Archive for the ‘03.治療・研究について知り得たこと & 署名活動’ Category

3/6 第1回希少がんの医療・支援のあり方に関する検討会

3月6日、厚生労働省健康局で「第1回希少がんの医療・支援のあり方に関する検討会」がある。希少がんについて、やっと動きが出てきた。

今、腹膜偽粘液腫は指定難病のほうで審議されることになっている。難病で決まってほしいわけだけれど、希少がんもどのような方向へ話が進むのか、気になるところである。

指定難病(第二次実施分)として 検討を行う疾病の一覧

腹膜偽粘液腫患者支援の会のサイトの「ご意見」[1611]にも出ているが、腹膜偽粘液腫が厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会で、指定難病(第二次実施分)として検討を行う疾病の一覧に挙がっている。

ということは、とりあえず審議されるということである!

さかのぼること昨年の5月に、難病に指定してくださいと署名用紙を引っさげて陳情した際、厚労省の担当課長から、難病対策でなくがん対策へ行ってくれ、第三者委員会の俎上にも挙がらないから的なムードで、シャットアウトされた雰囲気があった。(「難病対策 or がん対策(陳情報告編)」)

もうショックったらなかった。支援の会の代表の藤井さんなど体調を崩しちゃうくらいだった。

あれほどまでハッキリ言われちゃもう難病の線はないわ〜と気を取り直し、会ではがん対策の担当の方にお会いし、希少がんとして扱っていただけるよう働きかけていくこととしたのである。

ところが、である。なんと審議されるわけで。

検討を行う疾病の一覧の前フリに、「これまで難治性疾患克服研究事業において研究されてきた疾病(中略)について、研究班や関係学会に情報提供を求め、平成27年1月時点で要件に関する情報が得られている610疾病+包括病名を検討の対象とする。」とある。そうよ、腹膜偽粘液腫は難治性疾患克服研究事業で研究されていた。米村先生が代表で。

腹膜偽粘液腫は一覧の502番めに連なっている。

そこには当然、難治性疾患克服研究事業において研究されてきたのだから、というのがあるのと、平成27年1月23日付「指定難病の要件について(追記の案)」を見るに、「指定難病の要件について 追記2 がんについて」で、私には今ひとつ理解できないながら、ざっくり感じたこととしては、がんか難病か微妙でそのはざまに落っこちそうな疾病はとりあえず指定難病として検討していこうっていう感じなのかなと。

となると、腹膜偽粘液腫は単純には「がん対策に回ってちょーだい」的なこととはならないのではないか。

米村先生からは今後の検討に必要な資料がすでに提出されている。先生への資料依頼時は昨年秋のことで、その時はがんかどうかが特に問題という雰囲気であったはずである。ちょっとでもがんなら難病にならないからね〜、みたいな?

がんであってもがん対策に入らなければ、指定難病でその他の要件を満たせば「取り扱うこととしてはどうか」と、「どうか」レベルだが掬い上げてくれそうになってきたのである。

ということで。

米村先生が提出された資料には、腹膜偽粘液腫は難病だと。

心配なのは、審議前によくよく資料を読みこまず流れ作業されないかなと。でないと、要件に当てはまらないと言われそうで。

確立した治療法があれば要件に当てはまらなくなる。でも、先生は確立した治療法がある、としている。うん、あるある、腹膜切除術+腹腔内温熱化学療法が。だがそれは2つの困難を抱えていると思う。

一つはその確立した治療法を行っても治癒とならない場合もあるということ。もう一つはその治療法が日本ではやっと先進医療Bというところで、標準治療としての保険診療には至っていないということ。

このへんを考えながら、ご審議願いたい。するとまずはこの治療法を保険適用にするというのも同時に必要になってくると、シロートながらに思うのである。

  • ぷくもち

    2015年02月10日(火)09:55

    返信

    はじめまして。
    腹膜偽粘液腫と検索をして辿り着き、拝読させていただきました。
    患者なりたてですが、よろしくお願いします。
    難病指定の希望が微かでも残っていると思っていいんですよね!?
    今までの皆さんの努力が実るようにと願ってやみません。

    • pom

      2015年02月10日(火)18:36

      返信

      ぷくもちさん、はじめまして。
      患者なりたてで、不安なこといっぱいだと思います。
      珍しい病気だけれど、お仲間は意外にもたくさんいます!
      なので、情報交換も結構できます。

      難病指定の線はまだまだ残っています。
      これから審議されます。
      難病対策であれ、がん対策であれ、腹膜偽粘液腫もしっかり扱ってもらえるようになってほしいですよね。

      ぷくもちさん、これからよろしくね!
      皆で前進していきましょう!

  • あつママ

    2015年02月17日(火)23:57

    返信

    pomさんこんばんはm(__)m☆
    2月の9日に滋賀へ前泊して、10日に初めて草津の病院へ行って参りました!
    今回はPETCTと、手術前検査、そして診察でした。
    おウワサ通りに、『大きな病院だぁ~中も広い~』というのが第一印象。検査はお昼すぎに終わったんですが…診察が4時すぎでした。
    担当医は、ウワサのT先生。
    でも、この日はそれ程不愉快な事はなく終われたので良かったです(^_^;)
    ただ、『手術で取りきれるかわからない』と言われたのはショックでした(涙)

    でも、この日。
    2児の父さんさんからのご紹介で、ちありんさんや、草津に入院中のお仲間さんにお会いする事ができました☆☆☆
    なので、酷な事を言われましたが、とても前向きな気持ちで受け止める事が出来ました!!

