ぽんぽこ日記

28日の土曜日は、池田病院で米村先生の診察だった。術後２度目の検診だ。結果は問題なし！　次回検診は６か月後となった。

今回も弟夫婦が行ってくれることになったので（ワタクシとしては、彼らのレクリエーションとしてムリヤリ定着させたい魂胆）、朝、弟夫婦の家に行き、そこからの運転を弟にしてもらった。

弟の家に着くや、携帯に母から電話が。「震源地はどこなの？　昨日テレビが壊れちゃって、情報がわからないのよ。」

何を言っているのやら。と、カーラジオから地震情報が流れているのに気づき、そのまま母に伝えた。高速道路を走っていて全然気づいていなかった。

弟たちが車に乗り込み、再び東名へ。地震のため50キロ規制。だんだん富士山が大きくなってきて、 地震は大丈夫かな、などと思ったりする。そういえば４月、入院するため、義妹が私を乗せて運転してくれた日も結構揺れたっけ。。。

９時過ぎに池田病院に到着。

米村先生の患者さんは受付を済ませると、病院の奥というか右側にある健康管理センターの待合室で待つことになる。腹膜偽粘液腫以外の腹膜播種の患者さんもいる。待っているうち、患者支援の会でお知り合いになった方々のお顔も見つけ、いろいろお話しした。

会で声をかけてくれ、便秘問題で意気投合したHさんが、入院時に同室だったという二人の患者さんのことを心配していた。その方たちは関東在住の腹膜播種の患者さんで、お一人は前回の検診時に「もうここまで来られないと思う」と話されていたという。Hさんは彼女たちの姿が見えないのが気がかりのようだった。

おしゃべりの合間に血液検査とMRI。弟夫婦も私もHさんたちからキャンディを頂戴し、空腹をなだめる。次は私もお菓子を持ってこよう。

お昼をとうに過ぎ、３か月ぶりの診察。待ち時間は長くても、先生がここまで来てくださるのだからありがたい。義妹と一緒に診察室（というか、本来は応接室らしい）に入った。

「どうですか、調子は。」

先生はパソコンに向かって「どうですか」と、そして椅子をくるりと回しながら「調子は」と仰り私をご覧になる。デジャブかと思うくらい３か月前と変わらない動作だ。

今回は私の顔を見るなり「あ、アンタね、ぶひっ」みたいな顔をされたので、ちょっと嬉しかったりして。先生が診るたくさんの患者さんの中で、たぶん私は軽いほう。サクッと退院したから（と言っても１か月いたけど）、印象も薄いことだろう、顔など覚えてないだろーなーと思っていたのだ。

「おかげさまで元気です。けど、便秘気味で、腸が腫れている気がします。」

MRI画像から左側が腫れているとのことだが、

「どれ、お腹見せて。太った？」

「少し。」

良し、という感じで先生はニヤリとすると、触診し、

「だいじょーぶ。」

出ました、だいじょーぶが。

血液検査の結果も、先生がチェックするだけで、今回も数値を聞くことはしなかった。同じ病気で友達になったMさんが言ってたな、「米村先生がだいじょーぶって言うならだいじょーぶなんだよ」って。

先生はきっと、細かいことに一喜一憂せず、おおらかでいるほうが体に良く、患者に無駄な情報を伝える必要はないという考え方なのだと思う。

「ありがとうございました〜。」私たちは部屋を出た。

時計を見ると２時。Hさんたちに挨拶し、会計をすませて病院を出発。食いしん坊の弟が持って来たグルメ本で、この時間でも開いている近くのお店を探し、遅いランチをとった。ランチタイムが３時閉店で、ゆっくりできなかったのが残念。

帰り道、東名に乗ってしばらくするとお腹が張って来た。

「うぐぐ。。。足柄あたりで休憩してくれない？　ガスが出そうなんですけどぉ。」

「ガスなら窓開けてしてください。このままもう少し走ったほうが良くないですか？」

いつも天気が悪い御殿場あたりはそのとき、雪になっていた。義妹の言う通り、雪がひどくならないうちにこの近辺を脱出したほうが良さそう。しかしガスだけじゃないかも？だったので強制トイレ休憩。なのにガスのみで終わったので、仕方ない？から富士山の形をしたメロンパンやら何やら買ってしまった。

東名は途中で降り、私たちは実家に寄った。壊れたというテレビの調子を見なければいけない。弟が見てみると、なんのことはない、リモコンのボタンを間違って押していただけだった。年寄りに今時の家電は難しい。

