ぽんぽこ日記

腹膜偽粘液腫患者の浦野さんが「24時間テレビ」の取材を受け、8月26日昼12時から放送されるらしい。

「24時間テレビ」、昔、欽ちゃんがやっていたときは見ていたけれど、最近はなんだかもーでまったく見ていない。でも今回ばかりは気になるからちょっと見てみるつもり。

多くの人が腹膜偽粘液腫というものを知る機会になる。願わくは、患者の気持ちが伝わる内容となっていますよーに。

【自由研究タイトル】きのこを食べると腸閉塞になるか？（ワタシの場合）

【研究目的】腸閉塞を恐れてキビシク「きのこ断ち」をしていたものの、夏を過ぎ、秋そして冬ともなれば、やっぱりきのこが食べたくなるはずだ。というか、今食べたい！　そんなワタシに「このくらいならダイジョーブ」な量を見極めるべく実験を行い、考察することで、今後のワタシの楽しい食生活に役立てることを目的とする。

【実験方法】海鮮鍋など一般的な鍋で食しそうな１人分程度のきのこを食べ、自分を観察。

使用きのこ：えのきだけ、しめじをそれぞれ１人分程度。（鍋といえば椎茸だろうが、鍋に入った椎茸はそんなに興味ないので割愛。）

食べ方：鍋は暑いので、今回は塩こしょうで炒めてレモンを絞る。（単純にそうやって食べたかったら〜〜。）これを夕食時にほかのおかず（まぐろの立田揚げ、あしたばのおひたし、その他忘れたが、どれも日頃食べているもの）とともに、ゆっくりよく噛んで食べた。

【実験結果】食べたそのときは何事もなく、完食。こんなものでも久々に食べるとおいしいわ〜。だが翌朝、目覚めると胃腸がもたれたような変な感じ。過去の経験から、このままいろいろお腹に入れると腸閉塞になることが予想された。おそるべし、きのこ。

朝は食べず、昼食はジュースだけで様子をみる。当然ガスが出ない。午後ずいぶん経ってからガスが出て、開通したと判断してほっと安心。夕食は普通に取り、翌日も問題なかった。

【考察】食べる前の予想は、この程度では問題なく、もっと量を多くして試しても良いかなくらいに考えていた。ところが翌朝、「しまった」と思った。たくさん食べなくて良かったとも思った。今後、きのこを食べるなら控えめに、それも翌日に出かける予定もなく、絶食して様子が見られるなら良いだろうと感じました。おしまい。

以前と思うと、本当によく食べられるし、だるいのも消えた。指の骨の付け根に近い部分が痛くて目が覚めたことが１回あったけれど、普通、手や膝の関節は痛いというより少しだけこわばっているくらいの感じ。トシってやつ？

お腹のほうは相変わらず毎日出ることはなく、数日おき。出るときは２日がかりで、初日はマトモ、２日目はユルユルを超えてザーザーしてしまう。

退院後、時々ヤクルトを飲んでいたけれど、数ヶ月前に会社に超可愛いヤクルトレディが来たのを期に、今は「ヤクルト400LT」で毎日腸トレ。にも関わらずこの状況は、腸の機能性に問題あり？　そのうち治るかな。治れば外出するのがすごく楽になるだろうなあ。

話は脱線するが、池田病院に受診に行く時など、私が気をつけなければならないのがこのお腹の問題だ。今回の受診では２日前から「準備」した。ただ下剤を飲むだけなのだけれど。

下剤を飲み、前日にほぼ出しておき、当日はトイレで困らないようにしていく。前日は出勤だけれど、行きたい時にトイレに行ける仕事でつくづく良かった。

池田病院の月に一度の米村外来の日は満員御礼である。だからトイレに行くと並んでいたりする。自分の番が来ても、並ばれていると思うとゆっくりはしていられないし。そもそも静岡県まで行くのだから、少し遠出でもある。患者さんの多くは、病院に行くために数日前から体調を整えていると思う。病院に行くためにね。

話は戻り、体調というか、白血球のリンパ球が多いのは治ったどうか、先週末にまた銀座医院で診ていただいたけれど、依然多いまま。以前はそんなことなかったのに体質変わったとか？　ただ、「LDHが上がってないから、気にしなくて良いだろう」という亀山先生のお言葉。今後もゆる〜くフォローアップしていただくことにした。

先日、弟夫婦に我が家に来てもらった。古いPCを処分するのにハードディスクを抜いてもらうためだ。あのピロピロの線とかがなかなか抜けないし（以前、やったことがある！）、何しろ力とコツがいるし２台もあるしで、自分でやる気になれない。で、人に押し付けるわけ。