    こうして、お仲間さん達とつながって行け、たくさんのパワーをいただける事はとても幸せだと感じています(T-T)☆☆
    何よりの力になります。

    予定通り3月4日に手術と決まりました。

    息子の入学準備におわれてバタバタしながら、手術までの日を大切に過ごしております。(あ、でもあっという間に一日が終わっちゃってるのが現実なんですが(笑)(((^^;))
    とにかく万全な体調でのぞまなくちゃ!!って☆
    と言いながら息子の風邪をもらい喉痛中(汗)
    あれもこれもしたいと空回り中です(笑)

    必ず、取りきれる!!って信じて手術頑張りたいです!!☆

    pomさん、お母様、合併症の症状はその後いかがでしょうか?
    時間の経過と共に、回復されていかれる事を願っております!
    お母様、pomさま、頑張って下さい~!!☆

    • pom

      2015年02月19日(木)09:42

      返信

      あつママさ〜〜〜ん、おはようございます、ってまたまた返事遅すぎでスミマセンっっ。

      息子さん、新小学生なんだったね。そっか〜〜。
      いろいろ先に準備しておかないとね。
      入学式や慣れない登校時にあつママさんは入院中な可能性高いもんなあ。草津は結構しっかり入院って感じだし(岸和田はワイルド系なんで、とっとと退院して自宅でウンウン唸るみたいな?)。
      あつママさんも息子さんに対して心が痛むとは思うんだけれど、長い目で見たら、さっさと対処しておくほうが息子さんのためにもなると私は思うし、たぶんあつママさんもそう思ってると思います!

      2児の父さんに皆さんを紹介していただいたんですね! ちありんさんも入院仲間になるだろうし、知り合いがいると気が楽になるし、ストレスが減って治癒しやすそう!!

      信じること、そうなった先をイメージするのがいいんだってさ。なんか最近スピリチュアル系発言多くて家ではヘンな人扱いな私ですが、でもそう思うと本当になるみたいだYO! それにすごく心の安寧が得られるしね。

      私の母は膵液漏のほうは治って、膿の管だけになりました。膿の量も減って来ているから早ければ今週末か来週あたり退院できるのかもです。ありがとね!

  • ぷくもち

    2月 10th, 2015

    返信

    はじめまして。
    腹膜偽粘液腫と検索をして辿り着き、拝読させていただきました。
    患者なりたてですが、よろしくお願いします。
    難病指定の希望が微かでも残っていると思っていいんですよね!?
    今までの皆さんの努力が実るようにと願ってやみません。

    • pom

      2月 10th, 2015

      返信

      ぷくもちさん、はじめまして。
      患者なりたてで、不安なこといっぱいだと思います。
      珍しい病気だけれど、お仲間は意外にもたくさんいます!
      なので、情報交換も結構できます。

      難病指定の線はまだまだ残っています。
      これから審議されます。
      難病対策であれ、がん対策であれ、腹膜偽粘液腫もしっかり扱ってもらえるようになってほしいですよね。

      ぷくもちさん、これからよろしくね!
      皆で前進していきましょう!

  • あつママ

    2月 17th, 2015

    返信

    pomさんこんばんはm(__)m☆
    2月の9日に滋賀へ前泊して、10日に初めて草津の病院へ行って参りました!
    今回はPETCTと、手術前検査、そして診察でした。
    おウワサ通りに、『大きな病院だぁ~中も広い~』というのが第一印象。検査はお昼すぎに終わったんですが…診察が4時すぎでした。
    担当医は、ウワサのT先生。
    でも、この日はそれ程不愉快な事はなく終われたので良かったです(^_^;)
    ただ、『手術で取りきれるかわからない』と言われたのはショックでした(涙)

    でも、この日。
    2児の父さんさんからのご紹介で、ちありんさんや、草津に入院中のお仲間さんにお会いする事ができました☆☆☆
    なので、酷な事を言われましたが、とても前向きな気持ちで受け止める事が出来ました!!

    こうして、お仲間さん達とつながって行け、たくさんのパワーをいただける事はとても幸せだと感じています(T-T)☆☆
    何よりの力になります。

    予定通り3月4日に手術と決まりました。

    息子の入学準備におわれてバタバタしながら、手術までの日を大切に過ごしております。(あ、でもあっという間に一日が終わっちゃってるのが現実なんですが(笑)(((^^;))
    とにかく万全な体調でのぞまなくちゃ!!って☆
    と言いながら息子の風邪をもらい喉痛中(汗)
    あれもこれもしたいと空回り中です(笑)

    必ず、取りきれる!!って信じて手術頑張りたいです!!☆

    pomさん、お母様、合併症の症状はその後いかがでしょうか?
    時間の経過と共に、回復されていかれる事を願っております!
    お母様、pomさま、頑張って下さい~!!☆

    • pom

      2月 19th, 2015

      返信

      あつママさ〜〜〜ん、おはようございます、ってまたまた返事遅すぎでスミマセンっっ。

      息子さん、新小学生なんだったね。そっか〜〜。
      いろいろ先に準備しておかないとね。
      入学式や慣れない登校時にあつママさんは入院中な可能性高いもんなあ。草津は結構しっかり入院って感じだし(岸和田はワイルド系なんで、とっとと退院して自宅でウンウン唸るみたいな?)。
      あつママさんも息子さんに対して心が痛むとは思うんだけれど、長い目で見たら、さっさと対処しておくほうが息子さんのためにもなると私は思うし、たぶんあつママさんもそう思ってると思います!

      2児の父さんに皆さんを紹介していただいたんですね! ちありんさんも入院仲間になるだろうし、知り合いがいると気が楽になるし、ストレスが減って治癒しやすそう!!

      信じること、そうなった先をイメージするのがいいんだってさ。なんか最近スピリチュアル系発言多くて家ではヘンな人扱いな私ですが、でもそう思うと本当になるみたいだYO! それにすごく心の安寧が得られるしね。

      私の母は膵液漏のほうは治って、膿の管だけになりました。膿の量も減って来ているから早ければ今週末か来週あたり退院できるのかもです。ありがとね!