帰りも弟夫婦の家まで運転してもらった。弟が運転中、米村先生のことを「すごい先生だよなあ」と感心しながら先生の真似をするので、げらげら笑ってしまった。

弟たちと別れ、帰宅すると、特に何をしたというわけでもないのに疲れてしまい、夕食のしたくをする気力なし。仕事から帰って来た夫が近くのスペイン料理店に行こうというので、昼がイタリアンだったんだけどなあと思いつつ、夫に私の分も食べてもらえばいいやと出かけることにした。

店に入ると、貸し切りパーティの模様。と思ったら、案内された。いくつか料理を頼み、私はちょぼちょぼ料理をつついた。

20数人のパーティには、中学生たちもいた。聞けば彼らは同級生で、そのお父さんお母さんとともに、ずっと前から親交を深めているとのこと。その日は、一組のお父さんお母さんの結婚20周年をお祝いする会だった。

彼らの持ち込みのケーキを、なんと私たちもご相伴にあずかってしまった。

お祝いされたお父さんが、とくにこどもたちに向けてスピーチをした。

「20年と一言で言うけれど、お前たちが生まれてないときからのことです。そしてこうして今日、お前たちみんなとすばらしい時間が共有できたことに感謝します。」

最後に皆立って、「スペイン料理なのに？」なんて言いながら一本締めで彼らのパーティはお開きとなった。私たちも横で素敵な時間を共有させてもらい、ケーキともどもオイシかった。袖振り合うも他生の縁だ。

締めも良い、長い１日は終わった。

追記：翌日、Hさんから丁寧なメールを頂戴した。その中にこうあった。

「昨日お話しした方が亡くなり、改めて、生かされている事に感謝しています。」

今週は、手術から実に７か月ぶりに！普通の便が出たのである。誠に喜ばしい。

火曜日にちゃんとしたのが出た。これまでは、ちゃんとしたかなと思うものかウサギ便が少し出た後、下痢に突入してしまっていた。ところが今週は下痢することなく３日間が過ぎたのである。要するに単なる便秘になったってことだけど。

昨日の金曜、またちゃんとしたのが出た。良かった。。。

しかし、出た後もお腹の張りが治らない。まだしっかり入ってます、な感じ。下腹部を押すと痛いし。気のせいかもしれないけど、腸がひんやり冷たいというかスーっとする時もある。

笑っちゃうのは、ご飯を食べた後に腸が喋るのだ。ガゴガゴガゴ、ゴゲゴゲ、グウウ、、、と独り言をずーっと言っている。これこそ腹話術である。ぼく、は、あれ？声がずれた、なんて言ったら面白いのに。そうなったらエイリアンみたいで怖いか。

下腹部はそんな感じで、上腹部はというと、木曜日の夜、また膨満感。２時間くらい苦しむ。また食べ過ぎたようだ。一度に食べられる量の調節が難しい。

それにしても、退院後すぐは食べることが嫌になってしまっていたのに、今は「おいしそう」と思ったりするし、お腹も空くし、食べておいしいとも思える。すごく良くなったよなあ。すごくうれしいよなあ。

私は少しばかりへそまがり。それも心身ともに。

「身」のほうは、おへそが少し右に向いている。便秘でお腹が張っているとよくわかる気がする。お腹を切るとき、おへその左側を迂回して切るため、傷痕がつれておへそを押しやり、右に向いてしまうのだ。

手術して　痕が消えぬと　へそを曲げ

へそ曲げて　のち機嫌良く　林檎食む

by  ぽんぽこ亭めんどく斎

火曜の夜中、またまた膨満感で胃が痛く、ベッドの上でばたばたした。天津甘栗がいけなかった？　食べた量が多かった？　なんで食べてから随分経って痛くなるのだろう。無理に吐こうと喉に手をつっこむ。出て来たのはみかんの果汁だけで痛みはとれず、２〜３時間は苦しんだ。そして知らぬ間に眠っていた。

二見先生がきのこ鍋で腸閉塞になった人がいたと話していたっけ。お腹を開けたらきのこがいっぱい詰まっていたって。腸閉塞はしょっちゅうなる人もいるけれど、手術して10年以上も経ってからなる人もいる、でも腸閉塞を恐れていつもブルーになっていてもしょうがないという話もされていた。

それにしても、きのこ鍋って難しいよな。まず、鍋。鍋は普通、一人じゃなくて数人だ。付き合いってもんがある。「いやあ、ワタシ、あんまり食べちゃダメなもんで」なんて言ったら、皆のテンション下げちゃう。それにきのこ。例えば、旅先で名物きのこ鍋とか。食べちゃうよなあ、絶対。