データも吸い取ってDVDにしてもらおうと思ったのだけれど、モニターを先に処分しちゃったから、弟はTVにつないでごちょごちょやっていたがうまくつながらず、とっとと諦めて新しい方のハードディスクだけ外付け用のケースに入れて、それで良しとすることにした。姉弟共に面倒くさがりである。

さて、その後、宴会。「池田病院に付いていけなくてごめんね ＆ 術後１年問題なしでおめでとう！」の乾杯から始まって、その日も軽くワイン４本、空になった。全員「飲めるクチ」なので、その日時間があったらまだまだいきそうな勢いだった。

「姉貴、今度みんなで山登り行こうよ！」

イベント好きな弟が言い出した。

「すごい山じゃなくてさ、ハイキングみたいに高尾山とか。」

「大山とかでもいい？」

「うん。行こうよ、皆で。」

ビールと炭酸以外の「飲み」はほぼ復活した私だが、山登りねえ。薮から棒に。

弟は盛り上がるといろいろなことを言い出す。そう言えば去年、岸和田の病院を退院したときに言った言葉は「退院祝いに飲みに行こうよ！　△△にイイ店、見つけちゃったんだよ」だった。胃腸を切ったというのに、飲みに行こうよはないでしょタコが！である。そんな弟なのである。

こんな周囲に支えられ、私はなんだかんだとここまで飲めるほどに戻ってしまった。山登り風ハイキングも、自分がその気になって体力作りをすればすぐにできそうだ。一時期、行動力をフル発揮したあと寝込んでしまったりしたので、おじけづいていたけれど、その時と比べれば食事も格段にできるようになっていることだし。HIMEさんご夫妻からもゴルフのお誘いもいただいたりしているので、本気で体力作りをしよう。

弟の素っ頓狂な提案も悪くはないってことかな。

MRIを予約していると診察が優先されるのか、MRIが終わってそれほど待たずに診察に呼ばれた。先に来ていたHappyさんたちよりも先だ。

夫とともに部屋に入ると、米村先生は私の顔を認めるや

「ああアンタか。元気そうだねえ。ぶひっ。」

「先生は人の顔見ると、すぐにぶひって笑いますよね。むすっ。」

「ぶひっ」を訳すと「ヨカッタヨカッタ」で、「むすっ」を訳せば「ありがとうございます」である。

先生はすぐに「再発はしていない。問題なし」と仰った。そして私が受付で出していた銀座医院の紹介状から「アミラーゼは気にしないでだいじょーぶ。お腹、見せて。」

仰向けに寝てお腹を出すと、

「これ、どうしたんだ。」

「あ、コレはえっと、その、何でもないです、ただ貼ってるだけ。」

ケロイド予防というかケロイド治しに、恥骨部分からショーツのやや上まで傷跡にテープを貼っていたので、先生は何かあったかと思われたようだった。なぜか恥ずかしさが先に立って、理由をきちんと話さなかった。

「体重は増えた？」

「うーん、あまり変わりません。」

先生はおへその横あたりを何か所か押して、「だいじょーぶ」。

問題なく診察終了。やはり気が楽にはなる。あとはお聞きしたいことをサクサク伺った。

まず、腫瘍マーカーの値を。なぜかその日は結果が出ていなかったので、看護師さんが「後日郵送します」と仰っていた。半年前の結果を伺うと、CEAが1.1、CA19-9が8.5。だいじょーぶというより、まるっきり問題ないわ〜。

他に伺ったことはHIPECのことについて。署名活動をしていると、協力してくださる方がいろいろ質問を投げてくる。私自身もわからないことがあったので、この機会に伺っておきたかった。（質問内容は後ほどUP。）

HIPECの話に附随し、来月29日に京都で「国際HIPEC学会」があって、米村先生が司会をされるというお話を伺った。（詳細は後ほどUP。）

お話を伺っていると、米村先生はSugarbaker先生の手術数を軽く抜いていることがわかった。世界一だよ、先生。。。

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診察後、Happyさんたちに挨拶してから病院を出た。12時前で、これまでになく早い退出時間。次はまた半年後。今度はMRIなしで時間指定がないので、よほど早く来ない限りこんなわけにはいかないだろう。

この日、病院に来るために前々日からお腹のほうも万全に整えているから、お昼ご飯を食べてから帰ろうと、花火大会でにぎわう沼津の街を抜けて漁港に行った。行程には、付いて来てくれた人が楽しかったと思うイベントを盛り込んでおかないとね。

↓こんなの食べた。美味しかったけれど、やっぱり量が多すぎ。

　　　ちなみにお刺身の右上のビールは夫が飲んだもの。私はビールは胃が苦しくなるし、なんたって運転手だし！　運転できないって、ある意味特権。。。

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翌日、Happyさんから彼女の診察結果を聞いた。メールには「気になっていた症状は、よくあるらしくて心配ないらしいです。（中略）手術までの間、抗がん剤を飲むことになったし、温熱療法もやって下さることに」とあった。