第18回先進医療技術審査部会 議事録

2014年6月12日の第18回先進医療技術審査部会の議事録には、「2. 新規申請技術の評価結果について」として「腹膜偽粘液腫の減量切除術に対する周術期腹腔内化学療法」について論じられている。

議事録を読んだところのイメージとしては、この治療は世界的に広く実施されているものだし、先進医療として治療開発を進めてみよう、、、だが現在、有効性がイマイチ計れず、使用抗がん剤などのことなどからも将来的に標準治療となるかどうかはわからないよなー、みたいな。でも、予後が良さそうな患者(悪性度の低い人)ほどがっつりコレやったほうがいいよねー、みたいな。
(間違って理解している可能性があるので、気になる方は議事録を実際に見てほしいっす。)

この裏返しとして、キッツい手術だけに予後が悪そうな患者はむしろやらないほうが、みたいな。

ここで思うのは、まず、悪性度だけで予後を予測できるのか?という疑問。もっといろいろな予測因子があるはずである、ほら、MARCOとかさ〜。

また、「あなたの場合、この手術はやらないほうが良いですよ」と言われたときの患者の気持ち、わかるかね?という疑問。生きる気力、そぐよね〜〜〜っ! 「もうお迎えが来ても良い年齢だ」と思っている人なら、やらないほうが良いと、私も思うけど。

先進医療B

先月(2014年10月)、厚生労働省の先進医療会議は、国立国際医療研究センター病院が申請した「腹膜偽粘液腫の減量切除術に対する周術期腹腔内化学療法」先進医療Bとして了承した。

なにはともあれ、国際医療研究センターの矢野先生ありがとうございますぅう、お目にかかったことないけどぉおお。

国際医療研究センターの矢野先生のことは、米村先生の診察の時に「東大の人で腹膜偽粘液腫について一所懸命取り組んでいる先生がいる」等々伺っていた。

私は、腹膜偽粘液腫の腹膜切除+腹腔内温熱化学療法という治療について、ひとっ飛びで保険適用を望んでいたが、ド素人的考えだったかも。。。いずれにしても、これで保険適用への道が開けたと思う。

了承された厚生労働省の先進医療会議の第23回は、現時点で議事録がアップされていないので詳細が分からないけれど、資料は見ることが可能(下記の、先進医療Bに係る新規技術の科学的評価等について 資料 先-2(PDF:67KB) 別紙4(PDF:1,808KB))。

別紙4を見ると、構成員の五十嵐隆先生という方が評価者で、欧米では確立した治療法であり、わが国での導入、保険適用が望まれるとして、将来的に保険収載を行うことが妥当としている。イエ〜イ!

そーゆーわけで、 先進医療B。である。先進医療Bは薬事法上未承認・適応外の医薬品・医療機器を用いた医療技術で、これでデータ収集をして今後につなげるという感じ。

で、先進医療となれば、患者として気になるのは医療費のこと。この「腹膜偽粘液腫の減量切除術に対する周術期腹腔内化学療法」においては、上記の「資料 先−2」の「先進医療技術審査部会において承認された新規技術に対する事前評価結果等について」の「保険給付されない費用※1※2(「先進医療に係る費用」)」を見ると、29万3千円とある。

先進医療ってすごく高いイメージがあるから、この金額は可愛くは見えるものの、費用捻出が難しい人もいるだろうな、な金額である。

それからぶっちゃけな話として、患者負担は米村先生のところのほうがかからない。が、例えば関東圏の人などは、先進医療30万プラスであっても関西に行くより入院・通院のための交通費や家族の宿泊費がかからないし、移動時間の短縮もできて精神的にも肉体的にも楽だとは思う。

以上。ってことなんだけど、ビミョ〜に気になることがとりあえず2点あったりする。

1点め。資料見ると、国立国際医療研究センター病院の腹膜偽粘液腫の治療数が少なすぎるのと、手術時間が長過ぎる。。。なので今後、どんどん手術していただいて腕を磨いていただきたい、と思う反面、自分や自分の大切な人が手術するならすでに名人の先生にお願いしちゃうよね〜、という。

2点め。「周術期腹腔内化学療法」とは手術したときの腹腔内温熱化学療法(HIPEC)プラス、手術後「術翌日より、腹 腔内に5-FU 15mg/kg / NS 1000 mLを腹腔内に投与し、24時間毎に薬剤の入れ替えを行う。これを4日間連続で繰り返す。」のようだけど、この術後にやるヤツのほう、キツくないの? キツくないのぉ??? HIPECだけじゃダメなんですか? ちなみにやった人いますか? 感想を教えてください!

難病対策 or がん対策(第2次指定の要件整理?)

先週は亜腸閉塞症でなく腸閉塞でしょうコレは、な状態で、それを長々〜っと書こうと思ってるんだけど、 その前に表題の件のほうが重要なので、記しておく。

【これまでの経緯】

先般(5月27日)、腹膜偽粘液腫患者支援の会は厚労省疾病対策課に腹膜偽粘液腫の難病指定を求める署名を持って陳情へ。そこで疾病対策課長(田原課長)から腹膜偽粘液腫は検討対象とならない、がん対策へ働きかるようにと言われた。

あの時はホント、目が点になった。第三者委員会で検討されるのではないかと質問したら、その俎上にも上がらないってことだった。

支援の会は6月29日に臨時総会を開き、今後の会の方針(難病対策 or がん対策)を議論した。と言っても、数人の出席者だったから総意ではなかったと思うが、疾病対策課長のキッパリ感から、とりあえずがん対策課に働きかけることにした。

7月25日、厚労省がん対策・健康増進課に対策の状況確認&希少がんとして対策していただきたい旨行く。そこで、腹膜偽粘液腫のように希少がんと難病の狭間的な疾病がいくつかあるということを知った。。。

【それで】

もう難病指定の線は100%ないのだと思っていたけれど、そんなことなかった!ようである。

10月8日に開かれた平成 26 年度 第2回 厚生科学審議会疾病対策部会において、これから「難治性疾患克服研究事業等の研究班、関係学会に研究対象疾病の患者数や診断基準等について、事務局より照会し、第2次実施分として指定難病の要件との関係を整理」なスケジュールが示されたらしい。

現時点で議事録がアップされていないので詳細はわからないが、「平成26年度 第2回 厚生科学審議会 疾病対策部会 資料」の中の「資料2-1 指定難病に係る今後のスケジュール(案)(PDF:42KB)」に上記太字内容が記載されている。

日本難病・疾病団体協議会の「JPA事務局ニュース <No.171>」にも「第 2 次指定の検討は、年内に関係学会への照会等で事務局が要件を整理、年明け以降に指定難病検討委員会で要件の整理、個別疾病の検討を実施」というサブタイトルが付いている。

なお、「JPA事務局ニュース 」の本文内には「悪性腫瘍とそうでない疾患の境界は必ずしも明確ではないので、境界領域の疾病については慎重な議論が必要との発言もありました。」といった一文もあったりするのだけど、それはとりあえず置いて。。。

指定難病はすでに第1次指定が決まって、第2次指定がこれから。この第2次指定への俎上にまずは上りたいわけだが、でも5月の話では無理って言われた。しかし、腹膜偽粘液腫は難治性疾患克服研究事業として研究されているので、当然、研究班の先生は事務局から照会されるはずなのである。

で、で〜〜、そんなわけで、米村先生のところにも事務局が照会していると!

