７月から、親戚が腹膜偽粘液腫の「難病認定嘆願書」の署名を集めてくれていました。今までに集まった署名、計444名分を、本日、腹膜偽粘液腫患者支援の会に送りました。
貝塚市内にある青年団の皆さん、
大阪の、大丸エナウィン株式会社の皆さん、
そして横浜の、日産ラーニングセンターの皆さん、
ご協力ありがとうございました。お忙しいなか、とりまとめてくださった方々にもお礼申し上げます。
また、私の知り合いで署名してくださった方々、親戚のみんな、ありがとう。上記人数に入っていないけれど、電子署名をしてくださった方々もありがとうございました。
「難病に認定されることで、少ない患者さんの治療データが調査され、治療法と医療技術・医療設備の向上、医療費の自己負担の軽減など、安心して治療を受けられる環境が期待できます」と、支援の会のHPにあります。私自身について言えば、現時点で最も適切な手術を受けられたので一安心ですが、今後のフォローについては、専門医のもとまで行かなければなりません。難病に指定されたら地域病院との連携が取れ、地元で安心して経過を診てもらえるようになるのではと思っています。
そもそも難病指定されていたら、最初の手術前に病名がわかったかもしれないし、治療法もやがて確立して大学病院で根治手術ができたかもしれません。できなくても、病院が専門医師を紹介してくれたことでしょう。私が経験したように、専門医師のセカンドオピニオンを受けたいと言ってトラブルになることなど、ないはずです。
ひどくならないうちに専門医の適切な治療を受けられれば、命を縮めなくてすみます。少なくとも、その可能性が高くなります。だからこそ、難病指定は必要だと思います。これから患者になるかもしれない人のためにも、今まだ治療を受けていない患者さんのためにも。
私は自分の病気ばかりが優遇されたいとは思っていません。他の病気で苦しんでいる方々がいるのは知っているし、また、病気ではなくても、例えば震災や原発で被災された方々の健康問題等も、手厚くされなければいけないはずです。今、この時点で自分の病気の難病認定をガンガン言うのはどうなんだろう、もっと優先されるべきものがあるかもと、悩んだりもしました。
しかし、この病気についてはラッキーなことに、平成２３年度厚生労働科学研究費補助金による難治性疾患克服研究事業として「腹膜偽粘液腫の本邦における発生頻度・病態の解明・治療法の開発」 という研究が採択、進んでおり、私も被験者の一人になっています。米村先生が理事長となって、今、「治る（寛解）治療」のエビデンスがどんどん蓄積されていることでしょう（このあたりの表現方法について、私が医療に無知なので、適切に表現していないかもしれません）。
すでに適切な治療法が見えてきているのです。もう一息なのです。これから治療法を見つけるのとは違います。海外でもアメリカ、フランス等、腹膜偽粘液腫の専門センターがあります。難病認定は決して無駄ではないと強く感じています。
2014年7月3日追記：この署名活動は終了しました。ご協力くださいました皆様、ありがとうございました！ 指定難病とはなっていませんが、腹膜偽粘液腫がより研究されて治る病気となるよう、引き続きのご支援をお願いいたします。
次に買ったのも本で、『胃を切った人の食事』。これも同様。欲しい人がいたら差し上げたい。こういうレシピ本というのは、患者自身でなく家族が作るのを想定しているのだろう。簡単レシピも少し載ってはいるが、ただでさえ調子悪いのに、ここまで自分のために台所に立っていられるかよ！である。だいたいにおいて１人分の分量など、私には食べきれない。みんなホントに胃を切ってもこんなに食べられるの？ こんなに食べられたら苦労しない。ほんの数口のために、材料を買ってきて、作ってでは、無駄が多い。家族にも食べてもらえば良いのだろうけど、夫からは病人食なんてときっぱり拒絶され、しばらく平日の夕食は各自で用意することに決まった。結果、夫の夕食を作る手間が省けた件では、この本に感謝する。