で、話は戻って、私の膨満感は何によるものなのか？　胃に負担がかかっているからか。それとも腸閉塞の一歩手前か。便秘の時にだけなるなら腸閉塞系かも。３日出ていないし。

翌日は夕方まで絶食した。婦人科で処方してもらった当帰芍薬散は胃に負担がかかりそうな気がして、その日は飲まなかった。そう言えば、婦人科では胃を半分切除したことまでは話していなかった。次に行ったら話したほうがいいかな、でも服用を続けていて大丈夫だったら大丈夫なんだろうし、ダメだったらダメってことなんだろうけど。

またのタイトル「どうなる？大腸内視鏡検査（引っ張っておきながらこんなオチの最終回）」

火曜日は銀座医院へ。日曜日に私と同じく便秘と下痢で悩む患者さんがいると知り、これは術後のお決まりのパターンかもしれないので、内視鏡検査は当分やらなくても良いかもと思いつつ、それより時々やってくるモーレツな膨満感は困るので、消化剤だけは処方してもらおうという気持ち。

亀山先生と話し合って、とりあえず内視鏡の二見先生にも診ていただくことになった。

初めて診ていただく二見先生は「腸のことなら任せて」みたいな先生。かなり気さくな先生だ。

話し合った結果、内視鏡検査は今はやらない、ということに。経過観察中の病気を優先し、また、今月末に経過観察でMRIを撮ることだし、内視鏡検査はいつでもできるから。

結果はそうなったが、先生にいろいろ質問した。

「大腸の内視鏡って痛くないんですか？」

「良い質問ですね。」

だいたいそー言われた場合、悪い答えが返ってくる可能性が高い。「実のところ」みたいな。

「痛いです。」

やっぱり。

「婦人科系の手術で腹膜取っていると、小腸が下がってきて大腸と癒着するんです。でも、痛くないように処置しますけど。あと、無理にやって穿孔したら、検査したことで手術しなくちゃいけなくなるんで、そんなバカなことはしません。そんなことには、一度もなったことないです。」

言いたいことを一気に言ってくる先生である。そうなのか、小腸が下がってくるのか。。。それにしても、痛くないと言われて痛かったら腹立つけど、痛いですと言われたら仕方ないと思うから、正直に言ってもらうほうがありがたい。

今は無理して痛い思いをすることもなかろう、やるべき時が来たら、ぜひこの先生にお願いしようという気持ちには十分になった。

内視鏡とは関係ないことだけれど、私としてはとても気になることも伺った。

「先生は、私がした手術をどう思いますか？」

「僕はagreeです。」

良かった〜〜。もし反対の立場だったら、安心できないよ。

先生はSugarbaker先生のこともご存知で、腹膜偽粘液腫の患者さんなどどーにかなんとかできないのかと思うのが医者だ、なんてことも仰っていた。

「何かあったら全力でケアしますから。ここから他の病院へ紹介もできますし。」

よっしゃー、これで病院難民にならずにすむ。もし違う病気になってしまった場合、自分を受け入れてくれる病院があるだろうかと、やや心配だった。だからこそ、病気にならないように検診などはしっかりしておきたいと思っていたのだ。

心強いお言葉をもらって、診察室を出た。そしてもう一度、亀山先生の診察室へ。

「先生、ここのシステム、良いですね〜。」

「でしょ？」と仰る亀山先生の顔が、結構ラブリ〜だったりして。最初の頃は怖い先生かなと思ってたんだよね。で、背中が痛いのだけれど、、、と、なにげに気になることもちゃっかり聞き、消化剤の処方箋ももらって帰って来たのだった。

先週日曜日は患者支援の会による関東地域のお集い会があり、参加した。私のように患者本人、それから家族の方が集まった。

すでに手術を受けた経過観察中の人が多かったが、これから受けようとする人、受けるべきかどうかいろいろと情報を得たい家族の人なども。これからの人たちのほうが、やはり真剣な面持ちだ。

会のはじめに、代表の藤井さんが、患者支援の会はすべての腹膜偽粘液腫の患者さんを応援すると明言していらっしゃった。米村先生の手術を受けなくちゃダメってことでは決してないよ、という意味である。

そんなふうになぜ明言しなくてはいけないのか。会に参加できる患者は、外にそこそこ容易に出歩ける術後患者が多いわけで、手術して良かったと思っている。手術についてネガティブな意見は聞けないわけだ。米村先生の手術がベスト！な雰囲気に流れてしまうため、それを牽制する必要があったのだろう。