腹膜偽粘液腫の世界的権威であるドクター・ヨネムラの回答から、事務局はこれからなされるであろう関係整理の結果だけでなく、理由(判断の拠り所)を我々にもお示しいただきたい。

米村先生の活躍を応援しよう!

先日、某先生から米村先生はオランダに行っていると伺った。って先生本人からも先月の池田で「オランダで学会が」って仰っていたので、調べてみるとありました、ウェブサイトが。

9th World Congress on Peritoneal Surface Malignancies(第9回腹膜表面悪性腫瘍世界会議)

このサイトのProgramに、Dr. Y. Yonemuraの名前が。胃がんの腹膜播種について、とか講演されている。

腹膜切除術ではもはや世界で一番のドクター・ヨネムラが日本にいるというのはスバラシイ!!

話が脱線するけれど、また始まったTVドラマ「ドクターX」。ずっと忙しかったからなかなか見られず、録画したのをやっと見たけれど、いきなり「腹膜全切除術」なんてのが出て来てた〜。腹膜に黄色いプチプチついてるのも出て来てた〜。さらに心臓のオペもできちゃうし、第2話では脳腫瘍の手術まで、、、ってどんだけ〜〜?なスーパードクターぶり。

大門未知子がぶっちぎりのスーパードクターである証として腹膜切除も出てきたわけで、やはり腹膜切除ってすごい技術なんだと思う。他の先生、やらないし。ってか、難しくて無理無理ムリ〜ってところなんだろう。

・・・話、戻します。

米村先生は手術も忙しいけれど、グローバルに学会発表されている。こんなスゴい先生なのに、国からなかなか研究費が下りないというのはおかしくはないだろうか? ある意味、日本はそれで損してないか???

米村先生の研究チームで確か「遺伝子発現異常の解明」をされている先生方は、米村先生が仰るには

「New England Journal of Medicine ちゅうのに10月に論文発表するんですよ。」

とのこと。The NEW ENGLAND JOURNAL  of MEDICINE(日本国内版)を見つけたので、これで目次を検索したらわかるか。このところエボラ関連のものに記事内容が割かれているようで、もうちょっと後に出るのかな。先生方、頑張ってるな〜〜。

米村先生は、診察のときに「あと20年は頑張る!」と息巻いておられマシタが、本当にありがたいことである。

先生のご健康を願い、いや、願うだけじゃなくて私たちができることは何か? 先生を応援するにはどうしたら良いか?

まず、米村先生の患者は結果を出していこう! すなわち、元気に長生きすることである。自分や家族のためだけでなく、チーム米村を応援するためにも、データをしっかり出していただけるように健康に注意いたしましょう。

次には、腹膜播種治療支援機構の賛助会員になるとか。ささやかだけど応援できるから。「Web書類」ってところに入会申込書があるYO。

ほかにもいろいろ応援方法はありそう。例えば、かかりつけ医に理解してもらうよう頑張るとかね(この辺りは以前よりも理解してくださる先生が多くなっているらしい)。

MARCOのこと

やらなければいけない仕事が多かった先週はしょっぱなから台風で押せ押せで、精神的にヨワい私は腸に来てしまい、案の定、金曜未明に亜腸閉塞症に。ったくも〜っ、夕食に卯の花食べたのもいけなかったかも。なワケで、「忙しい時はおからは食べない!」っていう掟ができまシタ(一番良い掟は「キリキリしない。」なんだろーけど無理なんで)。

さてと。やっとMARCOですYO!

まず、MARCOとは腹膜偽粘液腫に特異的に発現する遺伝子の一つで、再発リスク的なものもわかるらしい。(「イタリア人みたいな遺伝子」をご参照クダサイ)

先月末の池田病院での米村先生の診察結果はMRIも診ていただいてまるで問題なし。その日行くのに不安要素はまったくなかったから、こちらも当然といった態度でヨカッタとかそういう感想もなく(ゲンキンなものである)、先生の研究のことなど伺ったりした。

話を伺っているうち、そーいえばMARCOの結果を聞いてないな〜と思い、「あの〜先生、私もMARCO調べてもらってますよね?」

「おーおー、そうやった。ちょっと待って。。。」

先月、ひさみさんが「米村詣で」の結果を知らせてくれていた。「MARCOを見てもらった〜。再発しにくいタイプやったよ。また、言われた。ひどかったけどなって! このタイプは、再発しても、皆元気にしとるって、言ってはった! あ〜良かった」って。

ひさみさんは米村先生に診察していただくたびに「あの時(手術前)はひどかったなー!」と言われるので、米村先生からしても印象的なほどドイヒーな患者だったのだろうけれど、手術した今ではとっても元気。海外旅行はするは、ガッツリ仕事にも行っているし、めちゃくちゃ可愛いお孫ちゃんまでできてほぼバババカ状態だし〜〜〜。

彼女はMARCOで今後のリスクが低いことが判明して、悪性とは言え、そんなに心配することもなくなったのである。

私は低悪性だし、正直言って心配していないのだけれど、一応、勉強のためにMARCOを聞いておくかと。

で、先生は「陽性」と仰って再発の心配が少ないということだった。ま、心配してなかったケド。

MARCOによる再発しにくいかそうでないか、の患者数の割合を伺ったところ、半々くらい?とのこと。ということは良性で安心していてもMARCOが陰性な場合もあるわけで、そんな人はかえって不安になってしまうわけだけれども、、、先生、そのへんはどーなのよ?