Happyさんは良性だからか、前回の手術では温熱化学療法がされなかったという。今度、やればきっと大丈夫だよね。手術の順番が来るまで、なんとか抗がん剤の服用で症状を抑えて乗り切って。。。

土曜日は池田病院へ。岸和田徳洲会病院を退院してちょうど１年、３度目の検診だ。

一緒に行くはずだった弟夫婦が出勤になってしまったため、受診後の沼津花火大会見学＆１泊旅行プランはとりやめたが、行く予定にしていた夫にはついて来てもらうことにした。夫は運転できないので（更新し忘れてそのまんま。ワタシ的にはあり得ないんですけどぉ！）いるだけだけれど、一人よりは断然いい。「SAMURAI」が入ったジャヴァンのCDなどをBGMに、「もしかして」とかそういったマイナスなことは考えるのをやめて、すっかり夏気分で病院に行った。

受付を済ませていつもの待合室に行くと、９時前でもけっこう人が待っている。奥の椅子から私に手を振る人が。Happyさんだった。横には患者支援の会で知り合った方もいた。私たちはHappyさんの横に座った。

Happyさんが私を見て「すごく元気そう。来るとこ間違えてるんじゃないのー？」と冗談を言う。私は彼女のお腹に目をやる。聞いていたとおり、大きくなっている。

どんどん人が増えていって、待合室はいつものようにいっぱいになった。誰とでも気さくに話すHappyさんは、顔見知りになった人たちに挨拶をしに行く。Happyさんが戻って来て、私に話す。「今の人は手術の予約が７月なんですって。」

その女性はとってもお腹が大きくなっていて、杖なしでは歩けないようだった。

「７月って今月でしょ？　あと何日もないじゃない。」

「手術、100人以上も待ってるらしいのよ。」

今、予約どおりにいかないらしい。私の手術のときは、すぐに日にちが決まって予定どおり手術できた。推測だが、厳しい余命宣告を受けた人の駆け込みが増えていて、当然一刻を争う人を優先するから予約どおりにいかないとか、ベッドが空かないとかではないかと思う。

Happyさんの予約は来月だけれど、この調子だと難しいのかも。腹膜偽粘液腫は米村先生が診る患者の中では、「余裕」がある場合が多いからだ。ちょっとくらい苦しくても、放置というか。それは先生がサドだから〜、じゃなくて、もっと崖っぷちの人がたくさんいるからだと思う。

Happyさんと話していると、今度は別の人がHappyさんの元へやって来て話し始めた。その方は若い男性患者さんのご家族だった。

二人の話を聞くこともなく聞いてしまった。プライベートすぎて、ここで書くのはためらわれる。腹膜偽粘液腫という病気が一気に不幸をもたらしたような話だった。

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順番に血液検査に呼ばれ、私の番も来た。MRIの予約時間が10時半だったので、終わるとすぐMRIの部屋に呼ばれた。

入ると、「テイク・ファイブ」がBGMに流れていた。もはやMRIの達人、着替えないでOKな服装で来ているから、腕時計だけ外して横に。今日のチョイスはスタンダードジャズらしく、轟音の途切れ途切れに今度は「バードランドの子守唄」が聞こえて来る。

「バードランドの子守唄」といえば、ドラマ「DOCTORS」のエンディングテーマ曲でJUJUちゃんが歌っていたよね。昨年後半、私の頭の中のテーマ曲にもなっていたよ。。。

次の曲は「You’d be so nice to come home to」で、その次は、、、眠ってしまった。何しろ達人だから。

昨夜のうちにガソリンを満タンにしておいた。明日は早い。半年ぶりの米村先生の診察の日で、池田病院に行く。

先生にお聞きしたいこともリストアップ済み。Happyさんにもお会いする。来月手術予定のHappyさんは体調が良くないので、早い手術を望んでいるが日にちがまだ決まっていない。話を聞くと、こちらもドキドキする。

オリンピックのサッカー、女子も男子も勝ってることだし（関係ないんだけど）、きっと明日はみんな良い結果！

自宅でお構いなくゲップをしたら、夫が天に向かって吼える真似をした。

「咆哮してるみたいだね。ガオ〜って。」

「咆哮」なんて単語、ふつう、会話に出て来るものかなあと思いながら、虎が吼える姿を思い浮かべる。なのに、どうしてもタイガーバームの虎の絵しか頭に浮かんでこない。あの虎は確か、吼えていなかったはずだ。走っているようなそうでないような、ナンダかなぁな虎じゃなかったか。

映画が始まる前に吼えるライオンのほうをイメージできなかったのは、自分のイメージとあまりにかけ離れすぎてるからだろう。東南アジアのナンダかなぁが性に合うってことよ。ゲプっ。