私自身、先生の手術を受けて良かったと思っている。治せずにいずれ死がやってくるのが本当に恐ろしかったから。でも、もし手術していなければ、便秘や下痢、膨満感、ゲップなどで困ってはいなかっただろう、少なくともしばらくは。しばらくは。。。

しかし年配の患者さんなどは特に、完全切除による根治を目指すよりも、緩和的に治療するほうがリスクが少ないということもあるかもしれない。人それぞれであって、手術はmustではないのだ。

以前手術し、再手術も予定しているという男性患者さんが、まだ受けていない人に「手術は納得のうえで受けてほしい。術後、先生を訴えるようなことはしないでほしい。先生は一人しかいないのだから。」と仰っていたのは印象的だった。

先日のシンポジウムで友達になった人も来ていた。彼女は今週、米村先生のセカンドオピニオンを受けに行く。

「現時点、今日のいま、手術受けたい気持ち何割？　受けたくない気持ち何割？」

と変な質問をしてみた。彼女は、

「受けたくない気持ち８割。受けなきゃいけないと思うんだけど、怖くて。」

病気のことや手術について、ネットで情報を見られないくらい怖くなるときもあるという。

私の場合は、とにかく何でも知りたかった。とはいえ手術については、患者さんからこのように直接話を聞く機会を得ず、腹膜偽粘液腫とわかってから２か月半で手術してしまったので、不安になる暇なくやっちゃいました！なクチ。もし手術までに時間があったら、彼女と同じ気持ちになったかもしれない。

この会で、各人がどれだけ有意義だったかは人それぞれだろうけれど、何しろそうそういない病気の人たち（またはその家族）が集結！というのはスゴい。別に自分が特別ってことではないのを再認識させてくれた。日頃からのへっちゃら感がさらにアップしてしまった。

会が終わっての帰り道、私に「ぽんぽこさんですよね？」と声をかけてくださった人がいた。

「手術してから便秘と下痢で困っているのだけど、そういう話、全然出ませんでしたよね。」

私の排便関係のブログに共感してくれていた彼女は、去年の前半に手術したのだそうだ。お互い、つらいっすなぁ。彼女とは今月末の池田病院受診で会えるのがわかったので、その時ゆっくりお話しできそうだ。

ホルモン剤を処方してもらうため、土曜日に近所の産婦人科に行った。このクリニックに行くのはたぶん７年ぶり。子宮腺筋症だった時、海外に３週間行くことになり、その間に生理にならないよう薬をもらいに行ったことがあるのだ。

あの時「ついでに子宮がんの検査、やっていけ！」みたいに豪快に検査をすすめた先生、お元気だろうか、、、などと思いながら家を出る。昨年の鍛錬で、病院に行くのは億劫に思わなくなっている。ましてや近所だし。

行ってみると、繁盛しているらしく複数の先生が診察されており、その日受診した先生はお初にお目にかかる先生だった。

問診票に腹膜偽粘液腫の手術のことを書いたので、話は早くてすんだ。私の希望で、塗り薬のホルモン剤を処方してもらうことにした。

「貼るのって、なんかイケてないじゃないですか。」

と私が言うと、

「ま、まあ、そうだけど。それぞれ一長一短があるわけで。汗をかくと取れるとか。それより、塗り薬でも皮膚が弱いとかぶれたりするし。」

年配のその先生は少し関西弁なまりで仰った。基本、イケてる、イケてないの問題ではないのだろう。それに、イケてないのはビミョーに傷がケロイドっぽくなっている私のお腹のほうだ。

先生は、漢方薬も出しましょうと仰った。

「漢方は効かないんじゃないですか？」

「併用するのが良いのです。でも、ホルモン剤が使えない人には漢方薬だけで効果を上げている例もありますよ。疲れやすいですか。」

「はあ、今、疲れやすいです。」

「では１か月分出しましょう。薬がなくなったらまた来てください。」

かくして手に入れた薬は、ディビゲル15本と当帰芍薬散が１か月分。ディビゲルは普通、１日１本なのだけれど、先生は２日に１本で良いと判断されたようだ。

最初はそれが何だかわからなかった。

パセリとかカイワレとか、トマトの皮なんかはすぐわかる。まさか虫の卵？　パァーっと広がって、水の淵にへばりつく。気づけば、毎回。

正体はみかんだった。消化されずにユルユル便とともに排出される、みかんのつぶつぶ。

１個食べると猛烈なゲップを催すコイツは、最後まで存在感をアピールしたいらしい。

今日も３個食べてしまった。今日食べたのは、いつ会えるのかな？