先生によれば、MARCOを含む遺伝子を5つ現在見つけており、それらの総合によって判断できるわけで、MARCOだけが判断材料ではない。みたいな話で、MARCOで一喜一憂するのでなく、一つの目安というか、心構え?として捉えれば良いのかと思いまシタ。

  • もこもこ

    2014年10月14日(火)15:57

    返信

    MARCOって米村先生に、いつ言えば調べて下さるのですか(?。?)/知らなーい☆⌒(>。≪)

  • ひさみ

    2014年10月14日(火)20:50

    返信

    もこもこさん
    初めまして(^O^)ひさみです。

    MARCOの件ですが、私は岸和田で3月・9月と診察してもらってますが、前回、遺伝子が見つかったという話になり、今細胞を調べていて、次回には結果がでるとの事でした。
    凡人の私には、その時はそれが、どういうことなのか良く解らなかったんです(笑)
    特に、調べて下さいと、お願いしたわけではないので、手術時の細胞から、皆さんの遺伝子を調べてくださってるんだと、思います。
    ただ、結果はこちらから聞かないと、先生は忘れるかも・・・です。
    で、私は単純に再発しにくいタイプだということに喜んだだけです。(笑)
    悪性だったことは忘れてる

  • ひさみ

    2014年10月14日(火)20:52

    返信

    ぽんぽこさ〜ん

    いつも、解りやすい解説をありがとうございます(^O^)

    • pom

      2014年10月15日(水)20:45

      返信

      ひさみさん、ひさみさんのこと、また書いちゃった!

      もこもこさんは歳も近いし関西エリアなので、良い知り合いになれると思われマス。岸和田組だしね。

  • もこもこ

    2014年10月14日(火)21:25

    返信

    ひさみさん
    はじめまして~(o^^o)情報ありがとうございます。
    私も前回、岸和田で8月でしたが・・・まだソンな話しは出なかった☆⌒(>。≪)。。次回が楽しみです♬

    • pom

      2014年10月15日(水)20:51

      返信

      もこもこさん、MARCOは、私の推定ですけれど、1年くらい前から患者全員を調べていると思います。1年くらい前以降に診察していたら、すでに結果は出ていたと思われ。

      わざわざ先生は伝えたりしないと思うので、次回、自分から聞いてみるとよいかも。

  • miemei

    2014年10月15日(水)10:08

    返信

    pomさん
    初めまして横浜在住のmiemeiと申します。
    今年4月に腹腔鏡で卵巣嚢腫の手術を受け9月に再発し開腹手術を受けました。
    病理検査で境界性の疑いがあり、腹水が腹膜偽粘液腫との診断を受けました。
    根治が難しい病気らしいという知識しかなくpomさんのブログを見つけた次第です。
    現在かかっている病院で中枢などへの転移はなく経過観察と言われましたが米原先生に早めに見ていただいたほうがいいのか迷っています。
    この病気は転移してから処置することしかできないのでしょうか?もし何かアドバイスいただけることがあれば教えていただけませんか?すみませんよろしくお願いいたします。

    • pom

      2014年10月15日(水)19:49

      返信

      miemeiさん、はじめまして。

      卵巣原発の腹膜偽粘液腫かなあと思いました(素人判断ですから違うかも)。
      今かかっている病院では何もできないので、経過観察と言うのだと思います。でもその病院がダメ病院ってことではないです、そうそう治療できるものではないのだから仕方ないです。

      考えることなく米村先生のところへ行きましょう。そしてすっきり対処してしまいましょう! 

      ひどくならないうちに手術したほうが手術も簡単にすむし、早いほうが良いはずです。

      まず、腹膜播種治療支援機構の勝谷さんに連絡して初診予約してくださいね。資料を今の病院に用意してもらうことになるから、今の主治医の先生にも協力をお願いしましょう。

      100万人に1.5人というまれなものらしいですが、気づいてい見れば、いっぱいお仲間いますから、大丈夫ダス。無駄に不安がらないでね。

      なんかわからないことあったら、またコメント入れてください! お仲間もいろいろ教えてくれますし。

  • マー

    2014年10月15日(水)13:44

    返信

    pomさま

    はじめまして。世田谷区在住のマーです。
    2歳5ヶ月の娘の子育てに奮闘中です。

    一ヶ月ほど前に右下腹部の腫れに気付き、他にも気になったことがあったので、先週金曜日に近所の婦人科に行ってきました。エコーで見ていただいたところ、卵巣が腫れていて、お腹の中に粘液の入った袋が幾つもある、とのこと。腹膜偽粘液腫、卵巣のう腫、もしくは癌、と言われ、近くの総合病院でMRIを撮って、一週間後にまた来るように言われました。先生には、袋の中身は悪いものじゃないけれど、取ってもまた出てくると言われました。大して心配もせずに家に帰って腹膜偽粘液腫のことを調べると良いことは全然書いてなく、不安になったので翌日MRIを撮りに行きました。画像はすぐにいただいたのですが、画像診断報告書が近所の婦人科に届くのは再来週の木曜日になるので、一週間後ではなく、そのころに婦人科に行ってください、と言われました。結構時間がかかるのでヤキモキしています。こんなにかかるものなのでしょうか?婦人科の先生に先に画像だけでも見ていただこうかと思い、昨日電話をしたのですが、受付の方にやはり報告書が来てからの方が良いと言われました。まだ大きな病院に行くように言われないのは診断がはっきりしていないからでしょうか?私としては早く米村先生に診ていただきたい気持ちです。

    このままMRIの報告書を待つしかないのだろうと思ってはいるのですが…。急速に病状が悪化するようなものでもないのでしょうか?

    不安な気持ちの中、米村先生が「治せる病気」とおっしゃっていた番組の映像を見て、お元気でお仕事もされているpomさんのブログを読んでだいぶ前向きな気持ちになりました。

    長々と失礼いたしました。
    何かご意見をいただければ嬉しいです。
    よろしくお願いいたします。

    • pom

      2014年10月15日(水)20:24

      返信

      マーさん、はじめまして。

      只今の状況は、腹膜偽粘液腫、卵巣のう腫、癌のいずれかの疑いで、腹膜偽粘液腫とは確定してないのですよね?

