソテールではなく、マイトマイシンCとシスプラチンの両方とのこと。腹膜偽粘液腫での腹腔内温熱化学療法に用いる抗がん剤はこの2つらしい。(先生の本にもちゃんとそう書いてあったけれど。)

私の場合、抗がん剤の感受性試験ではマイトマイシンCもシスプラチンも良い結果を得られていない。ただ、腹腔内温熱化学療法は感受性試験とは条件が違うから(温度を高くしているとか)、もっと効くというようなことを前回の診察で先生が仰っていた。

新たな質問。これまで私がよく分からなかった言葉ーー良性、低悪性、low gladeの違いについて。質問の仕方があやふやで、はっきり覚えていないのが残念である。それゆえ、すっきりした答えも得ていないが、私が感じたのは「どれも同じ」ってことかなと。(違ってたらスミマセン。)

そもそも私は術前には良性と悪性の中間、と言われていた。術後すぐの家族説明では、先生はこれだけ転移があったから悪性だろうと(撮影したビデオを後で見て知った)。だが、組織診断では悪性ではなかった。最近の診察などでは「良性だから」と仰っていて、おや?と思いつつ放置していたわけだけれど。

で今回、私は低悪性、low gladeだというのを確認した。たちの悪いヤツが悪性で、私のは「たちのイイほう」。「たちのイイ」低悪性を、患者には分かりやすく「良性」と説明しているのかな。また、悪性だと5割が再発、低悪性なら3割、どちらにしても再発したとて手術すれば良く、生存率が下がるわけではない、みたいな話だった。

腹膜偽粘液腫の悪性度は低悪性、中間悪性、悪性の3種類があると、先生の本にも出ているので、んじゃー中間悪性は、、、?と思ったりするが、たぶん、このあたりまで伺うには専門知識が必要な気がする。

Mさんがよく、こんなことを言っていた。「米村先生が言うことは、私たちが考えているレベルの遥か上の話をしている。」まさしくそんな気がする。先生の一見単純な答えは実は奥深く、それを真に理解するには膨大な知識が必要なのだ。

勝谷さんが以前、腹膜偽粘液腫に特化した本を編集するとかなんとか仰っていたが、それができたらぜひ読みたい。いまは腹膜播種治療支援機構の「腹膜播種」が理解の助けになる。最初に用語解説とかあるもん、腹膜についてとか。悪性度についても出ている。「癌としての性質の強弱。“悪性度が低い”というのは、転移・浸潤の力が弱く、予後が良い。“悪性度が高い”とは逆に転移・浸潤しやすいものをいいます。」だそう。

さて、話題は変わり、今度は腹腔内温熱化学療法の署名活動について。先生ご自身もいろいろお声がけされているらしい。今年陳情できるとタイミングとしても良いとのお話ではあったが、当初目標の40万人にはまだまだ、ということだけは判明した。私も思いっきり微力ながら継続して集めたいと思った。

そんな感じで術後(たしか)4回目の診察は終了。私の後にはまだ10人以上の患者さんが待っていたと思う。その方たちが、それから先生と勝谷さんが、いつ帰途に着かれたか私は知らない。半年後の診察には、先生に一発芸でもお見せして、お疲れを癒して(かえって疲れさせる?)差し上げたい。

第50回日本癌治療学会学術集会

M.Hさんご夫婦が池田病院にいらっしゃった日、米村外来は午後からで、先生は午前中、学会に出席されていたという。検索したら、わおっ!米村豊先生はポスター・ディスカッションなるものをされていらっしゃった。

第50回日本癌治療学会学術集会の、PD13-07「腹膜播種を有する大腸がん・虫垂癌完全切除例に対する温熱化学療法の効果」。(記載されていたのは第3日目のプログラム

午前中は横浜で学会、午後は三島に行って診察で、、、先生的には「近くてラッキ〜♪」くらいの感覚に違いないが、このバイタリティは超人的である。

頼もしい先生ではあるが、やはり生身の人間、ご無理を重ねませんようにと思う。

さて、この表題のポスター・ディスカッションには、ジャンバイ・エメル先生の「Serum CEA level in the management of peritoneal metastasis of appendiceal cancer」(PD13-12)というのもあった。この先生は、腹膜播種治療支援機構が出版する『腹膜播種に対する腹膜切除アトラス』に米村先生とともに名を連ねていらっしゃる先生方のお一人として、お名前だけは存じている。

どちらの内容も、すごーく気になる。そー言えば、前回の池田病院での腫瘍マーカーの結果、まだ聞いてないということに、今、気付いた。。。