      近所の医師はMRIを見慣れているかどうかわからないから、やはり、総合病院の医師の結果を待ってから近所の婦人科で結果を聞いたほうが良いと思います。
       
      米村先生は多忙なので、腹膜偽粘液腫と確定していないと基本的には診られないでしょう。

      腹膜偽粘液腫はすぐに病状が悪化するようなものではないので、そこまで焦る必要はないと思いますが、結局、腹膜偽粘液腫と診断されたら、すぐに米村先生に診察してもらうべきです。

      今はとても不安なときだと思います。私も経験あるから、すごくわかります。

      大したことなかった、って結果であるのを祈っています。もし、そうでなかったとしても、適切に対処すれば良い結果につながります!

      些細なことでも、わからないこととかあったら私でよければ答えますし、ほかにも仲間いるから、何かあったらまたコメントしてくださいね。

  • miemei

    2014年10月15日(水)21:50

    返信

    Pomさん
    早速返信いただきありがとうございます。
    気持ちが少し楽になりました。
    Pomさんは強いですね。
    私も頑張って病気と闘います。
    米村先生に見ていただけるよう勝谷さんに連絡してみます。
    また連絡します、今後ともよろしくお願いします。
    アドバイス本当にありがとうございました。
    取り急ぎ御礼まで。

  • マー

    2014年10月15日(水)22:27

    返信

    pomさま

    早速のお返事とお優しいお言葉をありがとうございました。

    総合病院の報告書を待って婦人科を受診してみます。とにかく不安でアワワーッとなってしまいました(汗)

    また連絡させていただきます。
    ありがとうございました。

  • もこもこ

    10月 14th, 2014

    返信

    MARCOって米村先生に、いつ言えば調べて下さるのですか(?。?)/知らなーい☆⌒(>。≪)

  • ひさみ

    10月 14th, 2014

    返信

    もこもこさん
    初めまして(^O^)ひさみです。

    MARCOの件ですが、私は岸和田で3月・9月と診察してもらってますが、前回、遺伝子が見つかったという話になり、今細胞を調べていて、次回には結果がでるとの事でした。
    凡人の私には、その時はそれが、どういうことなのか良く解らなかったんです(笑)
    特に、調べて下さいと、お願いしたわけではないので、手術時の細胞から、皆さんの遺伝子を調べてくださってるんだと、思います。
    ただ、結果はこちらから聞かないと、先生は忘れるかも・・・です。
    で、私は単純に再発しにくいタイプだということに喜んだだけです。(笑)
    悪性だったことは忘れてる

  • ひさみ

    10月 14th, 2014

    返信

    ぽんぽこさ〜ん

    いつも、解りやすい解説をありがとうございます(^O^)

    • pom

      10月 15th, 2014

      返信

      ひさみさん、ひさみさんのこと、また書いちゃった!

      もこもこさんは歳も近いし関西エリアなので、良い知り合いになれると思われマス。岸和田組だしね。

  • もこもこ

    10月 14th, 2014

    返信

    ひさみさん
    はじめまして~(o^^o)情報ありがとうございます。
    私も前回、岸和田で8月でしたが・・・まだソンな話しは出なかった☆⌒(>。≪)。。次回が楽しみです♬

    • pom

      10月 15th, 2014

      返信

      もこもこさん、MARCOは、私の推定ですけれど、1年くらい前から患者全員を調べていると思います。1年くらい前以降に診察していたら、すでに結果は出ていたと思われ。

      わざわざ先生は伝えたりしないと思うので、次回、自分から聞いてみるとよいかも。

  • miemei

    10月 15th, 2014

    返信

    pomさん
    初めまして横浜在住のmiemeiと申します。
    今年4月に腹腔鏡で卵巣嚢腫の手術を受け9月に再発し開腹手術を受けました。
    病理検査で境界性の疑いがあり、腹水が腹膜偽粘液腫との診断を受けました。
    根治が難しい病気らしいという知識しかなくpomさんのブログを見つけた次第です。
    現在かかっている病院で中枢などへの転移はなく経過観察と言われましたが米原先生に早めに見ていただいたほうがいいのか迷っています。
    この病気は転移してから処置することしかできないのでしょうか?もし何かアドバイスいただけることがあれば教えていただけませんか?すみませんよろしくお願いいたします。

    • pom

      10月 15th, 2014

      返信

      miemeiさん、はじめまして。

      卵巣原発の腹膜偽粘液腫かなあと思いました(素人判断ですから違うかも)。
      今かかっている病院では何もできないので、経過観察と言うのだと思います。でもその病院がダメ病院ってことではないです、そうそう治療できるものではないのだから仕方ないです。

      考えることなく米村先生のところへ行きましょう。そしてすっきり対処してしまいましょう! 

      ひどくならないうちに手術したほうが手術も簡単にすむし、早いほうが良いはずです。

      まず、腹膜播種治療支援機構の勝谷さんに連絡して初診予約してくださいね。資料を今の病院に用意してもらうことになるから、今の主治医の先生にも協力をお願いしましょう。

      100万人に1.5人というまれなものらしいですが、気づいてい見れば、いっぱいお仲間いますから、大丈夫ダス。無駄に不安がらないでね。

      なんかわからないことあったら、またコメント入れてください! お仲間もいろいろ教えてくれますし。

  • マー

    10月 15th, 2014

    返信

    pomさま

    はじめまして。世田谷区在住のマーです。
    2歳5ヶ月の娘の子育てに奮闘中です。

    一ヶ月ほど前に右下腹部の腫れに気付き、他にも気になったことがあったので、先週金曜日に近所の婦人科に行ってきました。エコーで見ていただいたところ、卵巣が腫れていて、お腹の中に粘液の入った袋が幾つもある、とのこと。腹膜偽粘液腫、卵巣のう腫、もしくは癌、と言われ、近くの総合病院でMRIを撮って、一週間後にまた来るように言われました。先生には、袋の中身は悪いものじゃないけれど、取ってもまた出てくると言われました。大して心配もせずに家に帰って腹膜偽粘液腫のことを調べると良いことは全然書いてなく、不安になったので翌日MRIを撮りに行きました。画像はすぐにいただいたのですが、画像診断報告書が近所の婦人科に届くのは再来週の木曜日になるので、一週間後ではなく、そのころに婦人科に行ってください、と言われました。結構時間がかかるのでヤキモキしています。こんなにかかるものなのでしょうか?婦人科の先生に先に画像だけでも見ていただこうかと思い、昨日電話をしたのですが、受付の方にやはり報告書が来てからの方が良いと言われました。まだ大きな病院に行くように言われないのは診断がはっきりしていないからでしょうか?私としては早く米村先生に診ていただきたい気持ちです。

    このままMRIの報告書を待つしかないのだろうと思ってはいるのですが…。急速に病状が悪化するようなものでもないのでしょうか?

    不安な気持ちの中、米村先生が「治せる病気」とおっしゃっていた番組の映像を見て、お元気でお仕事もされているpomさんのブログを読んでだいぶ前向きな気持ちになりました。

    長々と失礼いたしました。
    何かご意見をいただければ嬉しいです。
    よろしくお願いいたします。

    • pom

      10月 15th, 2014

      返信

      マーさん、はじめまして。

      只今の状況は、腹膜偽粘液腫、卵巣のう腫、癌のいずれかの疑いで、腹膜偽粘液腫とは確定してないのですよね?

      近所の医師はMRIを見慣れているかどうかわからないから、やはり、総合病院の医師の結果を待ってから近所の婦人科で結果を聞いたほうが良いと思います。
       
      米村先生は多忙なので、腹膜偽粘液腫と確定していないと基本的には診られないでしょう。

      腹膜偽粘液腫はすぐに病状が悪化するようなものではないので、そこまで焦る必要はないと思いますが、結局、腹膜偽粘液腫と診断されたら、すぐに米村先生に診察してもらうべきです。

      今はとても不安なときだと思います。私も経験あるから、すごくわかります。

      大したことなかった、って結果であるのを祈っています。もし、そうでなかったとしても、適切に対処すれば良い結果につながります!

      些細なことでも、わからないこととかあったら私でよければ答えますし、ほかにも仲間いるから、何かあったらまたコメントしてくださいね。

  • miemei

    10月 15th, 2014

    返信

    Pomさん
    早速返信いただきありがとうございます。
    気持ちが少し楽になりました。
    Pomさんは強いですね。
    私も頑張って病気と闘います。
    米村先生に見ていただけるよう勝谷さんに連絡してみます。
    また連絡します、今後ともよろしくお願いします。
    アドバイス本当にありがとうございました。
    取り急ぎ御礼まで。

  • マー

    10月 15th, 2014

    返信

    pomさま

    早速のお返事とお優しいお言葉をありがとうございました。

    総合病院の報告書を待って婦人科を受診してみます。とにかく不安でアワワーッとなってしまいました(汗)

    また連絡させていただきます。
    ありがとうございました。

難病対策 or がん対策(「今後に向けて」編)

暑い。気づけば8月。早い。

で、ようやく表題の最終編。

先週の金曜(7月25日)、腹膜偽粘液腫患者支援の会が、厚生労働省健康局がん対策・健康増進課に陳情というか要望というか確認というかに行ったのである。って書くと他人事みたいだけれど、実は行ったのさ! メンバーは代表の藤井さん夫妻&患者3人(HIMEさん、Iさんという女性、私)。がん対策・健康増進課からは課長補佐、主査、その他、勉強のために見学に来た若い人が同席したんだけど、主査の方がメインで対応された。

今回は渉外係的役割をたまたま私がさせていただくことになり、一応準備なんかもしちゃったりして、臨んだ。

そのときの内容の詳細は、会の「ご意見・ご感想」の[1597]に出ている。

確認したことは、腹膜偽粘液腫もがん対策(希少がん)での検討対象として取り上げる、ということ。

が、まだ、希少がんの種類を今年度中に議論する段階で、さらに腹膜偽粘液腫のように難病対策なのかがん対策なのか狭間にある疾患がいくつかあり、今後、省内で平行して話し合っていく、みたいな、、、

私たちは、疾病対策課から腹膜偽粘液腫は難病対策の対象外と言われた旨、伝えた。省内ではまだ擦り合わせができていないようだが、どちらからも「あっちへ行け」って言われたらたまらんYO!

主査はとても心ある方で、腹膜偽粘液腫が狭間に落っこちたままにならないよう対処する旨仰ったので、とりあえず胸を撫で下ろしたのだった。

以上から今後の方向性を考えるに、がん対策の中の希少がんとして検討されることになりそうで(決定ではない)、今後、そちらへ私たちの具体的要望を出して行くということになろうかと。

腹膜偽粘液腫が希少がんの議論に上がっても、例えば「大腸がんの治療しときゃいいじゃん?」みたいに言われては甚だ困るので、いかに対策を必要としているかをお伝えしておかなければならない。そう思って、この日もどんな状況であるかも、がん対策課にお伝えした。

喫緊にご対応いただきたいのはやはり、現在進行中の研究の推進である。今、米村先生のご研究とかイイ線行ってるじゃん? 昨年度まで難治性疾患克服研究事業として補助金が出て、報告書の青い本とか見ると未来は明るい!って感じ、スッゴイする。なのに、今年度、難病対策からは補助金は出ないわけで。研究費出ないと、研究が立ち行かないって、、、立ち行かないなんて、、、シンポジウムの時にも研究費出たら印鑑細胞がん患者に福音となりそうな薬を使いたいみたいな話、先生してたし。。。研究費出なくて生きられなかった人とかいたら、と思うと、アンタどーしてくれるのよっ!?

と、そんなこんななことを訴えたのであ〜る。

今後、希少がんについての公開審議会なども開かれるようである。ガッツリ見守っていきつつ、「すべてのがん患者に」ってのが絵に描いた餅でなく、ちゃんと対応してもらえるように働きかけていかねば〜〜〜。と思いました。

難病対策 or がん対策(ちなみに指定難病の決まり方編 続き)

昨日の続き。引き続き、私の考えや(慌てて書いての勘違いも)あるだろうからご了承を。

指定難病の選定手順は、

指定難病選定のための疾患の整理を、厚生労働科学研究補助金事業の研究班が実施。
(平成22年度から「今後の難病対策のあり方に関する研究班」が学術的な事実関係の整理及び情報収集を、現在行っている。)

厚生科学審議会疾病対策部会の指定難病検討委員会(第三者委員会)が審議。
(昨日投稿したとおり、研究班が整理した医学的な事項をもとに、医学的な見地より、要件を満たすか審議する。)

疾病対策部会に審議の結果を報告。
(審議を行う際は、定難病検討委員長ほか患者代表が参加を求められることも。患者が直接何か言えるとしたらココ。)

疾病対策部会の議決。

厚生労働大臣が指定難病を指定。

である。

難病法施行は来年(平成27年)からで、先日の陳情の際に疾病対策課長から伺ったこととして、
来年1月 第一次実施〈既存疾病+新規疾病(先行分)〉で、前倒し実施
同年7月 第二次実施〈新規疾病(先行分以外)〉となり、完全実施
ということで、準備中ということである。

あの時、疾病対策課長から、腹膜偽粘液腫は難病のほうでなくがん対策へ、という話が出て、その時確認したことは、指定難病検討委員で審議される疾病は「前段階」で整理されており、要するに腹膜偽粘液腫は「前段階」の整理で振り落とされている、といったニュアンスだった。

腹膜偽粘液腫は、指定難病検討委員会の審議の俎上にすら上らないのである。

なお、第一次実施の疾患は文句なしの疾患となるだろうから、もしや難病に指定されるかも、と思うような疾患は第二次実施のほうになる。

陳情の際、今後署名を集めたところで無駄で(温情や主観は一切排除)、医学的に審議する疾病を取り上げる的な感じで疾病対策課長は仰っていた。

結局のところ、前段階である「今後の難病対策のあり方に関する研究班」の研究によって、腹膜偽粘液腫はがん対策に回ったほうが良いということになったと思われる。だとすると、次の話も合点がいく。

ここ数年の、難治性疾患克服研究事業に指定されていた米村先生の研究について、今年度はがん対策のほうに応募してくれという指示があったらしい、って話。

  • upa

    2014年06月29日(日)12:51

    返信

    ご無沙汰してます。
    今月6月4日に草津総合号病院で腹膜切除、温熱化学療法の手術を受け26日に退院しましたヽ(´▽`)/
    まだまだあまり食べれてないしお腹の動きも悪い状態での退院で不安も大きいですけど。

    • pom

      2014年06月30日(月)01:35

      返信

      upsさん、退院おめでとうございます! お疲れさまでしたっ。

      ブログも拝見しました。様子が手に取るようにわかったyo。

      しばらく調子が良くないでしょうが、だんだん良くなるから。だんだん、食べられるようになるから〜〜。そのうち、ダイエットしなきゃって思うようにまで食べられるようになっちゃうんだから〜〜〜。(でも腸閉塞に注意だyo!)

      また折をみてその後の体調など教えてくださると嬉しいです。悪いときだけでなく、良いときも教えてくださいね、皆の励みになるしネ!!

  • upa

    6月 29th, 2014

    返信

    ご無沙汰してます。
    今月6月4日に草津総合号病院で腹膜切除、温熱化学療法の手術を受け26日に退院しましたヽ(´▽`)/
    まだまだあまり食べれてないしお腹の動きも悪い状態での退院で不安も大きいですけど。

    • pom

      6月 30th, 2014

      返信

      upsさん、退院おめでとうございます! お疲れさまでしたっ。

      ブログも拝見しました。様子が手に取るようにわかったyo。

      しばらく調子が良くないでしょうが、だんだん良くなるから。だんだん、食べられるようになるから〜〜。そのうち、ダイエットしなきゃって思うようにまで食べられるようになっちゃうんだから〜〜〜。(でも腸閉塞に注意だyo!)

      また折をみてその後の体調など教えてくださると嬉しいです。悪いときだけでなく、良いときも教えてくださいね、皆の励みになるしネ!!

難病対策 or がん対策(ちなみに指定難病の決まり方編)

シャバ活動が忙しく、なかなかこっちが進まず。なんて言うと「良いことじゃないですか」と言われちゃうけど、正直、今の状況はツライ。歯をくいしばってる感じ。ぢっと手を見る。。。

それはさておき、今日こそ「指定難病の決まり方」について、投稿しちゃうずら! 私の考えが多分に入っているということを先に言っておくずら。(ここでは、難病に指定後の医療費助成のレベルの話は無視しちゃうずら。)

え〜先般、腹膜偽粘液腫の難病認定の署名とともに陳情に参って撃沈したわけだが、その翌日である5月28日、「平成26年度 第1回 厚生科学審議会 疾病対策部会」が開かれ、議事録が厚生労働省健康局疾病対策課から出されている。

ざざっと斜め読みなんだけど、第三者的な委員会として設置される「指定難病検討委員会(仮称)」が指定難病の選定をする。で、この委員会が「これまでに研究班が整理した医学的な事項をもとに、医学的な見地より、個々の疾病について、指定難病の要件、それぞれの要件を満たすかどうかの審議を行う」とのこと。

医学的な見地 ←ここ重要。試験に出る。って試験なんてナイyo。

さて、この委員会の選定結果は疾病対策部会に上がってきて、そこでとりあえず患者当事者(患者代表)が意見を言う場あり。そして議論して最終決定となる。

ちなみに、指定難病は固定ではない。「指定難病に指定されていない疾病のうち、指定難病の要件を満たす可能性があるものがある場合」と「指定難病として指定をされている疾病について、効果的な治療方法が確立するなど状況の変化が生じた場合」に委員会が持たれる。指定難病であっても、治療方法が確立すれば当然、難病からはずれることとなる。

それにしても難病はたっくさんあるわけで、それをどうやって選別していくか、なんだけれど、もうザックリは決まっているっぽい。先に出したように、「これまでに研究班が整理した医学的な事項をもとに」と、今まで難病対策でやっていた研究のことを基本にするわけだから。それより、どの程度まで医療費助成するかが問題、みたいな。

この話は、まだまだ続くんだけど(陳情に行ったときに聞いた話とのからみ)、これから出かけなきゃいけないので帰ってきたら。今日は途中だけど投稿しちゃうずら!